Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Hier könnt Ihr Euch vorstellen und etwas von Euch erzählen z.B. ob Ihr Betroffene, Angehörige seid oder einfach so interessiert seid, etwas über Hämochromatose zu erfahren.
Kirschbaum
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitrag von Kirschbaum »

Hallo Lia,

danke für Deine Beurteilung. So denke ich doch auch. Ich habe noch nie einem Arzt gesagt was er zu tun hat. Einen Arztbrief wird er ja sicherlich noch schreiben. Falls da wenig für mich dabei rauskommt ist es eben so.

Der Ärztin in Ulm, wieder eine neue Assistenzärtin, habe ich jetzt die Studien über PV und Hämochromatose per e-mail geschickt. Ich habe auch gelesen, dass eventuell zu viele Aderlässe die Krankheit weiter anheizen. Zudem habe ich das Gefühl, dass wenn mein Ferritin eher etwas höher ist, so wie jetzt bei 100 oder etwas höher, mir es tendenziell besser geht. Am 13.Mai habe ich wieder einen Termin in Ulm. Ich soll im Moment so alle 5 Wochen in die MPN Ambulanz kommen. Die schauen wirklich gut nach mir.

Du kannst die Neuigkeiten über Hepcidin mir gerne schicken. Ich habe im MPN- Netzwerk jetzt eine Person gefunden, die auch die homozygote Hämochromatose und PV hat. Sie ist schon 72 Jahre alt, und wird wie ich mit Jakavi behandelt. Allerdings wurde erst die PV rausgefunden, und als mit Aderlässen das Ferritin nicht richtig sank, die Hämochromatose diagnostiziert.

Allen einen schönen Feiertag noch

Gruß Kirschbaum
Kirschbaum
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Re: Hämochromatose homozygot c 282y und c 63d bestätigt

Beitrag von Kirschbaum »

Hallo zusammen,

ich habe jetzt den Arztbríef aus der medinzinschen aus der Uni Tübingen bekommen. Meine Transferrinsättigung war bei 102 %. Der Eisenwert bei 275. Bis 160 norm. Ich habe jetzt einen Aderlass mit 500 ml gemacht. Das Ferritin war bei 110. So hoch war die Transferrinsättigung noch nie. Allerdings habe ich im letzten haben Jahr nur 2 Aderlässe gemacht. Die Sättigung wurde nie untersucht. Nur der Ferritin. Ich sollte jetzt jeden Monat 500 ml Aderlass machen. Das denke ich doch auch.

Auch der Leberwert ist gestiegen. GPT auf 73 und GOT auf 53. Die Tryglizeride auf 279. Also erhöht. Bei meiner Medikation des Blutkrebs PV steht bei Jakavi, dass das Medikament die Blutfette und die Leberwerte erhöhen kann. Das haben diese getan. Ich war bisher immer in der Norm seit 2020. Aber dass ich eine so hohe Transferrinsättigung habe, :winke hat mich schon ein bisschen geschockt. Da wären ja freie Eisenionen im Blutkreislauf. Ich weiß nicht genau was das bedeutet, aber gut wird es nicht sein. Ich werde jetzt strikt alle vier Wochen 500 ml Blut abgeben, bis die Transferrinsättigung wieder auf normal ist.

Gruß Kirschbaum