HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Liebe Gemeinde,

jetzt schreibe ich auch in diesem Forum, bei den "Hereditären", denn heute habe ich nach 3 Aderlässen und neuen Blutwerten mit meinem Arzt telefoniert. Er hat mir folgendes erklärt:
- Meine Ferritin-Werte sind von über 900 auf über 600 gesunken.
- Der Hämoglobin (?)-Wert ist noch ziemlich hoch (über 14), also habe ich anscheinend genug Eisen zum Nachholen gespeichert.
- Es wurde nur das HFE-Gen bei dem Gentest untersucht, nicht auf weitere, seltene Mutationen.
- Seiner Ansicht nach liegt eine solche seltene Mutation vor, damit eindeutig HH, weil der Verlauf der Werte nach den Aderlässen typisch sei.

Was meint ihr dazu?

Außerdem hat er jetzt aus eigenem Antrieb vorgeschlagen, die Aderlässe alle zwei Wochen vorzunehmen. Nachdem ich ja inzwischen (siehe mein anderer Thread) ein paar Tricks gefunden habe, damit die gut "laufen", macht mir der Gedanke nichts aus. Hoffe nur, dass ich nicht noch müder werde. Manchmal stehe ich sowas von "neben mir". >>>>1 km >>>>

Meine Befunde bekomme ich selbstverständlich schriftlich, sagt er. Also sicher nächste Woche beim Al. Mal wieder etwas langsamer. Aber nachdem ich jetzt schon öfter ganz leise über meinen Doc gemeckert habe, will ich doch mal sagen, dass ich ihm sehr dankbar bin, weil er mir die langen Diagnose-Wege, die hier viele erfahren haben (weil sie keinen guten Apotheker hatten ), erspart und mir letztlich das Leben gerettet hat! Danke, Doc, falls Sie hier heimlich mitlesen!

Wünsche allen Alten und Neuen einen schönen Donnerstagabend!

Grüßle

Alizon

Hallo Alizon,

herzlich willkommen nun im Club der nachgewiesen Eisenüberladenen.
Soviel für heute,vielleicht morgen mehr, ich geh heut mal früh schlafen.

Liebe Grüße

Lia

Danke, und angenehme Ruhe!

Hallo Alizon!
Join the club!
Wobei ich persönlich schon genau wissen wollen würde, was für einen „Gendefekt“ ich genau habe. Vielleicht mag Dein Arzt ja doch noch etwas weiter suchen, damit Du genau weißt, was für eine Genmu-tante Du bist? (Manchmal hilft schon ein persönliches Gespräch vom behandelnden Arzt mit dem Laborarzt; Dein Arzt scheint doch ein pfiffiges Kerlchen zu sein, wenn er bei Dir gleich an Hämochromatose gedacht hat).
Und prima, daß Dein Ferritin so schön runtergeht! Du wirst sehen, wenn sich Deine gesammelten Blutwerte einigermaßen im Normbereich eingependelt haben, wird es Dir sicher besser gehen und Du kommst Dir selber auch wieder näher... (1km ist doch sehr weit!).
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!!
Hanne

Hallo, Alizon!
Das Verhalten deiner Blutwerte ist wirklich typisch für HH, aber ich persönlich hätte es doch gern schwarz auf weiß, dass ein entsprechender Gendefekt vorliegt. Vielleicht ergibt sich doch noch mal die Gelegenheit, das näher zu ergründen.
Alle 2 Wochen ein AL ist eine gängige Vorgehensweise, wie du darauf reagierst, muss man halt einfach abwarten. Ich drücke die Daumen, dass du wie Phoenix aus der Asche kommst!

OKi, jetzt hat er sich also festgelegt. Mir wäre auch daran gelegen zu wissen, wer den Verusacher der Hämochromatose ist, wie auch an den anderen Blutwerten. Da würde ich noch etwas bohren

lg manni

Hallo, Hanne, Birgitta, Manes!

Melde mich etwas spät zurück, hatte Besuch. Danke für eure Antworten und die guten Wünsche! Ihr scheint ja alle zu meinen, ich solle mich nicht zufriedengeben, sondern weitersuchen, was genau der genetische Auslöser ist. Vom Gefühl her tendiere ich auch dazu. Werde nächste Woche beim AL den Arzt danach fragen. Da er wegen meiner schlechten Venen immer selbst sticht, bekomme ich ihn ja jedes Mal wenigstens kurz zu sehen.

Hier haben ja wohl die meisten die gängigen Mutationen auf dem 6. Gen. Mich würde interessieren, ob jemand Erfahrungen mit Genuntersuchungen nach anderen Mutationen hat. Aus der Forumslektüre weiß ich, dass hier zumindest früher ein Mitglied Typ 4 - Ferroportin - unterwegs war, allerdings aus der Schweiz.

Ich würde schon einen zusätzlichen Gentest machen und wäre bereit, da auch zuzuzahlen, wenn es nicht übermäßig teuer ist. Auch irgendwo im Forum habe ich gelesen, dass ein Privatpatient wusste, dass der Standard-Gentest ca 220 Euro kostet. Fällt jemandem ein überzeugendes Argument für die Krankenkasse ein, warum ein zusätzlicher Test zu übernehmen wäre, um es ganz genau zu wissen? Oder würde die Kasse argumentieren, dass ja die Behandlung anschlägt und daher kein weitererer Aufklärungsbedarf sei?

Eine so seltene Mutation ist ja wohl genauso unwahrscheinlich, wie im Lotto zu gewinnen, da habe ich dann das große Los gezogen. (Ich sollte wieder Lotto spielen. )

Birgitta: Der Phönix aus der Asche ist ein wunderschönes Bild!!!

Schönen Sonntag für alle

Alizon

Hallo, Alizon!
Was die Krankenkasse angeht, befürchte ich, dass die 2. Alternative die Wahrscheinlichere ist. Aber auch hier gilt: Versuch macht kluch!

Birgitta: So isses! Am Donnerstag habe ich wieder AL, da frage ich den Arzt.

Schönen Sonntagabend,

Alizon

Alizon hat geschrieben: Fällt jemandem ein überzeugendes Argument für die Krankenkasse ein, warum ein zusätzlicher Test zu übernehmen wäre, um es ganz genau zu wissen? Oder würde die Kasse argumentieren, dass ja die Behandlung anschlägt und daher kein weitererer Aufklärungsbedarf sei? Alizon

Hallo Alizon!
Ich kenne da jemand, der bei der AOK München arbeitet, da kann ich mal fragen und sage Dir dann Bescheid.
Bis dahin,
liebe Grüße!
Hanne

Hey, Hanne,

das ist total super!!! Vielen Dank!!!

Ich bin bei der DAK und seit kurzem in deren Diabetikerprogramm, falls diese Info etwas hilft. Aber vielleicht kann dein/e Bekannte/r ja schon mal einen Hinsweis darauf geben, wie diese Frage überhaupt bei den Kassen gesehen wird.

Danke nochmal und beste Grüße

Alizon

Hanne, die Frau mit connections!
Kennst du nicht vielleicht auch wen im Deutschen Bundestag, um unsere abgeschmetterte Petition zu reanimieren?

BirgittaM hat geschrieben:Hanne, die Frau mit connections!
Kennst du nicht vielleicht auch wen im Deutschen Bundestag, um unsere abgeschmetterte Petition zu reanimieren?

Hm, sorry, nicht daß ich wüßte....
Oder? Denk!
Doch, ich kenne (leider, warum auch immer) 2 FDPler , die zum Glück nicht mehr viel zu sagen haben. Sind auch hier aus der Gegend. Jimmy Sch, MdB und Tobi T. Bayer. Landtag . Muß mir das jetzt peinlich sein????
Liebe Grüße von einer wirklich vollkommen unpolitischen
Hanne
PS: Ich werde morgen mal meinen Papa dazu befragen, obwohl ich seine Beziehungen noch nie für mich und mein persönliches Weiterkommen genutzt habe. Vatern kennt mehr Leute. Ach ja, durch ihn habe ich auch unseren ehemaligen Landesvater Dr. Günther B. persönlich kennengelernt... (der hat mir aber beim Thema Blutspende aber auch nicht viel genutzt).

Hallo Alizon,

habe mich gleich heute morgen hinters Telefon geklemmt und mit meiner Bekannten bei der AOK gesprochen (ein Pläuschchen am Morgen vertreibt Kummer und Sorgen! ) und bin nun etwas schlauer geworden…
Also:
Generell sind die Pflichtleistungen der gesetzlichen Krankenkassen im 5. Sozialbuch (SGB V), Kapitel 3 geregelt.
Die Testung von Erbkrankheiten gehört zu den sog. „Ermessensleistungen“ der gesetzlichen Krankenkassen, wird aber – zumindest hier in Bayern – in vollem Rahmen übernommen, wenn die Untersuchung vom behandelnden Arzt für erforderlich gehalten und entsprechend per Überweisung ans Labor angeordnet wird.
Das Wichtigste in Deinem Fall ist, dass bei Dir ja immer noch kein richtiger Nachweis einer Genmutation/Erkrankung besteht und Du rein theoretisch ja wirklich noch ganz was anderes haben könntest. Deswegen müsste Dein Arzt weitersuchen und weitere genauere Diagnostik für dringend erforderlich halten und Dir dann ganz normal Blutabnehmen und zur Testung ans Labor schicken (vielleicht mag er ja vorher mit dem Laborarzt telefonieren, dann weiß er, was für Mutationen in Frage kommen und Du musst nicht noch öfters zum Blutabnehmen, weil die „richtige“ seltene Mutation immer noch nicht dabei war…). Kurze Info am Rande: die Labors bewahren das Serum immer ca. 7-10 Tage auf, so könnte Dein Arzt evtl. weitere Untersuchungen veranlassen, ohne vorher noch mal Blut abnehmen zu müssen. Auch hier würde ein Telefonat reichen).
Krankenkassenmäßig sollte eine weitere Diagnostik auch keine Probleme geben, weil Du mit der Info, dass Du „wahrscheinlich“ HH hast, ja nicht wirklich was anfangen kannst.
Eine Begründung für die genaue Testung eines Gendefekts kann sein, dass die Aderlässe bei Dir ja ein gewisses Risiko darstellen, weil das Aderlassen sicher Dein Blutbild gerade in Bezug auf den Diabetes etwas durcheinander bringt und Du schlimmsten Falls im Krankenhaus landest, was der Kasse natürlich höhere Kosten bereitet als ein Gentest.
Ein weiterer Grund ist, dass Du für Deine Familie vorsorgen willst – Du musst ja wissen, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass Du Deinen vielleicht vorhandenen Gendefekt weitervererbst, bzw. ob Deine Tochter und deren Kinder – falls vorhanden - auch betroffen sind. Eine frühzeitige Testung würde der Krankenkasse jede Menge an Folgekosten ersparen.

Aber wie gesagt, leider ist das Ermessenssache und oft allein Entscheidung Deines Sachbearbeiters, wobei Du im Fall einer Ablehnung der Kostenübernahme immer noch die Möglichkeit hast, Dich an den Vorgesetzten Deines Sachbearbeiters zu wenden, bzw. an den Bezirksleiter Deiner Kasse…

Am besten ist es, Du sprichst erst noch mal mit Deinem Arzt.
Wenn der sich querstellt, dann wende Dich an Deinen Sachbearbeiter der Krankenkasse und bitte um entsprechende Kostenübernahme.

Ich hoffe, ich konnte Dir etwas weiterhelfen,
Liebe Grüße,
Hanne

Und schon wieder hat das ganze Forum was gelernt!
Super, Hanne ! Danke schön !