Der neue aus dem Pott

[MaxVect]

Ein freundliches Hallo an Alle ....
Dann stelle ich mich und meine "Geschichte" mal vor ...
Ich bin Markus, 45 Jahre alt ...

Mit 40 habe ich mich das erste mal beim Doc durchchecken lassen,
auffällig waren etwas erhöhte Leberwerte und dem Ultraschall nach eine etwas vergrößerte Leber,
Diagnose Fettleber .... Ich solle weniger trinken

Mit 43 1/2 Jahre bemerkte ich beim Training, dass meine Leistungsfähigkeit langsam aber deutlich weniger wurde.
Na ja, ich werde alt war der erste Gedanke.
Nach knapp einem halben Jahr habe ich doch einen Termin beim Arzt gemacht, weil ich das schon ungewöhnlich fand.
Also vereinbarte ich wieder einen Termin zum Durchchecken ...

Eine Woche vor dem Termin bekam ich am ganzen Körper starke Gelenkschmerzen und ich fühlte mich total schlapp
mit Kopfweh.
Also zum Doc, die Diagnose war Irgend ein Infekt oder Infektion.
Es fühlte sich ja durchaus wie eine Grippe an ......
Ich nahm in der Woche auch 2 Ibo 200 und 2 Paracetamol 200 ....

Nach der Woche war der Termin zum Durchchecken ...
Die Leberwerte waren bei 190 ... Leber vergrößert mit einer dem Hausarzt unerklärlichen "Färbung" ...
Er mache einige Tests um diverse Krankheiten auszuschließen, aber alle Tests waren ohne Befund.
Dann der gute Schritt, er überwies mich zu einer Facharztpraxis, die sich seiner Meinung nach sehr gut mit Lebern und so auskennt
Seiner Meinung nach wäre eine Leberpunktion der nächste Schritt.

Dort wurde ich dann untersucht, Ultraschall, und einen recht umfassenden Bluttest,
da hatte die Ärztin schon einen Befund: FE 213 und TRF-s- 80 , also Hämochromatose.
Den Befund hat sie mit einem Gentest bestätigt: Gesagt getan,
es konnte das C282Y-Allel homozygot nachgewiesen werden.

Sie sah in dem Moment aber noch keinen Handlungsbedarf, außer alle 3 Monate die Eisenwerte zu konrollieren.
Bei letzten Test lag der Ferri- Wert dann bei 495.
So bin ich kommenden Montag das erste mal beim Aderlass ...
Die Leberwerte haben sich wieder normalisiert, und liegen um den oberen Grenzwert.

Seit dem Infekt (oder was auch immer) habe ich sehr häufig das Gefühl, total ausgelaugt und platt zu sein.
Na mal sehen wie es weiter geht ...

Das mal so als groben Überblick.

[wolle]

Hallo Markus,

ich begrüsse Dich im Forum!

Anfängliche Geschichte von Dir kommt mir sehr bekannt vor, - mit dem großen Unterschied das mein Internist vor ca. 10 Jahren den Gentest hat einfach veranlasst, und meine Eisenwerte etwas höher waren, - und sofort Aderlässe gemacht habe, und wir beide mit der Zeit das Thema vertieft haben!

Stutzig macht mich immer die Äusserung, es brauchen noch keine Aderlässe gemacht werden, -
ich schreibe hier immer von meiner persönlichen Meinung, - die nicht maßgeblich sein muss!

Sollte es wirklich so einen Fall geben, - das ein Doc. bei einen FE-Wert (sage mal meiner Meinung um 200) meint, er müsse noch keinen Aderlass machen, - wo doch immer behauptet wird, als HC´ler seinen Wert bei 50-100 zu halten, sprich kleiner als den Vorgabewert/Ref.Wert ... besteht ja auch immer noch die Möglichkeit eine Blutspende zu machen, die in diesem Fall sogar noch eine sinnvolle Nutzung hat, weil nicht im Müll landet. Doch die Blutspende für uns HC´ler wird hierzulande noch immer sehr unterschiedlich gehandhabt... mann/frau muss es einfach versuchen und erfragen. Meine Erfahrung, als mein Wert in den Normalbereich gesenkt war, wurde ich zur Spende zu gelassen, - jedoch mit Feststellung der Insulinpflichtigen Diabetes leider wieder gesperrt!

Zum Thema Leberwerte, - ja und natürlich ist in erster Linie immer der Alkohol schuld. War bei mir nicht anders, - und ich wollte es nicht glauben ... doch spielt der Alkohol auch eine große Rolle, - und zum Glück ist die Leber doch sehr regenerationsfähig, - was sich bei mir nach Alkoholverzicht nach 6 Wochen deutlich zeigte, - doch hat es meiner Meinung keinen Einfluss auf die Eisenspeicherung, - doch ist zu bedenken, dass zuviel Eisen, sowie auch zuviel Alkohol der Leber schaden, - und sicher ist der Alkoholverzicht eine sinnvolle Maßnahme, -
doch sollte mann/frau sich wegen auch dieser hohen Werte nicht gleich als Alkoholkrank abstempeln lassen, - wenn es nicht so ist!

Ist übrigens bei anderen chronischen Krankheiten nicht anders, - z. B. bei der Diabetes, - viel gesagt und behauptet wird, dass mann/frau sich das angefuttert hat ..., - so hat Alkoholmissbrauch und auch die Eisenüberladung einfluss auf die Gesundheit der Bauchspeicheldrüse,
bzw. Verursachung von Schäden, - wo es hier den Diabetes Typ 3c gibt, - wo die Entstehung durch HC beschrieben wird.

Ja und leider das leidige Gelenkschmerzenproblem, was jeder kennt, - und so wie bei mir mit der Zeit zurück ging, - ich jedoch auch mehr Sport mache, - hatte ich auch mal eine Zeit, wo die Gelenkschmerzen kurz nach einem bestimmten Zeitraum nach dem AL aufgetreten sind.

Auch bei diesem Ding, so wie bei den Anderen, - muss jeder seinen eigenen Weg finden und erkennen, was ihm gut tut oder nicht, - doch
eins ist für mich klar, - ich muss am Ball bleiben und meine Chronischen Krankheiten, 1. akzeptieren, - dass ich immer wieder zum Aderlass muss, oder beim Diabetes immer Insulin zu den Mahlzeiten spritzen muss, und vielleicht auch mein Leben umstellen muss ...etc., mit der Akzeptanz muss ich es wollen, den Aderlass ... etc.. und den Feind zu meinem Freund machen, - soweit, dass ich ihn besser kennenlerne, und ihm überlegen bin, - das ich mit ihm lebe, und nicht umgekehrt, - das ich bestimmen und handeln kann, wie es mir geht, - und nicht umgekehrt, - das mich die HC oder Diabetes oder Alkoholkrankheit etc... in die Knie zwingt.

Allgemein, denke ich es gibt viel schlimmeres, und bei der HC ist es so einfach in der Behandlung mit dem AL, - da kämpfe ich ehrlich mit ganz anderen Dingen!

Doch ich kann jeden verstehen, - der die Diagnose HC bekommt, - hatte ich auch, weil ich nicht wusste was das ist ... etc. - doch wirklich das Glück hatte, dieses Forum zu finden, - hier echte Aufklärung und Unterstützung bekommen habe, aufgefangen wurde ... etc...
Und das finde ich wichtig! Dafür ist dieses Forum da, - das hier Fragen gestellt werden können, und soweit wie jeder kann beantwortet werden. Aus eigener Erfahrung!

Wir haben hier noch einen Chat, - wo auch mal jemand ist, - und wenn unsere Lia Ihr Internetproblem beseitigt hat, ist sie auch wieder voll dabei!

Also Frag, was zu fragen ist.

Ansonsten wünsche ich Dir hier viel Spass im Forum beim lesen der vielen Beiträge und Austausch mit anderen Betroffenen!

wolle

[Hedgehog]

Wolle schreibt vom Alkohol:" doch hat es meiner Meinung keinen Einfluss auf die Eisenspeicherung". Das mag sein, ich weiß es nicht....doch lese ich immer wieder, dass Alkohol bestimmt eine Wirkung auf die Aufnahme vom Eisen hat. Wenn man Alkohol beim Essen trinkt, so nimmt der Körper mehr Eisen vom Essen auf, als er von derselben Speise ohne Alkohol tun würde. So wurde uns gestern in einem Vortrag vom Englischen Haemochromatosis Society beraten, wer unbedingt Alkohol trinken will, solle es lieber zwischen Mahlzeiten tun.
Ich stimme Wolle zu mit dem Rad, Ferritin lieber um oder unter 50 zu halten, vor allem, wenn man bei Ferritin im hohen Normalbereich schon Symptome hat. Es ist allerdings auch nicht gut, zu schnell zu niedrig zu gehen, weil wir unterschiedlich sind. Manche fühlen sich zum Beispiel bei Ferritin 20 am besten, wobei andere bei 20 schrecklich müde sind und um 50 oder 60 gesund. Das lässt sich wohl erst mit der Zeit und Erfahrung entdecken. (manchmal bleibt Ferritin Monate oder sogar Jahre lang weitersinken, nachdem mit intensiven Aderlässen aufgehört ist, deswegen ist Vorsicht angesagt, wenn man kein so ganz hoher Ferritin mehr hat.) So ist es gut, selber die Werte zu kennen, wenn immer man gecheckt wird, und daneben auch vielleicht aufzuschreiben, ob und wie sich die Symptome ändern.

[Lia]

Hallo Max,

herzlich willkommen im Forum auch von mir
Noch nicht diagnostizierte Hämochromatose-Patienten werden gerne vom Arzt als heimliche Trinker abgestempelt.
Dafür können die Ärzte aber nicht so viel. Denn es gibt Laborwerte, die bei den meisten Menschen auf erhöhten chronischen Alkoholkonsum hinweisen, aber auch bei Hämochromatose erhöht sein, was dann aber eine seltener vorkommt:
Leberwerte erhöht: bei vielen Lebererkrankungen, aber auch bei dauerhaft hohem Alkoholkonsum.
MCV erhöht : gibt dem Arzt Hinweis auf alkoholbedingt erhöhte Leberwerte. Und das brignt den Arzt zum Verdacht auf heimlichen Trinker. Aber MCV ist auch bei Hämochromatose typischerweise hoch, was viele Ärzte nicht wissen und im Praxisalltag viel seltener ist.
Zudem schätzen viele Menschen ihren Alkoholkonsum niedriger ein, als er tatsächlich ist und viele Menschen hierzulande haben ein riskantes Trinkverhalten, das ist ein wichtiges und sensibles Thema in der Hausarztpraxis im Arzt-Patientenverhältnis.

Dazu kommt noch, dass nicht nur genetische Disposition für Hämochromatose, sondern auch hoher Alkoholkonsum Einfluss auf die Eisenwerte hat. Alkoholiker haben häufig erhöhtes Ferritin.
Bei Menschen mit genetischer Disposition für Hämochromatose beeinflussen verschiedene Faktoren den Grad der Eisenüberladung, u.a. weitere Mutationen, Medikamente, Erkrankungen, Ernährung und Alkoholkonsum.
Daher sieh es Deinem Arzt nach, dass er Dich für einen heimlichen Trinker gehalten hat. Gut ist, er hat Dich zum Leberspezialisten überwiesen, als er nicht weiterwusste und so kam es doch noch zur richtigen Diagnose.
Ich drücke Dir die Daumen, dass das ausgelaugt-fühlen nachlässt und Du Dich wieder besser fühlst.

Plötzlich schlapp mit starken Gelenkschmerzen und Kopfweh ist nicht typisch für Hämochromatose, sondern spricht in der Tat für einen Infekt. Manche Infekte lassen einen noch eine ganze Weile schlapp sein. (Ging mir mal ein Vierteljahr so nach einem langedauernden starken grippalen Infekt mit schwerer Bronchitis)
Bei einem Ferritin von 500 ng/ml sind eisenbedingte schwere Organschäden nicht zu erwarten. Dennoch: Besprich am besten mit Deinem Arzt, wie weit das Ferritin mit den Aderlässen runter soll und in welchem Zielbereich das Ferritin bei C282Y Homozygotie dauerhaft gehalten werden soll. (Ich halte es nicht für ideal, das Ferritin immer bis 500 steigen zu lassen, insb. wenn eine Fettleber und erhöhte Leberwerte bereits auffällig waren)

Soweit mein Gruß von mir an diesem Frühlingssonntag!

Liebe Grüße

Lia

[MaxVect]

Ich danke euch für eure wohlwollenden Worte.

Gestern war mein erster Aderlass ... die lassen das Blut einfach in einen Messbecher laufen ... mit einem Einstellventil im Schlauch.
Lief erst ziemlich langsam ... dann hat die Arzthelferin rum gedreht und es lief schneller.
In Summe waren es aber sicherlich 45 Minuten.

Nach erfolgtem Aderlass war mein Blutdruck im Keller ....
aber nach einer dreiviertel Stunde liegen ging es.
Wobei ich es den Rest das Tages ganz schön langsam angehen lassen musste ...

Ist das jetzt jedes mal so oder bessert sich das?

Als nicht kleiner Mensch (1,90m) dachte ich, das verpacke ich besser.

[Lia]

Hallo Max,
hast Du morgen den nächsten Aderlass?
vermutlich wird es dann besser klappen.
Hier hat jüngst jemand auch ähnliches erlebt:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=2836
Ich habe ihm folgendes geschrieben:

Hast Du am Tag der Blutspende genug getrunken (z.B. 2 Liter verteilt über den Tag) und genug gegessen (z.B. 1 std vor der Spende)? Beides wichtig.
Kaffee und schwarzen Tee kann man auch trinken, wenn man das sonst auch trinkt.
Lenkst Du Dich während der Blutspende ab oder konzentrierst Du Dich darauf, wie das Blut aus dem Körper kommt? Ablenken kann helfen.
Auch übermüdet sollte man nicht sein am Tag der Spende.
Hier paar Tipps zum Blutspenden zusammengefasst:https://de.wikihow.com/Bereite-dich-auf ... spende-vor
Vermutlich klappt es beim nächsten Mal viel besser!

Viel Erfolg, wird schon!
Ruhig angehen lassen solltest Du es auch beim nächsten Mal. Danach keine sportlichen Herausforderungen etc.
Wenn man die weiteren Aderlässe gut verträgt und auf seinen Körper hört, gehts im weiteren Verlauf auch aktiver danach, aber erstmal würde ich es ruhig angehen lassen.

Liebe Grüße

Lia

[MaxVect]

Danke Lia.
Am Montag muss ich wieder hin.
Hatte viel getrunken ... aber eher ins Bett macht sicherlich Sinn.

[Hedgehog]

Bei mir ließen sich die Aderlässe leichter vertragen, als sich mein Körper sich mehr daran gewöhnt hatte. Bei ersten Mal was ich sogar mit einem Taxi von der Bushaltestelle gefahren! (sonst 15-20 Minuten bergauf zu Fuß oder 20 Minuten auf einen zweiten Bus warten, und das traute ich mir nicht zu). Auf die Dauer wurde ich aber so gut daran gewöhnt, dass ich beinahe jede Woche die ganze Strecke bis zum Krankenhaus und wieder zurück zu Fuß geschafft habe. (55 Minuten x 2) Ich hatte immer Wasser und Kekse dabei, und bin heimwärts wohl langsamer gelaufen, doch war das ganz anders als ich mir direkt nach dem ersten Aderlass vorgestellt habe. Hab also Mut: vielleicht wird es auch bei Dir mit der Zeit angenehmer.

[Fry]

Hallo Max,

bei mir war es auch so, dass es mich beim ersten Mal wirklich mitgenommen hat. Mir ist sogar während des AL schummerig geworden, so dass wir die Blutentnahme unterbrechen mussten.

Von da an ging es von Mal zu Mal besser. Nach einer Weile bin ich dann immer mit dem Fahrrad zum AL und anschließend wieder zurück (ca. 5 km je Strecke). Ich lenke mich auch immer ab, während das Blut läuft. Etwas Smalltalk mit der Schwester, die den AL macht, ist dafür immer gut. Im Anschluss bekomme ich immer noch eine Infusion 500 ml NaCL-Lösung. Bekommst Du das auch? Außerdem achte ich auch am Vortag immer darauf, mindestens 2 l zu trinken, am Tag des Al selbst natürlich erst recht.

Zumindest in der intensiven Phase habe ich mir für den Tag des AL weiter nichts fest vorgenommen. Insbesondere habe ich keine Geschäftstermine an die Tage gelegt. So konnte ich den AL immer entspannt angehen. Direkt nach dem AL gehe ich was essen und wenn ich danach dann doch noch Lust auf arbeiten habe, gehe ich dann halt noch los (da ich selbständig bin, muss ich das nur mit meinen Kunden koordinieren und sonst mit niemandem, was natürlich eine gute Flexibilität ermöglicht).

Viel Erfolg beim nächsten AL und liebe Grüße,
Fry

[wolle]

Hi,

bei mir liefen die ersten AL auch nicht so gut, -
und mein Arzt auch vorsorglich mit kleiner Menge (300-350 ml.) angefangen, und Ausgleich mit Kochsalzlösung,
wie Fry auch schrieb.

Alles Gute für den nächsten, - lass es ruhig und entspannt angehen!

wolle