An alle, die hier mitlesen!
Erst mal guten Tag, es ist mein erster Beitrag. Mitgelesen habe ich schon lange, aber ich habe jetzt konkrete Fragen.
Die Diagnose homozygot habe ich 2017 erhalten, nachdem auffällig hohe FE-Werte im Blutbild waren. 95 % Transferritsättigung, aber moderate Erhöhung von Ferritin und eher niedriges Transferrin.
Meine Hausärztin hat mich dann an einen Gastroenterologen überwiesen, der den Gentest gemacht und ein MRT der Leber veranlasst hat. Im MRT zeigten sich Eisenablagerungen, meine Leberwerte waren aber nie über 100.
Nun hatte ich seitdem ca. 2mal jährlich einen Aderlass. 2021 bin ich umgezogen und habe die Angelegenheit einem neuen Hausarzt vorgetragen, der ich drum kümmern wollte. Bei ihm war ich einmal zum Aderlass, seitdem sind meine Ferritinwerte knapp unter 300, das Transferrin um die 200.
Er will zuwarten, bis ich richtig hohe Ferritinwerte habe oder sich in der Leber (Untraschall ist für August geplant) sich was Auffälliges zeigt.
Ich habe jetzt gelesen, dass bei Risikopatienten das Ferretin unter 50 gehalten werden soll. Warum erst warten, bis die Leber rebelliert? Soll das nicht präventiv sein?
Beim Termin heute war ein Aderlass geplant, aber er ist nun auf unbestimmte Zeit verschoben. Ich habe noch angemerkt, dass mein Großvater väterlicherseits 1939 mit Ende 60 (Ich bin jetzt 64) an Leberkrebs gestorben ist. Irgendwoher muss ich es ja haben. (Lebende Angehörige gibt es nicht mehr, die ich fragen kann.) Da hat er gemeint, der war im 1. Weltkrieg und hat vielleicht Hepatitis gehabt ...
Ich fühle mich da nicht gut aufgehoben in Bezug auf diese Diagnose. (Ansonsten schon.) Aber ich wüsste auch nicht, wohin ich mich wenden soll. Raum Bonn/Köln habe ich im Internet schon durch, bei Hämotomachrose kommt da kein Treffer.
Bei einem Gastroenterologen in der Nähe hatte ich mal angefragt, der hat zwar einige Informationen auf seiner Website, will aber diesbezüglich nicht behandeln.
Blut spenden kann ich leider nicht, weil ich eine Krebserkrankung hatte. Höchtens, wenn ich nachher diese als nicht verwertbar kennzeichne. (Das habe ich vorhin nachgelesen.) Aber das entspricht mir eher nicht.
Was meint Ihr?
Etwas ratlos und rat suchend und liebe Grüße,
Monika
Arzt finden?
Re: Arzt finden?
Hallo Monika, herzlich willkommen im Forum! 
Du suchst eine Arztpraxis in Bonn/Köln, die Aderlässe durchführt? Frag mal hier:
Köln: https://www.transfusionsmedizin-koeln.d ... stellungen Dort führt man Aderlasstherapie und Erythrozytapherese durch (Erythrozyapherese wird als Selbstzahlerleistung angeboten.)
Oder ebenfalls Köln hier: https://www.dhzcologne.de/leistungen/ (Aderlass, ebenfalls auch Erythrozytapherese)
Scheint ein Trend zu sein, Patienten die Erythrozytapherese "anzudrehen", die viel kostspieliger ist als der herkömmliche Aderlass, so mein Eindruck auch hier in den Formulierungen der Patienteninfos. Der normale Aderlass ist aber nicht antiquiert, sondern m.E. weiterhin modern problemlose u. günstige Kassenleistung. Die Apherese ist teuer, macht die intensive Phase der Aderlässe kürzer, da besonders effektiv, ist aber Selbstzahlerleistung, es sei denn, die Kasse entscheidet sich je nach Fall, zu übernehmen. Da ich beide Praxen nicht kenne, würde ich Dir gerne mitgeben, keine Selbstzahlerleistungen aufschwatzen zu lassen, die nicht einen besonderen Mehrnutzen bringen, was eher besondere Fälle betrifft. Bei geringen Ferritinerhöhungen u. unkompliziertem Fall genügt m.E. der herkömmliche Aderlass völlig.
Du könntest bei Deinem Hausarzt bleiben und die Hämochromatose-Thematik/Aderlass bei einer der obigen Praxen machen. Vermutlich wird Dein Hausarzt froh darüber sein, da in der hausärztlichen Praxis Aderlässe Zeit und Personal binden, somit Stress für die Praxis bedeuten. In meiner früheren Gemeinschaftspraxis ging das gut mit Aderlass, zumal ich anfangs die einzige AL-Patientin war, aber in meiner neuen Praxis wäre das gar nicht zu leisten, da nur 1 Arzt plus seine Frau als MTA, die sich ohnehin schon wohl heimlich geklont hat. Sie ist überall, Empfang, Blutabnehmen und nebenbei noch Telefon
. Wie sie dabei immer gute Laune hat, ist mir ein Rätsel, aber Aderlass wäre da nicht drin.
So viel von mir für heute, viel Erfolg! Vielleicht melden sich hier ja noch Leute, die konkret AL-Erfahrungen/Praxen kennen in Köln/Bonn, das wäre toll!
liebe Grüße
Lia
Du suchst eine Arztpraxis in Bonn/Köln, die Aderlässe durchführt? Frag mal hier:
Köln: https://www.transfusionsmedizin-koeln.d ... stellungen Dort führt man Aderlasstherapie und Erythrozytapherese durch (Erythrozyapherese wird als Selbstzahlerleistung angeboten.)
Oder ebenfalls Köln hier: https://www.dhzcologne.de/leistungen/ (Aderlass, ebenfalls auch Erythrozytapherese)
Scheint ein Trend zu sein, Patienten die Erythrozytapherese "anzudrehen", die viel kostspieliger ist als der herkömmliche Aderlass, so mein Eindruck auch hier in den Formulierungen der Patienteninfos. Der normale Aderlass ist aber nicht antiquiert, sondern m.E. weiterhin modern problemlose u. günstige Kassenleistung. Die Apherese ist teuer, macht die intensive Phase der Aderlässe kürzer, da besonders effektiv, ist aber Selbstzahlerleistung, es sei denn, die Kasse entscheidet sich je nach Fall, zu übernehmen. Da ich beide Praxen nicht kenne, würde ich Dir gerne mitgeben, keine Selbstzahlerleistungen aufschwatzen zu lassen, die nicht einen besonderen Mehrnutzen bringen, was eher besondere Fälle betrifft. Bei geringen Ferritinerhöhungen u. unkompliziertem Fall genügt m.E. der herkömmliche Aderlass völlig.
Du könntest bei Deinem Hausarzt bleiben und die Hämochromatose-Thematik/Aderlass bei einer der obigen Praxen machen. Vermutlich wird Dein Hausarzt froh darüber sein, da in der hausärztlichen Praxis Aderlässe Zeit und Personal binden, somit Stress für die Praxis bedeuten. In meiner früheren Gemeinschaftspraxis ging das gut mit Aderlass, zumal ich anfangs die einzige AL-Patientin war, aber in meiner neuen Praxis wäre das gar nicht zu leisten, da nur 1 Arzt plus seine Frau als MTA, die sich ohnehin schon wohl heimlich geklont hat. Sie ist überall, Empfang, Blutabnehmen und nebenbei noch Telefon
. Wie sie dabei immer gute Laune hat, ist mir ein Rätsel, aber Aderlass wäre da nicht drin. So viel von mir für heute, viel Erfolg! Vielleicht melden sich hier ja noch Leute, die konkret AL-Erfahrungen/Praxen kennen in Köln/Bonn, das wäre toll!
liebe Grüße
Lia
Re: Arzt finden?
Moin Monika,
auch von mir ein Willkommensgruß aus den hohen Norden.
Gruß
Wolle 
auch von mir ein Willkommensgruß aus den hohen Norden.
Gruß
Wolle LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Re: Arzt finden?
Hallo Lia und Wolle,
herzlichen Dank für das Willkommen uns an Lia für die Informationen. Ich habe überlegt, dass ich mich mal an das dhzcologne und an diese Praxis in Bonn, die ich gerade gefunden habe: https://www.lunow.de/component/tags/tag/18, erst mal schriftlich wende.
Meine Werte habe ich ja, und ich möchte einfach nur wissen, ob die prophylaktisch was machen. Evt. schreibe ich auch noch mal meinem Hausarzt, warum er warten will, bis die Leberwerte steigen. Man soll nicht rauchen, wenig Alkohol trinken, kein Übergewicht ansammeln, um Erkrankungen vorzubeugen. Da heißt es auch nicht, erst wenn du einen Lungenschaden oder Diabetes hast, dann musst du was machen.
Aber ich will da auch nicht panisch sein. Gibt noch mehr Baustellen ...
Liebe Grüße und für heute schon mal gute Nacht,
Monika
herzlichen Dank für das Willkommen uns an Lia für die Informationen. Ich habe überlegt, dass ich mich mal an das dhzcologne und an diese Praxis in Bonn, die ich gerade gefunden habe: https://www.lunow.de/component/tags/tag/18, erst mal schriftlich wende.
Meine Werte habe ich ja, und ich möchte einfach nur wissen, ob die prophylaktisch was machen. Evt. schreibe ich auch noch mal meinem Hausarzt, warum er warten will, bis die Leberwerte steigen. Man soll nicht rauchen, wenig Alkohol trinken, kein Übergewicht ansammeln, um Erkrankungen vorzubeugen. Da heißt es auch nicht, erst wenn du einen Lungenschaden oder Diabetes hast, dann musst du was machen.
Aber ich will da auch nicht panisch sein. Gibt noch mehr Baustellen ...
Liebe Grüße und für heute schon mal gute Nacht,
Monika