HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo zusammen! Ich wollte euch nur mal informieren, dass die Diagnose "neonatale Hämochromatose" sich nun doch nicht bestätigt hat, was ich aufgrund des Verlaufs eh schon so im Verdacht hatte. Die Leber gilt mittlerweile sogar als gesund! Die Eisenüberladung in der Leber war somit ein Sym...

Guten Morgen! Ich wollte mich jetzt auch mal wieder melden. Keine Angst, in den letzten Wochen ist nichts dramatisches passiert. Es ist eher so, dass im Moment alles sehr stabil ist. Das Ferritin ist nicht gestiegen, die Leberwerte sind auch nicht schlechter geworden. Zwischendurch hat sich der Klei...

Hallo zusammen! Ich wollte mich hier auch mal wieder melden mit einer kleinen Wasserstandsmeldung. Bei der Blutuntersuchung kam heraus, dass das Eisen wieder geringfügig angestiegen ist (300) und die Sättigung ging auf 51% hoch. Quasi Status Qou. Die nächsten Wochen/Monate werden dann spannend, weil...

Hallo an alle! Erst mal vielen Dank für die Links, vor allem der Artikel aus den USA stimmt ja auch zum Teil positiv. Wir haben da mit unserem Kleinen wohl dafür, dass er die n.HC hat, einen 6er im Lotto bekommen.:-) Am Montag wurde doch noch Blut abgenommen, da der Arzt wohl sonst nicht mehr hätte ...

Also von einer Siderose des Herzen war noch nichts bekannt. Bis dato hat sich nur die Leber als Magnet geoutet. Das mit den Ärzten wird in Zukunft wohl auch noch lustig werden. Der örtliche Kinderarzt kann zu der Krankheit eh nix groß sagen, in der nahegelegenen Kinderklinik ist zwar ein StationsArz...

Also eine Herzmuskelentzündung hat der Kleine nicht, das brauchen nicht auch noch. Es handelt sich hier eher um eine Insuffizienz, die aber wie gesagt noch unter Beobachtung ist. Das ganze hat sich ja in den letzten 8 Wochen gebessert, trotz des ganzen Stresses, was der Zwerg verarbeiten musste. Heu...

Guten Morgen! Gleich mal vorneweg: es ist nichts passiert, keine Angst. Aber daheim ist alles noch sehr stressig, da komme ich quasi kaum ins Internet. Einhändig surfen und tippen ist etwas schwierig, wenn man dann noch den Kleinen im Arm hat. :D Jetzt auf Arbeit komme ich mal dazu, wieder hier rein...

Hallo zusammen! Also gleich mal vorneweg: hier schreibt der Papa. Aber die Mama freut sich natürlich auch über jeden Aufmunterungsgruß. :D Manu72 habe ich gestern gleich mal angetextet - mal schauen, ob was zurückkommt, das wäre echt super. Weil bis jetzt haben wir noch keinen Kontakt zu anderen, di...

Hallo zusammen, hiermit möchte stellvertretend für meinen außergewöhnlichen Sohnemann eben seinen Fall vorstellen: Mein Sohn ist grad mal knapp sieben Wochen alt und hat vor kurzem den erhärteten Verdacht auf neonatale Hämochromatose bekommen. Wie die meisten bestimmt wissen, ist das eine Krankheit,...