Dank

[Dirk2]

Liebe Leute,
es ist ja umwerfend wie schnell Ihr reagiert. Vielen vielen Dank.
Meine Al-Therapie geht jetzt seit 7/03, anfangs wöchentlich, bis 04/04, jetzt alle 14 Tage. Mein Ferritinwert lag anfangs bei 900, ist jetzt bei 13. Eine substitutionstherapie läuft nicht. Wie steht es eigendlich mit dem Verlust an Abwehrstoffen, Eiweißen etc. ?
Ich hoffe, daß die größerwerdenden Abstände meine sportliche Leistungsfähigkeit verbessern werden. Ist doch zu blööd, wenn man nur noch zuschauen kann.
Hinsichtlich der Punktionen habe ich sehr gute Erfahrungen mit Dialysenadeln gemacht. Die Venen werden sehr geschont und der AL braucht nicht ewig. Reichlich Trinken hat sich auch bei mir als brauchbar erwiesen,zumal ich im Stehen arbeiten muß ist eine gute Kreislaufauffüllung ratsam.
Wie sieht es mit meinen Kindern aus, soll ich sie auch testen lassen?
Mit besten Grüßen und nochmals herzlichem Dank
Dirk

[christiane]

Hallo nochmal,
du schreibst, dass dein Fe-wert unter 20 ist. Das kann sicher auch dazu beitragen, dass du schlapp bist. Ich bin bei einem Hämatologen in Behandlung und der meinte, dass der Wert keinesfalls unter 20 gehen sollte, da das dann schon wieder Eisenmangel ist.
Direkt nach dem Aderlass (400 ml/14tägig) bekomme ich ca. 150 bis 200 ml(von mir geschätzt, konnte die Tropfflasche nciht näher begutachten) einer Lösung getropft, damit der Flüssigkeitshaushalt etwas ausgeglichen wird (ich glaube so was wie Elektrolyte-Lösung).
Deine Kinder solltest du auf jeden Fall testen lassen, allerdings macht es vor dem 16. Lebensjahr noch keinen Sinn, wurde mir gesagt.
Vielleicht nützen dir die Angaben ja etwas. :lol:
Liebe Grüße
Christiane

[mpvd801]

Hallo Dirk,

nach Aderlässen hab ich zeitweise Ringer-Lösung intravenös bekommen (500 ml Elektrolytlösung mit Kalium, etc ...)
Hilft ganz gut, den Flüssigkeitsverlust und Elektrolytverlust zu kompensieren. Du solltest danach mal fragen ...

Ich habe auch einen kleinen Sohn. Mein Kinderarzt will den Gentest jetzt schon machen lassen, obwohl es noch keine Konsequenz hat.
Ich denke, jeder sollte selbst entscheiden, wie früh er wissen möchte, ob seine Kinder die Mutation haben oder nicht.

;-) Grüße
Walter

[Lia]

Hallo Dirk ,


wie christiane schon geschieben hat, soll der Ferritinwert nach der "Enteisenung"
möglichst zwischen 20 und 50 liegen.

Ich habe vor kurzem auch aus Versehen ein Ferritin von 12 gehabt.Mir ging es ok damit,aber ich halte mein Ferritin lieber
auf dem 20 -50 Level. Es ging von selbst so weit runter.
Das gibt es öfters und deswegen ist es sinnvoll, nicht zu tief gehn zu wollen mit dem Ferritin.
Es dauert wesentlich länger, mit den Blutwerten wieder hoch zu kommen, als sie mit ALs runter zu kriegen. Ist die Phase der intensiven Aderlässe bei Dir beendet oder sollst Du in 14 Tagen erneut zur Ader gelassen werden?
Meiner Ansicht bist Du am Ziel bereits angekommen (und etwas darüber hinaus geschossen) weiter runter solltest nicht!
Frag Deinen Arzt evtl mal ,welchen Zielwert er für Dich anstrebt.


Liebe Grüße
Lia

editiert am 8.7. :
hatte hier nach Deinem Hb-Wert gefragt
und dabei hattest Du es ja schon in Deinem anderen Beitrag geschrieben gehabt :
Du bist mit 9 mmol/l
wie gesagt schon im unteren Bereich, auch von daher sind ALs für Dich nicht anzuraten in nächster Zeit...
Wie Walter schon schreibt, wärs gut das mit Deinem Doc zu besprechen.