Neuzugang mit Fragen

[ThomasR]

Hallo zusammen!

Ich heiße Thomas, bin 39 und habe vor zwei Wochen erfahren, dass Hämochromatose die Ursache für meine Fettleber ist.

Aufgefallen sind die Leberwerte im Rahmen einer Vorsorgeuntersuchung vor zwei Jahren. Seit dem haben verschiedene Ärzte nach den Ursachen gesucht. Über einige Umwege bin ich dann an einen Hausarzt geraten, dem diese Krankheit bekannt war und der mich darauf hin untersuchen ließ.

Die vorgeschlagene Therapie meines Hausarztes lautet monatliche Aderlässe á 500 ml und ausschließlich vegetarische Ernährung. Im Internet habe ich oft gelesen, dass die Aderlässe wöchentlich vorgenommen werden sollten (250 ml). Jetzt interessiert mich, wovon die Intervalle für den Aderlass abhängen.

Zum Thema Ernährung bei Hämochromatose habe ich noch kaum etwas gefunden – auch nichts darüber, dass Hämochromatose-Patienten zu Vegetariern werden müssen. Wie sind eure Erfahrungen?

[Hanns]

Hallo Thomas,

herzlich Willkommen im Forum!

Dass Hämochromatose eine Fettleber bewirkt, ist mir neu (aber vielleicht weiß jemand anderer hier im Forum mehr dazu). Meines Wissens führt das in der Leber eingelagerte Eisen zu einer leichten Vergiftung der Leber, wodurch mehr Leberzellen absterben und die Leberwerte erhöhen. Die Erfahrung der meisten von uns ist die, dass die Leberwerte im Zuge der Aderlasstherapie runtergehen.

Ich nehme mal an, dass man bei Dir durch einen Gen-Test die Veranlagung zu Hämochromatose festgestellt hat. Desweiteren geh ich davon aus, dass man Deinen Ferritin-Wert gemessen hat, vielleicht auch die Transferrin-Sättigung. Vielleicht willst Du uns diese Ergebnisse noch mitteilen. Um zu beurteilen, wie stark Deine Eisenüberladung ist, ist besonders der Ferritin-Wert wichtig. Davon hängt es auch hauptsächlich ab, wie oft Aderlässe durchgeführt werden sollten.

Üblich sind in der Intensivphase wöchentlich 500 ml. Bei mäßiger Eisenüberladung (Ferritinwert < 800 ng/ml) kann es auch seltener sein (z.B. alle 2 Wochen), bei hoher Eisenüberladung (Ferritinwert > ca. 2000 ng/ml) auch häufiger. Je höher der Ferritinwert ist, umso wichtiger ist es, das Eisen aus dem Körper rauszubringen, um Folgeschäden an Organen zu vermeiden. Allerdings muss man den Hämoglobin-Anteil im Blut (Hb-Wert) beobachten und auch auf seine eigenes Befinden achten.

Nach meiner Kenntnis ist eine fleischlose oder sogar eine vegetarische Ernährung nicht erforderlich. Die meisten von uns ernähren sich ganz normal, so wie auch ich. Aber dazu wissen andere hier mehr zu sagen.

So viel erst mal von mir (wenn ich schon mal untertags hier herumstöbere ...), Du wirst hier sicher noch viel Wissenswertes erfahren.

Grüße

Hans

[finchen]

Hallo ThomasR...

Ich bin leider überhaupt keine Fachfrau auf dem Gebiet...
Das muss ich anderen überlassen...

Aber wenigstens möchte ich Dich hier in diesem Forum
herzlich Willkommen heißen...
Schau Dich um, und fühle Dich wohl...

Huhu Hanns...

Tagsüber hier, na das sind ja mal ganz neue Sitten...
Aber schön, mal wieder was von Dir zu lesen...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Lia]

Hallo Thomas,

herzlich willkommen im Forum

Wenn ich das recht interpretiere, dann wurde eine genetische Disposition für Hämochromatose nachgewiesen, ich nehme an durch den Gentest und bildgebende Verfahren, welche die Fettleber zeigten.

Eine Fettleber ist sehr häufig in unserer "Wohlstandsgesellschaft". Falls Du Übergewicht hast, wäre eine Umstellung der Ernährung und allmähliche Reduzierung des Übergewichts gut. Eine eisenarme Diät wegen der Hämochromatose muß nicht eingehalten werden, da die Aderlässe viel effektiver sind als eisenarme Ernährung. Zur Ernährung bei Hämochromatose kannst Du auf der Home-Seite des Forums unter "Sonstiges" nachlesen.

Wichtig ist, daß die Leber nun entlastet wird. Sprich: keinen Alkohol, leberschonende Ernährung, überschüssiges Eisen mit den Aderlässen raus.
Nimmst Du regelmäßig Medikamente ein? Auch diese können die Leber schädigen. Da wäre es evtl ratsam, mit dem Arzt über Alternativen zu sprechen- natürlich auf keinen Fall Medis eigenmächtig absetzen.

Hans hat ja schon einiges auch zu Aderlässen geschrieben: meist 500 ml wöchentlich.
Die Abnahmemenge und die Häufigkeit der Aderlässe hängen von der Dringlichkeit (=Höhe des Ferritins ), Gesundheitszustand und körperlicher Statur ab.

Das wäre es erst mal von mir.
Wenn Du magst, poste evtl mal Dein Gentestergebnis und die ungefähre Höhe Ferritin und Leberwerte.
Übrigens gibt es hier auch einen Chat, wer mag der chatte

Liebe Grüße

Lia

[BirgittaM]

Hallo, Thomas!
Willkommen im Forum!
Wie die Anderen schon schrieben, hängt Menge und Häufigkeit der ALs von deiner Konstitution und der Höhe des Ferritins ab. Natürlich sollte das Eisen so schnell wie möglich raus aus dem edlen Corpus, deshalb würde ich auch wöchentlich meinen halben Liter "spenden" (haha), wenn der Doc und der Kreislauf mitspielt.
Zum Vegetarier musst du sicher nicht werden, du solltest dich halt nur nicht lediglich von rotem Fleisch und Innereien ernähren, aber wer tut das schon (zumindest in unseren Breiten)? Bei jedem AL wird mehr Eisen aus dem Körper entfernt als du durch hämeisen-freie Ernährung jemals einsparen könntest.

[christiane]

Hallo Thomas,sei willkomen in diesem so neuen, noch ungewohnten Forum! (wenigsens was das Stiling angeht   )Ich bin nicht Vegetarierin geworden, sondern habe so weitergegessen wie bisher...möglichst ausgewogen, d.h. von allem etwas. (Wer isst schon nur Fleisch und Innereien??? )Mein Arzt hat für 2-wöchentliche AL zum Beginn der Therapie geraten, aber andere hier im Forum haben auch 2 mal wöchentlich Blut gegeben. Da muss man allerdings schon bärenstark sein und der HB mitmachen. Also lies Dich durch und viel Spaß hier bei dem netten "Haufen" wünscht Dir
Christiane

P.S. Meine letzten Werte: Jan.08 Ferritin :13; August :37. Hab schon im UKE nach Blutspende gefragt, aber bisher noch keine Antwort bekommen, naja, ab morgen sind die Ferien beendet, dann klappts vielleicht ja.

[Manes]

Hallo Thomas auch von mir,

die vorschreiber haben schon alles geschrieben, mir fällt nix mehr ein.

lg

manni

[stefan69]

Hallo Thomas

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich habe nach den neusten Studien gehört das der Gendefekt der die HH auslöst nicht wie angenommen im Oberbauch stattfindet, sondern ein defekt in der Leber sei! Hat mir ein Prof. der Uniklinik Ulm so mitgeteilt

lg
Stefan

[Manes]

Naja,

der Gendefekt findet nicht statt, allerdings die Auswirkung der genetischen Veranlagung zu HC, die findet zuerst einmal in der Leber statt, die übrigens im rechten Oberbauch liegt. Durch die Veranlagung wird in der Leber die Produktion des Steuerproteins Hepcidin durcheinander wirbelt. Hepcidin rgelt die Eisenaufnahme im Körper.
siehe hierzu auch:
http://de.wikipedia.org/wiki/Hepcidin


lg

Manni

[Tom]

Hallo Thomas,
auch wenn ich von der fachlichen Seite nix weiter hinzufügen kann stelle ich Übereinstimmung in Namen, genetischer Disposition und (fast) Alter fest: Da ist es würdig und recht Dich hier im Forum willkommen zu heißen.
Tom

[ThomasR]

Vielen Dank für die freundliche Aufnahme hier im Forum!

Mittlerweile habe ich herausgefunden, dass es sich bei mir nicht um eine genetisch bedingte HC, sondern um eine erworbene Eisenüberladung handelt. Die Gentests sind bei mir alle negagativ ausgefallen. Die Eisenüberladung wurde erst durch eine Leberpunktion festgestellt.

Meine Fettleber steht übrigens weder mit Übergewicht, noch mit erhöhtem Alkoholgenuss in Zusammmenhang. In wie weit Fettleber und HC im Zusammenhang stehen, muss ich noch klären. Momentan stehe ich noch am Anfang meiner Forschung und muss die ganzen Inforamtionen, die ich hier und auch auf anderen Webseiten so finde, erst mal verarbeiten

[murmel]

hallo thomas,
wärst du so lieb und würdest etwas über die leberbiopsi erzählen?
ich wollte mich davor drücken, habe auch mehrere ärzte dazu befragt, aber bis auf einen waren alle d a f ü r
ich bin eigentlich nicht wirklich ein angsthase, gehe völlig problemlos mit spritzen auch bei zähnärzten ( op's eingeschlossen) um, aber vor einer l e b e r b i o p s i hab ich richtig schiss!
vielleicht kannst du mir ein bisschen die angst davor nehmen?
ich dank dir schon mal
viele grüße
murmel

[ThomasR]

Hallo Murmel,

die Leberbiopsie ist eigentlich nichts dramatisches. Von der Gewebe-Entnahme habe ich nichts bemerkt, da diese unter Narkose durchgeführt wurde. Die Narkose-Spritze war somit das einzige, das ich gespürt habe. Nach der OP musste ich 1 Stunde auf der Seite liegen, damit die Blutung beruhigt werden konnte. Anschließend musste ich einfach nur ein paar Stunden ruhig liegen.

Sofern du keine Probleme mit Nachblutungen hast, sollte der Eingriff kein Problem sein.

Grüße, Thomas

[murmel]

nein du hast recht, das problem liegt nicht im eingriff, sondern an mir *G*
nach meinem urlaub hab ich einen termin in der leberambulanz der freiburger uni, keine ahnung, ob die auf angsthasen rücksicht nehmen.
in einer praxis, bei der ihc mich auch erkundigt habe, machen sie das nur unter örtlicher betäubung.
die sprechstundenhilfe meinte aber, es hätte noch nie jemand auuuua gesagt :
ich werds so oder so überleben.
man darf sich nicht immer schon vorher so verrückt machen (leicht gesagt)
vielen dank für deine antwort.
ein schönes wochenende
grüß murmel