hämochromatose oder nicht

[Renate]

hi,
es sind hier offensichtlich einige richtige fachleute zum thema hämochromatose.
ich hätte ebenfalls ein paar fragen. zuerst möchte ich mich aber kurz vorstellen:
ich bin 52 jahre, versuche mich mit im fitness-studio fit zu halten und hoffe
einigermassen gesund zu leben. sei 5 jahren glücklich verheiratet, kinder
habe ich keine.
meine diagnose: c282y heterozygot, ferretin : 475, fettleber.

meine fragen:
ist der ferrtin wert zu hoch wegen der fettleber,
oder habe ich eine fettleber wegen des zu hohen ferretin wertes?
(mein alkoholkonsum lag ungefähr bei 2 flaschen sekt in der woche)
oder kann es vielleicht sein, dass der ferretinwert gar nichts mit
einer hämochromatose erkrankung zu tun hat und der "fehler im system"
irgendwo anders zu suchen ist. weil der ferretin wert ja auch alles mögliche
bedeuten kann.?
(andere erkrankungen der leber wurden vor dem gentest ausgeschlossen).

mein arzt ist keine facharzt für hämochromatsose, hat aber mit einem oberarzt
von der uni düsseldorf telefoniert und meine werte diskutiert.

therapie: nächsten dienstag habe ich meinen 1. aderlass und sei 6 wochen lasse
ich die finger vom alkohol.

vielen dank schon mal
liebe grüsse

renate

[Manes]

Hallo Renate,

willkommen hier im Forum.

Der Ferritinwert schwankt unter anderem im Laufe des Tages etwas, auch ist er von vielen Faktoren abhängig, so erhöhen z.B. entzündliche Vorgänge im Körper den Ferritinwert.

Ob eine Hämochromatose vorliegt, läßt sich nicht so einfach sagen. Interessant wäre in diesem Zusammenhang auch mal zu erfahren, was beim Gentest alles getesten worden ist. es gibt da auch noch andere heterozygot veränderte Alele, die dann in Kombination mit der heterozygoten Veranlagung auf C282Y durchaus zu einer Hämochromatose führen können.
Auch wäre es nicht wirklich uninteressant mal das Transferrin und die Transferrinsätzigung zu betrachten.

Grundsätzlich ist zu sagen, dass zwar immer gesagt wird, ein Gläschen in Ehren ..., trotzdem ist es sinnvoller, bei einer eh schon angegriffenen Leber den Alkohol doch zu reduzieren. Auch ist grundsätzlich nichts gegen Aderlässe zu sagen, solange sie in einem Kontrollierten Rahmen ablaufen, dienen sie doch auch der kompletten Bluterneuerung (vergleiche auch Gründe zur Blutspende). Ob eine Fettleber alleine schon zu einer Ferritinwerterhöhung führt, entzieht sich meiner Kenntnis.

So, jetzt fällt mir zuerst mal nixmehr ein.

lg

Manni

[Lia]

Hallo Renate,

herzlich willkommen im Forum

Im Rahmen einer Fettleber kann eine Eisenüberladung vorhanden sein, welche im Vergleicht zu erblicher Hämochromatose jedoch deutlich geringer ausgeprägt ist.
Einige Fragen zur besseren Einschätzung:
Hast Du Übergewicht? Die Sektflaschen waren keine Piccolofläschchen, nehme ich an?

Das Ferritin kann bei Fettleber/ insb. b.HFE-Gen heterozygot durch den Entzündungsprozess selbst oder die Eisenüberladung erhöht sein.
Eine vorsichtig durchgeführte Aderlaßtherapie ist aus meiner Laiensicht bei einer Fettleber ein sinnvoller Schritt, da eine Eisenreduktion den Zustand der Leber verbessern hilft.
Wurde eine Insulinresistenz festgestellt? Auch dagegen sind Aderlässe sinnvoll.
Wurde der Serum-Kupferspiegel gemessen? Fettleberpatienten mit Eisenüberladung haben niedrigeres Serumkupfer als Fettleberpatienten ohne Eisenüberladung... daher wäre dies ein möglicher Anhaltspunkt.
Wie hoch ist der Hb-Wert?
Wenn der Hb-Wert hoch oder klar ausreichend hoch ist, dann spricht aus meiner Sicht bei einer Konstellation Fettleber mit erhöhtem Ferritin nichts gegen Aderlässe. Dabei muß jedoch vor jedem Aderlaß auf einen ausreichend hohen Hb-Wert geachtet werden. Eine Anämie muß verhindert werden. Insbesondere muß besonderes Augenmerk darauf liegen, wenn eine Ferritinwerterhöhung unklar ist. Man also nicht genau weiß, wie sich der erhöhte Ferritinwert prozentual zusammensetzt = Ferritin erhöht bedingt durch die Lebererkrankung selbst und bedingt durch eine Eisenüberladung.

Mehr dazu
Der Arzt an der Uniklinik Düsseldorf war wahrscheinlich Prof. Erhardt?
Dazu steht als Zusammenfassung eines Vortrags von ihm zum Thema "Eisenüberladung bei alkoholischer und nichtalkoholischer Fettleber: Verbessert die Eisenreduktion den Verlauf?" u.a. folgendes als Kurzzusammenfassung in den News der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V.: http://www.haemochromatose.org/news/dgvs_kogress08.html
Welche Krankheiten werden mit Aderlass behandelt?

• Hämochromatose
• ALD/ASH = Alkoholische Fettleber
  -Alkohol erhöht das Ferritin und die Transferrin-Sättigung
• NAFLD Nicht-alkoholische Fettleber NASH= Nichtalkoholische Fettleberentzündung
  -Aderlass vermindert das Ferritin, verbessert das GPT/ALT (Leberwert); verbessert die Insulinresistenz
  -Aderlass alle 2 Wochen 500 ml
  -NASH ist häufiger bei homo- und heterozygoten C282Y-Betroffenen
• u.a. Erkrankungen wie Hepatitis C und Porphyria Cutanea Tarda

(Und hier noch was, allerdings was für Ärzte, da nicht laienverständlich
gbt.plus.sbg.ac.at/@api/deki/files/21/=EisenstoffwechseNAFLD.ppt )

Wichtig neben den Aderlässen ist eine gesunde Ernährung, absolut kein no nada Alkohol , gegebenenfalls langsame, (nicht schnelle radikale) Gewichtsreduktion, regelmäßige Bewegung.


Liebe Grüße

Lia

[Lia]

PS. Ich hoffe, ich habe mich einigermaßen verständlich ausgedrückt, da heute krank bin ich nicht so fit im Hirn Eventuell besser ich das später noch aus.

Liebe Grüße

Lia

[finchen]

Ich mache es kurz und knapp...

Hallo Renate...

! H E R Z L I C H ! W I L L K O M M E N !

hier im Forum...

Liebe Grüße

BIRGIT

[Renate]

hallo zusammen,
erstmal lieben dank für den herzlich empfang, die raschen antworten und fragen :-).
manche kann ich beantworten, manche nicht. ich versuch's mal:
ob weitere heterozygot veränderte alelen gefunden bzw. getest wurden, weiss ich nicht.
transferrin und transferrinsätting: hier habe ich leider keine werte.
meine bisherigen alkoholgewohnheiten, waren eigentlich ziemlich genau so:
über die woche verteilt: 1 fl. sekt, 1/2 l. rotwein, 1-2 grappa.
aber seid 6 wochen bin ich brav!!!
übergewicht, geht so: 63 kg, 165 cm
insulinresistenz: was ist das denn??
was ich noch weiss ist, das der cholesterinspielel und der gpt-wert
leicht erhöht ist. hb liegt im normalenbereich bei ca 15.

hilft das bei einer beurteilung etwas weiter?

liebe lia, dir aber nicht zu letzt: gute besserung!!

liebe gruesse
renate

[Manes]

Huhu Renate,

dann frag doch bitte mal Deinen Arzt, was beim gentest alles getestet wurde und wie das Transferrin udn die Transferrinsätig ist und auch mal, warum er denn die durchführt. Als Patient hast Du das recht sowas zu erfahren.


lg

Manni

[BirgittaM]

Hallo, Renate!
Herzlich willkommen im Forum!
Da Lia ja schon so ausführlich (und recht verständlich ) geschrieben hat und ich eh nur einen Bruchteil dessen hätte formulieren können, bleibt mir nichts zu sagen als - siehe oben!
Off topic: gute Besserung, Lia!

[Renate]

Hallo zusammen,
ich werde am Dienstag (bei meiner ersten AL), meinem Doc die Fragen stellen,
die mir hier gestellt wurden und die ich nicht beantworten konnte.
Aber ich denke der Arzt macht eine AL, weil es bei einer Fettleber und Ferretin von knapp 500
sicher nicht schadet. (entnehme ich der Antwort von Lia )

Auf jeden Fall bin ich froh, dieses Forum gefunden zu haben, es wurden mir zuvor schon viele
Fragen beim "stöbern" beantwortet. Nur manche Schicksale sind schon herb, ich brauch' da sicher
nicht zu meckern!!!


Liebe Gruesse
Renate

[Elena]

Hallo Renate,

auch von mir HERZLICH WILLKOMMEN im Club. :lesen

....und toi,toi,toi bei Deinem 1.Aderlass am Dienstag.

Mit dem Alkohol halte ich es wie Du, seit meiner Diagnosestellung im August 2007 bin ich auch ganz brav...geworden. :lol: ...von klitzekleinen Ausnahmen mal abgesehen!
Unsere Leber hat ja mit dem Eisen schon genug zu tun. Ich wünsche Dir Alles Gute und freue mich wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüsse
Elena