HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Eben, das Ergebnis des Gentestes ist interessant, alles andere ist nicht aussagekräftig. Aber selbst wenn, kann ich Dich beruhigen, es ist recht unwarscheinlich, dass Dein Sohn jetzt schon zum müsste.

lg

Manni

Also lt. Kinderarzt ist der Ferritin Wert und das freie Eisen im normalen Bereich, und weiter konnte er nichts feststellen...

Ich mache mir darum jetzt erst einmal weiter keine Gedanken, denn die Werte sind gut, und das Thema für mich erst einmal aus der Welt...

Heute habe ich erst einmal wieder die große Ehre...

Liebe Grüße

BIRGIT

dann mal viel Glück, dass es gut läuft!

Ich würde mir nun auch keine Gedanken mehr um das Blut Deines Sohnes machen. Nach der Pubertät, wenn vielleicht sowieso mal Blut gezapft wird, würde ich eben den Ferritinwert mal wieder testen lassen.

Soooooo, da bin ich wieder...

2. erledigt in 20 Minuten und oooooooohne Kochsalzlösung...
Ich hab meiner Ärztin gesagt, dass hier viele sind, die es ohne Kochsalzlösung machen...

Na ja, zuerst wollte sie nicht, wegen dem Kreislauf, hat aber dann gesagt, wenn ich es unbedingt möchte, dann probieren wir es aus...

Ich mußte dann nur versprechen sie sofort anzurufen, wenn ich zu Hause bin... :

Brav wie ich bin, habe ich das natürlich auch gemacht...

Am Donnerstag wieder hin, zur Blutentnahme, da sie den Wert wieder kontrollieren will...

Liebe Grüße

BIRGIT

Bravo Birgit!

Das spart Zeit und Löcher in den Venen (man lernt ja so einiges hier).
Gruß von einem, der auch bald seinen 3. AL bekommt

Hans

Ja super,

halt die Blutwerte nach der Pubertätmal im Auge, ansonsten würde ich da nichts mehr unternehmen, oder wie mein Arzt immer sagt: aggressives Abwarten

lg

Manni

Ich bin auch froh, dass das Thema jetzt erst einmal vom Tisch ist... :

Morgen dann wieder zur Blutabnahme und Kontrolle,
ob sich mein Wert jetzt verringert hat...

Müsst Ihr auch jedesmal nach dem AL zur Blutentnahme und Kontrolle :

Mir kommt das ein bisschen viel vor...
Oder :

Liebe Grüße

BIRGIT

Mittlerweile ja, in der Intensiven Phase haben wir aber igentlich nur alle vier neue Werte bestimmt, dies lag aber auch daran, dass meine werte so hoch waren, dass wirkeine Angst zu haben brauchten, dass ich mit meinen Werten nach unten abrausche. Als wir dann anfangen wollten, die Wete zum Schluß engmaschiger zu kontrollieren, haben wir eine Punktlandung gemacht und haben sofort mit den intensiven aufgehört. Mittlerweile gehe ich alle vier Wochen zur Ferritinbestimmung und wenn denn dann noch ein gelaufen ist, ca 1 Woche nachdem :Al zur "Erfolgskontrolle".

lg

Manni

Hallo Manes...

Na eben, ich denke doch auch mal, dass es nicht nach jeder sein muß, die Blutabnahme...

Ich werde meine Ärztin auf jeden Fall mal drauf ansprechen, wenn sie es nächste Woche wieder so machen möchte...

Diese ewige Piekserei ist ja auch nicht gerade soooo klasse...

Vielen Dank...

Liebe Grüße

BIRGIT

So als zusätzlicher Tip:

wenns nur darum geht, die Tendenz u bestimmen, dann kann man das Blut auch nach dem aus dem schon entnommenen Blut nehmen und dann in den Kühlschrank legen, bis dass dann am nächsten Tag das Nüchternblut abgeholt wird. Man bachte dann nur, falls auch noch andere Werte gemacht werden, dass die nicht unbedingt aussagekräftig sind, so steigt bei diesem Verfahren das Kalium im abgenommenen Blut z.B. auf Werte, die kein Mensch überleben würde.

Zur Tendenzbestimmung des Ferritins reicht das aber völlig aus und erspart einem eien zusätzlichen Piekser.
Was anderes ist es mit der Bestimmung des Hb - Wertes vor jedem . Wenn dies gemacht wird, gibt es die möglichkeit, dies per Schnelltest zu machen, analog der Blutzuckermessung.

lg

manni

Vor jedem Aderlass wurde aus der Braunüle erst mal Blut gezapft, um den hb-Wert zu bestimmen, wenn alles im grünen Bereich war (dauerte höchstens 5 Minuten), wurde mit dem AL begonnen und anschließend wurde umgestöpselt und der Tropf gegeben.

War also alles mit einem Pieks getan!

Der Ferritinwert wurde in größeren Abständen bestimmt, aber eben auch aus der gleichen Braunüle und zwar vor dem AL.

Ich denke, der Arzt konnte dann aus Erfahrung einschätzen, wieviel Eisen beim AL in etwa abgebaut wurde. (Ich war zum AL bei einem Hämatologen)

Als dann der Ferritinwert endlich unter 50 war, wurden die Abstände der AL vergrößert.

Na ja, ich denke mal, dass meine Ärztin einfach noch mal sicher gehen will...
Denn nach dem letzten war mein Ferritin Wert ja noch höher, als davor...

Und von daher denke ich mal, will sie jetzt wissen, ob die 500 ml etwas gebracht haben...
Denn ich kann mir auch nicht vorstellen, dass sie mich jetzt 2 mal in der Woche pieksen will...

Liebe Grüße

BIRGIT

Mein Ferritinwert ist nach dem AL immerhin von 162 auf 119 gefallen. Den nächsten AL hat mein Doc für nächste Woche genehmigt. Danach werde ich hoffentlich wieder 2-stellig sein!

Sooooooo....

Ich habe heute mein neues Ergebnis bekommen, nach dem 2.

Ferritin: Von 484 auf 331 :!: na eeeeeeendlich geht es mal runter...

Freies Eisen: Von 272 auf 293 : keine Ahnung warum es etwas höher ist als letzte Woche...

Na ja, nächsten Dienstag kommt 3...

Wenn es in dem Rhytmus weiter runter geht, dann bin ich ja zufrieden...

Liebe Grüße

BIRGIT

Na, geht doch!!!!