Hallo zusammen!
Ich bin die Ini (45 Jahre) und neu in diesem Forum. Ich habe einige Fragen und hoffe Ihr könnt mir helfen.
Zuerst meine kleine Vorgeschichte:
1999 erkrankte ich an akuter myeloischer Leukämie. Mit Hilfe von Chemo´s erlangte ich zum Ende des Jahres eine Vollremission. Im Jahr 2000 fing ich wieder mit Arbeiten an, bin aber regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen gegangen.
Im August 2004 wurde durch Zufall festgestellt, dass ich zu hohe Eisenwerte habe. Im November wurde dann ein Gen-Test gemacht, wo festgestellt wurde dass ich hereditäre Hämachromatose habe,d.h.
Mutation Cys282Tyr negativ
Mutation His63Asp Homozygot positiv.
Was ist das für eine Art der Hämochr.? Ich hab gelesen, sie wär sehr selten?
Es wurde dann mit der Aderlasstherapie begonnen.
Eisenwerte
August 04: 192
Oktober 04: 462
November 04: 853
Dezember 04: 621
10. Februar 05: 425
17. Februar 05: 532
Aderlässe
25.11. Aderlass 400ml
09.12. Aderlass 400ml
23.12./3.1/20.1.
10.2. und 17.2. Aderlass 300ml
Aderlässe jetzt weiterhin wöchentlich
Am 17.2. ist der Eisenwert wieder gestiegen, obwohl ich auch auf richtige Ernährung geachtet habe.
Woran kann das liegen???
Mein Onkologe hat jetzt eine Facs IV-Analyse angeordnet. Was hat das zu bedeuten?-...hat es mit der Leukämie zu tun??
Ich bedanke mich schon mal im voraus und freue mich auf eure Antworten.[flipv][/flipv][flipv][/flipv]
Bin neu hier und brauche Eure Erfahrung
Guten Tag!
Ich heiße Erich komme aus Österreich (Salzkammergut) und bin 52J. Seit ein paar Wochen weiß ich das ich Hämochromotose aber in einer abgeschwächten Form habe. Ich weiß leider nicht genau die Eisenwerte im Blut aber mein Arzt hat mir gesagt das momentan ca. 4 Aderlässe im Jahr genügen. Ich möchte Euch fragen, da ich seit ca 1 Jahr auch akute Rückenschmerzen habe und bei meiner Wirbelsäule keine Schäden festgestellt wurden, die Rückenschmerzen eventuell mit dieser Eisenspeicherkrankheit zu tun haben könnte. Würde mich auf eine Antwort freuen wenn jemand mit diesen Symptomen auch Erfahrung gemacht hat.
Erich!
Ich heiße Erich komme aus Österreich (Salzkammergut) und bin 52J. Seit ein paar Wochen weiß ich das ich Hämochromotose aber in einer abgeschwächten Form habe. Ich weiß leider nicht genau die Eisenwerte im Blut aber mein Arzt hat mir gesagt das momentan ca. 4 Aderlässe im Jahr genügen. Ich möchte Euch fragen, da ich seit ca 1 Jahr auch akute Rückenschmerzen habe und bei meiner Wirbelsäule keine Schäden festgestellt wurden, die Rückenschmerzen eventuell mit dieser Eisenspeicherkrankheit zu tun haben könnte. Würde mich auf eine Antwort freuen wenn jemand mit diesen Symptomen auch Erfahrung gemacht hat.
Erich!
Hallo Ini,
herzlich willkommen im Forum
.
Hämochromatose, die erblich ist, also durch einen Gendefekt verursacht ist, wird "hereditäre Hämochromatose" genannt.
Bei den weitaus meisten Hämochromatose-Betroffenen -an die 90%-
ist die Mutation Cys282Tyr ( genannt C282Y) homozygot nachweisbar.Sehr selten ist die Mutation His63Asp(genannt H63D) homozygot nachweisbar wie bei Dir. Meist ist die Eisenspeicherung bei H63D Homozygotie weniger ausgeprägt als bei C282Y Homozygotie.
Es ist üblich, daß die Eisenwerte nicht ganz kontinuierlich vorhersagbar bei der Aderlaßtherapie heruntergehn und auch mal Werte "herausspringen".Das hat erst mal nichts zu sagen und ist wie gesagt normal.
Die FACS-Analyse hat mit der Leukämie zu tun.
Sie wird bei der Verlaufskontrolle akuter Leukämien eingesetzt und kann eventuelle Rückfälle sehr frühzeitig vorhersagen.
Bei Entzündungen z.B. grippalen Infekten, kann das Ferritin unabhängig von der tatsächlichen Eisenspeicherung steigen. Generell kann auch bei Leukämie das Ferritin erhöht sein.Ob das bei AML auch so ist, weiß ich als Laie nicht. Aber da kann Dir Dein Onkologe Auskunft geben. Ich würde den Arzt ganz direkt fragen, ob er das Ferritin da in möglichem Zusammenhang sieht bzw warum er die FACS- Analyse angeordnet hat, er wird Dir sicher eine Antwort geben. Aber wie gesagt, es ist völlig normal, daß das Ferritin auch mal zwischendurch während der Aderlasstherapie nach oben geht.
wenn Du magst, mich würde interessieren:
Wie sah dein Eisenstatus aus, als bei Dir Leukämie damals auftrat?
Bei AML tritt ja oft eine ausgeprägte Blutarmut auf.
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum
.Hämochromatose, die erblich ist, also durch einen Gendefekt verursacht ist, wird "hereditäre Hämochromatose" genannt.
Bei den weitaus meisten Hämochromatose-Betroffenen -an die 90%-
ist die Mutation Cys282Tyr ( genannt C282Y) homozygot nachweisbar.Sehr selten ist die Mutation His63Asp(genannt H63D) homozygot nachweisbar wie bei Dir. Meist ist die Eisenspeicherung bei H63D Homozygotie weniger ausgeprägt als bei C282Y Homozygotie.
Es ist üblich, daß die Eisenwerte nicht ganz kontinuierlich vorhersagbar bei der Aderlaßtherapie heruntergehn und auch mal Werte "herausspringen".Das hat erst mal nichts zu sagen und ist wie gesagt normal.
Die FACS-Analyse hat mit der Leukämie zu tun.
Sie wird bei der Verlaufskontrolle akuter Leukämien eingesetzt und kann eventuelle Rückfälle sehr frühzeitig vorhersagen.
Bei Entzündungen z.B. grippalen Infekten, kann das Ferritin unabhängig von der tatsächlichen Eisenspeicherung steigen. Generell kann auch bei Leukämie das Ferritin erhöht sein.Ob das bei AML auch so ist, weiß ich als Laie nicht. Aber da kann Dir Dein Onkologe Auskunft geben. Ich würde den Arzt ganz direkt fragen, ob er das Ferritin da in möglichem Zusammenhang sieht bzw warum er die FACS- Analyse angeordnet hat, er wird Dir sicher eine Antwort geben. Aber wie gesagt, es ist völlig normal, daß das Ferritin auch mal zwischendurch während der Aderlasstherapie nach oben geht.
wenn Du magst, mich würde interessieren:
Wie sah dein Eisenstatus aus, als bei Dir Leukämie damals auftrat?
Bei AML tritt ja oft eine ausgeprägte Blutarmut auf.
Liebe Grüße
Lia
Hallo Erich,
auch Dir ein herzliches Willkommen .
habe selber keine Probleme mit dem Rücken, kann Dir da nichts aus eigener Erfahrung mitteilen.
Bei einer voll ausgeprägten Hämochromatose kann es zu Osteoporose kommen. Diese kann sich Schmerzen in der Wirbelsäule verursachen.
Daher ist eine Knochendichtemessung sinnvoll. Aber Du schreibst, daß Du schon untersucht worden bist. Welche Untersuchungen wurden denn gemacht? Röntgen ,CT? Wo am Rücken tut es weh und wie äußert sich das? In einem Szintigramm kann man sehen ,wo evtl. Entzündungen sind.
Die Knochendichtemessung- um Osteoporose abzuklären- wird nur in Ausnahmefällen( z.B.wenn schon ein Wirbel angebrochen ist) von der Kasse übernommen.
Es gibt vielfältige Ursachen für Rückenschmerzen, ich würde der Sache in jedem Fall nachgehen. Ich weiß von einem Hämochromatose-Patienten, der wohl auch noch zusätzlich eine entzündliche Rheumaform hat, die den Rücken betrifft. Diese hat dann aber nichts mit der Hämochromatose selbst zu tun, sondern ist, falls sich der Verdacht bestätigt, eine beginnende Autoimmunerkrankung. Man kann ja leider Flöhe und Läuse haben, also Hämochromatose und noch eine andere Erkrankung, die dann für die Rückenschmerzen verantwortlich ist.
Hoffe, Du findest bald die Ursache. Vielleicht schreiben Dir ja noch andere und berichten ihre Erfahrungen
Liebe Grüße
Lia
auch Dir ein herzliches Willkommen
.habe selber keine Probleme mit dem Rücken, kann Dir da nichts aus eigener Erfahrung mitteilen.
Bei einer voll ausgeprägten Hämochromatose kann es zu Osteoporose kommen. Diese kann sich Schmerzen in der Wirbelsäule verursachen.
Daher ist eine Knochendichtemessung sinnvoll. Aber Du schreibst, daß Du schon untersucht worden bist. Welche Untersuchungen wurden denn gemacht? Röntgen ,CT? Wo am Rücken tut es weh und wie äußert sich das? In einem Szintigramm kann man sehen ,wo evtl. Entzündungen sind.
Die Knochendichtemessung- um Osteoporose abzuklären- wird nur in Ausnahmefällen( z.B.wenn schon ein Wirbel angebrochen ist) von der Kasse übernommen.
Es gibt vielfältige Ursachen für Rückenschmerzen, ich würde der Sache in jedem Fall nachgehen. Ich weiß von einem Hämochromatose-Patienten, der wohl auch noch zusätzlich eine entzündliche Rheumaform hat, die den Rücken betrifft. Diese hat dann aber nichts mit der Hämochromatose selbst zu tun, sondern ist, falls sich der Verdacht bestätigt, eine beginnende Autoimmunerkrankung. Man kann ja leider Flöhe und Läuse haben, also Hämochromatose und noch eine andere Erkrankung, die dann für die Rückenschmerzen verantwortlich ist.
Hoffe, Du findest bald die Ursache. Vielleicht schreiben Dir ja noch andere und berichten ihre Erfahrungen
Liebe Grüße
Lia
hallo erich - auch ich hab hin und wieder rückenschmerzen - ich sehe aber keinen zusammenhang zur HH trotz leichter osteoporose - die häufigste ursache für rückenschmerzen sind bandscheibenbeschwerden und die sind eher eine folge unseres moderenen lebensstils (autofahren - viel sitzen - einseitige bewegung -) seid ich jeden morgen yogaübungen für den rücken mache, hab ich kaum noch beschwerden trotz 4 defekter bandscheiben - lies mal das buch " die 5 Tibeter " von peter kelder - ich glaub wenn du die jeden morgen machst hast du eine bessere lebensqualität -- gruß jürgen
-
mpvd801
- Alter Hase
- Beiträge: 278
- Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
- Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum
Hallo Erich,
auf die Frage, ob Du in Österreich Blutspenden darfst, kann ich Dir leider nicht antworten. Ich weiss aber, dass dies in verschiedenen Ländern der EU recht unterschiedlich gehandhabt wird. In Deutschland zum Beispiel ist es nicht zulässig, als HH-Patient zum Blutspenden zu gehen.
Frag doch einfach mal bei Deinem Hausarzt nach, der wird es vielleicht wissen, ansonsten versuch es doch mal im Krankenhaus oder beim Blutspendedienst.
;-) Viel Glück und beste Grüße
Walter
auf die Frage, ob Du in Österreich Blutspenden darfst, kann ich Dir leider nicht antworten. Ich weiss aber, dass dies in verschiedenen Ländern der EU recht unterschiedlich gehandhabt wird. In Deutschland zum Beispiel ist es nicht zulässig, als HH-Patient zum Blutspenden zu gehen.
Frag doch einfach mal bei Deinem Hausarzt nach, der wird es vielleicht wissen, ansonsten versuch es doch mal im Krankenhaus oder beim Blutspendedienst.
;-) Viel Glück und beste Grüße
Walter
Hallo Lia,
erst mal vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Aufgrund deiner Aussage war ich über die Erhöhung meines Eisenwertes wieder etwas beruhigter.
Wegen der FACS-Analyse werde ich am Donnerstag erst mal mit meinem Onkologen sprechen.
Du wolltesst wissen, wie mein Eisenwert bei Feststellung der Leukämie war: 239, also ach etwas erhöht.
Über Post von Dir, würde ich mich sehr freuen.
Viele Grüße Ini
erst mal vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Aufgrund deiner Aussage war ich über die Erhöhung meines Eisenwertes wieder etwas beruhigter.
Wegen der FACS-Analyse werde ich am Donnerstag erst mal mit meinem Onkologen sprechen.
Du wolltesst wissen, wie mein Eisenwert bei Feststellung der Leukämie war: 239, also ach etwas erhöht.
Über Post von Dir, würde ich mich sehr freuen.
Viele Grüße Ini
Hallo Ini, vielen Dank für deine Auskunft.
ich denke auch ,daß du dir da wegen eines bislang einzigen Ausrutschers im Ferritin keine Sorgen machen brauchst und es klingt so, als ob Du einen guten Onkologen an der Seite hast, der sorgfältig jeder kleinen Veränderung nachgeht, besser so als andersrum.
Und bis Donnerstag ist es ja auch nicht mehr lang!
Liebe Grüße
Lia
ich denke auch ,daß du dir da wegen eines bislang einzigen Ausrutschers im Ferritin keine Sorgen machen brauchst und es klingt so, als ob Du einen guten Onkologen an der Seite hast, der sorgfältig jeder kleinen Veränderung nachgeht, besser so als andersrum.
Und bis Donnerstag ist es ja auch nicht mehr lang!
Liebe Grüße
Lia