Hallo, ich heiße stephan und bin 37 Jahre alt und bei mir wurde durch puren zufall entdeckt das ich die eisenspeicherkrankheit habe. Meine Frau und ich wissen nicht wirklich wie wir damit umgehen sollen denn wir haben auch noch zwei kleine Kinder3,5 jahre und 16 Monate. Jetzt muss ich wöchentlich zum Aderlass weil mein ferritin wert bei 2000 liegt und bin das ganze wochenende fertig und versuche den Kinder irgendwie zu erklären das ich nicht so rumhüpfen kann wie früher:( verstehn die kleinen leider noch nicht. Mein Arzt meinte es gibt eine liste mit lebensmitteln die man meiden sollte. Kennt die irgendjemand oder hat irgendjemand einen Tipp, wegen essen und wie man sich mit der krankheit verhalten soll?
Es wäre schön wenn ich leute kennen lernen würde mit denen man sich austauschen kann und so weiter.
Gruß
Stephan
bin neu hier
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Re: bin neu hier
Hallo Stephan,
willkommen im Forum, hier wird Dir wieder Mut gemacht!
Hämochromatose (HH/HC) hört sich schlimmer an, als es ist, sofern noch keine Organschäden vorliegen.
Und es ist "einfach" mit Aderlässen (AL) zu therapieren. Du wirst vielleicht 1 Jahr oder etwas länger/kürzer regelmäßig zum AL gehen müssen, bis das überschüssige Eisen entfernt ist. Danach erhält man sogen. Erhaltungs-AL, damit die Eisenspeicher sich nicht wieder füllen. Die AL-Abstände sind dann meist größer und bei jedem individuell anders.
Während der intensiven AL-Phase ist es hilfreich, auf Alkohol komplett zu verzichten. Grundsätzlich reicht eine normale gesunde und ausgewogene Ernährung. Ich gehe davon aus, dass das in Eurer Familie mit kleinen Kindern sowieso so sein wird. Auf Innereien sollte man allerdings verzichten. Du musst also keine Ernährungsumstellung machen, wenn Du Dich gesund ernährst!
Wenn Du magst, erzähl doch mal, welche Probleme bzw gesundheitlichen Einschränkungen Du hast.
Denn ansonsten solltest Du schnell wieder mit Deinen Kindern rumtoben können.
Du wirst sicher in den nächsten Tagen noch viele Antworten bekommen, z.Z. scheint hier das Sommerloch zu herrschen
.
willkommen im Forum, hier wird Dir wieder Mut gemacht!
Hämochromatose (HH/HC) hört sich schlimmer an, als es ist, sofern noch keine Organschäden vorliegen.
Und es ist "einfach" mit Aderlässen (AL) zu therapieren. Du wirst vielleicht 1 Jahr oder etwas länger/kürzer regelmäßig zum AL gehen müssen, bis das überschüssige Eisen entfernt ist. Danach erhält man sogen. Erhaltungs-AL, damit die Eisenspeicher sich nicht wieder füllen. Die AL-Abstände sind dann meist größer und bei jedem individuell anders.
Während der intensiven AL-Phase ist es hilfreich, auf Alkohol komplett zu verzichten. Grundsätzlich reicht eine normale gesunde und ausgewogene Ernährung. Ich gehe davon aus, dass das in Eurer Familie mit kleinen Kindern sowieso so sein wird. Auf Innereien sollte man allerdings verzichten. Du musst also keine Ernährungsumstellung machen, wenn Du Dich gesund ernährst!
Wenn Du magst, erzähl doch mal, welche Probleme bzw gesundheitlichen Einschränkungen Du hast.
Denn ansonsten solltest Du schnell wieder mit Deinen Kindern rumtoben können.
Du wirst sicher in den nächsten Tagen noch viele Antworten bekommen, z.Z. scheint hier das Sommerloch zu herrschen
.Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
_______________________________________________________
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Re: bin neu hier
Hallo Stephan,
auch von mir herzlich willkommen hier.
Christiane hat Dir ernährungstechnisch schon das Wesentliche gesagt.
Ich habe meine Ernährung eigentlich nur auf "etwas gesünder essen" umgestellt. Ganz laienhaft ausgedrückt gibt es ein sogenanntes Häm - Eisen = speziell in tierischen Nahrungsmitteln (rote Wurst, Fleisch und vor Allem in Innereien).....davon weniger Essen! Innereien meide ich fast ganz.
...und ein sogenanntes Nicht-Häm - Eisen. Das ist in pflanzlichen Lebensmitteln enthalten. Das hat weniger Einfluss auf die Eisenaufnahme. Eine spezielle eisenarme Diät muß man meines Erachtens aber nicht einhalten, denn mit den Aderlässen wird mehr Eisen entzogen, als man durch... sagen wir mal "gezieltes Essen" einsparen kann. Man muß sich also nicht unnötig mit einer Diät abplagen.
Was ich gerne immer noch erwähne: Schwarzer Tee und auch Kaffe hemmen die Eisenaufnahme auch. Ich denke, die Mehrzahl unserer Mitglieder hier handhabt das auch so.
Viel Trinken vor und nach dem Aderlass hilft auch, um wieder schneller fit für Deine lieben Kleinen zu werden....außerdem gewöhnt man sich im Laufe der Zeit ganz gut an die Aderlässe.....EHRLICH 
Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit....dafür ist das Forum ja da!
Liebe Grüße
Elena
auch von mir herzlich willkommen hier.
Christiane hat Dir ernährungstechnisch schon das Wesentliche gesagt.
Ich habe meine Ernährung eigentlich nur auf "etwas gesünder essen" umgestellt. Ganz laienhaft ausgedrückt gibt es ein sogenanntes Häm - Eisen = speziell in tierischen Nahrungsmitteln (rote Wurst, Fleisch und vor Allem in Innereien).....davon weniger Essen! Innereien meide ich fast ganz.
...und ein sogenanntes Nicht-Häm - Eisen. Das ist in pflanzlichen Lebensmitteln enthalten. Das hat weniger Einfluss auf die Eisenaufnahme. Eine spezielle eisenarme Diät muß man meines Erachtens aber nicht einhalten, denn mit den Aderlässen wird mehr Eisen entzogen, als man durch... sagen wir mal "gezieltes Essen" einsparen kann. Man muß sich also nicht unnötig mit einer Diät abplagen.
Was ich gerne immer noch erwähne: Schwarzer Tee und auch Kaffe hemmen die Eisenaufnahme auch. Ich denke, die Mehrzahl unserer Mitglieder hier handhabt das auch so.
Viel Trinken vor und nach dem Aderlass hilft auch, um wieder schneller fit für Deine lieben Kleinen zu werden.
...außerdem gewöhnt man sich im Laufe der Zeit ganz gut an die Aderlässe.....EHRLICH Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit....dafür ist das Forum ja da!
Liebe Grüße
Elena
Das Gute - dieser Satz steht fest - / Ist stets das Böse, was man lässt. (Wilhelm Busch)
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3655
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Re: bin neu hier
Hallo Stephan,
willkommen hier bei dem Haufen auch von mir
ich geh mal kurz uf die frage zu Deinen Kindern ein. Eigentlich, und ich sage das eigentlich ganz bewußt, sollte es so sein, dass das testergebnis der Kinder keinen Einfluß auf den Abschluß von Versicherungen haben sollte. Ich habe es trotzdem anders gelöst. Ich habe meine Frau testen lassen. Da diese weder hetero-, noch homozygot ist, sind die Kinder heterozygot an C282 und die warscheinlichkeit, dass diese Eisen einlagern, ist äußerst gering. Wir können aber jetzt guten Gewissens behaupten, wir wissen von nix.
Zur Beruhigung noch. Kinder trifft die massive Eisenspeicherung äußerst selten. Ich würde also keine Panik schieben, und wenn man den Kindern persé mal Blut abnimmt, dann kann man ja mal Ferritin mitbestimmen. So machen wir es. Bei unseren Kiddies alles in Ordnung.
Den Rest haben Dir unsere beiden Frauen schon geschrieben.
lg
Manni
willkommen hier bei dem Haufen auch von mir
ich geh mal kurz uf die frage zu Deinen Kindern ein. Eigentlich, und ich sage das eigentlich ganz bewußt, sollte es so sein, dass das testergebnis der Kinder keinen Einfluß auf den Abschluß von Versicherungen haben sollte. Ich habe es trotzdem anders gelöst. Ich habe meine Frau testen lassen. Da diese weder hetero-, noch homozygot ist, sind die Kinder heterozygot an C282 und die warscheinlichkeit, dass diese Eisen einlagern, ist äußerst gering. Wir können aber jetzt guten Gewissens behaupten, wir wissen von nix.
Zur Beruhigung noch. Kinder trifft die massive Eisenspeicherung äußerst selten. Ich würde also keine Panik schieben, und wenn man den Kindern persé mal Blut abnimmt, dann kann man ja mal Ferritin mitbestimmen. So machen wir es. Bei unseren Kiddies alles in Ordnung.
Den Rest haben Dir unsere beiden Frauen
schon geschrieben.lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Re: bin neu hier
Hallo Stephan,
herzlich willkommen im Forum auch von mir
zur Ernährung:
Es gab früher auch im Forum mal solche Ernährungslisten. Du hast ja schon von meinen Vorschreibern gelesen, eine eisenarme Diät muß nicht eingehalten werden. Man spart, wenn ichs recht im Kopf behalten habe, bei einem ganzen Jahr eisenarme Ernährung nur ca. 1 einzigen Aderlaß a 500 ml ein.
Sehr eisenreiche Innereienspezialitäten wie Leber, Leberwurst würde ich allerdings eher meiden- zumal eh nicht so gesund. Rotes Fleisch, welches viel Eisen enthält, würde ich weniger oft auf den Speisezettel setzen als weißes weniger Eisen enthaltendes Fleisch.
Früher hatte das Forum in der Linksammlung eine große Rubrik zur Ernährung: jede Menge Nahrungsmitteltabellen zu Eisen. Aber da dies wirklich nicht relevant ist und der reine Eisengehalt eines Nahrungsmittels noch überhaupt nichts darüber aussagt, wie das Eisen des betreffenden Lebensmittels überhaupt vom Körper aufgenommen werden kann, halte ich von solchen Listen nicht viel. (Kaffee z.B. enthält meines Wissens viel Eisen, aber die im Kaffee enthaltenen- die Eisenresorption störenden- Stoffe führen sogar dazu, daß Eisen aus einer zeitgleich eingenommenen Mahlzeit sogar um bis zu 60 % schlechter aufgenommen werden kann ,als wenn man keinen Kaffee zusich genommen hätte.)
Allgemein wird eine möglichst gesunde Ernährung auch bei Hämochromatoseleuten empfohlen, viel Obst und Gemüse, Fleisch in Maßen usw.
Strikt zu meiden ist Alkohol, wenn die Leber geschädigt ist bzw Hinweise auf einen Leberschaden vorliegen (auffällige Leberwerte). Alkohol wirkt im Zusammenhang mit Eisenüberschuß nicht nur doppelt schädlich, sondern die lebergiftige Wirkung potenziert sich. Alkohol plus Eisenüberschuß wirkt also mehr als doppelt so schädlich als eines der Lebergifte für sich allein genommen.
Auch wenn keine Hinweise auf einen Leberschaden vorliegen, sollte man bis zur Entfernung der überschüssigen Eisenreserven möglichst wenig bis keinen Alkohol trinken, um die Leber zu entlasten.
Besteht ein irreversibler Leberschaden, dann ist auch nach Entfernung der überschüssigen Eisenspeicher auf Alkohol zu verzichten. Besteht kein solcher Schaden und die Leber hat sich wieder erholt, ist Alkoholgenuß nach den intensiven Aderlässen in Maßen also wieder möglich.
Das wärs erst mal von mir. Und Leute zum Kennenlernen und Austauschen findest Du hier jede Menge.
Es gibt auch einen Chat, der zwar zur Zeit recht eingeschlafen ist, es gab hier aber auch schon Phasen, da wurde rund um die Uhr gechattet, auch von Leuten, die nie vorher in ihrem Leben einen Chat benutzt haben. Vielleicht beginnt ja grade wieder so ne Phase Mein Tip: Chatfenster anklicken, in den Chat gehen und das Chatfenster offenlassen, auch wenn noch niemand im Chat ist und etwas warten. (Nur bei Firefox funktiiert der Chatton nicht, ansonsten hört man, wenn jemand den Chat betritt).
Liebe Grüße
Lia
herzlich willkommen im Forum auch von mir
zur Ernährung:
Es gab früher auch im Forum mal solche Ernährungslisten. Du hast ja schon von meinen Vorschreibern gelesen, eine eisenarme Diät muß nicht eingehalten werden. Man spart, wenn ichs recht im Kopf behalten habe, bei einem ganzen Jahr eisenarme Ernährung nur ca. 1 einzigen Aderlaß a 500 ml ein.
Sehr eisenreiche Innereienspezialitäten wie Leber, Leberwurst würde ich allerdings eher meiden- zumal eh nicht so gesund. Rotes Fleisch, welches viel Eisen enthält, würde ich weniger oft auf den Speisezettel setzen als weißes weniger Eisen enthaltendes Fleisch.
Früher hatte das Forum in der Linksammlung eine große Rubrik zur Ernährung: jede Menge Nahrungsmitteltabellen zu Eisen. Aber da dies wirklich nicht relevant ist und der reine Eisengehalt eines Nahrungsmittels noch überhaupt nichts darüber aussagt, wie das Eisen des betreffenden Lebensmittels überhaupt vom Körper aufgenommen werden kann, halte ich von solchen Listen nicht viel. (Kaffee z.B. enthält meines Wissens viel Eisen, aber die im Kaffee enthaltenen- die Eisenresorption störenden- Stoffe führen sogar dazu, daß Eisen aus einer zeitgleich eingenommenen Mahlzeit sogar um bis zu 60 % schlechter aufgenommen werden kann ,als wenn man keinen Kaffee zusich genommen hätte.)
Allgemein wird eine möglichst gesunde Ernährung auch bei Hämochromatoseleuten empfohlen, viel Obst und Gemüse, Fleisch in Maßen usw.
Strikt zu meiden ist Alkohol, wenn die Leber geschädigt ist bzw Hinweise auf einen Leberschaden vorliegen (auffällige Leberwerte). Alkohol wirkt im Zusammenhang mit Eisenüberschuß nicht nur doppelt schädlich, sondern die lebergiftige Wirkung potenziert sich. Alkohol plus Eisenüberschuß wirkt also mehr als doppelt so schädlich als eines der Lebergifte für sich allein genommen.
Auch wenn keine Hinweise auf einen Leberschaden vorliegen, sollte man bis zur Entfernung der überschüssigen Eisenreserven möglichst wenig bis keinen Alkohol trinken, um die Leber zu entlasten.
Besteht ein irreversibler Leberschaden, dann ist auch nach Entfernung der überschüssigen Eisenspeicher auf Alkohol zu verzichten. Besteht kein solcher Schaden und die Leber hat sich wieder erholt, ist Alkoholgenuß nach den intensiven Aderlässen in Maßen also wieder möglich.
Das wärs erst mal von mir.
Und Leute zum Kennenlernen und Austauschen findest Du hier jede Menge.Es gibt auch einen Chat, der zwar zur Zeit recht eingeschlafen ist, es gab hier aber auch schon Phasen, da wurde rund um die Uhr gechattet, auch von Leuten, die nie vorher in ihrem Leben einen Chat benutzt haben. Vielleicht beginnt ja grade wieder so ne Phase Mein Tip: Chatfenster anklicken, in den Chat gehen und das Chatfenster offenlassen, auch wenn noch niemand im Chat ist und etwas warten. (Nur bei Firefox funktiiert der Chatton nicht, ansonsten hört man, wenn jemand den Chat betritt).
Liebe Grüße
Lia
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3655
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn bald nicht mehr regiert
Re: bin neu hier
Kurzer Nachtrag,
der chatton funktiert bei mir unter Firfox/Linux nicht. Firefox/windows problemlos.
lg
Manni
der chatton funktiert bei mir unter Firfox/Linux nicht. Firefox/windows problemlos.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Re: bin neu hier
Ah , bei mir mit Firefox windows nicht... hmmm und das obwohl ich schon mal ein plugin installeirt hatte-....