HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Gute Frage, Fenja, allerdings kann ich aus meiner intensiven Fase sagen, dass sich zumindest, solange die Menge des gespeicherten Eisens hoch war, der Eryspiegel innerhalb von einer Woche ausgeglichen hatte (Indikator Hb-Wert, absolutwert über eine Eryzählung).
Allerdings, und das ist bei uns nicht anders, sind auch bei "Normalos" die Eisenspeicher irgendwann leer und dann können auch die kein weiteres Hämoglobin (verantwortlich für den Sauerstofftransport im Blut) mehr herstellen und dass passiert sehr warscheinlich, wenn man zu oft Spenden geht, wir gehen ja nach der Enteisung auch nur noch alle zwei bis drei Monate zum "spenden". Sonst wären unsere Eisenspeicher irgendwann dann auch mal leer und es könnte kein Hämoglobin neu gebildet werden. UNd das wird der Grund sein, warum man nicht öfter Spenden gehen darf. Der Unterschied zwischen den "Normalos" und uns besteht lediglich darin, dass die "normalos" so mutiert sind, dass diese ihre Eisenaufnahme geregelt bekommen und wir nicht.

UNd die Geschichte mit der Infusion ist glaub ich nicht wirklich Länder abhängig. Zum einen habe ich auch bei den nie ne Infusion bekommen, und beim Blutspenden, da werden zwar "nur" ca 450ml abgezapft, bekommt man hier in Deutschlanzt auch keine Infusion. Ich denke, dass ist ne Kiste, wie jeder Arzt das handhabt.

lg

Manni

Auch wenn wir's inzwischen hinreichend durchgekaut haben, muss ich trotzdem meinen Frust loswerden, sonst platze ich noch.

Nach euren vielseitigen Aufmunterungen und dem gradiosen Tipp mit dem Emla-Narkose-Pflaster, bin ich nach 5 überaus erträglichen AL's wieder bei Null angelangt. Das Pflaster wirkt nicht mehr. Habe mich gleich mit der Firma in Verbindung gesetzt und sollte die Dosis sowie die Einwirkzeit erhöhen. Hab ich alles gemacht und - nüscht. Es tut wieder saumäßig weh und meine Psyche ist auf dem Nullpunkt.

So, nun isses raus und vielleicht gehts mir besser dabei.

Andrea

Hallo Andrea,

oh man, das tut mir echt leid!
Ich dachte schon, weil man gar nicht mehr so viel zum Thema gelesen hatte, es hätte sich erledigt!

Achten die eigentlich darauf, dass sie schön deinen Arm abtrocknen, ehe sie die Nadel reintun? Und kleinere Nadel? Oder ein therapeutisches Schäpschen zur Beruhigung? (Bei meiner Oma war Schnaps das Allheilmittel. Da sie 93 geworden ist bei bester Gesundheit, glaube ich ihr das mal - obwohl ich natürlich nicht weiss, was deine Leberwerte machen!)

LG, Fenja

Hallo, Andrea!
Leider konnten unsere Docs auch nicht viel dazu sagen.
Ist natürlich auch nicht so sehr unsere Baustelle. Unsere Patienten haben meistens für Chemotherapien eh einen Dauerzugang, insofern kommen solche kleinen Hilfsmittel kaum zum Einsatz.
Xylocain Gel wird bei uns zur oberflächlichen Betäubung von Schleimhäuten benutzt, z. B. im Mund oder am entgegengesetzten Ende, es enthält aber den selben Wirkstoff (Lidocain) wie die Creme, ist auch von der selben Firma.
Tut mir auch wirklich Leid, dass der Erfolg nicht von Dauer war...

Hallo Andrea,

und was ist mit einer kleinen örtlichen Betäubung von Doc's Seiten.
Wird bei mir immer gemacht, pickst natürlich auch, ist aber ein winziger Stich mit einer noch winzigeren Nadel.

Liebe mitfühlende Grüße
Petra

Zur Lokalanästhesie kann man auch einen Schußapparat verwenden, die gibt es auch, ist noch angenehmer, als manuelles setzen der Spritze.

lg

Manni

Vielen Dank für eure vielen Aufmunterungen. Das kam mir - nach einem alkoholfreien Fasching - gerade recht.
Ich war zwischenzeitlich sehr aktiv, was meine AL-Vorbereitungen betrifft. Habe mir von meiner Psychotherapeutin ein Beruhigungsmittel geben lassen, das ich 30 min. vorher nehmen soll. Habe eine Entspannungskassette erhalten , mal sehen ob's was bringt, weil mit autogenem Training kam ich nicht sehr weit. Der nette Herr vom Emla-Pflaster hat mich auch etwas aufgebaut und nun warte ich den Freitag ab Als nächstes setze ich dann auf die Lokalanästhesie und dann den Schnaps. Fenja hatte deine Omi Eisenprobleme? Würde mir so gerne mal vor lauter Frust eins hinter die Binde kippen, aber ich trau mich nicht. Überall heißt's: Vorsicht mit Alk, und selbst das kleinste Glas Rotwein (und was ist schon 1 Glas Wein) löst bei mir Gewissensbisse aus, dabei sind meine Leberwerte richtig topp.
So, nun aber genug gejammert. Ich zieh's am Freitag durch und werde euch anschließend berichten .

Liebe Grüße
Andrea

Und das ganze Forum drückt dir die Daumen dazu!

Hallo Andrea,

versuchs doch mal mit Emla Creme. Ich nehme die Creme seit Beginn der Aderlässe vor einem Jahr und es wirkt immer noch. Allerdings habe ich festgestellt, dass die Wirkung nachgelassen hat, nachdem ich die Tube ca. 4 Monate benutzt habe. Mit einer neuen Tube gehts dann wieder. Ich creme ca. 1 1/2 bis 2 Stunden vorher. Selbst das Herumwühlen mit der Nadel ist dann noch erträglich. Ich wünsche Dir viel Glück am Freitag.

Liebe Grüße
Jutta

Andrea, wünsch Dir für Morgen viel Erfolg. Ich bin heute wieder mit Bluten dran.
Zum Thema Alk sagte Dr. Nielsen in Hamburg zu mir sinngemäß, dass die Leber 4 Gläser (Hamburger Größe, Wolle bitte erklären) Bier in dier Woche durchaus abkönnen muss, zumindest solange die Werte in Ordnung sind. Ich habe mich damals nur in der INtensiven hase vom Alk ziemlich, aber auch nicht ganz, ferngehalten.
Prost Andrea

lg

Manni

Hallo an alle Mitstreiter, Tröster und Aufmunterer. Hier mein angekündigter Bericht: zuerst die gute Nachricht.... nach 2 stündiger Emla-Pflaster und Creme Vorbereitung (genau wie beim letzten Mal, nur da hats nicht geklappt), einer Entspannungskassette, und einer halbstündig vorher genommenen LMAA-Tablette, euer Daumendrücken mental ins Gedächtnis gerufen - habe ich meinen AL rumgekriegt, ohne den Einstich zu merken. Das war wie Ostern und Weihnachten auf einmal. Keine Ahnung warum es diesmal so gut gelaufen ist, vielleicht spielen alle Faktoren eine Rolle.
Nun zu meiner schlechten Nachricht: ich muß wöchentlich zum AL weil meine Werte so "wischiwaschi" sind ....
Hier mal zum Überblick meine bisherigen Werte, vielleicht können die Kenner was dazu sagen
Eisen Ferritin
252 473
258 410
264 259
254 260
203 252
241 222
252 125
193
248 142
261 159

Sieht nicht so dolle aus, oder?

LG Andrea

Insgesamt geht die Tendenz doch eindeutig nach unten - das ist gut!
Bei dem Stress, den dir die ALs machen, wünscht man sich natürlich ein deutlicheres Ergebnis, ich wäre an deiner Stelle wohl auch enttäuscht, das muss ich ja zugeben.
Rein objektiv betrachtet zeigen die ALs aber Wirkung!
Und dein Powerprogramm hat auch gewirkt - Glückwunsch!
Dass das Ferritin mal wieder ansteigt, obwohl man bluten geht, hat jeder hier im Forum schon erlebt und kann nachempfinden, was du fühlst.
Es wird auch wieder fallen - ganz sicher!

Ich bin zwar kein Experte und für AL usw. mal gar nicht. Aber Zahlen mag ich und der Gesamttrend des Ferritins geht nach unten und das ist doch nicht schlecht oder? Ich habe das mal malen lassen und da sieht das gar nicht mehr so enttäuschend aus finde ich.

Hi Andrea,

nur zwei Dinge sind wichtig

1. das Ferretin geht runter
2. Dein Powerprg hilft Dir beim

lg Manni

Hi Andrea,

ich trau mich ja kaum, etwas dazu zu sagen, aber mehr als verbal hauen dafür kann man mich ja nicht.
Also nimms mir nicht übel, wenn ich noch mal was zur Apharese sage. Aber: Bei deinem aufwendigen Vorbereitungsprogramm kommt es mir halt in den Sinn, dass es doch schön wäre, wenn dann bei einer Sitzung mehr Eisen weg ginge und Du insgesamt weniger Blutentnahmen bräuchtest. Klar - es schlaucht mehr, aber die Abstände könnten dafür größer sein.
Wenn Du Fragen hast, frag gerne.
Liebe Grüße Petra