Hallo Fabi, hatte am Dienstag Dir schreiben wollen, wurde aber unterbrochen. Du schreibst jetzt genau zu meinem Punkt: dem niedrigen Ferritin.
Fühle mich zurzeit wieder ein bisschen schlapp. Weis aber nicht, ob das am niedrigen Ferritin liegt.
Zu niedriges Ferritin kann Eisenmangelsymptome wie Müdigkeit und Schlappheit machen. Auch bei Menschen mit Hämochromatose-Disposition und vormals Eisenüberladung.
Hier mein Entwurf vom Dienstag:
Hallo Fabi, gratuliere Dir, dass Du die intensive Aderlaß-Phase geschafft hast und mittlerweile in den Erhaltungsaderlässen angekommen bist!
Eine Frage habe ich angesichts Deiner aktuellen Werte. Welchen Zielbereich strebt Dein Arzt an? In welchem Bereich will er das Ferritin bei Dir haben? Falls Du das nicht weisst, würde ich ihn beim nächsten Besuch einfach mal fragen.
Hintergrund meiner Frage: Wichtig ist bei uns, nicht nur Eisenüberladung zu vermeiden, sondern auch Eisenmangel durch zu viele Aderlässe. Die daraus resultierenden Eisenmangel-Symptome und Eisenmangelanämie sind auch nicht gesund.
Serumferritin soll in der intensiven Phase <50 ng/ml gebracht werden (gilt jetzt für die C282Y-Homozygoten, vergisst man immer, dazuzuschreiben). Danach wird Serumferritin in einem "eisen-sicheren" Bereich gehalten, damit man weder Eisenüberladung noch Eisenmangel hat. Nach EASL-Leitlinie ist das für Serumferritin 50-100 ng/ml. Früher gab es die Empfehlung, zwischen 20-50 ng/ml. Da kann es aber zu Eisenmangelsymptomen kommen, daher macht man das für die meisten Menschen mit Hämochromatosedisposition nicht mehr. Nicht nur Dein Ferritin, sondern auch die anderen Eisenwerte zeigen an, dass Du aktuell ein klares Eisendefizit hast.
Ich würde bei aktuell so niedrigem Eisen VOR dem Erhaltungsaderlass Eisenwerte und Hb abnehmen, ob ein Aderlass überhaupt sinnvoll ist. So kann man unnötige Aderlässe und unnötigen gesundheitlichen Schaden durch Eisenmangel vermeiden.
Wollte dazu noch einen Link heraussuchen, aber das sollte dem Arzt eigentlich schon der gesunde Fachverstand sagen.
Sprich mit ihm. Ich bin mir ziemlich sicher, dass einige Zeit vergehen wird, bis Aderlässe bei Dir wieder dran sind.
Einstweilen darfst Du Dich wie andere unmutierte Menschen mit Eisenmangel eisenreich ernähren. Eventuell bei starker gesundheitlicher Beeinträchtigung ist mit dem Arzt auch eine kurzfristige Eisensubstitution zu erwägen. Ja, auch bei Hämochromatose-Disposition, wenn der Patient Eisenmangel mit Symptomen hat und sich eine Eisenmangelanämie anbahnt (Guck mal auf deinen Hb-Wert und den Normbereich.) Wenn ich das richtig lese, bist Du nicht gerade im Endpunkt der intensiven Aderlässe, wo man mal so ein niedriges Ferritin vertreten kann (fände ich nur bei sehr hohem Ausgangsferritin >1000 ng/ml und drohendem irrevers. Organschaden angeraten, aber nun ja-), sondern bereits in Erhaltungsaderlässen? In den Erhaltungsaderlässen gibt es m.E. keinen medizinisch vertretbaren Grund, ein Ferritin von 8 ng/ml anzustreben.
Liebe Grüße
Lia