neuling

[meersand]

Hallo,
Ich möchte mich kurz vorstellen.
Bin weiblich, 54 Jahre, berufstätig als personalsachbearbeiterin.
Bei mir wurde Anfang April ein hoher eisenwert festgestellt. Danach erneute Blutuntersuchung um den ferritin wert festzustellen. Der lag bei 1286 ng/ml. Danach eine genetische Blutuntersuchung, die positiv war. Anschließend wurde ich zu einem Spezialisten geschickt. Alle anderden Blutwerte waren ok. Jetzt gehe ich regelmaessig zum Aderlass. Habe schon zweimal geschafft. Der Ferritin Wert wurde noch einmal kontroliert. Lag dann bei 1570 ng/ml. Am Montag habe ich den naechsten termin. wuensche mir ein paar informationen, wie man mit der Krankheit umgehen soll. Was man davon alles bekommen kann, ist ja nicht so toll. Kann man vielleicht etwas durch die Ernaehrung erreichen. Bin eigentlich rechtlich sportlich, laufe zweimal die Woche ca. Eine Stunde und gehe einmal die Woche zum Joga. Kann man vielleicht noch etwas machen.
wünsche allen noch einen schönen Abend
Liebe Gruß SSE meersand

[Lia]

Hallo Meersand,

herzlich willkommen im Forum

Gut, dass Du die Diagnose nun hast und schon mit den Aderlässen hast anfangen können.
Damit wird Deine Leber zügig entlastet und das überschüssige Eisen zuverlässig entfernt.

Du schreibst, alle anderen vorliegenden BLutwerte sind ok?
Vermutlich wurde eine Untersuchung der Leber gemacht?
Fühlst Du Dich fit? Oder gibt es gesundheitliche Beschwerden?
Bei Deiner Ferritinhöhe kann beides sein, man kann fit und ohne Symptome sein oder man kann Symptome haben.
Wenn Leber und Hormonfunktionen ok sind, brauchst Du eigentlich nur die Aderlässe machen. Zudem die eisenbelastete Leber bis nach der Entfernung des überschüssigen Eisens möglichst nicht zusätzlich belasten, also keinen Alkohol oder nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt nur wenig.
Eine eisenarme Diät ist nicht erforderlich,die allgemeinen Ernährungsempfehlungen für die Allgemeinbevölkerung reichen eigentlich. Auf besonders eisenreiche Kost, wie Blutwurst, Leber sollte man allerdings eher verzichten und deswegen auch möglichst nicht zu oft rotes Fleisch essen (statt Rind besser weisses Fleisch wie Huhn oder aber Fisch), aber auch das sagen schon die derzeitigen allgemeinen Ernährungsempfehlungen auch für Menschen ohne Hämochromatose.

Wenn Du bis jetzt keine eisenbedingten Organschäden hast, wird die Aderlasstherapie zuverlässig dafür sorgen, dass Du keine bekommst .
Körperliche Bewegung ist gut. Wenn Deine Gelenke fit sind, Laufen ist für Leute mit Eisenüberschuss ein Sport der bzgl gewünschtem Eisenverlust Zusatznutzen bringen könnte. Durch den Aufprall des Fußes auf den Boden werden eisenreiche rote Blutkörperchen "zerquetscht" und deswegen können zumindest LeistungssportLäufer ohne Hämochromatose-Disposition schon mal Probleme mit Eisenmangel bekommen....http://www.runningwilli.com/ernaehrung/ ... ch-joggen/ Die dortigen Ernährungsempfehlungen für Leute mit Eisenmangel kannst Du übrigens einfach umkehren, bedeutet für Dich Du kannst Kaffee gleich nach dem Essen oder zum Essen trinken, dafür besser keinen Orangensaft beim Essen. Wenn Du aber Orangensaft beim Essen liebst, mache es so, wie Du es am liebsten hast, auch wenn das die Eisenaufnahme aus der Nahrung fördert, es gibt keine strikt einzuhaltenden Regeln

Wenn Du magst, schreib doch, ob der Arzt Dir gesagt hat, dass Deine Leber ok ist.
Und gern auch noch Dein genaues Gentestergebnis, ob Du C282Y homozygot bist oder kombiniert heterozygot C282Y/H63D
Du wirst sehen, die Aderlässe werden bald Routine und wenn Du Dich im Forum umliest, wirst Du feststellen: Kaum einer hier hat diese schlimmen Organschäden, von denen man im Internet liest. Manche haben Gelenkprobleme, aber auch nicht alle. Die meisten hier sind, was die Organe angeht, früh genug diagnostiziert worden. Mach weiter den Sport, während der intensiven Aderlässe würde ich allerdings besonders gut spüren, was der Körper will - nicht zu aggressiv Sport treiben, einfach so, wie es Dir gut tut.
Das wärs erstmal von mir

Liebe Grüße

Lia

[Elena]

Hallo Meersand,

herzlich willkommen bei uns!
Schön, dass Du hierhergefunden hast.

Liebe Grüße
Elena

[Hanne]

Hallo Meersand!

(sehr schöner Name, erinnert an Urlaub! )

Herzlich Willkommen hier bei uns!

Liebe Grüße!
Hanne

[wolle]

Hallo Meersand,

willkomme im Forum!

Lia ( unsere HC - Fee ), hat sehr schön beschrieben, - das mit dem Laufen wusste ich auch noch nicht, - DANKE -, und das wo ich jetzt mit dem Laufen beim Sport begonnen habe, - schon einen Marathon im Hinterkopf hatte, - aber beim Schauen des Hansemarathons, wie schnell die doch Laufen, - ist mein Gedanke doch glatt aus dem Hinterkopf rausgefallen, - da muss wohl ein Loch gewesen sein .... !

Ok, - ein kleiner Scherz am Rande, - soll oder muss auch sein -, und zeigt das hier im Forum auch viel Lustiges zu finden ist, - ja auch schon jetzt im 10 Jahr ist, - sollte mann/frau nie vergessen, ..... und HC bedingtes Ausscheiden aus dem Forum, - gab es auch noch nicht, - allso so gefährlich ist die HC dann doch wohl auch nicht, - wenn ich diese behandeln lasse, - und das ist noch immer der Aderlass, - der anfänglich, so wars bei mir nicht immer gut läuft ..... doch bei Interesse verweise ich auf mein Tagebuch, - um meinen Beitrag hier nicht ins endlose gestalten zu dürfen .... ( komische ausgedrückt ... aber egal ).

Doch möchte ich es mir nicht nehmen lassen, auf Deine Vorstellung bezug zu nehmen, so schreibst du:

... wuensche mir ein paar informationen, wie man mit der Krankheit umgehen soll. Was man davon alles bekommen kann, ist ja nicht so toll. Kann man vielleicht etwas durch die Ernaehrung erreichen...

Informationen findest du hier an Mast, und Fragen werden hier alle beantwortet, - was natürlich selbstredent ist, - wie sollst du damit umgehen ... erläutere ich Dir gerne, wie ich damit umgegangen bin, als ich (2005) erfuhr ich habe Hämo...dings ( konnte mir den Namen zuerst nicht merken ) und mein Doc. mir dann gleich mit auf den Weg gab " da müssen wir wohl ein Lebenlang Aderlass machen " .... mir ging es sicher nicht anders als allen anderen, - und wie viele andere und du, bin ich auch hier im Forum gelandet, - wurde sehr nett aufgenommen, und habe mit zwei - drei Leuten von hier telefoniert und viel gechatte ( ja sowas haben wir hier auch ).... und es hat mir unwarscheinlich geholfen, wofür ich heute jedem dankbar bin! Ich habe für mich im Laufe der Forumszeit erkannt, - das es das wichtigste ist, die bzw. meine Hämochromatose, als meine Krankheit, Gendefekt .... für mich anzunehmen, - ja ich habe dieses viele beschissene Eisen in mir, das ich aber zum Glück mit dem Aderlass abbauen kann, - und meine Eisenspeicher leere, und dann auf einen Level für mich halte ..... - um weitere Folgeschäden zu vermeiden bzw. zu verzögern oder aufzuhalten!

OK ich habe nicht auf meinen Doc. gehört und auf Alkohol verzichtet, - was ich im nachherein, mir selber sehr Übel nehme, - und wirklich jedem nahe lege, - den Konsum wenigstens einzuschränken, - denn die schon durch das Eisen belastete Leber, wird durch den Alkohol genauso stark, wenn nicht noch mehr zusätzlich belastet, - aber das habe ich erst für mich festgestellt, als ich in die Abzinenz gegangen bin, - wie sich meine Leberwerte erholt haben!!!!!! Sicher sind Schäden geblieben, - aber zu mindest jetzt schädige ich meine Leber mit Alk nicht weiter!

Was hast du gelesen, was mann/frau alles davon bekommen kann ...... schreib doch mal ..... Gelenkschmerzen ..... nur mal eins der bekanntesten Syntome, - ich habe in einem ätlteren Artikel, von einer Lebenserwartung von 10 Jahren gelesen, dann hätte ich jetzt noch ein Jahr nach! Ok, inzwischen hat sich eine Diabätes dazu gesellt,- und mir geht es trotzdem noch gut!?

Ich denke mal, - wenn die HC frühzeitig erkannt wurde, - und die Therapie konsequent durchgezogen wird, - weil ich meine Krankheiten akzeptiere, - auf mich acht gebe, mich manage, soweit es mir möglich ist, - bin ich auf dem richtigen Weg!

Ernährungsmäßig habe ich mich selbst mit Feststellung der Diabetes NICHT umgestellt, - ok auch hier achte ich drauf, doch meine Chips und Currywurst, - finden noch immer Platz. Die Akzeptanz meiner Krankheit heist für mich nicht auf Sachen zu verzichten, weil sie in diesem Fall meinen Blutzucker erhöhen, - ok - Kohlehydrate benötigt der Körper, Muskel und Geist, damit er funktioniert, wenn ich darauf verzichte, damit mein BZ nicht steigt, tue ich meinem Körper nichts gutes, - was dort fehlt ist das Insulin, welches ich KE - IE gerecht mir spritze ..... - sorry ein Ausflug in mein Diab.-Management! Und natürlich ist Sport für alles gut .... fast ...., - was ich auch bei meinen Gelenkschmerzen und Diab. positiv auswirkt!

Ich habe für mich erkannt, mind. 3 Krankheiten zu haben, die mich bis zu meinem Lebensende begleiten, - die ich jedoch selbst managen kann, und es weitgehendst in meinen Händen liegt, wie ich damit umgehe, - und das ist für mich das wichtigste, - und ich immer daran denke, keine Krankheit ist schön, ist es ein Schnupfen, oder so jetzt bei mir im Moment Magendarmvirus .... - und es gibt immer noch viel schlimmere Krankheiten .... - und ich habe nur HC oder Diabetes ..... und das Glück und Kraft diese für mich managen zu können, und auch noch einen Persönlichen Gewinn für mich, - das ich meine Erfahrungen, wie z. B. hier im Forum weitergeben kann, - oder die Ärzteschaft
sowohl nerven kann, als auch ggf. berichtigen und zum Staunen bringen kann ..... etc.....

Wie sieht es mit Deinen Beschwerden aus? Bei mir wurde die HC aufgrund meine Gelenkschmerzen festgestellt, - jemehr ich mein Eisen los geworden bin, - umso weniger wurden auch meine Gelenkschmerzen, - und durch meinen Sport den ich jetzt mache, - ist es noch besser geworden!

Soweit erstmal!

Wolle

[70juergen]

Hallo

wenn ich Dir meine Erfahrung schildern darf:
ich bin im Forum auch relativ neu und finde es GROSSARTIG!!! Bei mir ist im letzten Sommer die Hämochromatose mit einem Ferritinwert von über 2500 ng/ml festgestellt worden und ich habe mittlerweile 25 Aderlässe gehabt. Der aktuelle Ferritinwert liegt nun bei 251 ng/ml. Gerade in letzter Zeit, insbesondere zu Ostern, war ich sehr erschöpft und müde von den Aderlässen. Da heißt es ausruhen, ausruhen und nochmal ausruhen. Lia und China Lady möchte ich nochmal für die Unterstützung bedanken, sie haben mir SEHR!!! geholfen (siehe http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=2456).
Im Winter habe ich die Aderlässe deutlich besser verkraftet. Da der Wert gut gefallen ist, mache ich jetzt die Aderlässe nach Rücksprache mit meinem Hausarzt und meiner Hämatologin im 2wöchigen Rhythmus. Geholfen hat mir auch die Seite http://www.iron.medline.ch/Eisenplattfo ... mittel.php.
Zusätzlich bin ich noch der Hämochromatosevereinigung HVD (siehe http://www.haemochromatose.org/) beigetreten, die Informationsmaterial per Post verschicken. Gute Informationen finde ich auch immer wieder hier im Forum!!!
Den Fleischkonsum habe ich sehr reduziert (derzeit gibt es viel mehr Fisch und Huhn). Den Kaffee trinke ich nach dem Mittagessen auch sehr gerne.
Das sind so meine Erfahrungen, die ich mit auf dem Weg geben kann.

alles Gute und viel Erfolg!!!
70juergen