Noch eine Neu

[Lia]

Hallo Daniela,

Du siehst das ganz richtig. Du hast Eisenmangel.
Es gibt keinen Grund, Menschen mit Eisenüberladung mit Ausgangsferritin 600 ng/ml so herunterzubluten, bis sie sich krank fühlen.

aber die Rheumatologin hatte mir aber schon gesagt, dass sich bei HC einmal eingestellte Gelenkbeschwerden nur selten wieder rückgängig machen ließen, auch wenn das Ferritin dauerhaft niedrig ist.

Vielleicht hattest Du insgeheim gehofft, wenn nur das Ferritin ganz niedrig ist, würden die Gelenkbeschwerden doch noch verschwinden, das ist aber leider nicht so.

Wenn Dein Arzt trotz des deutlichen Eisenmangels jetzt nicht Stopp macht und die intensive Aderlasstherapie weiter machen möchte, dann würde ich eine ärztliche Zweitmeinung einholen, die mit Sicherheit einen Aderlass nicht empfehlen wird.
Lies Dich am besten mal durch diesen Thread/Download:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... ASL#p27347
Bei niedrigem Ferritin sollte man für einen längeren Zeitraum keinen Aderlass mehr bekommen.
Der Körper braucht ausreichend Eisenreserven, sonst wird man krank. Dauerhaft zu wenig Eisen ist genauso ungesund wie dauerhafte Eisenüberladung. Aderlässe haben nicht den Sinn, Menschen auszubluten, also therapeutische Aderlässe zumindest, vielleicht sehen das Vampire und Stechmücken anders

Was die rheumatische Sache angeht:
Eine Hämochromatose-Arthropathie kann ein ähnliches Befallmuster zeigen wie die chronische Polyarthritis (=rheumatoide Arthritis), weil z.B. bei beidem typischerweise Fingergrundgelenke betroffen sein können, was bei "normalen" Arthrosen ungewöhnlich wäre. Nur selten verläuft die Hämochromatose-Arthropathie so entzündlich, dass sie einer CP ähnelt, aber es kann durch "Pseudogichtanfälle zu einem schubweisen entzündlichen Erscheinungsbild kommen und es können bei HH-Arthropathie z.B. wie bei einer CP auch die Sehnen angegriffen sein.
Im Einzelfall kann also eine HH-Arthropathie einer beginnenden CP ähneln. Zumeist und in späterem Verlauf der Erkrankungen unterscheiden sie sich deutlicher in Erscheinungsbild, Art der Schmerzen, entzündlicher Aktivität und auch in der bildgebenden Darstellung (Szintigraphie, Röntgen).
Da bei einer CP eine frühzeitig im Krankheitsverlauf einsetzende Therapie wichtig ist, sollte man bei noch unklarer Diagnose die Rheumatologentermine wahrnehmen.
Ich wünsche Dir natürlich, dass "nur" die HH-Arthropathie vorliegt und nicht die von der Rheumatologin so genannten "Läuse und Flöhe".

Meine Diagnose beim Rheumatologen war chronische Polyarthritis und inzwischen verstärkt sich bei mir der Verdacht, dass dem doch so ist.

Was verstärkt Deinen Verdacht? Der Verdacht verstärkt sich nicht, nur weil die Beschwerden nicht weggehen. Wie gesagt, HH-Arthropathie geht nicht weg, manchmal bessert sie sich, aber sie wird meist wie "normale" degenerative Arthrosen mit der Zeit meist schlechter- auch trotz Entfernung überschüssiger Eisenreserven.

Reduzieren sich unter MTX Gelenkbeschwerden nach spätestens 3 Monaten deutlich, dann ist eine CP o.ä. als Ursache der Gelenkprobleme wahrscheinlich. Reduzieren sich nach 3 Monaten die Beschwerden nicht, so wird man sich fragen, ob überhaupt eine mit MTX behandelbare Erkrankung vorhanden ist. (So hatte es ja auch Deine Rheumatologin formuliert, aber es wurde nicht so lange MTX gegeben wegen der Unverträglichkeit, wenn ichs richtig im Kopf habe)

Die Leberwerte wurden wohl schon lange nicht mehr bestimmt, das macht erst die Rheumatologin beim nächsten Termin.
Damit hatte ich allerdings noch nie Probleme.

Unter MTX können die Leberwerte ansteigen, wie ich schon schrieb, deswegen ist es wichtig, andere Belastungen der Leber (Lebererkrankungen, Eisenüberladung usw.) zu kennen und wenn möglich zu beseitigen. Bei Dir war Deine Unverträglichkeit des MTX wohl weniger auf die Leber, als auf das Allgemeinbefinden bezogen (Übelkeit?)

Nochmal zum Eisen

Ich weiß, das hört sich doof an, die Auswirkungen spüre ich ja selber aber kann ein niedriger Eisenspiegel irgendetwas im Körper dauerhaft schädigen?

Du wirst trotz Deiner jetzigen Beschwerden und trotz der Notwendigkeit ausreichenden Eisens für viele Körperfunktionen durch eine kurze Phase mit tiefer Eisenwerten zumindest nach meinem Kenntnisstand keine dauerhafte Schädigung Deines Körpers haben.
Und ich würde Deinem Arzt mitteilen, wie Du Dich fühlst.
Und ich würde mich in nächster Zeit so ernähren, wie es für Menschen mit Eisenmangel empfohlen wird, also Kost mit ausreichend Nahrungseisen. Deine genetische Disposition zum Eisenspeichern kann Dir helfen, mit den Eisenspeichern evtl. wieder schneller auf ausreichende Eisenbalance zu kommen, als das bei Menschen ohne solche Mutationen der Fall wäre.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

Lia

[Bastet]

Hallo Lia,

das PDF der Leitlinien war sehr hilfreich für mich, ich hätte mir das vorher durchlesen sollen
Nun habe ich eine gute Argumentation für eine Überweisung zum Hämatologen, für mich steht fest, dass ich nicht weiter den Hausarzt "rumdoktern" lassen werde.

Der Verdacht, dass ich doch auch Polyarthritis habe liegt darin dass ich momentan wieder einen "Schub" habe, die Finger- und Zehengelenke sind sehr schmerzhaft, geschwollen und heiß, typische Entzündungserscheinungen. Die Entzündungen sind auch gut für die Rheumatologin durch Ultraschall erkennbar. In den letzten 6 Monaten war es allerdings erträglich, ich konnte sogar die Ibuprofen auf "gelegentlich" reduzieren.
Die Rheumatologin habe ich etwas vernachlässigt im letzten halben Jahr, war für mich doch klar, dass es "nur" eine Arthropathie ist.
Kann die denn auch entzündliche Formen haben?

Das (edit Forumsleitung: Produktname entfernt und durch Inhaltsstoff ersetzt:) Methotrexat hat schon beim Spritzen an der Einstichstelle stark gebrannt was es mir nicht einfacher gemacht hat, mich selbst zu spritzen.
Meine Schwester hat eine andere Autoimmunerkrankung und muß sich auch mit Metex spritzen, kennt aber diese Symptome nicht.
Danach war ich total erledigt, ich habe mich immer Freitagabends gespritzt weil ich dann gleich schlafen konnte und am nächsten Tag nicht zur Arbeit gehen könnte vor lauter Übelkeit.
Das noch einmal zwölf Wochen zu machen um die Diagnose zu sichern will ich mir gar nicht vorstellen, mein Leben besteht momentan ja schon fast nur noch aus Arbeit und schlafen, das kann ja auch nicht der Sinn sein, dass man sich nur noch einigermaßen arbeitsfähig hält und alles andere immer kürzer kommt.
Arbeitsunfähig will ich mich aber auch nicht schreiben lassen, da habe ich echt zu viel Angst vor einer Kündigung.

In meiner Firma werden sehr viele schöne Worte gemacht die Erfahrung hat mich aber schon gelehrt, dass es auch nur Worte sind.
Glücklicherweise habe ich einen Bereich den in der Firma sonst keiner so richtig durchschaut und nur schlecht überprüfen kann, welche Menge an Arbeit ich absolviere.
Und solange die Qualtätszahlen stimmen, meckert da auch keiner rum. Nur ich selber weiß, dass ich viel mehr tun sollte dass das auch so bleibt, habe aber momentan keine Nerven für aufreibende Teamdiskussionen. Normalerweise bin ich ein sich ruhender und ausgeglichener Mensch der sich nicht so leicht aus der Fassung bringen lässt aber vor kurzem wäre ich bei einer Besprechung, die nicht ganz so lief wie ich das wollte, fast in Tränen ausgebrochen.
Das geht gar nicht!

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag!
Daniela

[Lia]

Hallo Daniela,

Die Rheumatologin habe ich etwas vernachlässigt im letzten halben Jahr, war für mich doch klar, dass es "nur" eine Arthropathie ist.Kann die denn auch entzündliche Formen haben?

Dazu hatte ich Dir schon was geschrieben :

Nur selten verläuft die Hämochromatose-Arthropathie so entzündlich, dass sie einer CP ähnelt, aber es kann durch "Pseudogichtanfälle zu einem schubweisen entzündlichen Erscheinungsbild kommen und es können bei HH-Arthropathie z.B. wie bei einer CP auch die Sehnen angegriffen sein. Im Einzelfall kann also eine HH-Arthropathie einer beginnenden CP ähneln. Zumeist und in späterem Verlauf der Erkrankungen unterscheiden sie sich deutlicher in Erscheinungsbild, Art der Schmerzen, entzündlicher Aktivität und auch in der bildgebenden Darstellung (Szintigraphie, Röntgen).

Tritt so eine Hämochromatose- "Pseudogicht" auf, kommt das durch eine sogenannte Kristallarthropathie, Ablagerungen von Kalziumpyrophosphat- Kristallen (also nicht von Eisen selbst) und das kann dann auch typisch entzündlich sein. (Wer einmal einen Gichtanfall hatte, weiss, wie entzündlich das ist) dick, gerötet usw. Dies kann im Rahmen einer HH-Arthropathie auftreten, wobei man bei den HH-Gelenkmanifestation häufiger Beschwerden wie bei einer normalen Arthrose sieht ohne diesen evtl. einer CP ähnelnden entzündlichen Verlauf.

Meine Schwester hat eine andere Autoimmunerkrankung

Autoimmunerkrankungen können familiär gehäuft auftreten, hat Dir Deine Rheumatologin wahrscheinlich schon gesagt.

Das noch einmal zwölf Wochen zu machen um die Diagnose zu sichern will ich mir gar nicht vorstellen

Wenn Du das MTX nicht verträgst, wird Dich kein Mensch der Welt zwingen, es zu nehmen.
Auch wenn ein Ansprechen auf MTX in die Diagnostik miteinbezogen werden könnte, wird man es Dir bei Unverträglichkeit sowieso nicht mehr geben, da MTX kein Bonbon ist, erst recht, wenn man es nicht verträgt. Es gibt für den Rheumatologen verschiedene diagnostische Möglichkeiten, um zur Diagnose zu kommen. Bei einer entz.rheum-Autoimmunerkrankung gibt es diverse andere Rheumamedikamente als Alternative zum MTX.
Möchte Dir -neben dem Hämoforum- speziell für Rheuma-Infos ein Rheuma-Forum mit vielen ärztlich zusammengestellten Informationen empfehlen:
http://www.rheuma-online.de/forum/forum.php (Die Informationen unter Rheuma von A-Z sind gut, das Stichwort Hämochromatose allerdings nicht dolle)

mein Leben besteht momentan ja schon fast nur noch aus Arbeit und schlafen, das kann ja auch nicht der Sinn sein, dass man sich nur noch einigermaßen arbeitsfähig hält und alles andere immer kürzer kommt.
Arbeitsunfähig will ich mich aber auch nicht schreiben lassen, da habe ich echt zu viel Angst vor einer Kündigung.

Abgesehen von dem Eisenmangel, der eine sehr gute Erklärung für Deine Müdigkeit ist können auch Autoimmunerkrankungen müde machen. Und natürlich beruflicher Dauerstress und Druck.
Und da entsteht schnell ein Teufelskreislauf: beruflicher Stress fördert Krankheitsaktivität, Krankheitsaktivität fördert beruflichen Stress.

Nur ich selber weiß, dass ich viel mehr tun sollte dass das auch so bleibt,

Mach Dir kein schlechtes Gewissen. Du schaffst ,was Du schaffst.
Und jeder Mensch, auch ganz ohne Erkrankung, hat Phasen, in denen mehr oder weniger schafft.

Normalerweise bin ich ein sich ruhender und ausgeglichener Mensch der sich nicht so leicht aus der Fassung bringen lässt

Ist doch klar, dass das Nervenkostüm derzeit nicht so dick ist...
Es gibt schon mal zwei Faktoren, an denen man bei Dir ansetzen kann:
- Dich nicht wieder in den Eisenmangel bringen und mit ausgeglichenem Eisen einen Müdigkeitsfaktor entfernen. Das geht nicht von heute auf morgen, aber das wird schon.
-nochmal bei der Diagnose nachschauen, einen Termin mit der Rheumatologin machen, akute Beschwerden mitteilen. Sollte sich da nicht (allein) die HH-Arthropathie herausstellen, könntest Du von einer angemessenen Therapie profitieren. (Gibt ja viele Rheumabasismedikamente, nicht nur Methotrexat und man kann zusätzlich viel im nichtmedikamentösen Bereich machen.)

Es gibt übrigens einige Rheumatologen in Deutschland, die sich mit Hämochromatose-Arthropathie etwas genauer auskennen als die meisten Rheumatologen. Da wäre vielleicht eine Zweitmeinung sinnvoll. Dies würde nicht die Kompetenzen Deiner Rheumatologin schmälern, sondern wäre eine zusätzliche Meinung eines auf diesem speziellen Gebiet erfahrenen Rheumatologen.
(Zudem habe ich Fachliteratur, die ich auf Anfrage gerne rausrücke.)

So, muss jetzt schnell weg.
Einen schönen Sonntag wünsche ich Dir

Liebe Grüße
Lia

[christiane]

Hallo Daniela,

willkommen im Forum und einen schönen Sonntagabend!

[Hanne]

@ Hanne Ich habe Deinen tollen Oskar gesucht, wo hast Du ihn denn versteckt?

Hallo Daniela!

Hier ist er: in der Galerie des Forums:
http://www.haemochromatose-forum.de/for ... lbum_id=23

Viele Katergrüße von Oskar an Einstein!

Hanne

[Bastet]

Gefunden!


Ist ja auch ein ganz schönes Dickerchen, (mein Moppel sieht von oben in der Bauchgegend nach dem Fressen rund wie ein Fußball aus) finde ich aber sehr schön!
Der hat es sicher faustdick hinter den Ohren

Bei Gelegenheit werde ich meine drei Racker auch vorstellen, muß aber erst die Bilder herunterrechnen.

Hallo Christiane, vielen Dank für das Hallo, ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende, wir werden heute die Grillsaison einleiten, darf ja dank des niedrigen Ferritins reuelos Fleisch essen.
Wird nur noch eingeschränkt durch die Kosten, ich bin auf Bio-Fleisch umgestiegen

Danke, Lia, ich warte neue Ergebnisse ab und lasse Euch Bescheid wissen.

Alles Gute für alle!
Daniela

[BirgittaM]

Wird nur noch eingeschränkt durch die Kosten, ich bin auf Bio-Fleisch umgestiegen

Eine gute Sache, auf Biofleisch umzusteigen!
Ich habe das auch vor einiger Zeit getan.
Wer billiges Fleisch will, muss die Massentierhaltung in Kauf nehmen, die ohne massiven Einsatz von Antibiotika nicht auskommt.
Das wollte ich für meine Familie und mich nicht mehr.
Außerdem ist diese Haltung eine Höllenqual für die Tiere, nur noch getoppt durch endlos lange Transporte zum Schlachthof, wo das Grauen dann ungebremst weiter geht.
Bio-Tiere scheiden auch nicht freiwillig aus dem Leben, aber sie hatten wenigstens ein Leben vorher.
Dadurch, dass das Fleisch teurer ist, kauft und isst man bewusster.
Und wer nicht so viel Geld für Fleisch ausgeben kann oder will, könnte - so, wie es bei uns zu Hause früher üblich war - eben einfach weniger Fleischgerichte auf den Tisch bringen.
Sorry für den Exkurs, ich wollte einfach mal für Biofleisch werben!

[Bastet]

Hallo Brigitta!

Da hast Du sicher recht, mir haben die Medien gründlich den Appetit auf "industriell erzeugtes" Fleisch verdorben ;-)

Und die tollen Pangasius-Filets, die ich früher so gerne gegessen habe, kann ich auch nicht mehr essen seit ich den Bericht über die Aquakulturen gesehen habe wo Tonnen von Antibiotika in das Wasser gelassen werden und Sauerstoff ins Wasser gepresst werden muß damit die Tiere überhaupt bis zum Schlachtermin überleben können. Igitt.

Ganz ohne Fleisch möchte ich aber auch nicht sein, es bleibt aber auch beim "Sonntagsbraten" und den auch nicht jeden Sonntag.
Es macht die Ernährung nicht einfacher aber ich freue mich über den langsamen aber steten Wandel, es gibt immer mehr Angebote von Lebensmitteln die man mit guten Gewissen essen kann.

Meine Familie konnte ich leider noch nicht dazu bewegen sich umzustellen, "was macht das schon, wenn ICH dieses Fleisch kaufe, die Tiere sind ja schon tot... "
Über so viel Ignoranz kann ich mich ziemlich aufregen, dieses Thema wird inzwischen gemieden ;-)

Meist scheitert es aber tatsächlich am Geldbeutel, mein Argument ist dann immer, das das eben der Preis ist, den das Fleisch eigentlich haben müßte, 1 kg Braten für 3,99 Euro, da kann sich ja jeder ausrechnen was da übrig bleibt für die Fleischerzeuger und wie die Tiere dann aufgezogen werden bis zur Schlachtreife.

Naja, ich tu für mich, was ich richtig halte, kann aber irgendwie auch verstehen, dass meine alleine erziehende Kollegin mit vier Kindern sich das Bio-Fleisch nicht leisten kann und will.

Schönen Sonntag noch!!
Daniela

[BirgittaM]

So isses!

[Hanne]

Gefunden!

Ist ja auch ein ganz schönes Dickerchen, (mein Moppel sieht von oben in der Bauchgegend nach dem Fressen rund wie ein Fußball aus) finde ich aber sehr schön!
Der hat es sicher faustdick hinter den Ohren

Hallo Daniela!
Den Teil mit dem "Dickerchen" erzähle ich ihm lieber nicht, er ist sehr sensibel...
Und er ist wirklich ganz ein Lieber.

Liebe Grüße!
Hanne