Karl, neu hier...

[karl_st]

Hallo zusammen aus Punta Cana !
Ich freu mich Leidensgenossen auf diesem Wege zu treffen.
Ich bin männlich, 59, seit 15 Jahren Hämochromatose Patient.
Mein neuester Ferritin Wert liegt bei 540, was für mich auch ok ist. Mein Transferrinsättigung aber liegt bei 95 %. Das war noch nie so in dieser Konstellation. (Habe vor kurzem eine Cortison Spritze bekommen, weis nicht ob das einen Einfluss hatte) Ein halbes Jahr vorher war mein Ferritin Wert 570 und meine Sättigung bei 84 %. Dazwischen hatte ich keinen AL. Ist ein Aderlass fällig ? Viele meinen Ferritin ist der wichtigere Wert, andere meinen die Sättigung...was ist nun richtig ?
Noch eine kurze Frage: kann man durch zu viele Aderlässe Blutarmut bekommen ? Meine Ärztin hier in der Dominikanischen Rep. meint ja und ausserdem meint sie dass dabei dem Körper auch zuviele Vitamine und Mineralstoffe entzogen werden sollen...
Vielen Dank für Eure Meinungen...!
Karl

[Lia]

Hallo Karl,

herzlich willkommen im Forum

Ist ein Aderlass fällig ?

Wenn die Transferrinsättiung dauerhaft sehr hoch ist und auch das Ferritin noch sehr hoch, dann kann die Transferrinsättigung so zu interpretieren sein, dass die intensive Phase der Aderlässe, die Senkung der Eisenreserven auf gesunde Balance, noch nicht abgeschlossen ist.

Viele meinen Ferritin ist der wichtigere Wert, andere meinen die Sättigung...was ist nun richtig ?

Für die Frage, ob ein Aderlass fällig ist, ist das Serumferritin erstmal der ausschlaggebende Wert.
Die Transferrinsättigung bleibt auch nach Absenken des Ferritins auf gesundes Maß häufig immer noch auffällig hoch.
Eine sehr hohe Transferrinsättigung >70% ist nicht gerade ideal, sie kann, je nachdem, ob Ferritin hoch oder niedrig ist, in der Interpretation zusammen mit dem Ferritin anzeigen, dass entweder die intensive Phase noch nicht abgeschlossen ist ( hohe Transferrinsättigung bei hohem Ferritin) oder die intensiven Aderlässe zu aggressiv vorgenommen wurden und der Körper zu sehr nach Eisen giert ( hohe TS bei niedrigem Ferritin)

Noch eine kurze Frage: kann man durch zu viele Aderlässe Blutarmut bekommen ?

Kurze Antwort : ja
Längere Antwort: bei Eisenreserven mit Ferritinhöhe von 500 ng/ml ist man weit von eisenmangelbedingter Blutarmut entfernt.
Hämochromatose-Menschen sind genetische bedingte Turboschnelllader von Eisen.
Sie haben bei Eisenüberladung genügend Eisen für die Blutneubildung zur Verfügung und können daher viel mehr Blutverlust in kürzeren Intervallen vertragen als Normalmenschen.
Bei einem aktuellen Ferritin von 500 würde ich die Sorge der Ärztin daher als übertrieben beurteilen. Wenn das Ferritin hingegen schon in niedrigerem Bereich liegt, z.B. bei 100 ng/ml, dann sollte man bei Aderlässen sorgfältig nach Hb und Ferritin schauen, weil auch der tollste Turbolader irgendwann Eisenmangel und Eisenmangelsymptomebekommen kann. Der Turbolader kann den Eisenmangel nur schneller wieder loswerden

Hier die Empfehlungen der AASL 2011, dt: übersetzt:

-Patienten mit Hämochromatose und Eisenüberladung sollen wöchentlich (wenn verträglich)
therapeutische Aderlässe erhalten.
-Zielbereich intensive Phase: Ferritin 50-100 ng/ml
-In Abwesenheit von Hinweisen auf signifikante Lebererkrankung (ALT,AST erhöht), sollten
C282Y Homozygote, die ein erhöhtes Ferritin haben, welches aber <1000 ng/ml liegt, direkt eine
Aderlasstherapie erhalten, ohne vorherige Leberbiopsie.
-Bei Patienten mit eisenbedingtem Endorganschaden sollte die Aderlasstherapie bis zum selben
Zielbereich durchgeführt werden, wie oben beschrieben.
-Während der Behandlung ist eine spezielle Ernährungsanpassung unnötig.
-Vitamin C Suppplemente und Eisensupplemente sollten vermieden werden.
-Patienten mit Hämochromatose und Eisenüberladung sollten auf das Wiederansteigen von Eisen
überwacht werden und Erhaltungsaderlässe bekommen.
-Zielbereich Erhaltungsphase: Ferritin 50-100 ng/ml.
-Wir empfehlen eine Behandlung mit Aderlässen bei Patienten mit Eisenüberladung (Anm:auch) ohne
HFE-Mutationen, die einen erhöhten Lebereisengehalt haben.
Infos und Quelle http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=3&t=2050

So viel erstmal von mir.
Liebe Grüße

Lia

[karl_st]

Vielen, vielen Dank Lia, das ist sehr aufschlussreich fuer mich.
Viele Gruesse aus Punta Cana
Karl

[Hanne]

Hallo Karl!

Lia hat Dir ja schon ausführlichst geschrieben, so daß ich mich auf die Begrüßung beschränken kann…

Nun denn: HERZLICH WILLKOMMEN hier in unserem Forum!
Punta Cana klingt toll! Bist Du beruflich da?

Bei mir war es beim Aderlaß so, daß ich einmal mit dem Ferritin unter 10 (!) µg/l kommen sollte und da ging es mir wirklich nicht mehr gut, aber das war eine kurzfristig gewollte „Blutarmut“. Insofern hat Deine Ärztin sicher recht: es werden mit dem Aderlaßblut natürlich auch Mineralien und Nährstoffe usw. mit entsorgt. Bei mir war das damals wirklich nicht so toll, aber: jetzt halte ich mich bei meinem ertesteten Glückswert“ Ferritin +- 47 µg/l und es geht mir gut.
Finde mit Deiner Ärztin Deinen persönlichen Wohlfühlwert, der das Ferritin möglichst niedrig hält (damit Du kein Eisen einlagerst) und Dich trotzdem putzmunter fühlst, das wäre mein Rat.

Liebe Grüße aus München in die ferne Ferne!
Hanne

[karl_st]

Hallo Hanne
ja ich bin beruflich in Punta Cana, schon sehr lange...
Vielen Dank für deine Willkommens Wünsche, es freut mich sehr mich mit gleichbetroffenen austauschen zu können. Hier auf der Insel ist HC ziemlich unbekannt, die Ärzte haben so gut wie keine Erfahrungen damit. Mein Ferritin ist etwa bei 500 und ich lass es auch dabei, mir gehts gut, ich habe keine Organschäden und kontrolliere das auch regelmäßig. Ich würde mich nie weiter runter trauen als 300, da wäre mir das Risiko zu gross Blutarmut zu bekommen. Man weis ja nie ob das Ferritin schnell oder langsam runter geht nach AL. Ich war einmal nach 2 AL von 850 auf 530 runter...
Also vielen Dank nochmal, ich fühl mich gut aufgehoben...
VG an alle
Karl