Hallo vom Diagnosepfad

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren.
axerrit
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Hallo vom Diagnosepfad

Beitrag von axerrit »

Hallo zusammen,

ich möchte mich kurz vorstellen: axerrit (m/35) aus NRW, der sich gerade auf dem Diagnosepfad befindet. An dieser Stelle möchte ich bereits viel Dankbarkeit an alle Forenteilnehmer*innen ausdrücken. Ich habe glaube ich alle Beiträge gelesen und bin sehr dankbar für die ganzen Einsichten und Diskussionen. Das hat sehr geholfen und hilft auch jetzt. Offensichtlich trägt Lia ganz stark dazu bei — wir kennen uns zwar nicht und haben noch nicht "miteinander" geschrieben, aber: vielen, vielen Dank für dein Engagement!

Kurz zu meiner Geschichte

Start der Reise beim Rheumatologen
Anfang 2022 war ich bei einem Rheumatologen zum Ausschluss einer anderen Erkrankung (vEDS/cEDS). Glücklicherweise bestätigte sich der Verdacht nicht. Den anschließenden Arztbrief beachtete ich nicht weiter, obgleich das Ferritin mit 392+ erhöht war (leider keine Angabe von Einheit oder Referenzbereich). Alle anderen Parameter waren in Ordnung (CRP/BSG inklusive). Ich muss auch zugestehen, dass ich Ärzte erstmal leid war: Kardiologie (Herzecho), Gefäßchirugie (Ultraschall aller Gefäße), Pneumologie (Thorax-Röntgen, Lungenfunktionstest), Internistik (Ultraschall Abdomen); alles in Ordnung.

Ist doch alles ok!
Circa acht Monate später hatte ich einen Check-Up Termin ("Check-Up 35") bei einem Hausarzt. Auch hier wurde im Routine-Blutbild nichts weiter gefunden, das Ferritin wurde nicht geprüft. Eisen (114 ug/ml), MCV, Hb und Hämatokrit im normalen, nicht hochnormalen Referenzbereich. Alle Leberwerte unauffällig (GOT, GPT, GGT).

Aufmerksame Hausärztin und erster Kontakt zum Themenfeld Hämachromatose
Da ich meinen Hausarzt wechseln musste aufgrund eines Umzuges, wurde meine neue Hausärztin auf den erhöhten Ferritin-Wert aufmerksam, der sich im Befundberichts des Rheumatologen befand. Sie wollte diesen Wert erneut prüfen. Ergebnis: erhöht mit 319ng/ml (20,0 - 250,0 ng/ml) bei MCV/Hb/Hk/CRP im Referenzbereich. Alle Leberwerte unauffällig (GOT, GPT, GGT).

Hier erwähnte sie direkt eine Vermutung: Hämachromatose. Eine direkt anschließendes Ultraschall von Leber und Milz brachte nichts zu Tage. Das war der Zeitpunkt als ich auf dieses tolle Forum stieß. In Absprache mit meiner Hausärztin suchte ich dann einen Gastroenterologen auf. Dieser war sehr nett und stellte dar, dass er empfehlen würde, "ganz ganz entspannt" , die Werte erneut in drei Monaten zu prüfen. Gesagt getan. Ferritin, Transferrin und Transferrin-Sättigung sowie CRP zur Validierung wurden drei Monate später genommen: Ferritin 381,1ng/ml (20 - 250 ng/ml), Transferrin 2,32 g/l (2,00 - 3,60 g/l) Transferrin-Sättigung 42,2% (16-45%), CRP 0.4 (< 6 mg/l). Alle Leberwerte unauffällig (GOT, GPT, GGT).

Warten. Ruhig bleiben? Sorgen machen?
Durch all die tollen Informationen hier im Forum sowie PubMed und zahllosen anderen Quellen, ist es unwahrscheinlich dass ich eine Hämachromatose habe bzw. ein HFE-Mutation mit hoher Penetranz. Dies ist ja zum aktuellen Zeitpunkt nicht ausgeschlossen. Ein metabolisches Syndrom, NAFL/NASH oder ein Alkholoabsus kann bei mir ausgeschlossen werden. Durch die rheumatologische Untersuchung gehe ich davon aus, dass die meisten Auto-Immunerkrankungen ebenfalls auszuschließen sind.

Ich warte aktuell auf einen Termin beim Hämatologen und Onkologen, da dies die Empfehlung des Gastroenterologen war. Obgleich ich viele Fakten an der Hand habe, mache ich mir doch sehr große Sorgen. Am meisten über eine potentielle Krebserkrankung, obgleich dies sehr unwahrscheinlich ist.

Ich werde diesen Beitrag auf dem Laufenden halten. Vielleicht hilft es jemand irgendwann. Vielen Dank.
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Lia
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Re: Hallo vom Diagnosepfad

Beitrag von Lia »

Hallo Morgenröte,
Obgleich ich viele Fakten an der Hand habe, mache ich mir doch sehr große Sorgen.
Zu viele Fakten helfen bei Krankheitsangst nicht und Neuaccounts ebenfalls nicht.
Dieses Forum ist nicht dazu da, Krankheitsspiralen weiterzuführen, weil Dir das selbst nicht hilft. Dir hilft, Dich mit den Krankheitsängsten in professioneller Begleitung auseinanderzusetzen, das siehst Du selbst ja genauso und darüber hatten wir schon ausführlich gepostet und es wurde von mir schon Alles geschrieben, was ich dazu schreiben kann: viewtopic.php?t=3127
Alle Gute, Lia
axerrit
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Re: Hallo vom Diagnosepfad

Beitrag von axerrit »

Liebe Lia, ich kann dir versichern dass ich nicht "Morgenröte" bin, auch wenn ich jetzt nicht weiß, wie ich es dir beweisen soll. Ich werde den anderen Post trotzdem (nochmal) lesen.

Ich finde es schade, direkt so mit einem Vorwurf begrüßt zu werden.
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Lia
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Re: Hallo vom Diagnosepfad

Beitrag von Lia »

Die Überprüfung des Verdachts eines Doppelaccounts ergab eine quasi identische IP-Adresse. Ich hingegen habe nicht mal den Vorwurf gemacht, vom Neuaccount angelogen worden zu sein, sondern freundlich, aber klar geantwortet.