Guten Tag allerseits,
Ich weiss seit ein paar Stunden dass ich mit grosser Wahrscheinlichkeit, an Hämochromatose leide. Ich schreibe "...mit grosser Wahrscheinlichkeit ..." weil heute auch eine zweite Blutuntersuchung sowie einn genetischen Test (Nutzen?) angeordnet worden ist und ich die resultate dieser 2. Untersuchung erst in 2 Wochen haben werde. Jedoch scheint die Sache ziemlich klar, hoher Eisengehalt im Blut, hohe Leberwerte, Hämoglobinwerte an der oberen Grenze... naja ich weiss nicht so recht ob ich erleichtert sein soll weill ich seit Monaten nicht wusste wieso meine Leberwerte so hoch waren (da ich kein Alkohol trinke und auch keine Hepatitis oder ähnliches hatte) und jetzt doch einen Grund gefunden worden ist oder ob ich beunruhigt sein muss. Ich habe so viele Fragen und weiss nicht an wem ich mich damit wenden kann, fühle mich traurig und deprimiert, ich weiss nicht wie's weitergehen soll, was jetzt auf mich zu kommt... ich weiss... alle Antworten zu meinen Fragen sind sicher irgendwo hier im Forum schon beantwortet worden aber bitte entschuldigt mich, ich habe im Moment keine Lust alles zusammen zu suchen, ich habe im Moment keine Lust nach gar nichts... am liebsten... lassen wir das... es wäre einfach lieb von euch wenn jemand der schon Erfahrung damit hat mir die Fragen so gut wie möglich beantworten könnte und wenns nicht geht, ist auch ok, irgendwann werde ich dan schon mal anfangen rumzusuchen...
zu meinen Fragen:
Wie wird sich mein Leben jetzt verändern? Gibt es sachen die ich nicht mehr oder weniger tun kann?
Was schadet mir?
Was tut mir gut?
Was kann mir passieren?
Ich bin 29 Jahre alt, können schon schwerwiegende Schäden an meine Organe verursacht worden sein, andes gefragt, könnte es für gewisse Organe schon zu spät sein (rein zeitlich gesehen da ich es bis jetzt nicht davon wusste, habe ich au nichts dagegen unternommen)
Wie geht ein Aderlass vor? Ist es sehr viel anders als wenn man eine Blutprobe entnimmt?
Wie lange geht ein Aderlass?
Kann ich in meinen Lebensstil etwas ändern um die Situation zu verbessern?
Ich hätte noch 1000 Fragen aber ich denke das sind mal die wichtigsten, falls jemand sich die Zeit nimmt mir zu Antworten wäre ich sehr dankbar. Vielen Dank und wünsche euch allen, alles gute.
Was kommt auf mich zu?
Hallo Robox,
erstmal herzlich willkommen im Forum.
Beruhige dich erstmal ein bissel, ich kann dich sehr gut verstehen, ich bin (gerade noch) 28 und bekam die Diagnose im Juni diesen Jahres und ich muß sagen, dein Beitrag hat mich sehr an mich selbst in erinnert in der Phase in der Du gerade bist. Glaub mir, deinen Beitrag hätte ich schreiben können.
Also grundsätzlich ist der Gentest sehr sinnvoll, dieser wird die zu 98%iger Sicherheit sagen ob Du H. hast oder nicht. Hört sich aber sehr danach an, daß Du es hast.
Schreib uns mal wie hoch deine Leberwerte sind, das wäre interessant.
Ich hatte im Juni einen GOT-Wert von 255, Eisenspeicher (Ferritin) von 1150 und hatte starke Oberbauchschmerzen, meine Leber war zu dem Zeitpunkt sehr stark verfettet...also alles in allem nicht sehr rosig beim ersten lesen.
Ich habe seitdem wöchtentliche Aderlässe von 500 ml hinter mir...ums vorweg zu nehmen - meine Leberwerte sind schnell gesunken, seit ca. 5 Wochen vollkommen normal, mein Eisenspeicherwert ist auf ca. 140 und ich habe weder Bauchschmerzen noch wahrscheinliche Organschäden und bin bald eisenfrei. Den Weg hast Du noch vor Dir, aber auch Du wirst dich daran gewöhnen, so wie wir alle. Aderlässe sind halb so wild, hab keine Angst davor, ist wie Blutspenden. Du legst dich hin, bekommst eine Infusionsnadel gesetzt und nach ca. 5 - 10 Minuten (bei mir) ist der halbe Liter draussen. Dann kommt es auf den Arzt an, ob du noch eine Infusion (500 ml) wieder rein bekommst. Das würde dann nochmal 30 - 45 Minuten dauern. Also alles in allem bist nach ner Stunde fertig. Vielleicht wirst Du ein bissel schlapp werden mit der Zeit, das strengt ja auch Deinen Körper etwas an, dein Arzt muß regelmäßig schauen, daß dein Hämoglobinwert nicht zu weit sinkt, wegen evtl. Blutarmut. Ist er im Grenzbereich, dann machst Du 2 Wochen Pause und dann gehts weiter. Je nach Eisenüberladung, kannst Du schon, so wie ich nach einem halben Jahr so gut wie eisenfrei sein, also schreib mal Deine Werte.
Dein Leben wird sich weniger verändern als Du jetzt vielleicht denkst. H. ist wohl bei Dir erkannt und das ist auch gut so. Jetzt kannst Du in Form von Aderlässen dagegen angehen und alles wird sich wieder normalisieren. Du wirst halt jetzt erstmal wöchtlich einen Arzttermin haben, der dich zeitlich ein klein wenig einschränkt. Am Anfang kannst Du dich etwas eisenarm ernähren und vielleicht wenig Fett zu Dir nehmen, das hat mir sehr geholfen, vor allem Rotfleisch (Rind, Kalb, Schwein) solltest Du erstmal lassen. Huhn und Fisch schmeckt ja bekanntlich auch sehr gut. Mittlerweile sagt mein Arzt wieder zu mir, ich kann absolut alles essen, nur Fleisch eben max. 1 - 2 mal die Woche und nicht sooo viel...das ist meine einzige "Einschränkung" die ich noch hab...und absolutes Alkoholverbot...aber ich denke das lässt man gerne.
Deine Frage, was Dir passieren kann, denke ich kann man keine Antwort geben...die Frage was Dir hätte passieren können, wenn man es nicht festgestellt hätte, ist da zutreffender.
Hast Du irgendwelche Sympthome? Oberbauchschmerz? Gelenkschmerzen? Wenn nicht - würde ich sagen mach dir mal überhaupt keine Sorgen und beginn schnell mit der Therapie und Du wirst sehen in ein paar Monaten sind Deine Werte wieder im Reinen.
Schwerwiegende Schäden kann organisch in erster Linie die Leber bekommen, aber ich denke daß trifft bei Dir nicht zu, da Du über keine Symphtome schreibst...und selbst ein Oberbauchschmerz, wie es bei mir der Fall war, sagt nicht daß da was unwiederbringlich kaputt ist, sondern, daß die Leber vielleicht im Stress ist. Mach Dir da erstmal echt keine Sorgen
Ich hoffe ich konnte Dich ein wenig beruhigen, wie gesagt, vor nicht mal einem halben Jahr war ich in genau der gleichen Situation wie Du und hab mir genauso Sorgen gemacht. Das wird...glaub mir..
Schreib mal Deinen Eisenspeicherwert (Ferritin) - vorweg alles unter 1000 ist sehr gut....wie gesagt, ich hatte 1150 und bei mir ist auch wieder alles ok soweit.
Hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Gruß
Andy
erstmal herzlich willkommen im Forum.
Beruhige dich erstmal ein bissel, ich kann dich sehr gut verstehen, ich bin (gerade noch) 28 und bekam die Diagnose im Juni diesen Jahres und ich muß sagen, dein Beitrag hat mich sehr an mich selbst in erinnert in der Phase in der Du gerade bist. Glaub mir, deinen Beitrag hätte ich schreiben können.
Also grundsätzlich ist der Gentest sehr sinnvoll, dieser wird die zu 98%iger Sicherheit sagen ob Du H. hast oder nicht. Hört sich aber sehr danach an, daß Du es hast.
Schreib uns mal wie hoch deine Leberwerte sind, das wäre interessant.
Ich hatte im Juni einen GOT-Wert von 255, Eisenspeicher (Ferritin) von 1150 und hatte starke Oberbauchschmerzen, meine Leber war zu dem Zeitpunkt sehr stark verfettet...also alles in allem nicht sehr rosig beim ersten lesen.
Ich habe seitdem wöchtentliche Aderlässe von 500 ml hinter mir...ums vorweg zu nehmen - meine Leberwerte sind schnell gesunken, seit ca. 5 Wochen vollkommen normal, mein Eisenspeicherwert ist auf ca. 140 und ich habe weder Bauchschmerzen noch wahrscheinliche Organschäden und bin bald eisenfrei. Den Weg hast Du noch vor Dir, aber auch Du wirst dich daran gewöhnen, so wie wir alle. Aderlässe sind halb so wild, hab keine Angst davor, ist wie Blutspenden. Du legst dich hin, bekommst eine Infusionsnadel gesetzt und nach ca. 5 - 10 Minuten (bei mir) ist der halbe Liter draussen. Dann kommt es auf den Arzt an, ob du noch eine Infusion (500 ml) wieder rein bekommst. Das würde dann nochmal 30 - 45 Minuten dauern. Also alles in allem bist nach ner Stunde fertig. Vielleicht wirst Du ein bissel schlapp werden mit der Zeit, das strengt ja auch Deinen Körper etwas an, dein Arzt muß regelmäßig schauen, daß dein Hämoglobinwert nicht zu weit sinkt, wegen evtl. Blutarmut. Ist er im Grenzbereich, dann machst Du 2 Wochen Pause und dann gehts weiter. Je nach Eisenüberladung, kannst Du schon, so wie ich nach einem halben Jahr so gut wie eisenfrei sein, also schreib mal Deine Werte.
Dein Leben wird sich weniger verändern als Du jetzt vielleicht denkst. H. ist wohl bei Dir erkannt und das ist auch gut so. Jetzt kannst Du in Form von Aderlässen dagegen angehen und alles wird sich wieder normalisieren. Du wirst halt jetzt erstmal wöchtlich einen Arzttermin haben, der dich zeitlich ein klein wenig einschränkt. Am Anfang kannst Du dich etwas eisenarm ernähren und vielleicht wenig Fett zu Dir nehmen, das hat mir sehr geholfen, vor allem Rotfleisch (Rind, Kalb, Schwein) solltest Du erstmal lassen. Huhn und Fisch schmeckt ja bekanntlich auch sehr gut. Mittlerweile sagt mein Arzt wieder zu mir, ich kann absolut alles essen, nur Fleisch eben max. 1 - 2 mal die Woche und nicht sooo viel...das ist meine einzige "Einschränkung" die ich noch hab...und absolutes Alkoholverbot...aber ich denke das lässt man gerne.
Deine Frage, was Dir passieren kann, denke ich kann man keine Antwort geben...die Frage was Dir hätte passieren können, wenn man es nicht festgestellt hätte, ist da zutreffender.
Hast Du irgendwelche Sympthome? Oberbauchschmerz? Gelenkschmerzen? Wenn nicht - würde ich sagen mach dir mal überhaupt keine Sorgen und beginn schnell mit der Therapie und Du wirst sehen in ein paar Monaten sind Deine Werte wieder im Reinen.
Schwerwiegende Schäden kann organisch in erster Linie die Leber bekommen, aber ich denke daß trifft bei Dir nicht zu, da Du über keine Symphtome schreibst...und selbst ein Oberbauchschmerz, wie es bei mir der Fall war, sagt nicht daß da was unwiederbringlich kaputt ist, sondern, daß die Leber vielleicht im Stress ist. Mach Dir da erstmal echt keine Sorgen
Ich hoffe ich konnte Dich ein wenig beruhigen, wie gesagt, vor nicht mal einem halben Jahr war ich in genau der gleichen Situation wie Du und hab mir genauso Sorgen gemacht. Das wird...glaub mir..
Schreib mal Deinen Eisenspeicherwert (Ferritin) - vorweg alles unter 1000 ist sehr gut....wie gesagt, ich hatte 1150 und bei mir ist auch wieder alles ok soweit.
Hoffe ich konnte dir etwas helfen.
Gruß
Andy
Danke für deine Antworten Andy, es ist für mich im Moment einfach schwer ein bisschen "normal" zu sein, ich bin so durcheinander, dass ich gar nicht richtig schreiben kann...
hier meine Leberwerte und auch die anderen Werte:
Die erste Untersuchung vom 12.10.2005 ergab:
SGOT: 71,0
SGPT: 172
GGT 69,8
SR: 4/8
Kreantinin: 67,1
Cholesterin: 4,65
K: 4,33
BZ:5,37
Hb: 17,2
Leuco.: 8'800
Die zweite vom 19.10.2005
SGOT: 53,9
SGPT: 136
GGT: 52
Die dritte vom 27.10.2005
SGOT: 45,6
SGPT: 114
GGT: 45,1
Die vierte vom 10.11.2005 (heute)
SGOT: 57,0
SGPT: 135,0
GGT: 47,3
Neutralfett: 1,7
Die Eisenwerte habe ich leider nicht denn ich war so bestürzt heute morgen, dass ich mich beim Arzt gar nicht erkundet habe. Ich habe jetzt aber angerufen und werde diese in 30Min. erhalten.
Was villeicht auch noch relevant ist... ich bin absolut beschwerdenfrei, fühle mich top fit, aber bei einer Leberultraschall die zwischen der 3. und der 4. Untersuchung stattgefunden hat wurde ermittelt, dass die Leber und die Milz grösser als "normal" sind und auf den Ultraschall Bilder weist die Leber eine Erhellung auf was (zitat)"...auf eine Verfettung der Leber schliessen lässt..."
Die Eisenwerte folgen in Kürze...
hier meine Leberwerte und auch die anderen Werte:
Die erste Untersuchung vom 12.10.2005 ergab:
SGOT: 71,0
SGPT: 172
GGT 69,8
SR: 4/8
Kreantinin: 67,1
Cholesterin: 4,65
K: 4,33
BZ:5,37
Hb: 17,2
Leuco.: 8'800
Die zweite vom 19.10.2005
SGOT: 53,9
SGPT: 136
GGT: 52
Die dritte vom 27.10.2005
SGOT: 45,6
SGPT: 114
GGT: 45,1
Die vierte vom 10.11.2005 (heute)
SGOT: 57,0
SGPT: 135,0
GGT: 47,3
Neutralfett: 1,7
Die Eisenwerte habe ich leider nicht denn ich war so bestürzt heute morgen, dass ich mich beim Arzt gar nicht erkundet habe. Ich habe jetzt aber angerufen und werde diese in 30Min. erhalten.
Was villeicht auch noch relevant ist... ich bin absolut beschwerdenfrei, fühle mich top fit, aber bei einer Leberultraschall die zwischen der 3. und der 4. Untersuchung stattgefunden hat wurde ermittelt, dass die Leber und die Milz grösser als "normal" sind und auf den Ultraschall Bilder weist die Leber eine Erhellung auf was (zitat)"...auf eine Verfettung der Leber schliessen lässt..."
Die Eisenwerte folgen in Kürze...
Die Leberwerte sind schon hoch, da hast du recht. Wie schon geschrieben, einer war bei mir sogar auf 225. Die Leber ist ein zähes Organ, die steckt allerhand weg und kann sich sehr sehr gut wieder selbst regenerieren, wenn man sich konsequent an die "Bekämpfung" der Ursache macht.
Was den Ultraschall anbelangt hast du heute genau das gleiche Bild gesehen wie ich von meiner, eben verfettet. Das kommt daher, daß die Leber so durch die Eisenablagerung "gestresst" ist, daß sie das Fett im Blutt nicht rausfiltert und zur Ausscheidung weitergibt, sondern schlichtweg in sich lagert...das kann unterm Strich auf die Jahre zu Leberschäden führen, aber so weit sind wir noch lange nicht, wie gesagt, deine Leber hält mehr aus als Du denkst..beginne nach entgültiger Diagnose schnellstmöglich mit den Aderlässen und Du wirst sehen, Deine Leber wird sich erholen. Deine Leber ist wahrscheinlich vergrößert, weil sie im "Stress" ist und zu kämpfen hat, wie gesagt, ernähre dich in nächster Zeit etwas eisenärmer, wenig Fleisch und Fett, der Rest geht mit den Aderlässen wie von selbst, vor allem aber keinen Alkohol.
Da du absolut keine Symthome so denke ich, daß bei Dir H. noch rechtzeitig erkannt wurde.
Wenn du bei Beginn der Aderlasstherapie kein Diabethes Typ 1 und auch keine Leberschäden hast, (Fettleber ist noch kein Leberschaden und reparabel) hast du zudem eine ganz normale Lebenserwartung heisst es im allgemeinen..Ich schau heute abend noch mal rein..mach dir Mal nicht zu große Sorgen.
Gruß
Andy
Was den Ultraschall anbelangt hast du heute genau das gleiche Bild gesehen wie ich von meiner, eben verfettet. Das kommt daher, daß die Leber so durch die Eisenablagerung "gestresst" ist, daß sie das Fett im Blutt nicht rausfiltert und zur Ausscheidung weitergibt, sondern schlichtweg in sich lagert...das kann unterm Strich auf die Jahre zu Leberschäden führen, aber so weit sind wir noch lange nicht, wie gesagt, deine Leber hält mehr aus als Du denkst..beginne nach entgültiger Diagnose schnellstmöglich mit den Aderlässen und Du wirst sehen, Deine Leber wird sich erholen. Deine Leber ist wahrscheinlich vergrößert, weil sie im "Stress" ist und zu kämpfen hat, wie gesagt, ernähre dich in nächster Zeit etwas eisenärmer, wenig Fleisch und Fett, der Rest geht mit den Aderlässen wie von selbst, vor allem aber keinen Alkohol.
Da du absolut keine Symthome so denke ich, daß bei Dir H. noch rechtzeitig erkannt wurde.
Wenn du bei Beginn der Aderlasstherapie kein Diabethes Typ 1 und auch keine Leberschäden hast, (Fettleber ist noch kein Leberschaden und reparabel) hast du zudem eine ganz normale Lebenserwartung heisst es im allgemeinen..Ich schau heute abend noch mal rein..mach dir Mal nicht zu große Sorgen.
Gruß
Andy
So ich hab hier mein Ferritin Wert, er beträgt 750 (laut Arzt wäre 300 normal).
Ich habe auch noch andere sorgen, ich habe panische Angst vor Nadeln :oops: , ich weiss es ist mir auch peinlich aber wenn ich eine Spritze oder sonst eine Nadel sehe und weiss dass die für mich ist, dann ist es mit dem Self-control vorbei und die Hyperventilation setzt ein, du kannst dir nicht vorstellen was für höllische qualen es für mich war diese Blutproben entnehmen zu lassen, wenn ich jetzt lese wie das mit dem Aderlass aussieht und dazu noch dass die Nadel dort noch einiges grösser ist... mir wird jetzt schon schwarz...
Ich habe auch noch andere sorgen, ich habe panische Angst vor Nadeln :oops: , ich weiss es ist mir auch peinlich aber wenn ich eine Spritze oder sonst eine Nadel sehe und weiss dass die für mich ist, dann ist es mit dem Self-control vorbei und die Hyperventilation setzt ein, du kannst dir nicht vorstellen was für höllische qualen es für mich war diese Blutproben entnehmen zu lassen, wenn ich jetzt lese wie das mit dem Aderlass aussieht und dazu noch dass die Nadel dort noch einiges grösser ist... mir wird jetzt schon schwarz...
dein Arzt hat recht, 300 wäre normal und dann bekommt man schon Panik wenn er sagt man hat 750. das kann ich schon verstehen.
Aber mach dir mal echt keine all zu großen Sorgen. Generell sagt man glaub ich: alles was unter 1000 entdeckt wird hat nicht mit Spätfolgen und Organschäden zu rechnen. Also atme erst mal tief durch. :lol:
Das mit der Nadel kenn ich auch, aber das ist nur die ersten paar Male, weißt ja der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Spätestens nach 5 - 6 Aderlässen ist Dir das egal, wirst sehen. Siehs mal so, andere haben Krankheiten wogegen sSie hochgradige Chemie schlucken müssen mit 1000 Nebenwirkungen, wir haben dagegen eigentlich ein mehr oder weniger völlig natürliches Mittel gegen die Krankheit ohne den Körper weiter zu belasten. Du hast stark überhöhte Werte, aber die sind noch im Grenzbereich. Meine waren überall höher als Deine und jetzt nach 5 Monaten bin ich von den Werten her völlig ok. Die Leber wird noch ein bissel brauchen bis sie wieder normal aussieht und dann ist das auch geschafft...Das wird bei Dir auch wirst sehen.
Aber mach dir mal echt keine all zu großen Sorgen. Generell sagt man glaub ich: alles was unter 1000 entdeckt wird hat nicht mit Spätfolgen und Organschäden zu rechnen. Also atme erst mal tief durch. :lol:
Das mit der Nadel kenn ich auch, aber das ist nur die ersten paar Male, weißt ja der Mensch ist ein Gewohnheitstier. Spätestens nach 5 - 6 Aderlässen ist Dir das egal, wirst sehen. Siehs mal so, andere haben Krankheiten wogegen sSie hochgradige Chemie schlucken müssen mit 1000 Nebenwirkungen, wir haben dagegen eigentlich ein mehr oder weniger völlig natürliches Mittel gegen die Krankheit ohne den Körper weiter zu belasten. Du hast stark überhöhte Werte, aber die sind noch im Grenzbereich. Meine waren überall höher als Deine und jetzt nach 5 Monaten bin ich von den Werten her völlig ok. Die Leber wird noch ein bissel brauchen bis sie wieder normal aussieht und dann ist das auch geschafft...Das wird bei Dir auch wirst sehen.
Hallo robox,
ich begrüße Dich auch im Forum,
und auch Andy, - der echt meiner Meinung super geschrieben hat!
Ich kann Andy nur zustimmen, - obwohl er sich sicher noch besser auskennt als ich! Ich habe ähnliche Ängste vielleicht wie Du, - aber einen Zahnarztbesuch finde ich noch schlimmer!
Ich finde es super, das auch du denWeg zum Forum gefunden hast, wie ich, weil es mir auch sehr viel Angst genommen hat!
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, keine Schmerzen zu haben, - ich habe auch nicht gemerkt, dass ich aufeinmal zuviel Eisem im Körper hatte, - ich erinnere mich auch noch sehr genau an den Tag, als mir der Doc. sagte, was los ist .. ( siehe mein Tagebuch ) ... aber ich bin sehr froh, das der Doc. mit mir so offen (?) gesprochen hat!
Und ich gehe zu meinen Aderlässen ... und komischer Weise, ist auch mein Blutdruck gesunken! Du brauchst vor nichts Angst haben, - es gibt viel schlimmeres, - ich denke mal du wirst vieles dazu lernen ... - aber glaub mir, die Welt geht nicht unter!
Was Du vielleicht noch mal erwähnen solltest, - wäre Dein Ergebnis vom Gen Test!
Wir hatten hier einen Chat, - und ich denke mal es wird auch daran gearbeitet, das wir diesen bald wiede haben! Dann schau mal rein,
und dort werden Dir Deine Fragen etc. auch beantwortet!
Dir alles Gute,
und ich glaube,
wir schreiben uns öfter!
Gruß
Wolfgang
ich begrüße Dich auch im Forum,
und auch Andy, - der echt meiner Meinung super geschrieben hat!
Ich kann Andy nur zustimmen, - obwohl er sich sicher noch besser auskennt als ich! Ich habe ähnliche Ängste vielleicht wie Du, - aber einen Zahnarztbesuch finde ich noch schlimmer!
Ich finde es super, das auch du denWeg zum Forum gefunden hast, wie ich, weil es mir auch sehr viel Angst genommen hat!
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, keine Schmerzen zu haben, - ich habe auch nicht gemerkt, dass ich aufeinmal zuviel Eisem im Körper hatte, - ich erinnere mich auch noch sehr genau an den Tag, als mir der Doc. sagte, was los ist .. ( siehe mein Tagebuch ) ... aber ich bin sehr froh, das der Doc. mit mir so offen (?) gesprochen hat!
Und ich gehe zu meinen Aderlässen ... und komischer Weise, ist auch mein Blutdruck gesunken! Du brauchst vor nichts Angst haben, - es gibt viel schlimmeres, - ich denke mal du wirst vieles dazu lernen ... - aber glaub mir, die Welt geht nicht unter!
Was Du vielleicht noch mal erwähnen solltest, - wäre Dein Ergebnis vom Gen Test!
Wir hatten hier einen Chat, - und ich denke mal es wird auch daran gearbeitet, das wir diesen bald wiede haben! Dann schau mal rein,
und dort werden Dir Deine Fragen etc. auch beantwortet!
Dir alles Gute,
und ich glaube,
wir schreiben uns öfter!
Gruß
Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
-
mpvd801
- Alter Hase
- Beiträge: 278
- Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
- Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum
Hallo Robox,
herzlich willkommen hier im Forum,
meine Vorschreiber haben ja schon viel Informatives zum Thema geschrieben.
Zunächst einmal: Bei Deinem festgestellten Wert von 750 µG/l Ferritin ist die Erkrankung schon in einem frühen Stadium festgestellt worden.
Sei froh, dass die Hämochromatose jetzt schon entdeckt wurde - ein toller Erfolg!
Wichtig ist jetzt noch, Deine Transferrinsättigung ermitteln zu lassen.
Bitte doch Deinen Doc noch um diesen Wert - er ist nebem dem Ferritin ein wichtiger Parameter zu Ermittlung Deines Eisenstatus.
Ansonsten denke ich, dass Du fast ganz normal wie ein nicht HH-ler weiterleben kannst. Bis auf die Aderlässe (die Angst davor kann man - so ähnlich wie Flugangst - mit etwas Unterstützung sicher in den Griff bekommen) wird sich in Deinem Leben nicht viel ändern. Wenn Du ansonsten keine Beschwerden hast, kannst Du alles machen wie ein vollständig Gesunder!
Andere Krankheiten erfordern - wie schon beschrieben - aufwendige medikamentöse Therapie mit vielen Nebenwirkungen - hier haben wir HH-ler es mit dem Aderlass als wirksame Therapie in der Tat doch sehr viel besser.
Also - Kopf hoch und versuchen, das Positive an Deiner Situation zu sehen!
Ich drücke Dir für die Therapie die Daumen!
;-) Viele Grüße
Walter
herzlich willkommen hier im Forum,
meine Vorschreiber haben ja schon viel Informatives zum Thema geschrieben.
Zunächst einmal: Bei Deinem festgestellten Wert von 750 µG/l Ferritin ist die Erkrankung schon in einem frühen Stadium festgestellt worden.
Sei froh, dass die Hämochromatose jetzt schon entdeckt wurde - ein toller Erfolg!
Wichtig ist jetzt noch, Deine Transferrinsättigung ermitteln zu lassen.
Bitte doch Deinen Doc noch um diesen Wert - er ist nebem dem Ferritin ein wichtiger Parameter zu Ermittlung Deines Eisenstatus.
Ansonsten denke ich, dass Du fast ganz normal wie ein nicht HH-ler weiterleben kannst. Bis auf die Aderlässe (die Angst davor kann man - so ähnlich wie Flugangst - mit etwas Unterstützung sicher in den Griff bekommen) wird sich in Deinem Leben nicht viel ändern. Wenn Du ansonsten keine Beschwerden hast, kannst Du alles machen wie ein vollständig Gesunder!
Andere Krankheiten erfordern - wie schon beschrieben - aufwendige medikamentöse Therapie mit vielen Nebenwirkungen - hier haben wir HH-ler es mit dem Aderlass als wirksame Therapie in der Tat doch sehr viel besser.
Also - Kopf hoch und versuchen, das Positive an Deiner Situation zu sehen!
Ich drücke Dir für die Therapie die Daumen!
;-) Viele Grüße
Walter
Hallo, ich danke euch für die guten Worte, es hilft mir weiter denn meine Frau steht vor der gleichen "Wand" wie ich und weiss auch nicht wie sie mir helfen kann, wir sind eigentlich beide in einer Mischung von traurig, Ratlosigkeit, Wut aber auch ein ganz kleines bisschen erleichtert weil es tatsächlich viel schlimmeres gibt....ich hoffe, dass es mir so gut gehen wird wie euch.
Ich habe das Ergebniss vom Gen Test noch nicht denn diese Probe wurde erst heute genommen so wie auch die Probe für den zweiten Bluttest um die Diagnose Hemochromatose zu bestätigen. Ich werde die Resultate erst am 13.12. haben aber dann poste ich sie sofort hier rein... einige Fragen habe ich aber trotzdem noch...
Es ist ja eine Genetische Krankheit (oder?) d.h. entweder mein Vater oder meine Mutter sollten sie auch haben, stimmts? Also ab zur Blutuntersuchung mit Ihnen oder?
Wie sieht es mit Sport aus? Kann ich alles machen und lassen wie bisher?
Ich trinke praktisch kein Alkohol, 1-2 Gläser Wein im Monat und vielleicht auch 1-2 Bier im Monat aber echt nicht mehr (und schon das ist schon grosszügig ausgedrückt), ich kann das aber auch ruhig lassen wenn es hilft, sollte ich es auch lieber lassen oder hat das absolut kein Einfluss?
Was kann ich sonst noch im täglichen leben machen was mir helfen könnte?
Nochmals zur Nadel... seid ehrlich, bitte, ist die viel dicker als die Nadel für die Blutuntersuchung? Schmerzt es mehr, gleich oder sogar weniger?
Wie fühlt man sich nach einem Aderlass? Darf man sofort zur Arbeit (Büro) oder muss man ausruhen oder sogar im Spital bleiben?
P.S.: Ich lebe in der Schweiz (Basel) ist es war dass mein Blut vom Aderlass als Spende genutzt werden darf (seit der ersten Untersuchung weiss ich auch meine Blutgruppe "B positiv")? Das wäre zumindest eine positive Sache an der ganzen Krankheit...
Ich habe das Ergebniss vom Gen Test noch nicht denn diese Probe wurde erst heute genommen so wie auch die Probe für den zweiten Bluttest um die Diagnose Hemochromatose zu bestätigen. Ich werde die Resultate erst am 13.12. haben aber dann poste ich sie sofort hier rein... einige Fragen habe ich aber trotzdem noch...
Es ist ja eine Genetische Krankheit (oder?) d.h. entweder mein Vater oder meine Mutter sollten sie auch haben, stimmts? Also ab zur Blutuntersuchung mit Ihnen oder?
Wie sieht es mit Sport aus? Kann ich alles machen und lassen wie bisher?
Ich trinke praktisch kein Alkohol, 1-2 Gläser Wein im Monat und vielleicht auch 1-2 Bier im Monat aber echt nicht mehr (und schon das ist schon grosszügig ausgedrückt), ich kann das aber auch ruhig lassen wenn es hilft, sollte ich es auch lieber lassen oder hat das absolut kein Einfluss?
Was kann ich sonst noch im täglichen leben machen was mir helfen könnte?
Nochmals zur Nadel... seid ehrlich, bitte, ist die viel dicker als die Nadel für die Blutuntersuchung? Schmerzt es mehr, gleich oder sogar weniger?
Wie fühlt man sich nach einem Aderlass? Darf man sofort zur Arbeit (Büro) oder muss man ausruhen oder sogar im Spital bleiben?
P.S.: Ich lebe in der Schweiz (Basel) ist es war dass mein Blut vom Aderlass als Spende genutzt werden darf (seit der ersten Untersuchung weiss ich auch meine Blutgruppe "B positiv")? Das wäre zumindest eine positive Sache an der ganzen Krankheit...
Hallo Robox
wir kennen uns ja schon aus einem anderen Forum
ich kann nur unterstreichen, was die anderen hier schon gesagt haben.
Kopf hoch, ist alles halb so wild!
Und wenn die Hämochromatose die Erklärung für deine hohen Leberwerte ist, dann brauchst du nicht mehr weiter nach einer Ursache suchen.
und freut mich, daß ich bezüglich deiner Werte wohl den richtigen Riecher hatte und was weiterhelfen konnte, Dir eine längere Ärzteodysee erspart bleibt und damit auch alle eventuellen Spätfolgen, die eine spät unerkannte Hämochromatose machen kann.
Robox, Du hast eigentlich nur Grund, Dich zu freuen, auch wenn das erstmal komisch klingt!
Liebe Grüße
Lia
wir kennen uns ja schon aus einem anderen Forum
ich kann nur unterstreichen, was die anderen hier schon gesagt haben.
Kopf hoch, ist alles halb so wild!
Und wenn die Hämochromatose die Erklärung für deine hohen Leberwerte ist, dann brauchst du nicht mehr weiter nach einer Ursache suchen.
und freut mich, daß ich bezüglich deiner Werte wohl den richtigen Riecher hatte und was weiterhelfen konnte, Dir eine längere Ärzteodysee erspart bleibt und damit auch alle eventuellen Spätfolgen, die eine spät unerkannte Hämochromatose machen kann.
Robox, Du hast eigentlich nur Grund, Dich zu freuen, auch wenn das erstmal komisch klingt!
Liebe Grüße
Lia
-
mpvd801
- Alter Hase
- Beiträge: 278
- Registriert: Di 1. Jun 2004, 21:39
- Wohnort: Irgendwo um Düsseldorf herum
Also - sowohl Dein Vater als auch Deine Mutter haben mindestens einEs ist ja eine Genetische Krankheit (oder?) d.h. entweder mein Vater oder meine Mutter sollten sie auch haben, stimmts? Also ab zur Blutuntersuchung mit Ihnen oder?
krankes Gen, das sie an Dich weitergegeben haben. Du wirst, wenn Du
im Gentest positiv gestest wirst, zwei defekte Gene haben, eines vom
Vater, eines von Deiner Mutter.
Deine Eltern sollten sich schon testen lassen, wenn Dein Gentest definitiv
Hämochromatose aufzeigt. Allerdings - wenn die Eltern bislang keine Probleme
mit Ihren Blutwerten hatten, ist die Wahrscheinlichkeit gering,
dass sie ebenfalls zwei defekte Gene in sich tragen, Dann hat jeder von
ihnen wahrscheinlich nur ein defektes Gen - und ist damit bezüglich
einer HH-Erkrankung in der Regel gesund!
Im Prinzip ja - durch Aderlässe wird man möglicherweise etwas schlapper, aber dasWie sieht es mit Sport aus? Kann ich alles machen und lassen wie bisher?
geht vorbei, wenn die Intervalle nach Enteisung auf größere Abstände
eingestellt werden. Muss nicht sein, dass man schlapper wird, kann aber
passieren.
Also - vielleicht vorrübergehend kein Marathon mehr ;-) , später ist wohl
wieder alles möglich!
So wenig Alkohol ist sicher kein Problem. Grundsätzlich gilt:Ich trinke praktisch kein Alkohol, 1-2 Gläser Wein im Monat und vielleicht auch 1-2 Bier im Monat aber echt nicht mehr (und schon das ist schon grosszügig ausgedrückt), ich kann das aber auch ruhig lassen wenn es hilft, sollte ich es auch lieber lassen oder hat das absolut kein Einfluss?
Alkohol verstärkt die Eisenaufnahme - also zurückhaltend - die Leber wird
es Dir zusätzlich danken!
Positiv denken, ausreichend Bewegung etc. ....?! (Gut für die Psyche!)Was kann ich sonst noch im täglichen leben machen was mir helfen könnte?
Also - die Nadel ist kein Problem. Du spürst nur am Anfang einen kleinen Stich, während des Aderlasses ist es nicht schlimmer als bei einer dünnen Nadel - jedenfalls ist es bei mir so.Nochmals zur Nadel... seid ehrlich, bitte, ist die viel dicker als die Nadel für die Blutuntersuchung? Schmerzt es mehr, gleich oder sogar weniger?
Kommt auf Deine Konstitution an - im Spital bleiben wohl nicht!Wie fühlt man sich nach einem Aderlass? Darf man sofort zur Arbeit (Büro) oder muss man ausruhen oder sogar im Spital bleiben?
Möglicherweise ist etwas Ruhe nicht schlecht, ansonsten kannst Du nach
einem Aderlass und Pause (z.B. 1 Stunde Ruhe) wieder zur Arbeit oder ins Büro.
Ich mache Aderlässe schon mal Abends, da kann ich dann in Ruhe relaxen
und hab keine Streß mit Arbeit und Büro etc.
Es hilft eventuell auch, nach einem Aderlass eine Infusion zu bekommen,
damit wird der Flüssigkeitsverlust und Verlust von Mineralstoffen schnell
ersetzt - man fühlt sich dann gleich besser. Das ist vor allem gut bei
Leuten mit niedrigem Blutdruck etc. Würde ich mit Deinem Doc ab-
sprechen - habe es auch nicht jedes Mal so machen lassen.
;-) Viele Grüße
Walter
PS ich schreibe morgen bei etwsas mehr Zeit mal zu deinen Fragen, wir hatten hier bis vor kurzem einen Infobutton, auf den man klicken konnte, und da wären die Antworten auf deine Fragen alle schon gut dringestanden, aber das dauert noch, bis der wieder hier anzuklicken geht, daher schreib ich dir morgen.
Liebe Grüße
Lia
Liebe Grüße
Lia
Robox, merkst du was, .....
du bis hier in guten Händen, ich glaube wir machen uns schon fast mehr sorgen, als du selber, ... aber freut euch wirklich, das das rechtzeitig erkannt wurde!
Mir ging es nach den Al´s immer sehr gut, - ein Bekannter hat direkt danach mal gesagt, ich sehe richtig erholt aus!
Ich bekomme immer eine Infusion vorher, und habe keinerlei schwierigkeit damit, - bloß das es mal länger dauert!
Wirst sehen, - jetzt ist es halt was neues, - und nach dem 3. Mal sagst du
dem Doc. oder der netten Arzthelferin, was sie machen soll!
Kleiner Tipp, - mache ich -. nehme dir was zu lesen mit oder mp3 oder so,
längt auch bisschen ab.
Und wegen untersuchen der Eltern, - ich habe das problem mit meinen Geschwistern, - ich bin der jüngste mit 46, mein Bruder 8 jahre älter, hat
ähnliche Symthome, Bluthochdruck, Fußschmerzen ... da versuche ich Ihn auch dazu zu bewegen, mal sein Blut auf Eisen zu untersuchen zu lassen, und ggf. den Gen-Test! Ist nicht einfach! Aber irgendwie kann man auch nr drauf hinweisen! Sehr wichtig sind mir da schon meine Kinder, und da wird ich´s dann später mal prüfen lassen!
Gruß
Wolfgang
du bis hier in guten Händen, ich glaube wir machen uns schon fast mehr sorgen, als du selber, ... aber freut euch wirklich, das das rechtzeitig erkannt wurde!
Mir ging es nach den Al´s immer sehr gut, - ein Bekannter hat direkt danach mal gesagt, ich sehe richtig erholt aus!
Ich bekomme immer eine Infusion vorher, und habe keinerlei schwierigkeit damit, - bloß das es mal länger dauert!
Wirst sehen, - jetzt ist es halt was neues, - und nach dem 3. Mal sagst du
dem Doc. oder der netten Arzthelferin, was sie machen soll!
Kleiner Tipp, - mache ich -. nehme dir was zu lesen mit oder mp3 oder so,
längt auch bisschen ab.
Und wegen untersuchen der Eltern, - ich habe das problem mit meinen Geschwistern, - ich bin der jüngste mit 46, mein Bruder 8 jahre älter, hat
ähnliche Symthome, Bluthochdruck, Fußschmerzen ... da versuche ich Ihn auch dazu zu bewegen, mal sein Blut auf Eisen zu untersuchen zu lassen, und ggf. den Gen-Test! Ist nicht einfach! Aber irgendwie kann man auch nr drauf hinweisen! Sehr wichtig sind mir da schon meine Kinder, und da wird ich´s dann später mal prüfen lassen!
Gruß
Wolfgang
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Vielen, vielen Dank, vielleicht übertreibe ich alles aber für mich ist es shcon ein bisschen hart, ich weiss seit 16 STunden was ich "höchstwahrscheinlich" habe und ich versuche damit klar zu kommen, es ist nicht einfach, vorallem weil da noch die "nadelphobie" dazu kommt... aber ich werde das schaffen, ihr schafft das alle, auch ich werde das schaffen. Schreibt weiter hier rein falls ihr infos für mich habt, alles was ich lese tut mir gut, ich bin froh dass ich hierher gefunden habe und ein besonderes Dankeschön an Lia, ich weiss nicht ob mein Arzt sofort darauf gekommen wäre, auf jeden Fall war Hämochromatose das erste was ich ihm gesagt habe und er ordnete sofort die Blutanalyse an also nochmals vielen dank an Lia und an euch allen. Ich werde jetzt mal versuchen ein bisschen zu schlafen.