Hallo zusammen

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
TOMTOM
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Hallo zusammen

Beitrag von TOMTOM »

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Tja..Kenntnis von meiner "Erkrankung" habe ich ehe durch Zufall erhalten. Vor ca. 3 Jahren kam ich aufgrund heftiger Oberbauchschmerzen ins Krankenhaus. Dort fand sich dann ein relativ junger Stationsarzt, der sich mit der auftretenden Symtomatik nicht anfreunden konnte und entsprechend "geforscht" hat. Ergebnis: Hämochromatose. Mein Ferritinwert lag damals bei ca. 2000. Leber, Herz und Bauchspeicheldrüse waren zum Glück nur leicht betroffen bzw. überhaupt nicht. Lediglich leicht überhöhte Zuckerwerte wurden festgestellt. Durch regelmäßige Aderlässe (wöchentlich) und Gewichtsreduzierung ist mein Wert innerhalb von ca. 2 Jahren auf nunmehr 5,8 gesunken. Ebenso haben sich die Zuckerwerte normalisiert.

Seit gut einem 3/4 Jahr werden bei mir keine Aderlässe mehr durchgeführt. Der Wert steigt nicht an. Ich bin der Meinung, wenn ich so die ganzen Beiträge lese, dass dieser Wert doch eigentlich ansteigen müsste.

Vielleicht weiß einer von euch warum dies so ist bzw. so sein kann.

Vermutungen seitens meines Arztes, dass evtl. Blutungen im Magen-Darmbereich dies verursachen, konnten durch Spiegelungen nicht bestätigt werden. Auch die Blutwerte liegen alle im grünen Bereich. Oder ist dies vielleicht eine seltene Form der Hämochromatose ? :o
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo TOMTOM,

herzlich willkommen im Forum :winken
Stimmt, normalerweise steigt der Ferritinwert bei uns an, so daß durch Erhaltungsaderlässe das Eisen in Balance gehalten werden muß.
Steigt das Ferritin dauerhaft nicht an, sollte ein Blutverlust im Körper wie Blutungen im Magen-Darmbereich ausgeschlossen werden, wie es Dein Arzt bereits macht.
Es gibt immer wieder Betroffene, die nach den intensiven Aderlässen nicht erneut Eisen anspeichern.
Kein Blutverlust, alles ok und trotzdem steigt der Ferritinwert nicht oder nur sehr sehr langsam an.
Warum, dies so ist, weiß man noch nicht. Kommt aber immer wieder vor.
Ist kein Blutverlust im Körper, der für den Nichtanstieg des Ferritins verantwortlich ist, brauchst Dir also darum nicht zuviel Gedanken drum machen.

Schön, daß die Aderlaßtherapie bei Dir bleibende Schäden an Organen verhindern konnte :D


Liebe Grüße


Lia
TOMTOM
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Beitrag von TOMTOM »

Hallo Lia,

vielen Dank für die Antwort. Dann kann ich nur hoffen, dass auch der letzte vorgesehene Test..Kamera schlucken.. ein positives Ergebnis bringt.

Ja, Du hast recht...muß wohl einen riesigen Schutzenengel gehabt haben. Darüber hinaus habe ich seinerzeit einen Arzt getroffen, der sich Fragen stellt und auch Lösungen sucht. Eben dieser Arzt (Internist) hat jetzt seine eigen Praxis (war zuvor Stationsarzt). Fühle mich dort sehr gut aufgehoben. :danke

Dann kann ich nur hoffen, dass mein Fe-Spiegel nur sehr langsam steigt.
Die wöchentlichen Al's waren doch belastend. Darüber hinaus war die Tendenz zur Annemie abzulesen.

Ich wünsche Dir ein schönes und ruhiges Weihnachtsfest und natürlich gaaaanz viel Gesundheit !!

Gruß
TOMTOM
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sine
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Beitrag von sine »

Hallo TOMTOM,
willkommen bei uns!
Du hast ja schon viel erledigt, das ist doch toll.
Ich hoffe für dich, dass die Untersuchungen gute Resultate bringen.
Wenn dem so ist, dann geniesse doch deine guten Werte!
Liebe Grüsse, Sine
BEI EINER ERNSTEN KRANKHEIT GEHE DREI AERZTE AN.
Chinesisches Sprichwort


BESSER GAR KEIN DOKTOR ALS DREI.
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hallo TomTom,

auch en herzliches Willkommen von mir bei diesem "chaotischen Haufen" hier.
Interessant wäre bei Dir auch mal zu Wissen, ob der Gentest bei Dir durchgeführt worden ist und wenn ja, das Ergebnis. Einen Möglichen zusammenhang könnte es auch mit der Ernährung geben.
Zum Thema magenspiegelung: Hab selber schon zwei hinter mir, ist zwar unangenehm, aber man bekommt ein Sedativum, es sein denn, Du möchtes, wie ich krankes Hirn, dabei zuschauen. Allerding würde ein Massiver Blutverlust im Bereich des Magens sehr schnell zum Erbrechen führen. Es gibt kein besseres Kotzmittel als Blut. Ist die Blutung im Magen-Darmtrakt nur gering, dann läßt sich dies eigentlich immer noch über eine Stuhlprobe nachweisen.

lg

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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Barbara
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Beitrag von Barbara »

Hallo TOMTOM

Willkommen :winken und Glückwunsch zu Deinem tollen Arzt :D .

Liebe Grüsse
Barbara
Geh schon mal voraus, sagte die Reue zur Sünde, ich komm dann später nach...
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wolle
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Beitrag von wolle »

Hi TomTom,

herzliches willkommen auch von mir....
und das wars auch erst mal!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352



Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
PropellerPeter
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Beitrag von PropellerPeter »

.
Zuletzt geändert von PropellerPeter am Mi 31. Mär 2010, 22:06, insgesamt 1-mal geändert.
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Sprotte
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Beitrag von Sprotte »

Hallo TOMTOM

auch von mir herzlich willkommen im Forum!

Ich bin sicher, dass du hier viele Antworten auf deine Fragen bekommst1

LG,

Sprotte
TOMTOM
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Beitrag von TOMTOM »

Hallo Sine, Mannes, Barbara, Wolle und PropellerPeter,

danke für die hilfreichen Antworten. Ich bin ein von Magenspiegelungen verwöhnter (7x). Zur Abklärung möglicher Blutungen wurden erst vor wenigen Tagen ein Dünndarmscanning nach Selling und eine Dickdarmspiegelung "frei Haus" :) durchgeführt. Ergebnis: Keine Blutungen usw. Wie gesagt, vor drei Jahren wurde aufgrund eines Gentestes und anderer Tests (Leberbiobsi) die HH festgestellt. Ab dann habe ich bisher jedes Jahr mindestens einmal das Krankenhaus von innen gesehen. Eine Magen-OP (Verengung des Mageneingangs wegen Reflux und in diesem Jahr ..auf nimmer Wiedersehen Gallenbalse). Bei allen OP's
ist..weil Minimalinvasiv wenig Blut geflossen. Hoffe, jetzt tritt eine Pause ein. Habe mein Sport wieder angefangen und esse normal.

So....ich wünsche euch allen ein ruhiges rostfreies Weihnachtsfest und ein noch gesünderes Jahr 2007.

Ach so...Wenden liegt leider nicht im Raum BadenBaden :nana , sondern im kalten Sauerland und ist eine Hochburg des Karnevals :feier
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Manes
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Beitrag von Manes »

Nix, die ochburg des karnevals liegt nicht in Wenden im Sauerland, die liegt in Kreuzau im Kreis Dürewn, da kennen wir Schluppe ja nix. ein freundlichen Alaaaf nach Wenden.

Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo TOMTOM,
willkommen im Forum und fürs nächste Jahr alles Gute OHNE krankenhausaufenthalt!
Liebe Grüße
Christiane



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Mein Motto:

Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Hallo, TOMTOM -
bisschen spät, aber dennoch herzlich: willkommen im Forum!
Auch ich wünsche dir ein schönes Weihnachtsfest und eine weiche Landung im Neuen Jahr, das gesundheitlich und auch sonst ein bombastisches werden möge! :engel
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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rb25
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Beitrag von rb25 »

Hallo TOMTOM,

ich bin noch ein bißchen später dann, aber trotzdem willkommen im Forum!

Viele Grüße
Kathrin
TOMTOM
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Beitrag von TOMTOM »

Hallo Kathrin,

auch ich wünsche Dir eine super Weihnachtsfest.

Gruß
Thomas
Noch nie hat ein Pessimist die Geheimnisse der Sterne entdeckt oder ist in ein unbekanntes Land gesegelt.
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