Ein HALLO aus Thüringen an alle !

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Fesi
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Re: Ein HALLO aus Thüringen an alle !

Beitrag von Fesi »

Ja Wolle, da hast du Recht! Wenn man das jemandem erzählt, ist es schwierig die ganze Tragweite rüberzubringen, da eigentlich keiner irgendwas von dieser Krankheit weiß. Mir ging es ja bis vor wenigen Wochen auch nicht anders. Und es braucht schon so einiges an Informationen, um das zu erkären. Das mache ich dann auch nur bei wenigen Leuten. Aderlass- ja schön - alles gut gegangen-nicht schlecht geworden und fertig.
Aber die ganzen Gedanken, die man sich macht, ob und wie das nun alles richtig ist, die muss man sich schon alleine machen oder man tauscht sich hier aus, weil die Leute hier eben alle ähnliche Probleme haben.

Geht im Moment noch jemand zum Aderlass? Trotz Corona?

LG! Fesi :winken
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wolle
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Re: Ein HALLO aus Thüringen an alle !

Beitrag von wolle »

genau so ist es!

Ich bin ja im Erhaltungsaderlass, - so 2 - 3 im Jahr, ... hatte jetzt, weil meine Werte fast Feritin bei 200 war mal 2 AL machen lassen, somit bin ich erstmal wieder durch, werde Werte mitte der Jahres kontrollieren und schaue dann weiter!

Es ist gut das wir uns hier im Forum zusammen gefunden haben,
und auch wenn sich alles ändert und verbessert an Erkenntnissen,
ist hier auch immer ein Erfahrungsaustausch,
das finde ich wichtig!

Immer her mit Deinen Fragen und Gedanken,
denn hier gibts immer eine Antwort!

:winke wolle :hallo
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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larssondk
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Re: Ein HALLO aus Thüringen an alle !

Beitrag von larssondk »

Moin Fesi,

also ich plane in zwei Wochen zum Aderlass zu gehen. Eine Woche später als geplant aber bin privat etwas eingespannt gerade. Corona hin oder her, ich muss da leider mal hin. Dann weiss ich auch was das "Blut macht", da ich ja vorher wöchentliche Aderlässe hatte, aber wie erwähnt nicht nur wegen der HC.

Liebe Grüße
Fesi
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Re: Ein HALLO aus Thüringen an alle !

Beitrag von Fesi »

So ihr Lieben,
ich wollte mal wieder berichten, wie es so weitergegangen ist. Nachdem ich in DE 5 Aderlässe hatte mit wöchtenlichem Abstand ( außer nach dem 1., da waren es 4 Wochen),
bin ich hier in Ungarn im Krankenhaus beim Hämatologen gewesen, weil ich dachte, dass das noch eine ganze Weile so weitergeht und ich nicht mehrere Wochen "untätig" verstreichen lassen wollte. Hier ist dann erstmal eine ziemlich umfangreiche Blutuntersuchung gemacht worden und siehe da: Ferritin ist schon auf 191 runter! :applaus
Danach ist nun noch ein AL in Form einer Blutspende gemacht worden und der Arzt meinte, dass die Abstände nun größer werden können, so ca. 4 Wochen, da auch der HB-Wert etwas niedrig ist! Den nächsten Termin habe ich nun wieder in Deutschland , mal sehen, was die Hämatologin jetzt dazu sagt. Ich bin ehrlich gesagt erstaunt, dass es so schnell ging, aber ich freue mich! Wie lange hat das bei euch so etwa gedauert, bis ihr im "grünen Bereich" wart? " Jetzt muss man ja sicher ein bisschen aufpassen, dass es nicht zu sehr absinkt? :gruebel Habe im Juli und August schon wieder hier Termine, dann wird wieder eine größere Blutkontrolle stattfinden. Ich finde das ganz interessant, jetzt vergleichen zu können, was zwei Ärzte sagen :lach

LG an alle! :winke
Fesi
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larssondk
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Re: Ein HALLO aus Thüringen an alle !

Beitrag von larssondk »

Moin Fesi,

ich hatte von Dezember an viele Aderlässe ( auch wöchentlich), wobei ich über Weihnachten und Neujahr pausiert habe aber dann im neuen Jahr 9 Aderlässe hatte. Mein Ferritin ist anfangs recht langsam gesunken aber danach sehr schnell. Bei mir sind ja auch noch die zuvielen RBK ein Problem gewesen. Nachdem letzten Aderlass waren meine Werte eigentlich sogar etwas zu niedrig und erholen sich aktuell auch schleppend.
Momentan hab ich seit Mitte März keinen Aderlass mehr gehabt. Bin aber immer zur Kontrolle bei meiner Hämatologin.

Viele Grüße
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