Ich bin Anfänger

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
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Manu38
Frischling
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Ich bin Anfänger

Beitrag von Manu38 »

Hallo erst mal an alle hier im Forum.Mein Name ist Manuela und ich komme aus Niedersachsen,das sind meine Ersten Worte die ich am Computer schreibe und ich hoffe das nicht so viele Fehler auftreten werden.Ich entschuldige mich jetzt schon mal.Ich besuche diese Seite schon ein Paar Wochen und finde sie Super toll.Nun meine kurz Geschichte zum kennen lernen.Vor 8 Jahren wurde durch einen Gentest bei mir Hämochromatose festgestellt.Da es mir noch Gut ging wurde bei mir nur Regelmäßig eine Blutkontrolle gemacht.Meine Eisenwerte stiegen langsam an und seit 9Monaten fühle ich mich nicht mehr so toll Abgeschlagen,Müde,Hüft-,Knie- und Fingerschmerzen besonders nach normaler Belastung nehmen zu.Meine Ärztin meinte zu mir, ich sollte auf den Frühling warten es würde mir dann besser gehen.Das trotz Diagnose..... :evil: Damit gab ich mich nicht zufrieden und ging ins Krankenhaus nach dem ich hörte das es dort Zweimal im Monat eine Lebersprechstunde gab.Der Arzt dort fragte mich wieviel Aderläße ich schon gemacht hätte ich antwortete: keine, meine Ärztin meint ich wäre zu Jung.Nach diesem Arztbesuch fühlte ich mich besser.Als ich meiner Ärztin davon erzählte, sagte sie zu mir:Sie haben aber auch ganz schön mit der Psyche zu tun.Ich war wie vor den Kopf geschlagen weil ich dachte gerade da sei es noch i.O.Nach einer Leberbiopsie ist meine Leber übervoll mit Eisen und es droht eine Siderose.Sofortiger Aderlass sei notwendig.als meine Ärztin das Ergebnis bekam hat sie sich Gewandelt und von Psyche nichts mehr zu hören.Letzten Montag dann der erste Aderlass das war der Horror so Habe ich mir das nicht vorgestellt,nach 50 ml Kollabierte ich und am Montag versuchen wir es noch einmal.Ich habe jetzt schon Angst.Oh das ist ja doch ganz schön viel geworden,hoffendlich seit ihr nicht eingeschlafen.Aber das ist erst mal alles von mir. Tschüss bis bald. Ich Grüße alle hier im Forum.
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Tom
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Beitrag von Tom »

Hallo Manuela,
so schnell schläft es sich nicht ein- und schon gar nicht wenn man sich beim Lesen über die Psycho-Sch.. und die Verweigerung von Aderlässen aufregt. Zu jung :lollen ist echt die Härte.
Willkommen hier im Forum!
Wie man den AL zum, na sagen wir mal, angenehmeren Erlebnis werden lassen kann wirst Du hier im Forum zahlreiche Tips und Meinungen finden. Ich geb Dir schon mal meinen, auch hier damals im forum aufgegabelten: Viel trinken vorher. Hattest Du ne Infusion bei Deinem 1.?
Ich wünsch Dir jetzt auf jeden Fall alles Gute. Ein schönes WE- auch wenn Du "den" Montag vor Augen haben wirst. Lies hier ein bissel rum und nimm uns in Gedanken mit.
Ciao
Tom
xHorstx
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Beitrag von xHorstx »

Ein herzliches Willkommen Manu,
deine Ärztin ist ja so gut wie mein Doc.

Wegen dem Kollabieren ,beim ersten Mal ist mir das auch passiert , vor 25 J.
Angst und Aufregung das legt sich , einfach Augen zu und an was schönes denken.

Da wurde mir empfohlen vorher etwas Essen und viel Trinken.

Dir und Deiner Familie ein schönes WE

Gruß
Horst
Je genauer Du planst,desto härter trifft Dich der Zufall.
Wir denken selten an das was wir haben,aber immer an das,was uns fehlt.
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Knoote
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Beitrag von Knoote »

Hallo Manu,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, bin seit 2 Monaten dabei und habe hier viel über Hämochromatose gelernt. Wenn ich lia zuvorkommen darf ;-) hier Intressiert sich natürlich jeder für deine Werte, sprich wie hoch ist dein Ferritinwert.

Gruß vom
Knoote
Diagnose am 13.03.2008: homozygote HFE-Gen-Mutation C282Y
Ferritin ng/ml 4546 / Eisen 288 / Sättigung 96,5% / GOT 99 / GPT 193 / GGT 58 Guckst du hier: http://www.css-jd.de/al/al.html
Wende dich stets der Sonne zu, dann fallen die Schatten hinter dich.
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, Manuela!
Willkommen im Forum!
Man möchte doch immer und immer wieder in die Tischkante beissen, wenn man liest, mit welcher Ignoranz manche Ärzte zu Werke gehen! :aerger
Ich hab ja schon viel hier gelesen, aber die Psyche hat noch kein Arzt in´s Feld geführt, wenn es um Beschwerden im Rahmen der HH ging!
Naja, nun bist du ja auf dem richtigen Weg und nach ein paar ALs werden die Werte schon sinken! :troest
Vor dem AL viel trinken und den Blutdruck auf Touren bringen! Wenn du zum "Abbauen" neigst, gleich hinlegen zum AL und die Beine hoch lagern, im "Erste-Hilfe-Kurs" nennt man das "Schocklage", sie verhindert, dass dein Blut bei niedrigem Blutdruck sich in die Beine verkrümelt und für die Hirndurchblutung nicht genug übrig bleibt. :au
Essen würde ich nicht direkt vor dem AL, lieber so 1-2 Stunden vorher. Wenn du Kaffee verträgst, ruhig Kaffee trinken (oder Cola), aber auch Wasser.
Der Stauschlauch sollte während des ALs dran bleiben. Der AL wird aus einer Vene gemacht, die das Blut aus dem Körper (am Arm also aus der Hand z.B.) wieder zum Herzen zurückführt. Arterien, die das Blut vom Herzen in den Körper transportieren, liegen viel tiefer und können nicht so einfach punktiert werden. Wenn der Stauschlauch dran bleibt, fließt zwar ordentlich Blut in den Arm, wird aber beim Zurückfließen zum Herzen im Arm gestaut (fühlt sich auch ein bisschen unangenehm an), so dass an der Einstichstelle viel Blut herausfließen kann.
Die Kanüle sollte nicht zu dünn sein, damit das Blut leicht austreten kann. Meine sind 1,5 mm im Durchmesser.
Und wie Tom schon schrieb: denk an was Nettes (z.B. uns :D ) oder versuch, mit der freien Hand was zu lesen, nimm dir Gesellschaft mit - lenk dich einfach ab. :pfeif
Nach manchen Startschwierigkeiten hat es hier noch bei jedem mit dem AL geklappt, keine Sorge! :schwester
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hallo Manuela,

auch von mir, wie soll es anders sein willkommen im Forum!

... die Vorschreiber haben soviel schon geschrieben, - das ich dem im Moment nichts weiter hinzufügen möchte, ..... ausser....

... schon Mist, wenn Du gleich zu Anfang so schlechte Erfahrungen gemacht hast .... - doch denke.... es gibt noch viel Schlimmeres.... und irgendwann, vielleicht schon beim nächsten mal klappt es besser bei Dir!
Kopf hoch, - und wenn du irgendwas nicht verstehst, frag Deinen Doc. und frage auch hier im Forum!

Toi Toi Toi!

LG

Wolfgang :schwester
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
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Manes
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Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert

Beitrag von Manes »

Hallo Manuela,

zuerst mal herzlich willkommen hier von mir. So beim schnellen Überblick hier glaube ich, dass Du schon die wichtigsten Dinge von den anderen mitgeteilt bekommen hast.
Ganz wichtig: Entschuldigt wird sich hier für schriftfehler nicht, die gehören zum guten Ton.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Manu,
Kopf hoch und willkommen im Forum!

Wie die anderen ja schon geschrieben haben, nur Mut für Montag und viel trinken vorher, dann läuft es besser!

Wir alle haben die ALs gewuppt, trotz vieler Probleme und Ängste, schaffst Du auch!! :lol:

Birgittas Tipps annehmen und zur Ablenkung ein Buch lesen beim AL, mach ich auch immer so.

Und die übliche Frage: Wie hoch ist denn Dein Ferritinwert z.Zt. (falls Du magst) und
manchmal steppt der Bär im Chat...

Wird schon und
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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