Hallo Lia,
Danke für die Infos.
Über die Transferrinsättigung kann ich nichts finden.
Es sei denn sie verbirgt sich hinter irgendeinem Kürzel.
Die 3 bisherigen Aderlässe waren im Abstand mit 2 Wochen jeweils 500ml.
Der nächste ist in 3 Wochen.
Liebe Grüße Carlo
Hallo....auch ich bin jetzt dabei
Re: Hallo....auch ich bin jetzt dabei
Hallo Carlo,
Kürzel für Transferrinsättigung: TfS,Tsat,TS oder XTRF.
Wird in Prozent (%) angegeben.
Bis zum nächsten Aderlass sind ja noch drei Wochen, siehst Du Deinen Arzt davor noch?
Wird zuvor der Hb-Wert gemessen?
Ich würde an Deiner Stelle das Gespräch mit dem Arzt suchen, da es ja offensichtlich Missverständnisse bei der Diagnose gab, Du davon ausgingst, der Gentest wäre positiv. Am besten, er erklärt Dir noch offene Fragen. Denn das Forum kann lediglich Hintergrundinformationen geben, nur der behandelnde Arzt kann konkret zu Dir etwas sagen, z.B. warum er dennoch Aderlässe machen will, wie der Verlauf der bisherigen Aderlässe ist (Ferritin, Hb), ob die Laborkontrollen nach den bisherigen Aderlässen für Eisenüberladung sprechen.
Würde mich freuen, wenn Du hier weiter berichtest, wie es bei Dir weiter geht.
Liebe Grüße
Lia
Kürzel für Transferrinsättigung: TfS,Tsat,TS oder XTRF.
Wird in Prozent (%) angegeben.
Bis zum nächsten Aderlass sind ja noch drei Wochen, siehst Du Deinen Arzt davor noch?
Wird zuvor der Hb-Wert gemessen?
Ich würde an Deiner Stelle das Gespräch mit dem Arzt suchen, da es ja offensichtlich Missverständnisse bei der Diagnose gab, Du davon ausgingst, der Gentest wäre positiv. Am besten, er erklärt Dir noch offene Fragen. Denn das Forum kann lediglich Hintergrundinformationen geben, nur der behandelnde Arzt kann konkret zu Dir etwas sagen, z.B. warum er dennoch Aderlässe machen will, wie der Verlauf der bisherigen Aderlässe ist (Ferritin, Hb), ob die Laborkontrollen nach den bisherigen Aderlässen für Eisenüberladung sprechen.
Würde mich freuen, wenn Du hier weiter berichtest, wie es bei Dir weiter geht.
Liebe Grüße
Lia
Re: Hallo....auch ich bin jetzt dabei
So.....hatte jetzt nochmal ein Gespräch mit meinem Doc.
Er war erstaunt dass ich so etwas wie Zweifel anbringe hat mir aber dann
versichert aufgrund meiner anderen Werte und der Gen-Konstellation sei er
sich im Befund sicher.
Ich muss sagen,dass dort sehr viele Aderlässe gemacht werden und die Praxis wohl
erfahren im Umgang mit Hämochromatose ist.
Wie dem auch sei...ich warte jetzt den letzten Aderlass erst mal ab und dann
werden bestimmt die Werte nochmals gemessen.
Liebe Grüße Carlo
Er war erstaunt dass ich so etwas wie Zweifel anbringe hat mir aber dann
versichert aufgrund meiner anderen Werte und der Gen-Konstellation sei er
sich im Befund sicher.
Ich muss sagen,dass dort sehr viele Aderlässe gemacht werden und die Praxis wohl
erfahren im Umgang mit Hämochromatose ist.
Wie dem auch sei...ich warte jetzt den letzten Aderlass erst mal ab und dann
werden bestimmt die Werte nochmals gemessen.
Liebe Grüße Carlo
Re: Hallo....auch ich bin jetzt dabei
Hallo Carlo,
ich bin erstaunt, dass der Doc erstaunt ist, dass Du so etwas wie einen Zweifel anbringst.
Denn von dem, was Du an Informationen mitbekommen hast (Gentest einfach heterozygot für H63D= kein HInweis auf Eisenüberladung, keine Transferrinsättigung), ist eine Hämochromatose noch nicht diagnostiziert.
Dein Arzt hat recht, dass auch Laborwerte bei einem negativen Gentest dennoch für Hämochromatose sprechen können. Ein mit Hämochromatose erfahrener Arzt sieht bei Hämochromatose immer wieder ähnliche Auffälligkeiten bei Laborwerten. Das ist in erster Linie natürlich eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung (daher immer wieder meine Frage danach) , aber es gibt auch weitere, weniger hinweisgebende Laborwerte wie z.B. ein hoher Hb-Wert, eine hoher Hämatokrit, erhöhtes MCV.
Nochmal allgemein gesprochen zur Transferrinsättigung:
Wenn bei negativem Gentest keine Transferrinsättigung gemessen wurde, fehlt ein wichtiger diagnostischer Laborparameter und die Diagnose ist m.E. nicht gesichert.
Wenn die Transferrinsättigung unauffällig ist, ist allenfalls von einer geringgradigen erworbenen Eisenüberladung im Rahmen einer Fettlebererkrankung auszugehen und es dürften -wenn überhaupt- nur mit großer Vorsicht ein paar Aderlässe vorgenommen werden.
Oder es kann - viel seltener- eine erbliche Hämochromatose Typ 4a (Ferroportin-Krankheit mit unauffälliger Transferrinsättigung) vorliegen, wobei auch bei dieser Form der Hämochromatose Aderlässe NICHT angezeigt sind, weil der Patient sonst in eine Anämie rutscht.
Ist die Transferrinsättigung deutlich erhöht, spricht dies für eine Eisenüberladung.
Gut ist, dass die Praxis Erfahrung in der Behandlung von Hämochromatose hat.
Optimierbar finde ich die Kommuikation zwischen Arzt und Patient. Ich habe den Eindruck, dass Du immer noch nicht genau weisst, warum Dein Doc eine Hämochromatose trotz negativem Gentest festgestellt hat. Woran das liegt, kann ich natürlich nicht sagen, war ja nicht dabei. Aber ideal ist das nicht.
Mein Nachdruck hier gilt der Tatsache, dass ich in zehn Jahren Forum immer wieder erlebt habe, dass diagnostizierte Hämochromatose-Patienten keine Hämochromatose hatten, aber entsprechend der Diagnose mit Aderlässen behandelt wurden. Viele Aderlässe hintereinander sind für Menschen ohne Hämochromatose aber nicht verträglich und können die Gesundheit massiv schädigen. Und ich habe solche Patienten erlebt. Bei Dir sehe ich (nur in Kenntnis Deiner Schilderungen) noch keinen Hinweis auf Hämochromatose, es sei denn die Transferrinsättigung wäre deutlich erhöht, aber die ist Dir ja nicht bekannt.
Wäre klasse, wenn Du Dich demnächst nochmal hier meldest, wenn Du neue Infos von Deinem Doc hast. Mein Tip an alle Menschen mit einer chronischen Sache: Immer Laborzettel in der Praxis kopieren lassen. Das macht die Praxis gegen ein paar Cent. (Bei Aderlässen helfen diese Zettel, selbst auch ein Auge auf den Hb-Wert zu haben.)
Liebe Grüße
Lia
ich bin erstaunt, dass der Doc erstaunt ist, dass Du so etwas wie einen Zweifel anbringst.
Denn von dem, was Du an Informationen mitbekommen hast (Gentest einfach heterozygot für H63D= kein HInweis auf Eisenüberladung, keine Transferrinsättigung), ist eine Hämochromatose noch nicht diagnostiziert.
Dein Arzt hat recht, dass auch Laborwerte bei einem negativen Gentest dennoch für Hämochromatose sprechen können. Ein mit Hämochromatose erfahrener Arzt sieht bei Hämochromatose immer wieder ähnliche Auffälligkeiten bei Laborwerten. Das ist in erster Linie natürlich eine deutlich erhöhte Transferrinsättigung (daher immer wieder meine Frage danach) , aber es gibt auch weitere, weniger hinweisgebende Laborwerte wie z.B. ein hoher Hb-Wert, eine hoher Hämatokrit, erhöhtes MCV.
Nochmal allgemein gesprochen zur Transferrinsättigung:
Wenn bei negativem Gentest keine Transferrinsättigung gemessen wurde, fehlt ein wichtiger diagnostischer Laborparameter und die Diagnose ist m.E. nicht gesichert.
Wenn die Transferrinsättigung unauffällig ist, ist allenfalls von einer geringgradigen erworbenen Eisenüberladung im Rahmen einer Fettlebererkrankung auszugehen und es dürften -wenn überhaupt- nur mit großer Vorsicht ein paar Aderlässe vorgenommen werden.
Oder es kann - viel seltener- eine erbliche Hämochromatose Typ 4a (Ferroportin-Krankheit mit unauffälliger Transferrinsättigung) vorliegen, wobei auch bei dieser Form der Hämochromatose Aderlässe NICHT angezeigt sind, weil der Patient sonst in eine Anämie rutscht.
Ist die Transferrinsättigung deutlich erhöht, spricht dies für eine Eisenüberladung.
Gut ist, dass die Praxis Erfahrung in der Behandlung von Hämochromatose hat.
Optimierbar finde ich die Kommuikation zwischen Arzt und Patient. Ich habe den Eindruck, dass Du immer noch nicht genau weisst, warum Dein Doc eine Hämochromatose trotz negativem Gentest festgestellt hat. Woran das liegt, kann ich natürlich nicht sagen, war ja nicht dabei. Aber ideal ist das nicht.
Mein Nachdruck hier gilt der Tatsache, dass ich in zehn Jahren Forum immer wieder erlebt habe, dass diagnostizierte Hämochromatose-Patienten keine Hämochromatose hatten, aber entsprechend der Diagnose mit Aderlässen behandelt wurden. Viele Aderlässe hintereinander sind für Menschen ohne Hämochromatose aber nicht verträglich und können die Gesundheit massiv schädigen. Und ich habe solche Patienten erlebt. Bei Dir sehe ich (nur in Kenntnis Deiner Schilderungen) noch keinen Hinweis auf Hämochromatose, es sei denn die Transferrinsättigung wäre deutlich erhöht, aber die ist Dir ja nicht bekannt.
Wäre klasse, wenn Du Dich demnächst nochmal hier meldest, wenn Du neue Infos von Deinem Doc hast. Mein Tip an alle Menschen mit einer chronischen Sache: Immer Laborzettel in der Praxis kopieren lassen. Das macht die Praxis gegen ein paar Cent. (Bei Aderlässen helfen diese Zettel, selbst auch ein Auge auf den Hb-Wert zu haben.)
Liebe Grüße
Lia