hallo
auch ich bin neu hier
habe seit 15 Hc und habe trotz 2 bis 3 maligem aderlaß pro woche
massivste gelenkprobleme.
Obwohl meine frritinwerte z zt sehr gut sind,komme ich die letzten 3 monate ohne morphium nicht mehr aus
habe gott sei dank einen hausarzt,der mir regelmäßig das morphium verschreibt.
mache zur zeit eine schmerztherapie bei psychothrapeutin,um mich auch seelisch besser auf die chronischen schmerzen einzustellen
meine schmerzen sind auch schlimmer geworden sitdem es celebrex und viuox nicht mehr gibt
nehme z zt arcoxia,das bei weitem nicht so wirksam ist
wer hat das gleiche problem und was nehmt ihr anstatt ????
würde mich über viele antworten freuen
jutta herbert :P
Auch ich bin neu hier
Hallo Jutta,
willkommen im Forum!
Da ich auch stark von den Gelenkproblemen betroffen bin und wir auch im selben Alter sind, kann ich deine Probleme recht gut nachvollziehen.
Nachdem Vioxx vom Markt genommen wurde, wurde mir Naproxen verschrieben. Das nehme ich 2x am Tag und wenn es sein muss, Paracetamol dazwischen. Da Naproxen sich auf den Magen auswirkt, nehme ich vorab ein Magenmittel, das den Magen vor Schäden schützt.
Nach meiner ersten Hüftoperation habe ich die Schmerzmittel zum Glück reduzieren können, auch wenn noch kleine Gelenke schmerzen, was ich aber versuche, zu ignorieren.
Ich musste aber wieder anfangen, da die andere Seite sich nun auch rasant verschlimmert. Aber nur so kann ich meine Lebensqualität erhalten.
Morphium ist natürlich ein Hammer und ich hoffe für dich, dass die Schmerztherapie dir Wege zeigt, mit den ständigen Beschwerden zu leben.
Liebe Grüße,
Sprotte
willkommen im Forum!
Da ich auch stark von den Gelenkproblemen betroffen bin und wir auch im selben Alter sind, kann ich deine Probleme recht gut nachvollziehen.
Nachdem Vioxx vom Markt genommen wurde, wurde mir Naproxen verschrieben. Das nehme ich 2x am Tag und wenn es sein muss, Paracetamol dazwischen. Da Naproxen sich auf den Magen auswirkt, nehme ich vorab ein Magenmittel, das den Magen vor Schäden schützt.
Nach meiner ersten Hüftoperation habe ich die Schmerzmittel zum Glück reduzieren können, auch wenn noch kleine Gelenke schmerzen, was ich aber versuche, zu ignorieren.
Ich musste aber wieder anfangen, da die andere Seite sich nun auch rasant verschlimmert. Aber nur so kann ich meine Lebensqualität erhalten.
Morphium ist natürlich ein Hammer und ich hoffe für dich, dass die Schmerztherapie dir Wege zeigt, mit den ständigen Beschwerden zu leben.
Liebe Grüße,
Sprotte
Hallo, herzlich willkommen im Forum
wir haben uns ja schon vorhin im Chat kennengelernt. Sorry, daß ich gegen 20 Uhr eingeloggt war im Forum, ich habe dich zu spät gesehen und hatte Spaghetti aufm Herd und das Internet vergessen
Ich schaue aber heute gegen späteren Abend noch mal in den Chat.
Zu den Schmerzmitteln kann ich Dir aus eigener Erfahrung wenig sagen, ich nehme Diclo bei Bedarf und habe für meine Finger Physiotherapie bekommen, was die Finger beweglicher gemacht hat. Mittlerweile geht es mir was die Finger angeht, sehr gut. Habe Glück gehabt, bei mir haben sich die Beschwerden nach den Aderlässen wesentlich gebessert, was ja eigentlich selten ist.
Vioxx und Celebrex trauern viele Schmerzgeplagte nach. Ich wünsche Dir, daß die Schmerztherapie guten Erfolg zeigt.
Übrigens, falls Du Tipps für Hilfsmittel suchst, die die Gelenke schonen bzw Schmerzen bei Tätigkeiten z.B. im Haushalt mindern, hier haben Benutzer Rheuma- online-Forums eine super Sammlung verschiedenster Hilfsmittel zusammengesammelt, vielleicht ist da ja was für Dich dabei, was hilft:
http://www.rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?f=8
Liebe Grüße
Lia
wir haben uns ja schon vorhin im Chat kennengelernt. Sorry, daß ich gegen 20 Uhr eingeloggt war im Forum, ich habe dich zu spät gesehen und hatte Spaghetti aufm Herd und das Internet vergessen
Ich schaue aber heute gegen späteren Abend noch mal in den Chat.Zu den Schmerzmitteln kann ich Dir aus eigener Erfahrung wenig sagen, ich nehme Diclo bei Bedarf und habe für meine Finger Physiotherapie bekommen, was die Finger beweglicher gemacht hat. Mittlerweile geht es mir was die Finger angeht, sehr gut. Habe Glück gehabt, bei mir haben sich die Beschwerden nach den Aderlässen wesentlich gebessert, was ja eigentlich selten ist.
Vioxx und Celebrex trauern viele Schmerzgeplagte nach. Ich wünsche Dir, daß die Schmerztherapie guten Erfolg zeigt.
Übrigens, falls Du Tipps für Hilfsmittel suchst, die die Gelenke schonen bzw Schmerzen bei Tätigkeiten z.B. im Haushalt mindern, hier haben Benutzer Rheuma- online-Forums eine super Sammlung verschiedenster Hilfsmittel zusammengesammelt, vielleicht ist da ja was für Dich dabei, was hilft:
http://www.rheuma-online.de/phorum/forumdisplay.php?f=8
Liebe Grüße
Lia
Hallo Jutta,
erst einmal auch von mir ganz herzlich hier im Forum begrüßt und willkommen!
Du schriebst ....
Wenn nein , würde mich interessieren, wie es bei dir so früh Hc erkannt wurde, und wie sich das ganze bei Dir, - leider zu deiner schlimmen Situation entwickelt hat!
Ich frage, weil ich selbst zwei Kinder habe davon meine Tochter 12 Jahre ist, und der Gentest im frühen Alter meiner Meinung doch umstritten ist!
Dir viel Spaß im Forum!
erst einmal auch von mir ganz herzlich hier im Forum begrüßt und willkommen!
Du schriebst ....
ist das mit 15, ich nehme an mit 15 JAHREN ein Schreibfehler?habe seit 15 Hc und habe trotz 2 bis 3 maligem aderlaß pro woche
massivste gelenkprobleme.
Wenn nein , würde mich interessieren, wie es bei dir so früh Hc erkannt wurde, und wie sich das ganze bei Dir, - leider zu deiner schlimmen Situation entwickelt hat!
Ich frage, weil ich selbst zwei Kinder habe davon meine Tochter 12 Jahre ist, und der Gentest im frühen Alter meiner Meinung doch umstritten ist!
Dir viel Spaß im Forum!
LG Wolle
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
Mein HC Tagebuch: http://www.haemochromatose-forum.de/for ... f=83&t=352
Meine Daten:
Heteor H63D; Ferritin 1160/Transferin 289/ -sättigung 49%/ Eisen 35,4(2005) - Diabetes (09.2012) -
Abstinent (ab 2010 ) - Nichtraucher (auch schon ganz schön lange ) jetzt Erhaltungs-AL´s ( 56 / 25275 [gesamt Al / ml.] )
Stand: 12.2016
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3634
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Hallo Jutta,
willkommen auch von mir.
Mit den Schmerzen lerne ich auch gerade zu leben, allerdings noch ohne Medikamente. Ich habe allerdings vom Hausarzt schon nahegelegt bekommen, bei bedarf 400mg Iburofen einzuwerfen. Die Frage ist allerdings, welchen Ersatz man bei Dir noch für das Morphin nehmen kann. Da Morphin schon ziemlich heftig ist, glaube ich nicht, dass es einfach wird, einen Ersatz zu finden.
lg
Manni2
willkommen auch von mir.
Mit den Schmerzen lerne ich auch gerade zu leben, allerdings noch ohne Medikamente. Ich habe allerdings vom Hausarzt schon nahegelegt bekommen, bei bedarf 400mg Iburofen einzuwerfen. Die Frage ist allerdings, welchen Ersatz man bei Dir noch für das Morphin nehmen kann. Da Morphin schon ziemlich heftig ist, glaube ich nicht, dass es einfach wird, einen Ersatz zu finden.
lg
Manni2
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
Gelenkschmerzen
Hallo Jutta
herzlich willkommen im Forum.!!!!!!!
Ich kann dich gut verstehen, was Schmerzen anbelangt. Auch ich habe 2 Jahre Morhin genommen. Brauchte aber alle paar Monate eine höhere Dosis, da die Schmerzen immer Schlimmer wurden. Ich war 3 Wochen in einer Klinik, es wurde mir da geraten das Morphin wieder abzusetzen. da dies nicht die Dauerlösung ist. Ich habe unter ärztlicher AUFSICHT EINEN Ambulanten Entzug gemacht. War grauenvoll!!!!!. Ich war auch ambulant in einer Schmerzklinik. Dort konnten sie mir auch nicht helfen. Dann habe ich einen Rheumatologen aufgesucht. Mit der neuen Therapie geht es mir wesentlich besser!!!!!!! Bekomme Pleon und Acemetacin als Dauertherapie. zusätzlich für die Schmerzschübe Ibuprofen in hoher Dosis und wenn dieses nicht hilft dann nehme ich Indomet. Versuche es doch mal bei einem Rheumatologen.
Viele liebe Grüße Andrea
herzlich willkommen im Forum.!!!!!!!
Ich kann dich gut verstehen, was Schmerzen anbelangt. Auch ich habe 2 Jahre Morhin genommen. Brauchte aber alle paar Monate eine höhere Dosis, da die Schmerzen immer Schlimmer wurden. Ich war 3 Wochen in einer Klinik, es wurde mir da geraten das Morphin wieder abzusetzen. da dies nicht die Dauerlösung ist. Ich habe unter ärztlicher AUFSICHT EINEN Ambulanten Entzug gemacht. War grauenvoll!!!!!. Ich war auch ambulant in einer Schmerzklinik. Dort konnten sie mir auch nicht helfen. Dann habe ich einen Rheumatologen aufgesucht. Mit der neuen Therapie geht es mir wesentlich besser!!!!!!! Bekomme Pleon und Acemetacin als Dauertherapie. zusätzlich für die Schmerzschübe Ibuprofen in hoher Dosis und wenn dieses nicht hilft dann nehme ich Indomet. Versuche es doch mal bei einem Rheumatologen.
Viele liebe Grüße Andrea
hallo andreaherzlichen dank für deine mail
das du morphium genommen hast und dadurch einen entzug machen mußtest ,hat mir einen tüchtigen schrecken eingejagt.
ich nehme DAS ZEUG nur im schlimmsten notfall....
werde aber bei meinem nächsten arztbesuch das thema unbedingt anschneiden
ich hatte am 4.april in der rheumatologie in der mhh in hannover eine untersuchung ( HABE AUF DEN TERMIN 7 !!!!!!!!! MONATE GEWARTET ),
bei der meine gelenke geröngt wurden und krankengymnastik verschrieben wurde
ansonsten wurde nur festgestellt,ich hätte eine völlig atypische HH
d a s wars
ich bin ziemlich verzweifelt da weggegangen und habe mich mal wieder total allein gefühlt
ich werde mir deine medikamente mal aufschreiben und mit meinem schmerztherapeuten sprechen
noch eine frage
sind deine ferritinwerte nach regelmäßigen aderlässen auch völlig normal,bzw sind die schmerzen bei dir auch schlimmer geworden ?????
wäre nett,wenn du dich noch mal meldest
bis dahin tschüßi
JUTTA
Hallo Jutta,
ich hatte dir oben schon mal zu den Schmerzmitteln was geschrieben. Zu deiner Frage an Andrea würde ich mich auch gerne äußern: mein Fe-Level liegt seit einem Jahr unter 50, aber ich muss sagen, dass bei mir die Schmerzen schlimmer geworden sind. Mein Haematologe hatte beim letzten Termin im März noch gemeint, die Arthrose würde nun zum Stillstand kommen, aber das ist leider nicht der Fall. Von der Hand und den Hüften (der Hüfte) mal abgesehen, tut mir eigenlich immer mal ein anderes Gelenk weh.
LG,
Sprotte
ich hatte dir oben schon mal zu den Schmerzmitteln was geschrieben. Zu deiner Frage an Andrea würde ich mich auch gerne äußern: mein Fe-Level liegt seit einem Jahr unter 50, aber ich muss sagen, dass bei mir die Schmerzen schlimmer geworden sind. Mein Haematologe hatte beim letzten Termin im März noch gemeint, die Arthrose würde nun zum Stillstand kommen, aber das ist leider nicht der Fall. Von der Hand und den Hüften (der Hüfte) mal abgesehen, tut mir eigenlich immer mal ein anderes Gelenk weh.
LG,
Sprotte
-
Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3634
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Hi Jutta,
was nennst Du Notfall?
täglich, wöchentlich, monatlich?
schreib mal.
lg
Manni
was nennst Du Notfall?
täglich, wöchentlich, monatlich?
schreib mal.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
hallo sprotte
danke für die mail
bei mir ist es genauso....
ferritin auch unter 50 und die schmerzen ,vorallem in den händen und den knien sind deutlich schlimmer geworden
in den anderen gelenken habe ich aber auch schmerzen
weiß dein arzt,warum die beschwerden sich trotz guter werte weiter verschlimmern
LG
jutta
danke für die mail
bei mir ist es genauso....
ferritin auch unter 50 und die schmerzen ,vorallem in den händen und den knien sind deutlich schlimmer geworden
in den anderen gelenken habe ich aber auch schmerzen
weiß dein arzt,warum die beschwerden sich trotz guter werte weiter verschlimmern
LG
jutta
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christiane
- Alter Hase
- Beiträge: 1811
- Registriert: Do 13. Mai 2004, 23:01
- Wohnort: Hamburg
Hallo zusammen,
ich kann mich leider nur anschliessen, bin seit 2 Jahren meist unter 50 Ferritin und die Gelenkprobleme sind nicht besser, eher schlechter geworden.
Mein Arzt hatte mich zu Beginn der Therapie auch getröstet und gemeint, es würde besser mit geringerem Eisengehalt...
Mir geht es da wie Sprotte: Es ist immer mal wieder ein anderes Gelenk betroffen.
Seit Neustem macht die Hüfte Probleme. Ich denke, es liegt an einer Art Schonhaltung, da meine Knie nicht mehr so recht wollen wie sie sollen.
Aber ich nehme nur selten Schmerzmittel, da es noch auszuhalten ist. Iboprofen liegt aber immer bereit.
Trotzdem nervt es sehr, nie ganz ohne einen Schmerz im Körper zu sein!
ich kann mich leider nur anschliessen, bin seit 2 Jahren meist unter 50 Ferritin und die Gelenkprobleme sind nicht besser, eher schlechter geworden.
Mein Arzt hatte mich zu Beginn der Therapie auch getröstet und gemeint, es würde besser mit geringerem Eisengehalt...
Mir geht es da wie Sprotte: Es ist immer mal wieder ein anderes Gelenk betroffen.
Seit Neustem macht die Hüfte Probleme. Ich denke, es liegt an einer Art Schonhaltung, da meine Knie nicht mehr so recht wollen wie sie sollen.
Aber ich nehme nur selten Schmerzmittel, da es noch auszuhalten ist. Iboprofen liegt aber immer bereit.
Trotzdem nervt es sehr, nie ganz ohne einen Schmerz im Körper zu sein!
Liebe Grüße
Christiane
_______________________________________________________
Mein Motto:
Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Christiane
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Wenn nicht jetzt, wann dann?? !!
Hallo Jutta,
wie ich oben schon sagte, meint mein Arzt, dass es langsam zum Stillstand kommt. Wann, frage ich mich .... von einem anderen Arzt wurde mal angemerkt, dass die Arthrose eventuell nicht mit der HH zusammenhängt, sondern ich sie ohnehin bekommen hätte. Wenn du mich fragst: die haben so wenig Erfahrung mit HH - ich habe aufgehört, ihnen zu glauben, akzeptiere die "Ist" Situation und versuche, das beste daraus zu machen.
Ich stimme Christiane zu: es nervt SEHR, nie ohne einen Schmerz im Körper zu sein!
Schönes Wochenende,
Sprotte
wie ich oben schon sagte, meint mein Arzt, dass es langsam zum Stillstand kommt. Wann, frage ich mich .... von einem anderen Arzt wurde mal angemerkt, dass die Arthrose eventuell nicht mit der HH zusammenhängt, sondern ich sie ohnehin bekommen hätte. Wenn du mich fragst: die haben so wenig Erfahrung mit HH - ich habe aufgehört, ihnen zu glauben, akzeptiere die "Ist" Situation und versuche, das beste daraus zu machen.
Ich stimme Christiane zu: es nervt SEHR, nie ohne einen Schmerz im Körper zu sein!
Schönes Wochenende,
Sprotte
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Manes
- Alter Hase
- Beiträge: 3634
- Registriert: So 16. Jul 2006, 02:01
- Wohnort: Kreis Düren, wo der Hahn weiter regiert
Stimmt,
ein ständig schmerzender Körper nervt und geht auf die Psysche, ich komme mittlerweile auch nicht merh unter 600mg Ibuprofen aus.
Hab mich gerade nochmal mit einem unserer Medizinstudenten kurzgeschlossen, Morphin auch in einer solch "geringen" Dosis, wie von jutta angegeben, hat leider auch schon eine ziemlich hohe Suchtwirkung. Also besser noch anderes probieren.
lg
Manni
ein ständig schmerzender Körper nervt und geht auf die Psysche, ich komme mittlerweile auch nicht merh unter 600mg Ibuprofen aus.
Hab mich gerade nochmal mit einem unserer Medizinstudenten kurzgeschlossen, Morphin auch in einer solch "geringen" Dosis, wie von jutta angegeben, hat leider auch schon eine ziemlich hohe Suchtwirkung. Also besser noch anderes probieren.
lg
Manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.