Fragen über Fragen

[Lia]

Hallo miteinander,
ist lang geraten, sorry gleich vorab:

Sausl, damit es keine Mißverständnisse gibt, ich habe nicht geschrieben, mach es nicht.
Ich habe aber geschrieben, daß mir nicht gefällt, daß von ärztlicher Seite ein MRT sein MUSS.

Auf der einen Seite finde ich es wichtig, allen Menschen möglichst eine gründliche Diagnostik auch zu frühem Krankheitsstadium zukommen zu lassen, um präventiv handeln zu können. Andererseits glaube ich nicht, daß wir uns in Zukunft noch leisten können, die immer häufiger zu sehenden leicht erhöhten Werte für Serumferritin, welche oft Wohlstandsfolge sind und auch ohne HFE-Mutationen vorkommen, ohne Hinweise auf gravierenden Leberschaden oder gravierende Siderose mit solch diagnostischem Aufwand zu betreiben, wenn nicht zu erwarten ist, daß sich dadurch das therapeutische Vorgehen ändert. Vielmehr sollte aus meiner Sicht der ärztliche Hinweis auf gesündere Lebensweise, Reduzierung von Übergewicht und Alkohol den deutlicheren Stellenwert einnehmen. Bei Menschen mit begründetem Verdacht auf eine geringe und nachvollziehbare Eisenüberladung bei bereits nachgewiesenen HFE-Mutationen kann man durch vorsichtige Probeaderlässe eine Eisenüberladung nachweisen, dazu braucht man das MRT nicht- und man kann zugleich schon therapieren. Bei Menschen mit höherem Ferritin, erst recht, wenn die Leberwerte erhöht sind und die Genkonstellation und eine unauffällige Transferrinsättigung ein erhöhtes Ferritin nicht erklärt, dann halte ich ein MRT klar für indiziert.
Die Frage ist, ab welchem Ferritinwert man mit MRT-Untersuchungen beginnen soll und dafür gibt es wohl derzeit keine klaren Erkenntnisse.

Sausl, es KANN also sein, daß man bei Menschen mit Deinem Serumferritin, unauffälliger Transferrinsättigung und Deiner Genkonstellation sogar irgendwas im MRT sieht, leichte Eisenüberladung und/oder geringgradige Fettleber, aber: da man eh eine vorsichtige Aderlaßtherapie gemacht werden soll und eine gesunde Lebensweise wohl eh vom Arzt angeraten ist, wird das aus meiner Laiensicht nichts am sowieso schon geplanten therapeutischen Vorgehen ändern. Andererseits ist es eine völlig schmerzlose Untersuchung, und wenn man es angeboten bekommt, ohne dafür viel Geld zahlen zu müssen, kann ich gut verstehen, daß man das MRT machen möchte.

Hintergrund meines gestrigen Beitrags war ein Gespräch mit der Krankenkasse:
Bevor ich gestern meinen Beitrag geschrieben habe, habe ich darüber mit einer mir bekannten Angestellten einer Krankenkasse gesprochen. Die Kasse hat jede Menge solcher teuren Untersuchungen in der Grauzone einer Indikation abzusegnen. Daran verdienen die Ärzte unabhängig davon, ob die Untersuchung dem Patient nützt, weil die Kasse die Untersuchungen dank der Grauzone nicht ablehnen kann. So ist "Hämochromatose" und "Hämosiderose" eine Indikation für ein MRT der Leber. Und da bei Ferritin sowieso klare Erkenntnisse zum idealen und sicheren Ferritinbereich fehlen, wird rund ums Ferritin viel Geld verdient, die Kasse stöhnt aktuell unter Patientenanfragen zur Übernahme von Eiseninfusionen, weil immer mehr Menschen zu Eisenmangelpatienten gemacht werden, nur weil Ärzte, zusammengeschlossen in einem Verband, hier eine lukrative Geldquelle gefunden haben. Hier kann die Kasse die Übernahme aber ablehnen, die "Eisenmangelsyndrom-Patienten" müssen selbst zahlen. Dies ist jetzt nur das Thema Eisen. Es gibt bei vielen weiteren Grauzonen-Bereichen solches Vorgehen von Ärzten und Heilpraktikern, die für die Kassen und unser Gesundheitssystem oder das Privatsäckel eine Belastung darstellen (Hashimoto, ADS/ADHS, Borreliose usw). Daher habe ich meinen gestrigen Beitrag auch in Hinsicht auf dieses Gespräch verfasst.

Summasummarum:
Für Dich kann ein MRT sinnvoll sein, aus meiner Sicht MUSS es aber nicht sein, und das wollte ich gestern darstellen. Der Arzt kann Dir genauer mitteilen, warum es für Dich sinnvoll ist. Ist eine individuelle Entscheidung basierend auf z.B. diesen Überlegungen: Es ist eine völlig schmerzlose Untersuchung. Sie dokumentiert den Ist-Zustand. Sie kann Menschen in Deiner Situation beruhigen oder etwas beunruhigen "krankfühlmachen", wenn dabei eine ganz leichte Siderose oder eine geringe Fettleber gefunden wird. Eine Indikation ist bei Dir zumindest aus meiner Laiensicht fraglich. Die Untersuchung bringt Aufwand und Kosten. Es ist auch aus Laiensicht fraglich, ob sich durch die Untersuchung die weitere Diagnostik und Therapie ändert. Birgitta z.B. würde es machen, ich würde es nicht machen, beide haben wir gute Begründungen, aber etwas anderen Blickwinkel. Am besten sprich nochmal mit Deinem Arzt und dann wirst Du eine für Dich richtige Entscheidung treffen.

Liebe Grüße
Lia

[sausl]

Hallo alle zusammen,
ich war zwischenzeitlich im urlaub, deshalb habt Ihr längere Zeit nichts von mir gehört. Ich wollte euch
noch die Unersuchungsergebnisse meines Orthopäden mitteilen: es wurde ein großes Bultbild und ein
Differentialblutbild, beides ohne Befund, erstellt. Gesamt-Eiweiß und Elektrophorese auch o.B.
C-reakt.Prot.qund <0.5, Anti-Streptolysin 135, Rheumafakt. quant < 10, CCP-Ak <7, ANA 1:100,
ENA alle unter 30,HLA B27 negativ.
Das einzige Ergebnis war beim sog. TNF- alpha- Hemmtest: alle meine Präparat lagen unter dem
Basiswert von 618. Am niedrigsten Pur Omega 3 mit 240 und Queretin mit 270. Also sollte ich
diese Präparate zuführen, um die Schmerzzustände in Armen, Händen und Beinen positiv zu
beeinflussen.

Zur Frage, ob Leber-MRT oder nicht, habe ich mich im Urlaub entschlossen und zwar dafür.
Wie Lia, sehe ich die Sache differenziert, da auch ich im Krankenversicherungsbereich tätig bin.
Teure Untersuchungen, die weder das Ergebins verändern noch die Therapie, lehne ich auch ab.
Allerdings ist mir eingefallen, daß meine Mam, als sie in meinem Alter war, große Leberprobleme hatte.
Schlechte Leberwerte, auch eine Biopsie wurde gemacht. Sie hat viele Jahre keinen Tropfen Alkohol
getrunken und viel Quark gegessen. Die Leber hat sich dann wohl regeneriert. Als Ursache hat man
damals vermutet, daß ein Holzschutzmittel, mit dem sie unser Gartenhaus gestrichen hat, den Leber-
schaden verursacht hat. Aber was wußte man damals so genau? Wer weiß was ich noch für einen
Schmarren geerbt habe?????
Nur deshalb lasse ich das MRT machen. Eventuelle Zufallsdiagnosen, wie z.B. etwas Fettleber würden
mich wahrscheinlich kalt lassen.
Aber wenn ich es nicht mache, hätte ich immer das Gefühl etwas versäumt zu haben. Könnt Ihr das
verstehen?
Ich halte euch, was das Ergebnis anbelangt, auf dem Laufenden.
Am Donnerstag, habe ich meinen ersten AL. Wie alle anderen auch, habe ich gemischte Gefühle.
Aber Dank euch fühle ich mich gut informiert - drückt mir die Daumen.

Liebe Grüße
Sausl

[Hanne]

Hallo Sausl!
Ich drücke Dir die Daumen für deinen 1. Aderlaß!
Du wirst sehen, ist gar nicht so schlimm! Und irgendwann willst Du es dann gar nicht mehr anders...
Daß Du Dich für eine Kernspinuntersuchung entschieden hast, finde ich gut. Und was evtl. Zusatzdiagnosen betrifft – wird schon nix sein. Kann ja nicht jeder ein Lebertierchen haben...
Also, in diesem Sinne: !!!
Liebe Grüße!
Hanne

[wolle]

Hallo Sausl,

erstmal, verspätet aber dafür um so doller:

Auch von mir herzlich Willkommen im Forum,
und alles Gute für den ersten Aderlass,
brauchst Dir aber keine Sorgen machen,
wir haben das hier bis jetzt alle überlebt,
ist fast wie Blutspenden,
dauert bloß länger,
ist nicht so fortschrittlich,
und wandert in die Mülltonne!

Toi Toi Toi

Gruß Wolle

[Steinbock66]

Hallo Sausl
mach Dir nicht zu viel Sorgen das klappt schon mit dem AL .
Lass es danach etwas ruhiger angehen .
Was wir schaffen,schaffst Du auch
Alles Gute
Steinbock66

[Elena]

Hallo Sausl,

keine Bange vor dem 1. Aderlaß am Donnerstag.
Das Schöne daran ist ja, dass man aktiv etwas gegen unsere Eisenspeicherung tun kann....und das auch noch, ohne nennenswerte Nebenwirkungen.
Der AL ist wirklich keine große Sache, ich hatte mich damals sehr schnell daran gewöhnt. Es ging mir auch immer gut dabei!
Du erzählst uns doch sicher, wie es gelaufen ist, nicht wahr?!

Liebe Grüße und alles Gute
Elena

[sausl]

Hallo Ihr alle,

inzwischen hab ich 3 Aderlässe à 250 ml ohne Probleme hinter mich gebracht. Außer, dass ich immer so hungrig hinterher bin. Ich könnte jedesmal einen Ochsen essen. Kennt Ihr das auch? Außerdem war ich beim MRT, wie mit Euch diskutiert. Das Ergebnis ist total überraschend. Eigentlich waren wir uns ja einig, dass wahrscheinlich eh nichts rauskommt, aber man kann ja mal schauen lassen.
Zur Erinnerung: meine Genkonstellation ist HFE-C282Y, H63D,S65C, H63D-Allel in homozygoter Form
Das Ergebis des MRT lautet:großflächige diffuse Signalminderung anhand der T2-gewichteten Sequenzen des Leberparenchyms vereinbar mit vermehrter Eisenüberladung, z.B. im Rahmen einer Hämachromatose. Den anderen Innereien fehlt nix.
Was sagt man denn dazu? Normalerweise heißt es doch, dass bei Ferritinwerten unter 1000 keine Organe betroffen sind und nun das.
Meine Ärztin meint dazu: "Gut, daß wir das MRT gemacht haben und auf die Leberambulanz gehört haben. Das sind halt doch die Profis, die wissen, dass es immer wieder Überrraschungsdiagnosen gibt, weil jeder Patient anders ist und blablabla......Eigentlich wollte ich noch einen AL machen, wie von Lia vorgeschlagen, um den Ferritinwert um 100 zu halten, aber nun muß ich bis auf weiteres.... Das schlaue Buch meiner Ärztin sagt bis an den Rand der Anämie. Das kann dauern....
Ich soll einen Termin mit der Leberambulanz des Klinikums Großhadern machen, die sollen sich das mal anschauen. Was sagt Ihr denn dazu? Ich bin ratlos.

Vielen Dank im voraus für Eure weisen Ratschläge
Sausl

[Hanne]

Hallo Sausl,
schön, daß bei die Aderläße so problemlos sind!
Leberambulanz ist auf jeden Fall eine gute Idee und Großhadern ist ja auch nicht die schlechteste Adresse. Ich würde schon einen Termin ausmachen und mir anhören, was die Profis dort zu sagen haben. Mußt ja nicht alles mit Dir machen lassen. (z.B. würde ich mich nicht zu einer Biopsie überreden lassen). Ich war damals im Krh. München „Rechts der Isar“ und wurde dort 3 Tage lang durchgecheckt. Leider haben sie mich die komplette Zeit nüchtern gehalten und nur mit einer leckeren Infusion versorgt, weil „vielleicht muß man ja noch diese oder jene Untersuchung machen“. Das würde ich heute nicht mehr mitmachen. Aber geh´auf jeden Fall hin und hör Dir an, was die Ärzte dort zu sagen haben. Schaden kann es ja nicht und vielleicht gibt es ja einen neuen Denkansatz???
Wäre schön, wenn Du uns weiter berichtest, was raus kam, bzw. was sie mit Dir gemacht haben.
Ganz liebe Grüße!
Hanne

[BirgittaM]

Hallo, Sausl!
Meiner Meinung nach bedeutet der erhöhte Eisengehalt der Leber streng genommen keinen Organschaden.
Meiner Leber (Ferritinwert bei Diagnosestellung 356 ng/ml) konnte man im MRT das gespeicherte Eisen auch ansehen.
Insofern ist die Diagnose, die bei dir nach dem Leber-MRT gestellt wurde, völlig im Rahmen dessen, was man erwarten konnte.
Als Organschaden der Leber wäre z.B. eine Leberzirrhose zu werten, aber das ist eben bei Ferritinwerten unter 1000 ng/ml nicht zu erwarten. Das jedenfalls war die Aussage des Oberarztes der Hämatoonkologie im UKD, der sich gut mit HH auskennt.

[Manes]

Ich wollte inhaltlich das gleiche schreiben, wie Birgitta.

Also kein weiterer Kommentar.

Aber einen Termin in Großhadern zu machen, kann nicht schaden.

lg

Manni