Ein ganz spezieller Fall stellt sich vor

[Elena]

Liebe RaTiChri-Family,

ich freue mich auch, gute Neuigkeiten von Euch zu hören und wünsche Euch weiterhin....vor Allem dem lieben Kleinen alles Gute.

Liebe Grüße
Elena

[Lia]

Ein herzliches Hallo an den Rafa-Clan

Das hört sich ja alles sehr gut an.

Bei der Blutuntersuchung kam heraus, dass das Eisen wieder geringfügig angestiegen ist (300) und die Sättigung ging auf 51% hoch.

Ferritin 300 ng/ml und das ja ohne eisenentziehende Maßnahmen, also das Laborblutabnehmen ausgenommen? Dann habt Ihr wirklich einen Sechser im Neonatalhämolotto. Denn was ich bislang mir etwas zusammengelesen habe über diese seltene Erkrankung, ist das Ferritin bei den dann ja auch kaum überlebensfähigen Kindern wohl meist deutlich höher.
Ihr macht das klasse und alles Gute Weiter so!

Liebe Grüße

Lia

[RaTiChri]

Guten Morgen!

Ich wollte mich jetzt auch mal wieder melden. Keine Angst, in den letzten Wochen ist nichts dramatisches passiert. Es ist eher so, dass im Moment alles sehr stabil ist. Das Ferritin ist nicht gestiegen, die Leberwerte sind auch nicht schlechter geworden. Zwischendurch hat sich der Kleine mal erkältet, das hat natürlich wunderbar seine "Ess- und Übergeblust" ergänzt. Aber das ist auch wieder vorbeigegangen.

Was uns grad am größten Sorgen macht, sind seine manchmal tiefen Zuckerwerte, welche im Bezug auf die getrunkenen Mengen keinen Sinn ergeben.

Uuund wir haben demnächst einen Vorstellungstermin in Regensburg, die sind zwar mit dem Fall schon bestens vertraut, wollen ihn aber jetzt auch mal persönlich kennenlernen. Dann wird mal geguckt, was man im neuen Jahr noch so anstellen könnte, was euch eine paar-Tage-lange stationäre Aufnahme mit sich bringen wird.

Dadurch, dass wir Eltern ständig quasi in Schichten auf ihn aufpassen müssen wegen Essen und Zucker, gehen wir an manchen Tagen schon auf dem Zahnfleisch - zum Kieferknochen ist aber noch viel Luft.;-)

Na dann wünsche ich euch allen noch eine schöne Woche!

[Lia]

Hallo,

freut mich, von Euch zu hören!
Ich habe großen Respekt davor, wie Ihr alles so schafft mit Eurem kleinen Iron-man !
Hoffe, Regensburg bringt noch ein paar neue Ansätze und besseren Zucker!
Daumen sind mächtig gedrückt !

Liebe Grüße an Euch

Lia

[Marie]

Hallo Ihr drei!

Es freut mich, dass doch offensichtlich alles ganz gut verläuft!
Auf dem Zahnfleisch laufen viele Eltern mit Nachkömmlingen in zartem Alter.
Ich kann mich noch gut erinnern, dass ich damals, wenn mich jemand fragte, wie's mir geht,
immer nur sagen konnte, "ich bin müde".

Ich wünsch' Euch weiter viel Erfolg!

Liebe Grüße Marie

[Elena]

Hallo, liebe RaTiChri`s,

schön zu hören, dass es Euch gutgeht...mal vom Wenigschlafen abgesehen....
...aber das pendelt sich bestimmt bald ein, wenn der Kleine noch ein paar Wochen älter ist.
Erfreulich ist sicher auch, dass Ihr in Regensburg offensichtlich gute Spezialisten zur Hand habt.

Recht liebe Grüße und Alles Gute für Euch Drei
Elena

[RaTiChri]

Hallo zusammen!

Ich wollte euch nur mal informieren, dass die Diagnose "neonatale Hämochromatose" sich nun doch nicht bestätigt hat, was ich aufgrund des Verlaufs eh schon so im Verdacht hatte.
Die Leber gilt mittlerweile sogar als gesund! Die Eisenüberladung in der Leber war somit ein Symptom seiner nun endlich entdeckten Grunderkrankung.

Stattdessen wurde nun in Regensburg eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz und das Fehlen des Hypophysenvorderlappens diagnostiziert. Durch diese bis dato unbehandelten Geschichten war seine Immunabwehr geschwächt, was ihm eine Lungenentzündung beschert hatte, die er fast nicht überstanden hätte.

Mittlerweile geht es ihm richtig gut, hat viel in der Entwicklung aufgeholt und muss nun auch die Medikamente, die für die nHC bestimmt waren, nicht mehr nehmen. Er darf dafür nun u.a. täglich Hydrocortison nehmen, ein wichtiger Treibstoff für unseren Körper, der ihm aufgrund der Nebennierengeschichte gefehlt hat.

Somit werde ich mich wohl im HC-Forum nicht mehr so oft blicken lassen. Fand es aber trotzdem toll in eurem Forum! Vielen Dank für's mitlesen und reinschreiben!

Viele Grüße von Papa, Mama, Sohnemann

[christiane]

Hallo RaTiChri,

es ist schön, zu hören, dass es Eurem Kleinen besser geht und er sich gut entwickelt.

Wobei ich nicht beurteilen kann, welche der Krankheiten die "Bessere" ist.

Hauptsache ist aber sicher, dass er heranwächst und dass das, was er hat (bzw fehlt) gut behandelbar ist.

Alles Gute für Euch weiterhin!

[Marie]

Hallo Ihr drei!

Das finde ich nett, dass Ihr Euch nochmal gemeldet habt!
Immerhin wisst Ihr nun, was Euerm Sprössling zu schaffen macht u. wie Ihr ihm helfen könnt!

Für die Zukunft wünsche ich Euch alles Gute, vor allem gute Gesundheit!

Liebe Grüße Marie

[BirgittaM]

Alles Gute für Euch und vor allem für Rafi! Schön, dass es ihm jetzt besser geht!

[Lia]

Hallo miteinander,

schön, daß es ihm besser geht
Ehrlich gesagt, so eine im Vergleich geringe Eisenüberladung bei einer neonatalen Hämochromatose wäre wohl verwunderlich gewesen. Gut, daß Ihr jetzt wißt, was genau los ist.
Alles Gute für Euch und Euren kleinen Ra- (TiChri) cker

Wenn Ihr mögt, laßt doch mal ab und an von Euch hören, wie es ihm weiter so ergeht.

Liebe Grüße

Lia

[Manes]

Da kann ich mich ja nur anschließen.

viel Erfolg und Gesundheit

lg

Manni

[Elena]

Hallo liebe RaTiChri`s,

auch von mir alles, alles Gute weiterhin für Euren kleinen Sonnenschein.

Viel Glück und Gesundheit
wünscht Euch
Elena