Muss ich zum Aderlass?

In diesen älteren Diskussionen der Vorjahre könnt Ihr lesen und auch weiter aktiv schreiben. Beachtet, dass sich der Stand der Forschung seitdem geändert haben kann. Es gibt inzwischen neue Empfehlungen und Leitlinien zur Diagnostik und Therapie.
Bibi
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Muss ich zum Aderlass?

Beitrag von Bibi »

Hallo zusammen,

ich weiß, dass der korrekte Wert zur Bestimmung der Notwendigkeit eines Aderlasses das Ferritin ist. Trotzdem eine Frage dazu:
Mein Eisen ist bei 210, mein Ferrtin aber erst bei 64. Heißt dass wirkich ich kann mit einem Aderlass warten?

Ich bin zur Zeit etwas unsicher, da ich Ende letzten Jahres/ Anfang diesen Jahres andauernd zum Aderlass gelaufen bin und seit März kein einziges Mal gehen musste. Kann das sein?
Hat sich mein Körper bereits auf die Behandlung eingestellt?

Vielen Dank für Eure Unterstützung!

Viele Grüße,
Bibi
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hi Bibi,

ich würe gehen, in der Literatur wid empfohlen den Ferritin bei HC unter 50ng/ml zu halten. Aus Hamburg kommen mittlerweile aber schon Werte von 30ng/ml.

lg manni
"Sie waren Menschen wie wir. Aber wenn wir in der Stille an den Kreuzen stehen, vernehmen wir ihre gefasst gewordenen Stimmen: Sorgt ihr, die ihr noch im Leben steht, dass Friede bleibe, Friede den Menschen, Friede den Völkern.“ Theodor Heuss, Bundespräsident am 17.08.1952 zur Einweihung des Ehrenfriedhofes Hürtgen.
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

So isses - ruhig noch einmal hin gehen, damit der Ferritinwert unter 50 ng/ml fällt.
Auch dir :blumen Glückwunsch zum tollen Erfolg!
Gruß, Birgitta

Ärzte vollbringen Wunder, die sich manchmal erst in einer anderen Welt manifestieren (unbekanntes Genie).
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Bibi,

gratuliere, dass Du schon soweit "unten" bist.

Nach Meinung der Fachleute in der Uniklinik Eppendorf in Hamburg sollte der Ferritinwert sogar möglichst dauerhaft unter 30 gehalten werden.

Daher würde ich an Deiner Stelle unbedingt noch mindestens einen AL machen lassen, wenn Dein HB es zulässt.
Liebe Grüße
Christiane



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Bibi
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Beitrag von Bibi »

Hi!

vielen dank für eure Antworten.
Mein Arzt meinte das mein HB bei 12,6 liegt und er daher nicht unbedingt zum Aderlass greifen will.
Allerdings weiß ich nicht wann mein HB das letzte Mal über 13 war und in sofern würde ich euch zustimmen und einen Aderlass durchführen.

Viele Grüße,
Bibi
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Manes
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Beitrag von Manes »

Hi Bibi,

HB über zwölf ist für ne Frau im Bereich der Norm, spricht eigentlich nichts gegen nen :al

lg

Manni
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Hanns
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Beitrag von Hanns »

Hallo Bibi, hallo alle anderen,

Stellen wir uns doch einmal vor, wir wären gesund und merkten es gar nicht,
weil wir immer auf die Ferritin-Grenzwerte (ob 50, 30 oder 20 ng/ml) schielen und in Aktivismus verfallen, wenn sie mal ein bisschen überschritten sind. Wir wissen doch alle, welchen Schwankungen der Ferritinwert unterliegen kann. Da kann man doch ruhig mal ein bisschen warten und gucken, wohin bewegt sich denn das Ganze ohne AL - ist die Tendenz der Werte über die Monate steigend oder bleiben sie stabil - besonders wenn man relativ niedrige Ferritinwerte von unter 100 hat. Auch ein Ferritinwert bis ca. 400 ist meines Erachtens noch keine Krankheit, wenn man keine anderen Sympthome hat, die auf ein Entgleisen des Eisenstoffwechsels hindeuten.

Bibi, wenn ich das recht sehe, dann hat sich Dein Ferritinwert innerhalb eines halben Jahres nur ganz wenig erhöht. Es gibt, meine ich, da keinen dringenden Handlungsbedarf. Darüber würde ich mich erst mal entspannen und riesig freuen und unbeschwert das Leben leben und genießen. Wenn Du in nächster Zeit neue Werte bekommst, kannst Du immer noch - auch in Abhängigkeit von Deinem Befinden (oder auch Hb-Wert) - entscheiden, ob Du einen AL machen willst. Diesen Rat würde ich auch meinen Kindern geben, die in etwa so alt sind wie Du.

Ich weiß, dass meine Meinung diesbezüglich etwas von der anderer, erfahrenerer Teilnehmer abweicht, aber auch das muss möglich sein. Wenn Du Dir alle Meinungen angeschaut hast, entscheidest Du ja doch selbst, ob Du jetzt gleich einen AL machen willst, oder ob Du noch warten willst. Und einen großen Fehler kannst Du diesbezüglich im Moment nicht machen.

Grüße
:weglauf
Hans
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Beitrag von Manes »

Huhu,

natürlich sei Hans seine Meinung gelassen. Wenn ich mich aber recht erinnere, dann gibt es Untersuchungen, dass bei uns das Eisen bereits ab einem Ferritinwert von 50ng/ml in den Organen gespeichert wird. Daher rührt auch der Grenzwert von 50ng/ml. Die Untersuchung bei Christiane hat allerdings gezeigt, dass (zumindest im Einzelfall) dieser Grenzwert nicht ausreicht, um die "übermäßige" Speicherung von Eisen dauerhaft zu verhindern. Sollten sih diese Erbegnisse auch noch bei anderen Betroffenen zeigen, wird die Korrektur des Ferritingrenzwertes nicht wirklich lange auf sich warten lassen.
Wenn ich mich an den allgemeingültigen Grnzwertenorientiere, dann führt bei Bibi an einem :al nichts vorbei. Halte ich mich an Hanns, dann kann Bibi sicherlich erst im nächsten Jahr wieder zur Werte bestimmung gehen oder ganz krass ausgedrückt, wenn mancher nur nach seinem Befinden zum :al gehen würde, dann würden die Zeitlebens nicht gehen. Gibt mir zu denken.

Grundsätzlich ist es allerdings so, dass die Ärzte sich an den wissenschaftlichen Erkenntnissen zu orientieren haben. Was der Patient dann daraus macht ist dessen Bier. Es darf aber eigentlich nicht sein, dass die Patienten den Ärzten den Stand der Wissenschaft erläutern müssen und die die entsprechenden Einforderung beim Arzt anmahnen müssen. Auch da Lob an die Ärzte, die Wissen, was sie nicht wissen und zuerst sagen: Da muss ich mich mal schlau machen, dann den Stand der Wissenschaft raussuchen und dann danach handeln oder nach dem Ausspruch von ihren Patienten aufklären lassen und dann danach arbeiten.

lg

Manni
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ILKA
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Beitrag von ILKA »

Hallo zusammen,
mein Hämatologe ist auch der Meinung, daß er bei einem HB-Wert von 12 keinen AL befürwortet. Aus dem Tal des zu tiefen HB-Wertes wäre schwer wieder rauszukommen und dieses Risiko geht er einfach nicht ein.
Die Frage ist ja, wenn sie jetzt einen AL macht, wie weit ihr HB dann sinkt. Jeder Körper sieht das anders.
Ich schließe mich der Meinung von Hanns an, sie sollte warten und ihren HB-Wert im Auge behalten.
Gruß
ILKA
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BirgittaM
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Beitrag von BirgittaM »

Während der intensiven Phase war mein Hb (der bei Einleitung der ALs auch nur bei 12,7 lag) zeitweise auf ca. 11 gesunken, erholte sich aber innerhalb von 2 Wochen ohne AL wieder auf über 12. Die Intervalle wurden dann auf 3 Wochen gestreckt.
12,6 Hb ist für eine Frau mittelmäßig gut. Es kommt auch darauf an, wie hoch der Hb bei Bibi normalerweise ist.l Manche Frauen haben nie mehr als 13 - kommt ganz auf die Konstitution an.
Aber jeder Arzt hat da seine eigenen Vorstellungen, wo er die Notbremse zieht - Bibis scheint von der ganz vorsichtigen Sorte zu sein.
Wie schon gesagt, ICH würde noch einen AL machen lassen, dann ist der Ferritinwert sicher unter 50 (wo er für Hämos dauerhaft hin gehört) und der Hb immer noch nicht im objektiv kritischen Bereich.
Nun kannst du dir was Schönes aussuchen, Bibi - so kann´s einem gehen! :wink:
Gruß, Birgitta

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Hanns
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Beitrag von Hanns »

Hallo Manfred,
es mag schon sein, dass es für „uns Hämos " günstig ist, bestimmte Grenzwerte einzuhalten. Ich betone, dass wir Hämos eben an Hämochromatose Erkrankte sind.

Nicht alle aber, die hier zu uns ins Forum stoßen, sind an HH erkrankt; aus irgendwelchen Gründen (Zufall oder Verwandtschaft) hat man ihre genetische Veranlagung festgestellt. Da stell ich mir die Frage:

Wie soll man mit den gesunden HH-Veranlagten umgehen?

Ich verstehe, dass sich die Ärzte davor drücken, ein Bevölkerungsscreening auf genetische HH-Veranlagung durchzuführen, denn dann stoßen sie auf die gleiche Frage - und das ist prekär!

Eine Möglichkeit besteht darin, allen positiv getesteten zu verordnen, AL's durchzuführen bis ihr Ferritin unter 50 (oder 30 oder 20) ist. Wenn man dieses Blut spenden kann - schließlich sind diese Personen ja gesund - dann wäre das Problem der Blutreserven in Europa damit für alle Zeit gelöst. Ja, wieso nur verordnen, wieso nicht verpflichten! Und wenn sie nicht mitmachen, wird ihnen im Krankheitsfall die Kassenleistung gestrichen. Klingt totalitär - aber solche Tendenzen rauschten in letzter Zeit (Stichwort:Vorsorgeuntersuchungen) durch unsere politische Landschaft!

Das ist aber nicht meine Art zu denken und auch nicht die Welt, in der ich leben will. Damit machen wir uns Menschen immer noch dümmer und unselbständiger, - auch viel leichter beeinflussbar für geldgierige Betrüger und machthungrige Demagogen. Ich finde ein bisschen mehr Eigenverantwortung, mehr Selbsterkenntnis (auch in sich hineinhören: wie funktioniere ich, was will ich und was brauche ich wirklich?) eher förderlich, um nicht zu sagen nötig, nicht zuletzt um auch mehr über die Entstehung der Krankheit Hämochromatose herauszufinden.

Gruß
Hans
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christiane
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Beitrag von christiane »

Hallo Hans,

wenn man weiss, dass man zu den "Mutierten" gehört, würde ich als absoluter Laie denken, dass es reicht, in gewissen Abständen seine Blutwerte testen zu lassen.

Und um den Ferritin- bzw. Eisenspeicherwert im Rahmen zu halten oder gar nicht erst in krankhafte Höhen schnellen zu lassen, würde ich Blut spenden oder wenige Male im Jahr einen AL machen lassen.

Da in seltenen Fällen ja auch "heterozygote" Eisen speichern können, habe ich meinen Kindern geraten, ihr Blut möglichst einmal im Jahr testen zu lassen, um ggf. gegensteuern zu können.

Ob dadurch allerdings die Blutbanken weniger Probleme hätten, wage ich zu bezweifeln,
Denn wenn man keine gesundheitlichen Probleme hat oder aus der näheren Familie weiss, dass es HH gibt und man selbst betroffen sein könnte, kennt man Hämochromatose nicht.
HH ist ja sogar in der Ärzteschaft nicht unbedingt ein bekanntes Thema!
Liebe Grüße
Christiane



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Beitrag von Manes »

Nur kurz zum Thema Blutspende:

ich verweise diesbezüglich nochmals auf meine Petition beim Bundestag, ausserdem weise ich darauf hin, dass alle diejenigen, die von ihrer Veranlagung wissen, dies auch bei der Blutspende angeben müssen und damit sofort ihr Spendertauglichkeit verlieren, zumindest bei den meisten und vor allen Dingen großen Blutspendeinstituten (gilt nur für Deutschland) Das Schweizer Rote Kreuz in Basel hat z.B. kein Problem damit. Da könnte selbst ich als bekannter Maßen wirklich Eisenzuvielspeichernder Spende, wenn die anderen Blutwerte in Ordnung sind.


Alles ändert aber nichts an meiner Meinung, wie oben dargelegt. Übrigens nehme ich an, dass die meisten Leute, die die genetische Veranlagung für eine Hämochromatose haben, bei denen diese aber nicht ausbricht, von ihrer veranlagung gar nichts wissen.
Aber, Hans, ich gebe Dir recht, wenn jeder, der diese veranlagerung hat, nur vier mal im Jahr zur Blutspende gehen würde, dann wären alle Konservenprobleme gelöst. Ich habs mal überschlagen, es reicht sehr warscheinlich schon jeder dritte oder vierte. Insofern wird gar kein Zwang notwendig sein, allerdings muss man diese Leute zur Spende zulassen, und das passiert leider nicht.

Was Bibi angeht, hat sie natürlich, wie Birgitta schon darlegte, die Qual der Wahl, was sie denn tut, wir haben lediglich unsere Standpunkte dazu dargelegt.

lg

Manni
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Lia
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Beitrag von Lia »

Hallo Bibi,

hoffe Du bist nicht verunsichert. Die Dynamik gerade in guten Selbsthilfeforen läuft manchmal so, daß man aus lauter Engagement für die Sache vergißt, ob man dem Fragestellenden mit seiner Antwort wirklich nützt.
Für Dich ist eigentlich im Moment nur wichtig, wie Nutzen und Risiko für einen jetzigen Aderlaß bei Dir aussehen. :)

Dein Arzt möchte nicht unbedacht des Hb-Wertes Aderlässe machen. Es zeugt davon, daß er nicht leichtfertig handelt, zumal er schließlich die Verantwortung für seine Therapieempfehlung trägt. Das finde ich schon mal gut. Immer wieder kommt es vor, daß Ärzte insbesondere in der intensiven Aderlaßphase die Leute regelrecht ausbluten lassen. :wink:

Wie Birgitta schon sagt, hat jeder Mensch einen individuell verschiedenenen Hb- "Wohlfühlbereich".
Wenn Du vor Beginn der Aderlaßtherapie mit dem Hb-Wert immer schon im unteren Bereich des für den Hb-Wert für Frauen angegebenen Normbereichs lagst, dieser untere Bereich aber Dein persönlicher "Wohlfühlbereich" ist, dann ist das Risiko eher gering, daß Du aufgrund etwas niedrigeren Hb-Wertes Probleme bekommst.

Probleme aufgrund eines Hb-Wertes, der unter der persönlichen "Wohlfühlgrenze" liegt, sollten natürlich unbedingt vermieden werden, und deswegen möchte Dein Arzt nicht leichtfertig handeln. Es besteht ja kein gesundheitlich dringender Anlaß für Dich, jetzt unter diese Grenze zu gehen.

Andererseits sollte das Eisen bei uns so weit wie möglich in Balance gehalten werden, da "zuviel Eisen" den Körper unnötig belastet, das Bakterienwachstum fördert usw. Untersuchungen haben gezeigt, daß zu viel Eisen auf den Körper langfristig negativ wirkt, ein erhöhtes Risiko für manche Erkrankungen darstellt.
Aber es passiert jetzt überhaupt nichts, wenn Du mit dem Aderlaß noch wartest. :)

Es ist eine Ermessensentscheidung, wie Manes sagt: die Qual der Wahl. Verschiedene Ärzte, auch sachkundige, werden hier wohl verschiedene Therapieempfehlung geben, ob jetzt bei Deinem Hb-Wert/Ferritinwert Aderlaß ja oder nein.

Wenn Du wissen willst, was ich mache in solcher Situation: Wenn der Hb-Wert aktuell in meinem persönlichen "Wohlfühlbereich" liegt, also in dem Bereich, der für mich normal ist und das Ferritin über dem allgemein emfpohlenen Bereich von 50 ng/ml liegt, dann bin ich jemand, der bereits einen Aderlaß macht, allerdings dann nur einen "kleinen" Aderlaß von 250 ng/ml. Damit verhindere ich einen zu starken Abfall des Hb-Wertes und bekomme das Ferritin dennoch schon etwas herunter bzw senke es in die für Hhler empfohlenen Bereich. Ich bin bei mir ein Freund des eher niedrigen HHler Ferritinbereichs. Und mein Hausarzt unterstützt dies.
Du siehst, jeder macht es etwas anders.

Es ist übrigens häufig so, insbesondere bei jüngeren Frauen, daß nach Ende der intensiven Aderlaßphase das Ferritin nur langsam wieder ansteigt.

Hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen. :winken


Liebe Grüße

Lia
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dokanja
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Beitrag von dokanja »

liebe bibi

einen ferritinwert von 64 würde ich nicht als notfall bezeichnen, selbst wenn die experten uns raten unter 30 zu bleiben.

wenn du dich demnächst etwas kräftiger fühlst, gehst du halt wieder zum AL.
so mache ich das jedenfalls.

lg

anja
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