Auch ich bin neu hier

[Hanne]

Am Mittwoch geht es wieder zum AL. Hätte nie gedacht, dass der AL mir mal soviel Spaß und Freude machen würde.

Hallo Koch!

So ging es mir auch! Man kann richtig süchtig danach werden, oder? Mir ging es gerade am Anfang supergut mit den Aderläßen. Nur so ganz gegen Ende der Erhaltungsphase (Ferritin bei 10) hat sich ein mächtiges Tief eingeschlichen. Aber vorher: SUPER!!!
Ich wünsche Dir, daß Dein Hoch ganz lange anhält!

Liebe Grüße!
Hanne

[Koch1]

Hallo Hanne,

vielen, vielen Dank. Diese wünsche nehme ich sehr gerne mit.
Ja ich wünsche mir das auch so sehr. Nur wenn ich die große Nadel sehe. Oh Man(n) oh Man(n).

In fünf Minuten sind bei mir 500ml entnommen. Aber ich denke je schneller bin ich wieder weg.

Liebe Grüße
Konrad

[Koch1]

Hallo,
Ich hoffe man kann mir meine Frage beantworten. Hatte im August einen Ferritinwert von 25. Heute einen Feritinwert von 77. hatte einen Labortest machen lassen und da steht als ein normaler Ferritinwert von 30-400. ich dachte normal ist von 30-50. was habt ihr an Erfahrung entsprechend der Norm. Ich freue mich auf eure Antwort.
Euer koch1

[Lia]

Hallo Koch,

wahrscheinlich geht es Dir hier um den vom Labor angegebenen Normbereich und den Bereich, in dem das Ferritin bei Hämochromatosebetroffenen dauerhaft liegen sollte?

Die 30-400 sind der vom Labor angegebene Normbereich.
Variiert etwas von Labor zu Labor. Häufig wird für Männer 20-300 ng/ml und für Frauen 20-200 ng/ml angegeben.
Ferritin 30-50 ng/ml liegt innerhalb des Normbereichs.

Für C282Y Homozygote werden zumeist Werte empfohlen, die niedriger als der obere Normbereich liegen, z.B. bis 150 ng/ml. Denn wir haben einen etwas anderen Eisenstoffwechsel als "Unmutanten" Früher wurde für Hämochromatosebetroffene für die Erhaltungsphase 50 ng/ml als oberer Bereich empfohlen, dies sehen viele Experten inzwischen als nicht mehr ideal an. Genaue Erkenntnisse fehlen jedoch bislang.

Hat das Deine Frage beantwortet?

Liebe Grüße

Lia

[Koch1]

Hallo Lia
Du bist wie immer unser Schatz die ein geballtes Fachwissen hat. Vielen dank für deine Informationen. Meine fragen wurden zu meiner vollsten Zufriedenheit von dir beantwortet. Ich werde nun versuchen mich um die 100 einzupegeln. Ich schreibe mit dem iPhone deswegen die unvollständigen Angaben der Werte Ein schönes Wochenende. Euer koch1

[Koch1]

Hallo an alle,

ich habe mal eine Frage die mir bestimmt jemand beantworte kann.

wie Ihr mich kennt trinke ich schon mal 2-3 Bier am Tag, oder eine halbe Flasche Wein zum essen und ein gutes Schnäpchen dazu.

Am 07.08.12 hatte ich einen Ferritinwert von 27,7 ng/m danach AL 0,5L ich kam von 1.370 Ferritin
Am 24.08.12 hatte ich einen Ferritinwert von 25,5 ng/m danach stop vom AL
Am 17.10.12 hatte ich einen Ferritinwert von 77,9 ng/m
Am 08.11.12 hatte ich einen Ferritinwert von 53,3 ng/m

Innerhalb von 8 Wochen auf 77,9 Ferritin. Wollte schon zum AL gehen. aber dieses mal als Spender.
Vorsichtshalber habe ich nochmals prüfen lassen und siehe da der Ferritinwert ist weniger geworden.

Kann das sein, ich habe nichts besonders gemacht.
Da ich das alles mit meiner normalen HA durchziehe " ich bestimmt genausoviel weiß wie Sie, oder sogar mehr, dank euch" sind den solche Differenzen möglich?
Was meint Ihr dazu.

Liebe Grüße
Koch 1

[wolle]

Hi Koch1,

.... ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht! Doch habe ich mir da weiter keinen Kopf gemacht,
da ja die Abweichungen sehr gering sind, - und sich im "normalen" Bereich bewegen!

Sei doch erstmal froh, dass Du soweit runter gekommen bist, mit den Werten!

Ein vielfacher Anstieg würde mich eher beunruhigen!

Ich würde es weiter beobachten!

Wolle

[Koch1]

Hallo wolle,
Ja ich bin auch froh darüber. Ich habe deine ganze Geschichte verfolgt und wünsche dir von Herzen das du auch einen positiven Verlauf in der Zukunft hast.
Meine Meinung war halt dahingehend, dass wir Eisen speichern und nicht ohne AL welches abgeben. Aber deine Antwort beruhigt mich. Ich werde es beobachten.
Danke für deine Antwort.

Lg
Koch1

[Elena]

Hallo Konrad,

Wolle hat recht...
Das Ferritin unterliegt (selbst im Tagesverlauf) immer einigen Schwankungen, die nicht beunruhigend sind. Ich würde das auch lediglich etwas weiter beobachten, ansonsten ist es ja toll, dass Du jetzt weniger speicherst. So werden die Al-Intervalle mit der Zeit immer länger...das ist bei mir zumindest so.
Ich habe das Thema erst kürzlich mit meinem Sohn (Arzt) besprochen, worauf er immer sagt: Ja, der Mensch ist halt keine Maschine...da sind kleine Abweichungen immer mal drin.

Alles Gute und liebe Grüße
Elena

[Koch1]

Hallo Elena

[Koch1]

Hallo Elena,
Mit dem iPhone zu schreiben ist nicht so einfach. Leere Seite gesendet. Danke für dir lieben Informationen. Werde das Ferritin beobachten und mir keine größeren Gedanken machen. Werde das positiv sehen.
Danke für die Antworten.
Koch1