Hallo ihr lieben...

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Charly
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Hallo ihr lieben...

Beitrag von Charly »

Hallo ihr lieben...

nun bin auch ich auf dieses Forum gestoßen :)
Endlich mal ein paar Mitleidende...
Ich fühlte mich so alleine und verloren auf dieser Welt...

Nunja, ich möchte mich hier bei allen Forumsusern vorstellen.
Mein Name ist Charline, werde Charly genannt, bin 16 Jahre alt und komme aus der Nähe von Kiel. Und ich habe etwas mit euch gemeinsam... die Hämochromatose.
Bei mir wurde sie anfang des Jahres festgestellt, was wohl mein Glück war, da ich ja eine sehr junge Patientin bin.
Bei mir war es allerdings halber Zufall, und es riesiges vor Arzt zu Arzt gerenne, weil sie niemand zuständig fühlte. Eine große seelische Belastung. Nunja, wie alt war ich, bei dem ersten Verdacht, vielleicht 14? Der erste Arzt, ein Kinderarzt, erzählte mit Horrorgeschichten (ja, wirklich, vom Brustkorb aufmeißeln-.-) obwohl er keine Ahnung hatte. Er sagte mir, es ist sehr schlimm dass ich so jung bin, es hätte fatale Folgen, andererseits sagte er, er hätte keine Ahnung darüber, ich solle zum Internisten gehen. Danach ging ich zu meinen Hausarzt, der mich in Krankenhhaus ein wies, die aber auch nichts darüber wussten, die allerdings eine Sono von meinen Organen machten. Ich lies mir die Infos mit der Zeit dann selber an, und der erste Schock war vorrüber. Dann gings weiter in die Uniklinik Lübeck, die dann ENDLICH Blut für einen gentest nach Hannover schickten... und die Gewissheit kam. Zum Aderlass muss ich Glücklicherweise nicht. Mein Eisen und der ganze andere Kram (ihr wisst ja sicherlich xD) ist zwar hoch, aber nicht so hoch, dass ich zum Al muss... ich ernähre mich Fleischlos, und es funktioniert. Nur halt die monatliche Blutkontrolle.

Dies war meine Geschichte, zwar nicht vollständig, aber es ist gut, sich diese mal unter Leuten, die es verstehen werden, nieder zu schreiben.

lg, Charly
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Charly,

schön, dass Du Dich schon beim ersten Umsehen hier im Forum unter "Gleichen" fühlst.

Welche Beschwerden haben Dich denn zum Arzt geführt? (Nur falls Du antworten magst)
Und weisst Du Deinen Ferritin-Wert?

Ich denke, dass es Eltern sehr interessieren würde.

Normalerweise sagt man ja, dass es nicht nötig ist, 16-jährige schon zu testen, da Eisen ja erst im Laufe der Jahre gespeichert wird.

Aber Du kannst ja ganz beruhigt sein. Da Du noch so jung bist und weisst, dass Du HH hast, kannst Du ja wirklich froh sein, dass Dein Ferritinwert nie in ungeahnte Höhen steigen wird, da Du rechtzeitig gegensteuern kannst.

Erst mal
Liebe Grüße
Christiane



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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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fenja
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Beitrag von fenja »

Hallo Charly,

erstmal herzlich Willkommen im Forum!!

Wow, das ist ja ein enormer Widerspruch: da ist dein Arzt so auf Zack, dass er an eine HH-Diagnose denkt, aber gleichzeitig erzählt er dir die tollsten Müll- und Horrorgeschichten! :?

Du wirst sehen, bald ist das Ganze relativ normal für dich und du hast den unglaublichen Vorteil, dass du nie unter Eisenüberladung leiden und so deinen Körper belasten wirst. Falls du dich übrigens nur wegen der HH fleischlos ernährst: das brauchst du nicht. Die AL sind so effektiv, dass du ruhig Fleisch essen kannst, wenn auch nicht gerade ein Pfund Steak pro Tag.

Das Forum heir ist echt klasse, nicht nur, weil man hier tolle Leute trifft, denen es genauso geht und die daselbe mitmachen, sondern auch, weil es einem zeigt, dass man eigentlich ganz prima damit leben kann. Nun sind wir zwar vermutlich alle kurz vor dem Scheintod, was dich angeht (zumindest ging es mir in deinem Alter so mit allen, die über 25 waren), aber nimm auch das positiv: du kannst ein so gut wie normales Leben mit normaler Lebenserwartung führen. Und wenn du deine Leberwerte im Auge behälst, steht auch einem Absturz bei einer Party nix im Wege, falls du gerne auch mal mit einem Gläschen feierst (schliesslich habe ich es auch auf 37 gebracht und habe traumhafte Leberwerte, und ich war weiss Gott kein Kostverächter).

Also: Kopf hoch und weitergelebt. Du hast nur dieses eine Leben und wenn es mehr Eisen enthält, ist das nicht weiter schlimm.

Liebe Grüsse und alles Gute,
Fenja
Charly
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Beitrag von Charly »

christine> Ich war sehr müde und abgeschlagen, meine Mutter dachte, ich hätte einen Eisenmagel, da ich noch nie wirklich viel Fleisch gegessen habe, weil ich es auch einfach nicht so gerne esse. Um so überraschender war es denn, dass ich zu hohen Eisen hatte... Naja.

fenja> Es ist so, dass der Arzt der Meinung ist, die AL zu verhindern, da er sie nicht als nötig hält. Ich gehe so nur regelmäßig zur Kontrolle, und ganz auf Fleisch kann ich ja auch nicht verzichten;)
Ich muss dich korrigieren, ich bin als erstes zu einem Kinderarzt gegagen( der mir die Geschichten erzählte) und danach zum meinem guten Hausarzt.

lg
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fenja
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Beitrag von fenja »

Hallo Charly,

also, das mit den ALs verhindern... Sorry, aber das wird langfristig nicht gehen und ist auch nicht sinnvoll. Ich hoffe, Lia schaltet sich noch ein (die Frau hat echt was drauf zum Thema HH). So, wie ich informiert bin, ist es einfach unausweichlich, dass wir ohne ALs stetig steigende Eisenwerte bekommen, je älter wir werden. Nun kannst du sicherlich den Eisenkonsum einschränken, aber ganz wirst du um die ALs langfristig gesehen nicht rumkommen. Denn ganz eisenlos kann niemand leben, das Zeug steckt überall, wenn man gerade keinen Eisenmangel hat... Und dann gilt zu bedenken, dass wir einfach einen anderen Eisenstoffwechsel haben, also dass unser Körper damit anders umgeht, als andere. Deswegen liegt ja unser Zielwert für's Ferritin bei unter 50, während er für Ottine Normalverbraucherin bis zu 200 geht. Unangebrachte Einlagerungen in den Organen müssen verhindert werden, und wir lagern das Eisen schneller ein als andere. Wieviel Ferritin hat du denn, wenn ich fragen darf?

Falls dir der AL Kopfzerbrechen bereitet: mach dir keine Sorgen. Das ist nicht schlimm, und als Gruseltherapie nicht erwähnenswert. Der Juniorchef der Firma, bei der ich arbeite, stirbt gerade an Gehirntumor. Dessen Therapien sind schlimm, sag ich mir immer. Ich habe noch Glück gehabt!

LG und Kopf hoch, Fenja
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo CHarly,

willkommen hier auch von einem anderen Grufti (fenja: Charly könnte dem alter nach von uns sein, wir sind wirklich grufits, glücklicherweise aber bivis). Erstaunlich Deine Geshichte, aber trotzdem schön, dass Du schon weist, woran Du bist. Allerdings fangen jetzt auch die diversen Alltagsproblem der Hämochromatose an. Eines dieser Probleme habe ich gerade eben noch unter http://www.haemochromatose-forum.de/vie ... 8&start=15 beschrieben.
Von allgemeinen Interesse ist hier immer der Ferritinwert im Blut, deshalb wird Dir diese Frage hier noch öfter an den Kopf geworfen werden. Ausserdem bist Du mit ziemlicher sicherheit auch für uns ein "Versuchskaninchen", weil Du nach meinem Wissen der jüngster User hier mit Hämochromatose (ja, Juli, ich weiss, Du bist jünger, hast aber keine HC) bist und wir deshalb an Dir jetzt sehr warscheinlich an die Fragen zu Hämochromatose bei (nimms mir nicht übel) Kindern denken und sie alle stellen werden. Also, schnellstmöglich bitte einen Ferritinwert bitte mal melden, natürlich nur, wenn Du möchtest.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo Charly,

erstmal herzlich willkommen von mir! Jetzt kann keiner mehr sagen, ich drücke den Altersschnitt ;-) Ich werde Dir auch sicher keine "Elternfragen" stellen ;)
Gut, dass dein Von-Arzt-zu-Arzt-Gerenne und Horrogeschichten vom Brustkorb-Aufmeiseln :shock: vorbei sind und Du einen guten Hausarzt gefunden hast. Zum Thema AL, Ferritin usw. weiß ich im Moment nichts hinzuzufügen.

@ Fenja, wie jetzt, 25 bis 199 ist eine Altersklasse???? Das heißt, ich bin alt??? :heul

Viele Grüße von der gerade zum Grufti "degradierten" Kathrin
pskau
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Beitrag von pskau »

Hallo Charly,

willkommen im Forum, toll dass Du den Weg hierher gefunden hast.

Liebe Grüße
Petra
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Beitrag von Charly »

Ja, ich werde die Werte noch reinschreiben, ich finde sie nur grade nicht, aber ich wusste sie mal... Naja, die Aktuellen Werte muss ich mir sowieso noch vom Arzt abholen^^
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fenja
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Beitrag von fenja »

Liebe Kathrin,

nein nein, selbstverständlich bist du, ganz objektiv gesehen, *nicht* alt! Im Gegenteil, du kommst jetzt in die besten Jahre einer Frau: schön, jung und fit aber bereits mit Bildung, Lebenserfahrung usw. usw. Tolles Alter! 8)

Was ich meinte, war: als ich noch 16, 17, 18 war, da waren alle jenseits der 25 einfach unerreichbar erwachsen und halt "alt". Da spielte es keine Rolle, ob die Person 29, 39 oder 49 war. Erst ab 65 oder so gab es die nächste Altersklasse...

LG, Fenja
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Tom
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Beitrag von Tom »

Und wie uns Fenja mit jeder ihrer Zeilen eindrucksvoll beweist hält diese Kathrin-Phase dann 10 und mehr Jahre an :blumen
Hallo Charly, ein "Willkommen" :wink: im Forum von einem Representänten der typischen HH-Zielgruppe. Tom
jupplk
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Beitrag von jupplk »

Hallo Charly,

auch ich möchte Dich ganz herzlich im Forum Willkommen heißen.
Mache Dir nicht allzu viele Gedanken, denn mit dieser "blöden" Krankheit kann man auch in die Jahre kommen. Ein Beispiel dafür bin ich.
Also laß den Kopf nicht hängen und fange an mit den Aderlässen, wenn Dein Ferritinwert im kritischen Bereich sein sollte.
Ich wünsche Dir nur ein paar stechfreundliche Venen.

Alles Gute für Dich
und liebe Grüße

Jupp
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Charly, herzlich willkommen im Forum auch von mir :winken

Ich nehme mal sehr sehr stark an, daß Dein Ferritinwert unauffällig ist. Daher noch keine Eisenüberladung und daher noch keine Aderlässe notwendig.

Es liegt bei Dir noch keine Eisenüberladung vor, auch wenn Du die genetische Bereitschaft dafür geerbt hast:
Es muß sich über viele viele Jahre ungehindert Eisen anlagern können, um die Organe schädigen. Dafür bist Du noch zu jung.
Du gehörst jetzt in Deinem Alter zu den glücklichen jungen Frauen, die nicht unter Eisenmangel leiden. :D
Im Moment dürftest Du also eher einen Vorteil durch Deine genetische Besonderheit haben. Müdigkeit wie Du sie beschreibst kann vielfältige Ursachen haben: körperliche Ursachen oder auch Schul- oder Freizeitstreß oder auch Nachwirkungen von Liebeskummer usw.


Frauen sind durch monatlichen Blutverlust weniger stark von Eisenüberladung betroffen als Männer.
Du wirst ab bestimmter Ferritinwerthöhe ab und an mal einen Aderlaß machen lassen, damit Dein Eisen in Balance kommt ( so wie umgekehrt mnnche junge Frauen Eiseninfusionen bekommen) . Ein Aderlaß ist, als ob Blutspender zur Blutspende gehen. Und Du wirst auch nicht oft pro Jahr zum Aderlaß müssen, da Du ja einen monatlichen natürlichen Blutverlust hast.

Du bist also nicht krank durch Hämochromatose und wirst auch nie krank durch Hämochromatose -ab und an Aderlässe vorausgesetzt- bist also bzgl Hämochromatose völlig gesund! :D

Vergiß, was man an Symptomen so im Netz zu lesen bekommt, es trifft für Dich nicht zu, weil Du nun ja schon in so jungem Alter von Deiner kleinen Besonderheit weißt und das Eisen in Balance gehalten werden kann. Deine näheren Verwandten sollten mal bei Gelegenheit ihre Eisenwerte testen lassen, da die Genkonstellation für Hämochromatose erblich ist. Insbesondere wenn Leberschäden, Gelenkprobleme usw vorhanden sind.

Daß Dir Deine Kinderärztin aus Unwissenheit solche Angst gemacht hat, ärgert mich zunächst, da geht mir fast der Hut hoch, aber: mit Hinblick darauf, daß die Ärzte im Studium so gut wie nichts darüber erfahren bzw nur von irgendwelchen schlimmen Folgesymptomen einer viel zu spät erkannten Neigung zur Eisenüberladung lesen, bin ich ihr nicht mehr böse ....sie wollte Dir mit Sicherheit nicht absichtlich Angst machen.
(Wahrscheinlich hat sie es mit einer sehr seltenen Form der Hämochromatose verwechselt, wo es tatsächlich schon in jugendlichem Alter zu einer massiven Eisenüberladung kommt und die Jugendlichen dann aber in Deinem Alter schon sehr krank sind.)

Also vergiß, was sie gesagt hat: ab und an -zwar lebenslänglich :D - Aderlaß, ansonsten freu Dich Deines Lebens :wink:

Und hier im Forum ist immer ein Platz für Dich. Wenn Du Lust hast, schau mal in den Chat rein.
Sind unterschiedliche Generationen vertreten und es ist immer was los mit diesem netten Haufen Hämos :D

Liebe Grüße


Lia
Charly
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Beitrag von Charly »

Naja, ich hätte allerdings vielleicht doch eine Frage an euch: Ich habe erfahren, dass ich eine lockere Kniescheibe (oder so) habe. Kann das mit der H. zusammen hängen?
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Manes
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Beitrag von Manes »

Unwarscheinlich, könnte in Deinem Alter sogar eher noch ne Wachstumstörung sein und sich noch rauswachsen.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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