Auch ich bin neu- und -gierig

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren.
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christiane
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Beitrag von christiane »

Ich meine auch gelesen zu haben, dass die Ery... (zu lang das Wort) teuer sei und nur in Ausnahmefällen angewendet wird, falls ein AL aus medizinischen Gründen nicht möglich ist.

Ich finde ja auch, dass ADERLASS sich so schön bodenständig anhört ;) !

Und.. ich rauche auch (leider immer noch :nana ) , habe bisher keinen Nachteil beim AL gemerkt. Allerdings kann ichs ja auch nicht vergleichen, wie es ohne wäre.
Hatte mit meinen AL´s, alle 14 Tage 400ml, immer im Sitzen, ca. 8 Monate lang, nie Probleme.
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Die EA (hehehe :aetsch: ) wird nur in großen Zentren angeboten und muss von der jeweiligen KK als Einzelfallentscheidung befürwortet oder abgelehnt werden. Sie dauert ca. 30 Minuten und funktioniert nach dem Prinzip der Dialyse: dein Blut läuft durch eine Maschine, die die roten Blutkörperchen rausfiltert. Es gibt mindestens ein Forumsmitglied, das Erfahrungen damit hat. Scheint problemlos zu sein. Wenn du Erythrozytenapherese als Suchbegriff eingibst, kannst du die Beiträge dazu nachlesen. :lesen
Mir ist der gute alte AL irgendwie sympathischer, hab ja auch keine Probleme damit.
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
Marie
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Beitrag von Marie »

Hallo Petra,

ich hatte ähnliche Gedanken wie Du u. habe mich hier in der Charité erkundigt: Man sagte mir, es sei sehr aufwendig u. teuer u. lohne sich eigentlich nur bei hohen Ferritinwerten.

Ich füge eine Antwort von damals bei:


Hi,
ich habe drei Jahre Erythrozytapherese gemacht. Es handelt sich um eine Zentrifuge, die, wie schon richtig gesagt wurde, auch für andere Zellseparationen verwendet wird. Du bekommst in jeden Arm eine (ziemlich große) Kanüle: Abfluss und Zufluss. Im Separator werden die roten Blutkörperchen vom Blutplasma getrennt und zurückbehalten. Die übrigen Blutbestandteile werden wieder eingeleitet, ergänzt um eine geringe Menge Kochsalzlösung. Die Prozedur dauert ca. eine Stunde und findet etwa 1x pro Monat statt. Bei mir hats die Kasse bezahlt.

Die entnommene Menge Erythrozyten entspricht etwa acht Aderlässen. Entsprechend matschig fühlt man sich anschließend. Bei mir hat es zum raschen Absenken des Ferritins geführt, ich befand mich dafür aber auch permanent am Rande der Anämie. Weiterer Vorteil: Schonung der Armvenen.

Alles Gute!
Lex

Nun kannst Du Dir ein Bild machen!
Ich bin dann übrigens lieber beim AL geblieben!

Liebe Grüße Marie
pskau
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Beitrag von pskau »

Hallo und danke,
will halt so schnell wie möglich mein Eisen loswerden, aber total ermatten natürlich auch nicht. --Und Aussicht auf gleich 2 große Kanülen? Nun, wir werden sehen, was Dokterchen so sagt am 13. (Ist ja nett, dass es kein Freitag ist!).
Liebe Grüße Petra (feststellend, dass die Arbeit sich auf dem Schreibtisch türmt, während ich mich hier tummel, vielleicht doch zwischendurch ein wenig arbeiten? -- Soll ich's wirklich machen, oder lass ich's lieber sein ....
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christiane
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Beitrag von christiane »

....schreib doch noch ein paar Beiträge, dann kann ich morgen auch nicht arbeiten gehen, weil ich zu lange lesen muss.....

:lollen
pskau
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Beitrag von pskau »

Hi Christiane,

hab Deinen Rat befolgt und darf heute auch am Schreibtisch sitzen, denn (mist) ich hab natürlich alles andere gemacht, nur nicht gearbeitet. Aber da Papier sich irgendwie ständig vermehrt, es schreit: Bearbeite mich!!! werde ich mich wohl opfern und helfen.
Gruß Petra
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Manes
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Beitrag von Manes »

Altpapier als Alternative zur Bearbeitung ?? :wink:

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
pskau
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Beitrag von pskau »

Hi Manni,
ja, ja, es lebe die Papierindustrie!!! Bin fertig, he he, Ablage rund gefüttert.

HB 15, ist das denn wenigstens normal? Der scheint ja zu sinken nach AL´s, wie tief darf er denn?
Grüße Petra
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hb 15 ist normal.
Schallgrenze nach unten war für meinen Doc 10, bei manchen wird schon bei 11 die Reißleine gezogen.
Besser jedenfalls ist es, die Pause rechtzeitig zu machen, bevor der Hb-Wert völlig im Keller ist, denn es dauert dann sehr, sehr lange, bis er wieder Höhen erklimmt, die einen AL zulassen.
Gruß, Birgitta

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pskau
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Beitrag von pskau »

...
Hallo, ist ja vielleicht jetzt ne saublöde Frage, äähh, ist HB die Menge rote Blutkörperchen?

Liebe Grüße
Petra
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Manes
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Beitrag von Manes »

Fast !

Um genau zu sein, gibt der Hb - Wert den Gehalt an Hämoglobn wieder. Dies ist der rote Farbstoff in den Roten Blutkörperchen (Erythrozythen).

lg

Manni
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Beitrag von pskau »

Guten Morgen an alle,

oh je, meine Kondition ist eh nicht besonders, wie soll das dann erst nach den Al´s beim Skilaufen in den Bergen werden.
In 2 Tagen gehts los "zum ersten Mal", ich bekomme feuchtkalte Hände bei dem Gedanken.
Gestern hab ich mich in den Finger geschnitten -- Aua. Erste Reaktion, ablecken, 2. Reaktion -- blos nicht, das verlorene Nanogramm (wenn überhaupt) nicht wieder zuführen.
Ich glaub, ich werd langsam phobisch.
Liebe Grüße Petra
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fenja
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Beitrag von fenja »

Hallo Christiane,

zum Thema Rauchen (alle Gesundheitsapostel bitte jetzt *wegschauen*): ich habe vor 5 Monaten aufgehört und beim AL keinen Unterschied festgestellt. Und glaub' mir, ich hab mir vor jedem eine zwischen die Lungen gesetzt... :wink:

Trotzdem bin ich natürlich froh, dass ich das jetzt nicht mehr brauche; aber ich erspare dir das Salbader - kennen wir ja zu genüge, gelle.

LG, Fenja
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Petra!
Dei Menge an roten BK wird durch den Erythrozytenwert angegeben.
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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Beitrag von pskau »

Hallo zusammen,
heute ist der 13. und ich hatte meinen ersten Termin beim Transfusionsmediziner und
aaaahhhh :mies :mies :mies :mies :aerger :evil: :evil: :evil:
Ich krieg echt die Kriese.
Nachdem ich schon bei der Terminabsprache gesagt hatte ich brauche AL's, wurde ich dann zu einem netten Plausch mit einer angestellten Ärztin gebeten: Was führt sie denn her,.... Ich also Sprüchlein aufgesagt, kurz Krankengeschichte gejammert, meine gesammelten Berichte abgegeben, ... -- Und dann, ja dann sollten wir mal gucken, dass sie nächstes Jahr mit den Al's anfangen können. --Ich zunächst sprachlos, dann mit gerade noch gezügelter Wut ausreichend freundlich meinem Ansinnen, doch jetzt damit zu beginnen, schließlich hätte ich das bei der Terminabsprache schon gesagt und überhaupt... Sie, freundlich zurück, sie versucht für mich einen Termin noch in diesem Jahr zu finden und man habe nicht damit gerechnet, dass ich schon alle Unterlagen und Ergebnisse bei mir hätte...:hilde .
Nun, vielleicht geht es ja jetzt Mo. los, vorher sollte ich aber doch mit den Dr. (der, der der Praxis seinen Namen gab) sprechen, vor allem könne er mir auch besser erklären, ob Erythrozytapherese zum Start geeigneter wäre.
Bei Al's würden 500 ml abgenommen, meine Frage: richtet sich die Menge nicht auch nach dem Körpergewicht und Statur, -- ja, ja, Herr Dr. würde das bestimmen, er würde sich besser auskennen.

Mensch, jetzt habe ich so lange auf diesen Termin gewartet, - habe einen Sprudelwasserbauch und könnte platzen. :mies :mies :mies :evil: . Gibt's eigentlich kein Bombensmilie.

Ich will doch nnuuurrr:cry: :cry: mein Eisen loswerden, bevor es meine Gelenke noch mehr ruiniert und sonst noch was anstellt.
Also kein fröhlicher Bericht über regenbogenfarbene Plastikanhängsel an Kanülen.

Grüße an alle.
Petra
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