Erythrozytenapherese -Krankenkasse

[smolle]

Guten Tag zusammen,

leider habe ich auch eine erbliche Hämochromatose. Dieses wurde im Zuge des ebenfalls in diesem Jahr bei mir festgestellten Nierenkrebses entdeckt.

Bei der Untersuchung mit dem Biomagnetometer (SQUID) in Hamburg bei Prof. Nielsen wurde neben einem hohen Ferritinwert von 1600 auch eine sehr starke Eisenüberladung in der Leber diagnostiziert.
Ich habe daher bereits 3 Aderlässe und einmal eine Erythrozytenapherese in Köln vornehmen lassen.

Ich möchte gerne bei der Erythrozytenapherese wegen meines Nierenkrebses bleiben, da ich meine Immunabwehr stärken möchte (z.B. durch Beibehaltung der Leukozyten im Körper) .
Allerdings, viele ahnen es jetzt schon, hat meine gesetzliche Krankenkasse den Antrag auf Kostenübernahme abgelehnt.
Die KK und der einbezogene medizinische Dienst begründen dieses damit, dass diese Behandlung bislkang nicht vom Gemeinsamen Ausschuss als zweckmäßig anerkannt wurde.

Wer hat positive Erfahrungen mit einer KK gemacht oder kann mir ärztliche Grundlagen nennen?

Antworten hier oder per persönliche Nachricht

Gruß
Peter

[Lia]

Hallo smolle,

herzlich willkommen im Forum

leider kann ich Dir nur mit ein paar Gedanken dienen, nicht mit konkreten Erfahrungen. Hoffentlich melden sich noch Leute aus dem Forum, die Dir konkret weiterhelfen können.

-Widerspruch bereits eingelegt? Infos hier: https://www.n-tv.de/ratgeber/Wenn-die-K ... 55500.html und
https://www.widerspruch.org/widerspruch-mdk/
-Unbedingt würde ich Kontakt zur Hämochromatose Vereinigung Deutschland aufnehmen.
http://www.haemochromatose.org/mail.php bzw.
http://www.haemochromatose.org/kontakt/kontakt.html
-Auch zu Dr Nielsen m.E., da Du ja bei ihm zumindest zur Diagnostik warst, er kennt Deinen speziellen Fall und wird als ausgewiesene Fachperson vermutlich auch etwas mitteilen können, um einen Widerspruch erfolgreich zu gestalten. Auf seiner Seite gibt es einen Reiter "Kontakt" http://www.eiseninfo.de/index oder Kontakt zu ihm über das UKE aufnehmen, wo Du die Diagnostik hast vornehmen lassen. (Hoffe, er ist überhaupt noch da, hört demnöchst auf.)
-Was sagt die Praxis, in der Du die Erythrozytapherese hast vornehmen lassen?
-Zudem sollten Dein Allgemeinarzt und Dein Onkologe begründen können, warum eine Erythrozytenapherese bei Deiner Erkrankung relevant ist. Besteht Müdigkeit, Gewichtsverlust, schlechter Allgemeinzustand etc.? Da ein schlechter Allgemeinzustand negativ auf die Prognose des Nierenkrebses wirkt, sollte vermutlich möglichst schonend und zügig ein den Umständen entsprechend guter Allgemeinzustand erreicht werden etc.
-Kann Dir Literatur zur Erythrozyten-Apherese geben (per PN) Gib Bescheid, wenn ich das Dir senden soll.
Wenn Du magst, schreib mir doch (auch am besten per PN) wie sich deine Krebserkrankung auswirkt: Was für ein Nierentumor? Welches Stadium? Operiert? Medikamente? Welche Beschwerden? Müdigkeit, Kreislauf- Aderlassverträglichkeit? Auffälligkeiten bei den roten Blutkörperchen = Renale Anämie (=zu wenig rote Blutkörperchen durch Nierenerkrankung) oder deutlich seltener: paraneoplastische Polyglobulie (tumorbedingt zu viele rote Blutkörperchen) ? Zustand der Leber?

Das wärs am frühen Morgen (schlaflose Nacht) von mir. Hoffe, es melden sich Leute, die Dir ihre Erfahrungen zur Erythrozytapherese mit der Kasse schildern können. Ansonsten schreib direkt die Leute an, evtl sind sie nicht mehr im Forum, aber bekommen Deine Nachricht. Vielleicht gibt es da jemand, den Du anschreiben kannst (Suchfunktion im Forum Erythrozytenapherese, Erythrozytapherese)

Liebe Grüße Lia

[Lia]

Hallo an Alle,
will nur schnell Rückmeldung geben, smolle ist nicht einer undankbaren Vögel, der nicht antwortet, wie wir sie in letzter Zeit häufiger haben , sondern wir tauschen uns aufgrund der Versicherungsthematik erstmal über private Nachricht aus.
Sicherlich erfahrt Ihr, wie das ausgegangen ist, ob nun die Kasse übernimmt.
smolle, wenn Du möchtest, könnte man diesen Thread auch in den geschützten Forumsbereich verschieben, den nur eingeloggte Forumsmitglieder lesen können.

Liebe Grüße

Lia

[smolle]

Hallo,
meinen Widerspruch habe ich heute mit Hausarztattest abgeschickt. Melde mich wieder, wenn es Neuigkeiten gibt.
LG

[Lia]

Drücke die Daumen!
Guten Rutsch für Dich und Deine Familie, alles Gute für 2018!

Liebe Grüße

Lia

[smolle]

Hallo,
das Widerspruchsverfahren läuft immer noch. Ich glaube aber, dass es abgelehnt wird!
Gruß

[Lia]

Hallo Smolle,

dann halten wir weiter die Daumen, damit die doch nicht ablehnen !

Liebe Grüße

Lia

[smolle]

Unglaublich, aber über den Antrag ist immer noch nicht endgültig entschieden.
Im ersten medizinischen Gutachten haben sich offene Fragen ergeben, auf die ich hingewiesen habe. Jetzt wird ein neues Gutachten eingeholt. Die Krankenkasse hat aber schon geschrieben, dass sie ablehnen wird. Auch ein Widerspruchsausschuss muss zunächst entscheiden.
Es läuft also auf ein Verfahren am Sozialgericht hinaus

[Lia]

Uff, Smolle, das klingt nach zähem Ringen!
Viel Kraft und Durchhaltevermögen wünsche ich Dir! Würde mir allerdigns bei sowas immer überlegen, ob Du Dir das wirklich antun willst bzw musst. Es sollte sich lohnen.Ich hatte mal einen Prozess mit einer ähnlichen Institution im Rehabereich, daher weiss ich, wie sich sowas anfühlt- die haben mich sogar absichtlich dreist belogen. Aber ich konnte ihnen das schließlich schwarz auf weiss nachweisen. Also keine falsche Ehrfurcht und glaub nicht alles, was man Dir andrehen will und nen guten Anwalt wünsch ich Dir. Habe damals fast alles selbst recherchiert und hatte etwas Unterstützung von einer tollen Frau aus einer anderen Institution, habe also nicht alle Arbeit dem mitunter trägen Anwalt überlassen, sonst wäre der Prozess wohl nicht so positiv ausgegangen.

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

Hallo,

das liest sich wirklich nicht schön.

Kannst Du Dich nicht einfach mal bei anderen KK erkundigen wie die damit umgehen,
evtl. auch die KK wechseln?

Aus sehr alten Erfahrungen, ist aber schon sehr lange her, wollte mich meine KK behalten,
und hat in einer Ausnahmeentscheidung für mich entschieden,
nur um mich als Mitglied zu behalten,
war befristet auf eine Anwendung die ca. ein Jahr dauerte,
danach gab es keine Verlängerung und ich habe die KK gewechselt
und bei neuer KK kein Problem!

Ich wünsch Dir alles Gute und Glück AUF!

wolle

[smolle]

Die Krankenkasse hatte mir im Frühjahr angekündigt, den Widerspruch auch abzulehnen. Ich hatte darauf hingewiesen, dass das Gutachten zum Widerspruch Schwächen und teilweise Fehler aufweist. Es sollte daher ein 3. Gutachten eingeholt werden.
Bis Juni habe ich nichts von der Krankenkasse gehört und daher die Rechnungen eingereicht. Ende Juni erhielt ich dann den Anruf, dass die KOsten im Rahmen einer Einzelfallentscheidung erstattet werden. Das ist natürlich sehr schön, da es sich um viel Geld handelt.

Wichtiger als Geld ist sicher die Gesundheit.Mein Ferritin-Wert konnte von November bis Ende Juni von ca. 1600 auf 188 gesenkt werden. Die letzten Erythrozytenapheresen wirkten aber (bekanntermaßen) nicht so wie die ersten. Aber ich bin hoffentlich auf der Zielgerade.


Euch allen Alles Gute

[smolle]

PS:
Welchen Zielwert sollte ich anstreben? Vielleicht 30 bis 50?

[Lia]

Hallo Smolle,

klasse, dass Du nun- wenn auch nach langem Kampf - eine positive Einzelfallentscheidung mit Kostenübernahme hast und das Ferritin schon so gut gesunken ist.
Zielwert Ferritin: klare Evidenz fehlt, übliches Vorgehen ist ein Ferritin- Zielwert bei C282Y Homozygoten unter 50 ng/ml.
Entgegen manch früherer Praxis sollte man nicht in eine Anämie geführt werden, d.h. eine Anämie (= zu niedriger Hb-Wert < 12 g/dl) ist zu vermeiden, da Blutarmut auch nicht gut für die Gesundheit ist (= Müdigkeit etc. durch mangelnde Sauerstoffversorgung des Körpers)
Ferritin 30-50 ng/ml bei ausreichendem Hb-Wert klingt für mich vernünftig. Es hängt auch etwas vom Ausgangswert Ferritin ab, wie hochgradig die Eisenüberladung zu Diagnosezeitpunkt war: bei sehr hochgradiger C282Y-Homozygotie- Eisenüberladung/ mit Organschaden würde man evtl. als erfahrener Arzt in Zusammenschau mit anderen gesundheitlichen Faktoren ggfls niedriger mit dem Zielwert gehen als bei geringer Eisenüberladung zu Diagnosezeitpunkt und rein präventiven Aderlässen ohne Organschaden.

Liebe Grüße

Lia