Eure aktuelle Lage

[halli01]

Hallo zusammen,
mich würde einfach Euer Werdegang interessieren. Wie waren die Beschwerden zu Beginn, wie im Laufe der Jahre, was hat Euch geholfen, wo seid Ihr resigniert, was gibt Euch neu Power? Ich glaube, das hilft all jenen, die Symptome nur schwer deuten können.

Meine Diagnose erfolgte mit 38(2018), nach 6 verschiedenen Ärzten. Feritin bei ca 1000. Hautbrennen, Daumengelenk, Zehengelenk, Müdigkeit, Konzentrationsproblemen. Auffällig ist eine Leukopenie (3000) und Cholisterinprobleme. AL waren entspannt. 18 Liter insgesamt, dann war ich bei 50 Feritin. Mit den Gelenken hatte ich 4 Jahre Ruhe, jetzt blüht das Problem auf. Überall: Fingergelenke, Zehengelenke, Sprungelenke, Kniegelenke. Das verunsichert. War jetzt beim Rheumatologen, mal sehen, was da rauskommt. Man fragt sich schon, ob man bis zum Ende arbeiten können wird. Aber zersorgen bringt ja nichts.
Ich habe das Gefühl, dass Ernährung und Bewegung hilft. Sauna oder Therme schaden mir eher.
So long! Bernd

[Ste63]

Hallo an Euch alle!
Ich bin seit gestern registriert.
Im Sommer diesen Jahres wurde bei mir die Eisenspeicherkrankheit diagnostiziert.
Es fing alles bereits im September 2022 an. Eine Einblutung im linken Brustbereich wollte nicht verschwinden. Stattdessen verhärtete sich das Gewebe und wurde fleckenartig rostfarbig. Die Flecken wurde zunehmend größer.
Im März 2023 kamen dann entzündete Nagelfalze dazu. Ich konnte kaum etwas ohne Schmerzen anfassen. Darauf folgten Knieschmerzen. Erst eine Seite dann beide. Es entstanden noch weitere Flecken am Körper. Achselhöhle, Innenschenkel, Rumpf etc. Zum Teil rötlich, zum Teil bräunlich.
Seit November 2022 bin ich diesbezüglich in ärztlicher Behandlung. Meine Hausärztin hatte die Symptome anfängs herunter gespielt, da meine Leber eine Verfettung 2. Grades aufwies, war für Sie der Fall klar: Fehlernährung, Alkohol etc.
Danach folgten zwei Hautärzte und kamen zu der Vermutung: Lupus. Da fiel mir Dr. House ein: "It is never Lupus..."
Also wechselte ich die "Pferde". Ein neuer Hausarzt machte dann den Rundumschlag und verpasste mir den Verdacht auf Dermatomyositis durch Morbus Hodgkin. Dies brachte den Stein ins Rollen. Eine Überweisung zum Onkologen brachte den Zufallsbefund: Hämochromatose.
Ferritin bei 3.555
Transferrin 158
Transferrin-Sättigung 63,18%
CRP harmlos
HFE C282Y homozygot

Zwischenzeitlich hatte ein Rheumatologe auch den Verdacht auf Myositis geäußert. Diesem Thema bin ich aber noch nicht weiter nachgegangen. Dies käme erst für mich in Frage, wenn meine Laborwerte wieder in Ordnung sind und ich trotzdem auch langfristig bestimmte rheumatische Beschwerden hätte.
Seit nunmehr neun Aderlässen haben sich aber meine Blutwerte verbessert. Die Beschwerden sind rückläufig. Die Hautverfärbungen sind allerdings weiterhin vorhanden.

Mich würde interessieren, ob bei Euch ebenfalls rheumatologische bzw. autoimmunbedingte Beschwerden aufgetreten sind, die sich möglicherweise nicht mit HC erklären lassen.

Vielen Dank für Eure Aufmerksamkeit.

Grüße,
Steffen

[wolle]

Hallo Bernd und Steffen,

willkommen im Forum.

@ Bernd, schaue in mein Tagebuch, - hast bisschen was zu lesen.

Heute geht es mir was es HC betrifft hervorragend. 3-4 AL im Jahr (Erhaltungsaderlass) und somit ist alles gut. Es gehört halt in mein Leben.

Da ist es mit der Diabetes schon schwieriger, - immer darauf zu achten, was man isst, entsprechend rechnen und Insulin spritzen. Aufpassen,
dass ich keine Fressatacke von Weingummis bekomme, - denn das treibt den Zuckerspiegel richtig hoch ... oder und aufpassen z.b. bei Sport,
das ich entsprechend das Insulin reduziere, - weil ich sonst unterzuckere, - was mit kalten Schweiß, über Schwindel bis Ohnmacht enden kann.

Somit ist die HC eine Kleinigkeit, sogar gegenüber Diabetes ... etc... selbst Depressionen können schwieriger sein.

[wolle]

@steffen,

... betreffend der (Rostfarbigen) Flecken, - wurde hier schon an Diabetes (Bronze-) gedacht, ggf. getestet?

Dir alles Gute

[Ste63]

Hallo Wolle,
vielen Dank für die Antwort.
Ich hatte zwischenzeitlich auch typische Diabetes Symptome. Häufiges Wasserlassen, Gewichtsabnahme (20 kg in vier Wochen). Deswegen ist die Bronzediabetes wahrscheinlich aber gehört wohl zum Gesamtbild der HH, wenn die Eisenwerte sehr hoch sind.

Bei mir wurde die Erkrankung leider recht spät erkannt. Allerdings kamen auch ziemlich spät die Symptome. Im Nachhinein kann ich meine Mutter verstehen, die vor einigen Jahren die gleichen Symptome hatte, die ich jetzt gut kenne. Leider hat kein Arzt die Krankheit bei Ihr diagnostiziert. Sie ist dann am plötzlich Herzversagen gestorben. Zu diesem Zeitpunkt war ihre Haut schon ziemlich bräunlich-bronzefarbig.

Gruß,
Steffen

[wolle]

Moin Steffen,

wie schauen denn jetzt Deine Werte aus ... Ferritin ... Blutzucker ...

Wenn ich richtig gelesen und verstanden habe, - wurde bei Dir auch die Diabetes festgestellt,
wenn ja wie ist dort jetzt die Behandlung?

Die HC wurde bei mir auch erst mit um Mitte 40 festgestellt, - eher Zufallsbefund - auch wg. Gelenkschmerzen, - und natürlich waren meine Leberwerte auch groten schlecht und natürlich in erster Linie der Alkohol als Ursachen, - wo ich eher mäßig konsumiert habe, - erst Jahre später der Konsum ins Grenzenlose stieg, und letztendlich nun über 10 Jahre keinen Alkohol mehr konsumiere, - und tatsächlich haben sich die Leberwerte normalisiert.
In erster Linie rechne ich das aber den Eisenabbau in der Leber und anderen Organen zu.

Da sich der Eisenüberschuss sich wohl langsam aufbaut, wird die Diagnose wohl eher im mittleren Alter festgestellt, - im Durchschnitt, denke ich mal, Ausnahmen bestätigen hier sicher auch die Regel.

Ich denke aber auch, das die Bauspeicheldrüse vom Eisen angegriffen ist, und entsprechend weniger, zuwenig, bis kein Insusin mehr produziert,
so entsprechend der Blutzucker steigt, bzw. nicht mehr abgebaut wird. Es ist son Mischmasch aus Typ 1 und 2 und ist dem Typ 3c zugeordnet.
Bei mir traten zu Beginn selbige Syntome wie bei Dir auf, viel Durst und viele WC gänge, weil die Nieren versuchten überschüssigen Zucke über den Urin auszuspühlen, - und auch die Gewichtsabnahme, wobei die bei mir geringfügig war. Und das ganze trat nach einer längeren Kortisonbehandlung auf.

Somit Überweisung an Diabetologen und Einstellung mit Insulin. Anfangs funktionierte das noch sehr gut, - nun wird es schwieriger ...

Soweit von mir.

[Ste63]

Moin Wolle,

nach 5 Aderlässen lag der Ferritinwert bei rund 2.800. Nun sind noch drei weitere erfolgt. Allerdings hat noch keine weitere Messung stattgefunden. Vor dem letzten Aderlass gab es zwar den Versuch, den Wert zu ermitteln, aber das Labor war nicht in der Lage den exakten Wert zu bestimmen: >2.000
..so genau wollte ich es gar nicht wissen...
Die Transferrinsättigung war zwischenzeitlich auf 81% und liegt jetzt bei 48%. Darüber bin ich sehr froh.
Eisen: 154,9
Die Leberwerte: GOT 68; GPT 109. Die waren anfänglich etwas niedriger.

Diabetes wurde bei mir durch einen Arzt nicht diagnostiziert. Ich hatte folgenden Wert: Glucose NaF 98,0 mg/dL (Ziel: 74 - 106)
Es fühlte sich zeitweilig nur bei mir so an. Bei welchem Zuckerwert wurde bei Dir Insulin verordnet? Wie haben sich Deine Ferrintin- und Transferrinwerte im Laufe der Aderlässe verringert? Wieviele Aderlässe sind bei Dir bisher erfolgt? Kannst Du etwas zu Erythrozytapherese sagen?

Viele Fragen und viele Grüße
Steffen

[wolle]

Hallo Steffen,

mein Diabetes wurde bei normaler Blut Kontrolle festgestellt, - da lag der Wert des Blutzuckers - Bz um 450 nüchtern ..., damit wurde ich sofort zum Diabetologen geschickt, der hat am nächsten Tag nüchtern auch um 400 gemessen, und drückte mir gleich die Spritze in die Hand.

Betreffend deiner AL hast du dann ja noch was vor Dir.

Ich liege jetzt um einen Wert zwischen 100-200 Ferritin, gehe 3-4 mal zum AL, hatte jetzt letzten anfang der Woche, und nächstes Jahr las ich meine Blutwerte bestimmen, mach ich so alle 1/4 Jahr.

Wir haben hier auch einen Chat,
über diesen kommst du über die Startseite und dann auf 3 Feld rechts Chat gehen... vielleicht trifft man sich da mal.

[halli01]

Hallo zusammen,
hab mal wieder einen ernüchternd Arztbesuch hinter mir. "Da Sie mit dem Feritin weit unten sind, können die Gelenkschmerzen nicht von der HC kommen." Als ich ihn verwundert ansah und meinte, dass die Gelenke doch auf die Aderlässe kaum anspringen, wollte er mir keinen Glauben schenken. So zog ich unbefriedigt wieder von Dannen... kam mir mal wueder wie ein Psycho vor, der sich Schmerzen azsdenkt..... Mit Schmerzen in Schulter, Knie, Fuß und Fingern überlege ich nun, was ich mache...grrrrrrrrrrrr Konnte heute nicht mal das Schnitzel schneiden:(
Gutes Nächtle Euch

[Ste63]

Hallo Bernd,
bei mir wurde von ärztlicher Seite zweimal versucht, Rheuma bzw. Autoimmun mit in die Betrachtung einzubeziehen. Der Rheumatologe hat sogar anfänglich angezweifelt, dass ich eine HH hätte.
Allerdings muss ich sagen, dass einige Symptome bei mir auch in Richtung Rheuma zeigen. Dazu zählt bei mir die Entzündungen der Fingerkuppen/Nagelfalze aber auch die Kniegelenkschmerzen. Die Kniegelenke sind nach den Aderlässen besser geworden. Evtl. spielt die kurzzeige Einnahme von Kortison auch eine Rolle. Die Fingerkuppen sind an manchen Tage nach wie vor entzündet. Dies scheint von der Tagesform abhängig zu sein. Durch Kortisoncreme gibt es eine leichte Verbesserung.

Das neueste Phänomen: Dicke entzündete Tränensäcke! Anfänglich beidseits, jetzt hauptsächlich rechts.
Man darf gespannt sein, was sich der Körper noch so alles an Reaktionen ausdenkt.

Ich habe Dir das alles geschrieben, weil ich denke, dass vieles an Symptomen bei HH möglich ist. Eine genaue Zuordnung ist manchmal schwierig. Ich achte seitdem auf meine Ernährung (so gut es geht.) Und versuche herauszufinden, welches Nahrungsmittel welche Symptome hervorruft. Das ist aber sehr schwierig. Mein Hausarzt gab mir eine Liste mit lektinfreien Nahrungsmitteln. Diese sollen Entzündungen im Körper reduzieren.
Ich probiere es aus.

Grüße
Steffen

[halli01]

Hallo Steffen,

Ich hatte jetzt wirklich nach der Intensivphase einigermaßen Ruhe und jetzt: Zehen, Sprung-, Knie-, Finger-, Ellenbogen, Schulter.... das iritiert mich schon leicht.
Nächstes Jahr hätte ich eine Alpenüberquerung geplant... das steht alles nun auf wackeligen Beinen....naha, mal sehen.