HÄMOCHROMATOSE-FORUM

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Address for correspondence and reprint requests: Peter F. Whitington,
M.D., 2300 Children’s Plaza, Box 57, Chicago, IL 60614.

Zumindest in dieser Hinsicht kann ich Euch beruhigen: die Koliken (wenn es denn die Klassischen sind), sind wirklich nach genau 3 Monaten vorbei, dann ist der Darm reif und verträgt alles besser - bis auf saure Milch !
Unser Sohn hat mir die ersten 3 Monate wirklich nicht leicht gemacht mit seinen Koliken und den Geruch von Sab simplex kann ich heute noch nicht ertragen (die Meerschweinchen kriegen das im Ernstfall nämlich auch mal), aber es war wirklich nach 3 Monaten wie abgeschnitten.

Hallo nochmal ich...

eine geeignete Stelle in Deutschland für eine eventuelle Zweitmeinung habe ich bei Orphanet gefunden. Gibt man bei Orphanet das Suchwort neonatale Hämochromatose ein und sucht eine Spezialambulanz so ergibt die Suche diverse Treffer, was allerdings noch nicht heißt, daß man sich damit auskennt, sondern das sind Leberambulanzen für Kinder.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... t&CnsGen=n

Untenstehend der Link einer Kinder Leberambulanz am UKE Hamburg-Eppendorf, welche u.a. Lebertransplantationen durchführt und am UKE ist auch eine der wenigen Eisenstoffwechselambulanzen in Deutschland. In dieser Eisenstoffwechselambulanz dürfte man sich mit Eisenüberladung verschiedener Arten und Eisenchelatbildnern durch vieljährige Behandlung von Kindern mit Transfusionssiderosen so gut auskennen wie kaum sonstwo in Deutschland.
Desweiteren gibt es dort das sog. Biomagnetometer, ein Gerät zur völlig schmerzfreien nichtinvasiven Bestimmung des Lebereisengehalts, welche diesbezüglich eine Leberbiopsie ersetzen kann. Dieses Gerät ist allerdings wohl nur für ältere Kinder und nicht für Babys geeignet, da man kurz ruhig sein muß und nicht zappeln darf .

http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... rch_Simple
Hamburg ist weit weg, aber allgemeine Fragen z.B. zu Therapieoptionen allgemein, zur Chelattherapie bei Babys und evtl auch ein Kontaktwunsch zu anderen Familien mit Kindern mit neonataler HH könnten sich dort wohl auch telefonisch oder per Mail herstellen lassen.
Der Link von eiseninfo.de, den Du hier eingestellt hast, ist übrigens von der Eisenstoffwechselambulanz im UKE.

Liebe Grüße

Lia

Hallo!
Das Problem mit den Kinderärzten kenne ich, da hilft nur Suchen oder darauf hoffen, daß der Arzt sich beließt und Rat in Kliniken sucht. Hab da so meine Erfahrungen gemacht. Zum Glück haben wir den richtigen Kinderarzt gefunden.
Zu den Kliniken kann ich das UKE in Hamburg empfehlen oder sehr gut auch die MHH in Hannover. Mein Sohn ist in Hamburg transplantiert worden. Sind jetzt aber seid ein paar Jahren in Hannover in Betreuung, da sitzen die erfahrensten Ärzte.Wir haben aber in erster Linie gewechselt, weil ich bis zur Geburt meines Sohnes selbst Kinderkrankenschwester auf der Station für Leber- und Nierentransplantation gearbeitet habe. Eigener Kunde zu sein war schlechte Vorraussetzung.In Augsburg ist auch ein sehr guter Professor (Prof.Nagel).
Wenn Ihr dringend Erholung braucht und Euer Sohn stabil ist, kann ich Euch nur wärmstens das Reha-Zentrum in Österreich empfehlen.Der Ederhof ist speziell für Familien mit Kindern vor und nach LTX (Lebertransplantation) geeignet, auch für nierenkranke Kinder. Vereinzelt auch Kinder mit Herz- und Lungentransplantation. Krankenkassen haben Verträge mit dieser Kureinrichtung. http://www.ederhof.de Wir waren selbst 10 mal dort, unsere zweite Heimat.
LG Manu

Hallo Manu,


klasse, daß Du Dich einklinkst

Habe eine Frage, ist das richtig so:
In Hannover sitzen die erfahrendsten Ärzte in Deutschland, wenn es um Lebertransplantation, z.B. Lebertransplantation bei neonataler H. geht.
In Hamburg evtl die erfahrendsten Arzte in Deutschland, wenn es um Kinder geht mit Eisenüberladung und dadurch bedingte Leberschaden und die Therapie in Form der Eisendepletion -insbesondere der medikamentösen Eisenchelattherapie. Siehst Du das auch so?

Liebe Grüße

Lia

Hallo!
Hannover hat die längsten Erfahrungen mit LTX bei Kindern durch Fremdspende, Leberteilspende und Lebendspende.
Hamburg schein diverseste Erfahrungen mit n.H. zu haben, weiß es aber nicht genau. Hatte nur erfahren, daß erst Ende August dort ein Neugebohrenes stationär war, welches auch n.H. hat, sich aber auch seid einigen Wochen gut hält ohne LTX.Was draus geworden ist, weiß ich nicht. Werde aber mal versuchen meine Fühler auszustrecken. In HH gibt es einen Arzt, der schon lange mit leberkranken Kindern arbeitet, Dr.Ganschow.
Sehr erfahren ist halt auch in Augsburg der Prof. Nagel, in wie weit er mit n.H. Erfahrungen gesammelt hat, weiß ich nicht.
Diese ganzen Therapien kenne ich nicht, bei meinem Sohn half nur noch LTX. Er hatte wahrscheinlich schon in der Schwangerschaft ein Leberversagen. Im Alter von einer Woche hatte er einen nicht mehr meßbaren Feritinwert und einen Quick (Gerinnung) von o%. Nach LTX wurde seine Leber untersucht, es war kaum eine heile Zelle noch vorhanden. Untersuchung dauerte auch 3Monate! Seine Diagnose n.H. bekamen wir also erst, wie er schon ne Weile transplantiert war.
Davor hieß es unklare Stoffwechselerkrankung mit totalem Leberversagen.
Nach Ltx war sehr auffällig, daß sein Stuhl total nach rostiger Eisenstange stank, sein Körper wurde endlich entgiftet. Jetzt wußte ich endlich, wo das Eisen gelandet war, was ich massenhaft in Schwangerschaft erfolglos zu mir nehmen mußte. Seine restlichen Organe waren immer unauffällig.
LG Manu

Nur was zum Thema Koliken.
Wir haben damals die Nahrung unserer Kinder mit Tee aus Fenchel, Kümmel und Anis angemischt, zusätzlich noch ein paar Tropfen eines Handelsüblichen Entschäumers aus der Apotheke darein getan. Hat bei uns super funktioniert und geholfen. Aber bitte vor dem Nachmachen in Eurem Falle nochmal mit dem Arzt drüber sprechen. Ich bin mir da auch nicht sicher in Hinblick auf die neonatale HC.

lg

Manni

Hallo an alle!

Erst mal vielen Dank für die Links, vor allem der Artikel aus den USA stimmt ja auch zum Teil positiv. Wir haben da mit unserem Kleinen wohl dafür, dass er die n.HC hat, einen 6er im Lotto bekommen.:-)

Am Montag wurde doch noch Blut abgenommen, da der Arzt wohl sonst nicht mehr hätte schlafen können. ;-) Ergebnisse haben wir zum Teil auch schon - die Gerinnung hat sich endlich mal ein bißchen gebessert, muss aber ab sofort begleitend Vitamin K zu sich nehmen - noch mal 1 Kreuzchen mehr auf dem täglichen Medi-Plan. Die 3 Leberwerte sind auch schon da, einer ging geringfügig hoch (liegt aber im Normbereich, kein Grund für Sorgen), die anderen beiden sind nochmals gesunken!
Vitamine und Ferritin/Transferrin kommt noch. Aber da hab ich auch ein gutes Gefühl. Jetzt hat der Rafael erst mal zwei Wochen Ruhe, bevor wieder neu Blut gezapft wird. Ist ja auch schon eine Art kleiner Aderlass, was er da erdulden muss.
Aber es wäre soo toll, wenn sich noch ein paar Werte dahingehend verbessern könnten, dass man mal mit der Medi-Dosis von den nicht nHC-Therapie-Mitteln etwas heruntersetzen könnte....

Seine Koliken sind immer noch fröhlich am herumblähen, was das füttern manchmal echt schwierig macht. Dann er hat wohl noch nen Reflux, der ihm dann gerne noch dazwischen kommt. Am Dienstag geht's dann erstmal zum Osteopathen, da sind wir auch mal gespannt, was der bei unserem Knirps bewirken kann. Physio kommt auch bald dazu, die genießt er auch immer total relaxed. Dann wurde uns schon angekündigt, dass er demnächst noch zu nem Kardiologen darf, eine Ohrenuntersuchung steht auch noch an (die Krankenhaus hat net richtig geklappt - der Kleine hört aber eigentlich schon gut- nur nicht auf Mami und Papi *g*)). Also über mangelnde Aufmerksamkeit kann der Knirps sich nicht beschweren.:-D

Dann mal schöne Grüße an das tolle Forum!

Hallo Ihr 3,

ich fühle sehr mit Euch, auch wenn ich keine Ratschläge geben kann.

Nur den Trost, dass die sogen. 3-Monats-Koliken wirklich irgendwann vorbei sind. Das hatten wir bei einer Tochter auch zu überstehen. Mein Mann schlief die Nächte im Keller (er musste ja nächsten Tag zur Arbeit) und ich habe einige Wochen zwischen 23 h und 3 h unser Baby durchs Haus geschleppt, immer in der Hoffnung, dass die älteren beiden Kinder nicht auch noch aufwachen. Als es dann aber besser wurde, schlief ich auch wieder mal (fast) durch!

Ich wünsche Euch jedenfalls weiterhin viel Kraft!

Deine Berichte lassen jedenfalls auf sehr positives Denken und Humor schließen!

Na, das klingt ja ganz gut!
Fenchel-Kümmel-Anis-Tee haben wir auch kiloweise verbraucht. Aber entgegen der Abneigung gegen den Entschäumer mag ich den Tee selbst sogar sehr gern und quäle schon mal meine Kollegen in der Klinik mit einer Kanne voll davon...
Da unser Knabe auch schon mal einen guten Teil der mühsam eingetrichterten Nahrung wieder zum Vorschein brachte, war die Spuckwindel auf der Schulter Pflicht. Einmal bin ich damit sogar einkaufen gegangen und hab mich gewundert, warum die Leute so komisch gucken...
Aber das sind ja alles Nebenschauplätze für Euch, zumindest noch!
Weiterhin alles Gute für Euch Drei!

Ja, das klingt gut!
Und offensichtlich gibt es doch einige Experten, die sich mit der neonatalen HH auskennen -
auch wenn Ihr sie nicht nebenan habt. Das ist doch ein beruhigendes Gefühl!

Ich war kürzlich bei einem Osteopathen in Behandlung, dessen eigentliches Fachgebiet die Behandlung
verzweifelt schreiender Babies ist.
Einmal habe ich miterlebt, wie so ein schreiender Knirps ins Behandlungszimmer kam u. später entspannt
u. friedlich schlafend wieder herausgetragen wurde.

Das wünsch' ich Euch auch!

Liebe Grüße Marie

Hallo zusammen!

Ich wollte mich hier auch mal wieder melden mit einer kleinen Wasserstandsmeldung. Bei der Blutuntersuchung kam heraus, dass das Eisen wieder geringfügig angestiegen ist (300) und die Sättigung ging auf 51% hoch. Quasi Status Qou. Die nächsten Wochen/Monate werden dann spannend, weil sich dann die Blutbildung verlagern wird - das wird dann noch mal eine kritische Phase.

Dafür gab es beim Besuch des Kinder-Kardiologen (er wusste sogar sofort, um was es sich bei dieser seltenen Krankheit handelt) am letzten Freitag eine angenehme Überraschung: sein Herz zeigt keinerlei Auffälligkeiten, es arbeitet so, wie es bei einem Knirps in seinem Alter arbeiten soll. Er kann also diesbezüglich sorgenfrei herumtoben, wenn er mal größer ist.
Dann hat er noch kurz die Leber und die Bauchspeicheldrüse mitangesehen, hier hat er auch nichts auffälliges entdecken können.

Vom Osteopathen bin ich bisher noch nicht so überzeugt. 1-2 Tage nach dem Besuch hat er erstmal wieder recht unregelmäßig Milch trinken und behalten wollen, seine Zuckerwerte kamen auch etwas durcheinander. Am Donnerstag ist noch mal ein Termin, mal gucken, was da dann rauskommt.

Ansonsten ist der Kleine einfach nur zum liebhaben, der 3-Stunden-Versorgungs-Rhythmus ist mittlerweile auch ganz gut eingespielt, er spuckt nur noch sehr selten, nur schlafen im Bettchen ist noch nicht so recht sein Ding.
Diese Woche steht dann noch ne Blutentnahme an, das ist ja für Ihn auch schon ne Art begleitende Aderlass-Therapie.;-)

Schöne Grüße vom Rafa-Clan

Huhu Rafaclan,

hat Euch bestimmt schon die Nachsorgehebamme gesagt, aber einwickeln in ein Badetuch zum schlafen kann Wunder wirken. Also, natürlich nur so, dass der Kleine auch noch Luft bekommt, also, Gesicht freilassen, aber die Arme und Beine einwickeln, soll angeblich den Bauch der Mutter simulieren, hat bei unseren beiden bestens funktioniert.
Gruß

Und sonst, gute Nachrichten hören und lesen wir immer gerne.

lg
Manni

Das ist ja ein toller Trick - kommt für uns leider ca. 14 Jahre zu spät!
Ich kann eben aus eigener Erfahrung sagen, dass die Gewöhnung an das Einschlafen im eigenen Bett enorm wichtig ist. Denn was man da versäumt, braucht ein Vielfaches an Zeit, wenn man es später hinzubiegen versucht! Klar fällt es einem vielleicht schwer, diesen gebeutelten Zwerg dann auch noch "weg zu legen", aber später ist es viel problematischer - ich kann Sie sagen!!!
Weiter so, Rafa und Clan!

Es freut mich, Positives von Euch zu hören!
Weiter viel Erfolg u. Freude mit Eurem Kleinen!

Liebe Grüße Marie