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[Stejenlis]

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[Barbara]

Hallo Stephan, willkommen im Forum!

Meine Meinung als Nicht-Expertin :
Aderlässe - jetzt! Deine Ferritin-Werte sind nicht exorbitant hoch, Dein Hb (Normalwert 14-18g/dl) völlig normal - sooo schnell wirst Du nicht anämisch! Es ist richtig, das Hb im Auge zu behalten und nicht zu tief sinken zu lassen. Du wirst nicht allzu viele Aderlässe brauchen, ev. kann man sie auch in grösseren Abständen, als wöchentlich machen. Aber weshalb zuwarten? Die Diagnose ist gesichert und in diesem Fall lautet die Devise: Ferritin möglichst 20-50, Transferrinsättigung idealerweise <35%!
http://www.haemochromatose-forum.de/info4.php
Vielleicht auch als Weiterbildung für die 3 Ärzte

Prima, dass die Diagnose frühzeitig gestellt wurde, jetzt gilt es aber zu handeln und nicht die Werte auf 1000 ansteigen zu lassen, bis ev. Organschäden zu befürchten sind!

Liebe Grüsse
Barbara

[Stejenlis]

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[Lia]

Hallo,

herzlich willkommen im Forum

Auch für Leute ohne Hämochromatose-Gene gilt: niedrig normale Eisenspeicher sind gesünder als " sehr gut gefüllte".
Erst recht gilt dies für Hämochromatose-Betroffene...da solltedas Ferritin sogar darunter liegen.

Wieso solltest Du gleich eine Anämie bekommen bei Aderlässen in angemessener Häufigkeit bei Deinem Hb-Wert? Eine Anämie ist zwar ein Problem bei einigen Betroffenen, wenn unkundige Ärzte den Hb-Wert nicht gut genug überwachen. Wenn sonst nichts gegen Aderlässe spricht, dann Aderlaßtherapie bis das Ferritin <50 ng/ml ist und dann den Wert auf diesem Level halten, so der Rat meines Docs damals: Auch ich hatte nur gering erhöhten Ferritinwert, mein mit Hämochromatose völlig unerfahrener Hausdoc hat zugestimmt, daß ich einen bzgl. Hämochromatose kundigen Arzt aufsuche (Prof. Dr. Niederau) welcher Aderlaßtherapie empfohlen und die entspr. Menge und Häufigkeit, abgestimmt auf meine Statur, empfohlen hat.

Dein Ferritinwert hat sich eingepegelt zwischen 350 und 470 ? Normalerweise steigt der Ferritinwert ohne Aderlässe bei den Betroffenen von genetisch bedingter Hämochromatose langsam immer weiter an... warst Du ab und an Blutspenden?


Liebe Grüße


Lia

[Lia]

PS: der Arzt von dem ich grad schrieb ist ist Hämatologe.
Kann aber auch ein Internist, Gastroenterologe oder einfach ein etwas informierter Hausarzt sein, der bereit ist die Aderlässe dann auch durchzuführen..... ich schließe jetzt mal nämlich nicht aus, daß die 3 Ärzte keinen Aderlaßpatienten bei sich in der Praxis haben wollen .

[Stejenlis]

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[Lia]

Als Betroffener von Hämochromatose- und als solcher giltst Du trotz nur wenig erhöhter Eisenwerte aufgrund des Nachweises der genetischen Disposition durch Gentest- darf man offiziell in Deutschland noch nicht zur Blutspende gehen. Grund u.a. eine Blutspende soll eine freiwillige Tat sein...

[Lia]

Meine Meinung als Laie ist aufgrund der obig angeführten Argumente-selbst wenn der Ferritinwert derzeit nicht weiter ansteigt- daß das Ferritin niedrig gehalten werden sollte... so würde ich es an Deiner Stelle machen: Aderlässe ohne große Hektik, also nicht zwei mal wöchentlich 500 ml, solch drastisches Vorgehen ist nur bei sehr hohen Ferritinwert notwendig, aber ich würde das Eisen senken, das Eisen in Balance zu halten kann nicht schaden, nur nützen.
Und eine Anämie kann man durch Überwachung des Hb-Wertes und angepaßter Handlungsweise bzw Frequenz und Menge der Aderlässe gut steuern.

[Stejenlis]

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[christiane]

Hallo Stejenlis,

lass auf jeden Fall Aderlässe machen, bevor der Ferritinwert womöglich so hoch steigt. dass z.B. Gelenkschäden eintreten.

Nachdem mein Hausarzt HH festgestellt hatte (er ist auch Internist) hat er mich zum Hämathologen geschickt, der dann die Abstände und Mengen der ALs festgelegt und auch durchgeführt hat.

[sine]

Hallo Stephan.
Wie sieht es mit deinen Leberwerten aus?
Ich selber hatte auch "nur" ein Ferritin von leicht über 400.
Im Moment liegt es bei ca.100.
Die Leberwerte sind wieder normal und ich fühle mich besser.
Ich schliesse mich den anderen an und finde, du solltest mit Aderlassen beginnen!
Sine

[Stejenlis]

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[PropellerPeter]

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[Stejenlis]

4

[PropellerPeter]

Aber ja doch, schaust Du hier:

http://de.wikipedia.org/wiki/Stefanstag
Grüße
Peter