Ein HALLO aus Thüringen an alle !

[Fesi]

Hallo liebe Eisenmädels und -jungs!

Nachdem ich schon einige Wochen so ganz unsichtbar hier rumgelesen habe, weiß ich nun seit ein paar Tagen, dass ich definitiv auch dazugehöre.
Als erstes : Herzlichen Dank für die vielen Informationen, die mir nach dem ersten Schock die Möglichkeit gegeben haben, mich etwas "runterzucoolen". Ich hatte vorher noch nie von dieser Krankheit gehört und war erstmal völlig von der Rolle. Als ich dann hier so viele Geschichten von auch Betroffenen gelesen hatte, ging es mir zunehmend besser und ich konnte zumindest ein bisschen einschätzen, was mich nun erwartet.

Ich bin weiblich, 55 Jahre und seit dem 19.03. hat der Feind einen Namen: Cys 282Tyr, homozygot
Ich starte mit Ferritin 791ng/ml (18-260), Transferrinsättigung 63,7% (16-45) und Eisen 33,3 (8,8-27,0)

Organcheck habe ich schon hinter mir, zum Glück alles unauffällig.Aber so einige Zipperlein habe ich schon, die ich nun mit der Hämochromatose in Zusammenhang bringe: Schmerzen in Hüftgelenken und Füßen, Karpaltunnel ( rechts schon operiert) und Sehnenscheidenentzündungen in den Handgelenken (auch rechts operiert), evtl. auch meine Osteoporose.
Nun bin ich froh, dass am Donnerstag endlich der erste Aderlass stattfindet, auch, wenn mir schon ein bisschen graust ( ob Dracula genug rauskriegt, ob mir schlecht wird usw.......) Aber ich werde es schon schaffen, hier haben es so Viele auch schon hinter sich gebracht!
Ich bin froh, euch gefunden zu haben und wünsche euch allen eine coronafreie Zeit!
LG ! Fesi

[larssondk]

Moin Fesi,

willkommen im Forum und schöne Grüße nach Thüringen Wurdest du direkt mit Verdacht auf HH untersucht oder war es wie bei vielen auch ein langer Weg, bis mal die nötigen Untersuchungen gemacht worden sind?
Den Aderlass wirst du bestimmt schaffen, wobei ich den ersten auch schaurig fand, bzw den Gedanken daran. Nachdem mal einer nicht so toll war, hab ich mich danach immer flach hingelegt und dann lief es eigentlich immer gut;)

Viele Grüße

[Fesi]

Hallo larssondk,
danke für deine lieben Grüße!
Bei mir ist die Hämochromatose entdeckt worden, weil bei meiner Schwester bei einem routinemäßigen Checkup erhöhte Werte aufgefallen sind. Da sie privat versichert ist, sind die Eisenwerte dabei bestimmt worden. Kurz zuvor hatte ich ein kleines Blutbild , aber beim Kassenpatienten wird ja danach nicht geguckt Also bin ich wieder zu meinem Hausarzt und siehe da: bei mir das Gleiche in grün
Nun geht es weiter: meine Mutter wird getestet ( mein Vater ist schon gestorben) und natürlich meine beiden Söhne.

LG! Fesi

[wolle]

Hallo Fesi,

willkommen in unser Runde / Forum!

Mir ging es nicht anders, als ich vor zig Jahren das Urteil HC bekam,
und wie du aus meinem Tagebuch lesen kannst,
war es für mich wie ein heftiger Schlag ... irgendwo hin.

Heute gehört das, genauswo wie die Diabetes ... etc. in mein Leben!

Aderlass, - warst du mal Blutspenden?

Ich hatte auch davor anfangs Panik, - und oft war es auch ein Abenteuer ...
... doch schlimm ist es nicht ... für mich gehört auch dieses in mein Leben,
und ich empfinde es als meine persönliche Reinigung und Meditation ...

Sonst sind wir hier ein lustiger Haufen, - wenn auch im Moment schon länger ein sehr Kleiner!

Wenn Fragsen sind, frage uns Löcher in den Bauch!

Wolle

[Lia]

Hallo Fesi, herzlich willkommen im Forum auch von mir!

Gut, dass die HH erkannt wurde, bevor es zu Organschäden kommen konnte, auch wenn die "Zipperlein" schon mit Hämochromatose zu tun haben können.
Am Donnerstag hast Du den ersten Aderlass, die Aderlasstherapie ist fast immer sehr gut verträglich. Mit ausreichend Essen vorher und Flüssigkeit über den Tag verteilt ist man gut präpariert. Das ist wie beim Blutspenden, nur dass man netterweise eine dünnere Nadel verwendet.
Auch wenn es bei mir beim ersten Mal nicht so gut flutschte, weil das Blut noch etwas dickflüssig war (das kann bei den ersten Aderlässen so sein), hatte ich danach sogar ein High-Gefühl. Vermutlich hatte es auch damit zu tun, dass ich das Gefühl hatte, endlich aktiv das Eisenthema angehen zu können. Alles Gute und guten Flutsch für Donnerstag!

Einen schönen sonnigen Tag wünscht Dir

Lia

[Fesi]

Hallo Lia und Wolle,
ich danke euch für den warmen Empfang hier im Forum! Gerade von euch beiden habe ich schon so viele interessante und kompetente Beiträge gelesen, für die ich sehr dankbar bin, ich habe ja fast das Gefühl, euch ein bisschen zu kennen..
Lia, da sprichst du mir direkt aus der Seele: auch wenn ich bissel Schiss habe ( mein Heldentum in medizinischen Dingen hält sich schon immer sehr in Grenzen...) , so bin ich trotzdem total froh, dass es endlich losgeht und ich was tun kann. Seit Ende Januar weiss ich es und nun hat sich das bis jetzt hingezogen, ich kam mir in diesen Wochen vor wie eine tickende Zeitbombe und war oft ziemlich entnervt. Der Hinweis "vorher viel trinken" ist bestimmt sehr hilfreich und ich werde mich bemühen.( warum sagt einem kein Arzt sowas )
Werde mich wieder melden, wenn ich mein "erstes Mal" geschafft habe!
Bis dahin liebe Grüße aus meinem ZuHauseBüro !

Fesi

[larssondk]

Moin Fesi,

genau wie Lia meinte, ausreichend Trinken ist sicher mit das Wichtigste und natürlich Essen. Ich war auch nie Blutspenden vorher, darf ich leider auch nicht ( liegt aber nicht an der HH ). Ich mag die Aderlässe auch nicht sonderlich, hatte dieses Jahr schon 10 aber nicht nur wegen der HH. Das "High-Gefühl" was Lia meint kann ich ( mittlerweile ) definitiv bestätigen, auch wenn 1-2 Aderlässe eher zäh waren.
Lässt du den Aderlass in einer hämatologischen Praxis machen? oder Hausarzt?
Zur Diagnose, ich war auch lange privat versicher während des Studiums. Danach wieder gesetzlich. Allerdings wurde bei mir immer der Eisenwert bestimmt, eventuell aber auch wegen anderen Dingen. Interessiert haben die hohen Ferritin/Eisenwerte erst meine Hämatologin, nachdem ich mich dort selbst vorgestellt habe.

Wünsche dir ebenfalls alles Gute für Donnerstag.

[Fesi]

Hallo larssondk,
das sind doch mal gute Aussichten, wenn man vielleicht dann auf ein High-Gefühl hoffen kann ! Ja, ich gehe in eine hämatologische Praxis, mein Hausarzt hat diesen Termin für mich ausgemacht, ich bin ihm sehr dankbar dafür. Hier ist es im Moment nämlich sehr schwer, dort überhaupt angenommen zu werden. Sicher- der Aderlass ist in diesen Zeiten jetzt nicht sofort absolut überlebenswichtig.Aber für mein Nervenkostüm schon !
Da bist du also auch noch in der intensiven Phase? Wie weit hast du dich beim Ferritin schon runter gekämpft? Schon 10 AL - alle Achtung, da gehst du also jede Woche?
Ich weiß noch gar nicht, wie oft ich gehen muss. Das soll dann die Hämatologin entscheiden. Bin mal gespannt, ich kenne sie ja noch nicht und weiß also noch nicht, was (oder besser wer) mich da erwartet.
Ich glaube, für meinen Hausarzt ist das alles ziemliches Neuland, aber er kümmert sich sehr und hat erzählt, dass er schon mit Spezialisten aus diesm Grund telefoniert und sich schlau gemacht hat.Aber er hat mir gesagt, dass er im Leben nicht an eine Hämochromatose gedacht hätte, bei meinen diffusen Beschwerden. Von daher: Schwein gehabt, dass es erkannt wurde!

Danke für die guten Wünsche für morgen und LG!
Fesi

[larssondk]

Moin Fesi,
das stimmt. Hat aber bei mir gedauert und oft war ich danach sehr müde. Ich denke in einer hämatologischen Praxis ist man besser aufgehoben, aber es gibt auch einige die ihre Aderlässe beim Hausarzt machen. Ich wurde das persönlich eher nicht machen wollen.
Die wiederholte intensive Phase ist seit 3 Wochen vorbei. Gott sei Dank, denn die war sehr anstrengend. Ich hab mein Ferritin auf unter 30 gebracht. Hab mit über 1700 angefangen aber bei mir ist das etwas anders, da ich nicht nur eine HH habe.
Hausärzte haben leider oft wenig Wissen, was so etwas angeht. Ich hatte diesbezüglich auch endlose Diskussionen damals, bis es mir „nett gesagt“ zu blöd wurde. Auch wenn ich meine Hausärzte sonst sehr schätze.

Liebe Grüße

[Fesi]

Hallo ihr Lieben,
so der erste Aderlass ist geschafft und es war wirklich nicht schlimm. Es ging zwar ziemlich "schleppend" aber irgendwann war die Flasche dann doch voll und ich habe noch eine Infusion bekommen. Habe mich aber die ganze Zeit und auch danach gut gefühlt. Was mich allerdings heute ziemlich verunsichert hat: die Hämatologin ist der Meinung alle 4 Wochen Aderlass ist genug und wenn 300 Ferritin erreicht sind, will sie die Abstände noch weiter strecken. Alles was ich bisher von euch gelesen hatte, war anders. Die Abstände 1-2 Wochen und Ferritin einmal runter bis unter 50. Nun wollte ich mich nicht gleich beim erstem Mal als "Schlaubärchen" unbeliebt machen und habe erstmal nix dazu gesagt.Aber es gibt mir irgendwie zu denken. Es ist bei uns auch nicht so, dass es hier so furchtbar viele hämatologische Praxen gibt, so dass ich schon erstmal dort bleiben muss. Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

LG! Fesi

[larssondk]

Moin Fesi,

"Glückwunsch" zum erfolgreichen Aderlass. Freut mich, dass es dann doch gut "lief". Eventuell ist der Abstand genug, das können andere hier im Forum sich besser beurteilen. Ich hab allerdings darauf gedrängt, nicht nur wegen der HH, die Aderlässe engmaschig zu machen. Das war wie erwähnt sehr anstrengend aber ich hab dadurch mein Ferritin und andere Blutwerte deutlich senken können. Erst danach hieß es ich brauch "erst" in knapp 4 Wochen wiederkommen.
Hier in Hamburg ( wobei ich ausserhalb wohne ) ist das "Angebot" sicher anders. Persönlich würde ich Meinungen immer hinterfragen, da du ja nichtmal genau weisst wie "schnell" du bei einem Ferritinwert von 300 bist. Mir wäre da wichtiger schnell in den "Grenzen" zu sein und dann schauen, wie es sich entwickelt.
Aderlässe mach/stimme ich immer mit der Sprechstunde ab, dafür brauch ich keine "Erlaubnis" vom Arzt. Auschlaggebend sind hier die Blutwerte.

Liebe Grüße

[wolle]

Moin Festi,

... lass es langsam angehen, - es ist sicher keine Überheblichkeit oder Besserwissen,
wenn du nach den Therapiegründen fragst, warum (nur) alle 4 Wochen ein AL?
Es wird hier sicher viele Gründe für geben, die auch Ihre Berechtigung haben.

Das anfangs, bzw. bei dir beim 1. AL so bei dir gefühlt etwas länger dauert, -
wobei du ja selbst keine Vergleichswerte hast, - ist es halt so, und anschließende Infusion ist doch auch OK.
Ich finde es wichtig, - dass du vielleicht auch beobachtest, - wie es Dir danach geht
und sicher Dir auch etwas Ruhe gönnen solltest. Achtsam mit sich selbst umgehen!
Interessant wäre ggf. vor nächsten AL die Blutwerte sich geben zu lassen, - und schau dabei auch auf Deinen HB - Wert,
wenn dieser niedrig ist, kann dass auch ein Grund dafür sein, - den nächsten AL auf 4 Wochen zu verlegen.
Lebensbedrohlich ist das nicht! Den Abstand, - das wird der Arzt sicher begründen können!

Du wirst mit der Zeit dazu lernen, und Dein eigener Gesundheitsmanager werden,
so wie ein Diabetiker, der sein zu spritzendes Insulin anhand der Mahlzeit berechnen muss, - und dabei auch andere
Faktoren berücksichtigen muss.

Wichtig, bzw. am wichtigsten finde ich, dass ich meine chronische Krankheit, - die mich ja immer begleitet ...
akzeptiere, als meinen Freund. immer mehr und immer wieder neu kennenlerne, darauf achte und ja sogar pflege, weil es ein Teil von
mir ist. Denn nur so kann ich es mir gut ergehen lassen! Das ist für mich meine Achtsamkeit!

wolle

[Fesi]

Danke für eure Antworten Lars und Wolle, es tut richtig gut, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können. Was soll man diesen ganzen Kram immer seinem Umfeld erzählen, die wissen genau nicht mehr als ich und da kann einem keiner wirklich helfen. Aber hier sind so viele mit langjährigen Erfahrungen! Ich werde jetzt sicher erstmal die 4 Wochen abwarten, wegen des bösen "Kronenballs" vielleicht eh besser. Aber es geht mir nicht so richtig aus dem Kopf, der HB- Wert war gut und in 4 Wochen hätte ich schon so viel mehr Eisen los sein können Vielleicht bin ich jetzt auch zu ungeduldig, einfach durch Unwissenheit und Unsicherheit, keine Ahnung. Auf jeden Fall werde ich beim nächsten Termin danach fragen.
Wünsche euch allen ein schönes Zu-Hause-Wochenende!

Fesi

[larssondk]

Moin Fesi,

dafür nicht Generell wissen selbst viele Hausärzte damit Nichts anzufangen. Wenn es nicht wirklich nötig ist, sind die 4 Wochen sicher i.O. Mir war es, wie erwähnt, sehr wichtig die Werte auf ein "normales" Niveau zu bekommen aber das lag ja auch nicht nur an der HH. Solange der HB gut ist: Top. Dann spricht eigentlich nichts gegen Aderlässe. Ich hab die Entscheidung aber meistens selbst getroffen. Dadurch, dass ich noch eine Polyglobulie "hatte"/habe?, war das relativ einfach.

Liebe Grüße

[wolle]

Was soll man diesen ganzen Kram immer seinem Umfeld erzählen

Genau ... - es ist noch kein Krebs(!?) ... Es ist nur HC .... was HC .... kenne ich nicht, - und du bist hier, ... allso kann das nicht so schlimm sein ... und bei Diabetes ... - da gibt es doch Insulin, das ist doch gut behandelbar, .... oder ... Du ... Alkohliker ... du doch nicht ....

... Und doch leider JA! Es ist eine Sichtweise, des Anderen, der wirklichen Anteilnahme, - oder des oberflächlichen Abwinken, dass davon die Welt nicht untergeht! Ich habe da Erahrungen gemacht, - die mich zu tiefst gekränkt haben. Doch mit der Zeit lernte ich zu unterscheiden, wem ich was erzähle ... und es wurden Gespräche, wo ich den Gegenüber sachlich erklärt habe, - was mir fehlt, - und so mir auch Menschen in meinen Umkreis dazu erzogen habe, - ein wenig auf mich Acht zu geben, - wenn ich z.B. unterzuckere, oder bei Feiern immer alkoholfreies Getränk haben, - oder mich darauf hinweisen, dass ein Kuchen Alkohol enthällt. Das ist das Positive bei der Sache. Und das sind Menschen, die einen verstehen. Auch selbst bei der HC, - die z.b. nach einem AL dafür Verständnis haben, - wenn man schlapp bist o.Ä. ...

Auf der anderen Seite habe ich aber durch Zufall mitbekommen, dass ein Mensch in meinem Kreise ähnliches Problem hat, - ich mir dann diesen bei Seite genommen habe, - und ich aus meiner Erfahrung gesprochen habe, - und hilfe anbiete .... - dann aber doch auf einen Widerstand stoße, - wo ich dann auch das Gespräch abbreche und nur noch mal zum Ausdruck bringe, - das ich da bin, wenn Hilfe gewünscht wird ... - da krieche ich dem Anderen auch nicht in sein aller Werteste, - da ist mir meine Zeit auch zu kostbar, und ich habe selber genug Sorgen ...

Ja, - so ist das Forum auch eine Insel, - wo sich betroffene Austauschen, und auch Mut machen ...

wolle