Mausi: Restless Legs Syndrom (RLS) u.a.

[mausi]

Hallo alle zusammen!

Bin richtig happy, habe meinen Blutbefund bekommen:

Transferrin 176 mg/dl
Ferritin 64 ng/ml
Transferrin-Sättigung 19 %

aber sonst fühl ich mich nicht wohl. Mir gings vor dem AL besser. Bin in letzter Zeit immer atemlos, bekomm Herzklopfen, mein Blutdruck ist bei 111/69 und ausserdem habe ich immer Wadenschmerzen. Es ist ein ewiges reissen und ziehen mein Arzt hat mir Magnesium verschrieben aber nützt auch nichts. Kann in der Nacht nicht schlafen da die Füße unruhig sind. Bekomme jetzt nach dem AL immer eine Infusion da ich ihn darauf angesprochen habe. Habe im Forum sehr viel interessantes gelesen hat mir sehr geholfen, bin sehr froh dass es so etwas gibt. Habe meine Depression, bezgl. Hämochromatose, gut in Griff bekommen. Ihr macht allen sehr viel Mut find ich super von euch. Recht recht herzlichen Dank.
Bleib euch treu und meld mich wieder (wen ich darf) Mausi

[BirgittaM]

Hallo, Mausi!
Deine unruhigen Beine haben einen Namen: http://de.wikipedia.org/wiki/Restless-Legs-Syndrom und dieses Syndrom kann bei nach einer intensiven AL-Phase auftreten. Bei mir war das auch so. Auf der Linkseite ist es die "sekundäre Form". Jedenfalls ist es zwar lästig, aber nicht ernst - das ist doch immerhin schon etwas. Bei mir fiel es durch Muskelzucken auf, das ich zuerst einer schweren neurologischen Erkrankung zugeordnet habe und heilfroh war,dass es nur "restless legs" waren. Mittlerweile ist es ganz verschwunden.

[mausi]

Hallo Birgitta!

Danke für deine Antwort aber so etwas habe ich schon vermutet nur der Arzt meint halt Magnesium hilft, es hilft aber gar nicht. Diese Beschwerden habe ich erst seit dem AL. Na ja werden wir auch noch in Griff bekommen. Nochmals recht herzlichen Dank für deine Antwort. Freu mich immer wenn ich Post bekomme.
Alles Gute Mausi
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... =19&t=1856#

[mausi]

Wollte dir Smilies schicken hat nicht geklappt.
Entschuldige

[Manes]

Kenne ich auch von mir, habe damit aber Zeitweise immer noch zu kämpfen.

Warum sollst Du Dich hier nicht mehr melden dürfen ????

lg

Manni

[mausi]

Hallo !

Mir geht es besch.............. nach dem gestriegen AL. Hab eine Infusion bekommen aber die nützt gar nichts. Mir ist schwindelig, Übel und meine tun furchtbar weh. Hab jetzt schon Angst vor der Nacht. Vor 3 Uhr oder 4 Uhr komme ich nicht zur Ruhe. Und was sagt ihr zu meinen Werten. Ich freu mich nur der Arzt weiss nicht weiter. Er fragt mich ob ich nochmal kommen will oder ob wir aussetzen, wa soll das? Ich kenn mich doch auch nicht aus. Meine Werte sind zwar jetzt im grünen Bereich aber wie es weiter geht weiss keiner. Na ich bin froh dass ich euch habe, da bekomm ich wenigsten eine Antwort auf meine Fragen
Tschühttp://www.haemochromatose-forum.de/forum/post ... 9&t=1856#s Mausi

[mausi]

Klappt schon wieder nicht bin zu blööööööööööööööööddddddddddddddd

[Lia]

Hallo Mausi,

Dein Arzt fragt Dich deswegen, ob Du kommen möchtest oder lieber aussetzen, weil es Dir ja derzeit nicht so gut geht.
Und Du bist ja schon gegen Ende der intensiven Phase der Aderlaßtherapie, daher kann man da eh die Aderlaßintervalle strecken, das ist übliches Vorgehen.

Restless-Legs Symptome können bei Eisenmangel auftreten, aber auch bei Menschen mit Hämochromatose. Für mich wäre deren Auftreten, insbesondere wenn Du die Aderlässe derzeit auch sonst nicht gut verträgst wie Schwindel etc., ein Signal, es bezüglich weiterer Aderlässe langsam angehen zu lassen. Es drohen ja bei Dir keine irreparablen Organschäden, sondern bei Dir ist eine Fettleber vorhanden, der die Entfernung überschüssiger Eisenreserven Nutzen bringen soll.
Wie hoch ist eigentlich Dein aktueller Hb-Wert?

Das mit den Smilies ist ganz einfach:
rechts neben dem Beitragschreibfenster siehst Du Smilies. Auf ein smilie einfach draufklicken, und schon ist es da, es steht als Buchstabencode in Deinem Beitragsentwurf und sobald Du Deinen Beitrag abgesendet hast, erscheinen die Buchstaben dann als Smilie . (Und man kann anstelle des Smilieanklickens auch Buchsabencodes direkt eingeben wenn man die Codes kennt, wie z.B. einen Doppelpunkt und D für ein lachendes smilie oder einen Doppelpunktund dahinter winken schreiben, dann kommt das winkende smilie )
Probiers mal aus

Liebe Grüße
Lia

[mausi]

Hallo Lia!

Danke für deine Antwort. Mich beruhigt es immer wenn ich von euch Antwort bekomme. Meinen Hb - Wert kann ich dir erst in zwei Wochen sagen da muß ich wieder zur Blutkontrolle. Ich hoffe wir bekommen das in den Griff sonst verzweifle ich. Nächtelang auf - der Kopf will schlaften die Füße nicht - ist nicht angenehm. Vielen lieben Dank Mausi

[mausi]

Hat geklappt hurra hurra

[BirgittaM]

Siehste, geht doch.
Ich denke, wie Lia, dass du ruhig mal eine AL-Pause einlegen kannst, bei einer TfS von 19 % und einem Ferritin deutlich unter 100, besonders eben, weil du nach dem AL auch solche Beschwerden hast.
Man kann gegen die unruhigen Beine auch Medikamente nehmen, die allerdings vorsichtig dosiert werden müssen und ziemliche Nebenwirkungen haben können. Bei mir stand ja das Zucken und die Angst vor einer schweren neurologischen Erkrankung im Vordergrund, weniger die Schmerzen, so dass ich auf die Medikamente verzichtet habe.

[Lia]

Gratuliere zu den geglückten Smilies!
Wenn Du übrigens unten bei der smiliesammlung "Mehr smilies anzeigen" anklickst, dann tauchen da noch weitere auf.

Liebe Grüße

Lia

[mausi]

Hallo Birgitta!

Danke für deine Antwort, aber es ist schon zum Haare ausraufen wennst schlafen willst und es geht nicht. Werde am Montag mit meinem Arzt reden was er dazu meint, und diesmal ausführlich.Da ging es mir mit den hohen Eisenwerten besser.
Wie lange weisst du schon von deiner Krankheit? Melde mich wieder ( ist keine Drohung) versprochen oder Frag ich zuviel.
Liebe Grüße Mausi

[BirgittaM]

Hallo, Mausi!
Nein, du fragst natürlich nicht zuviel - wenn man niemand Anderen hat als die Leidensgenossen, wen soll man sonst fragen?
Ich bin im Januar 06 zum Internisten gegangen, weil ich seit Weihnachten Extrasystolenattacken hatte: http://de.wikipedia.org/wiki/Extrasystole, und das abklären lassen wollte. In diesem Zusammenhang erwähnte ich meinen schon lange dreifach erhöhten Serumeisenspiegel und das erhöhte Ferritin (das unsere Personalärztin entdeckt und mich eigentlich zum Hämatologen geschickt hatte, wo ich nie hin gegangen bin). Der Doc machte den Gentest (und EKG und Labor natürlich) und: bingo! Die Extrasystolen stellten sich als völlig harmlos heraus, weder Herz noch Leber waren von der HH angegriffen (mein Wert lag auch nur bei 356 ng/ml). Nach ca. 9 Monaten AL war ich bei 50 ng/ml. Seitdem pendele ich zwischen 50 und 70 und brauche ca. 3 ALs pro Jahr.
Die Extrasystolen habe ich immer noch manchmal, aber (wie beim Muskelzucken) seitdem ich weiß, dass sie harmlos sind, machen sie mir nichts mehr aus.
Die ALs habe ich super vertragen, bis auf ein einziges Mal, bei dem ich ohne Infusion "danach" wohl nicht von der Liege hoch gekommen wäre. Aber die anderen 17 Mal ging alles wie geschmiert, nach 15 Minuten bin ich immer wieder draußen (wenn ich die Infusion verhindern kann... ).

[mausi]

Hallo Birgitta!

Danke für deine Antwort. Ihr seit ja alle professionell mit euren Antworten da komm ich nicht mit. Ihr seit super. Kann mich gar nicht oft genug bedanken, dass ich jemanden für einen Gedankenaustausch gefunden habe. Wünsche dir und auch natürlich allen anderen ein super schönes Wochende . Danke Danke
Und wieder ein kleiner Trost für mich du hast das schon vier Jahre und hab geglaubt ich erleb das nächste Jahr nicht mehr
Na ja wenn die Ärzte immer sagen gibt keine Hilfe, von wo sollst dann Hoffnung haben. Aber ihr habt mir alle weiter geholfen.
War mit meinen Nerven schon ziemlich am Ende.
Liebe Grüße Mausi