Blutspende

[Hanne]

Hallo Lia!
Das ist doch schon mal ein schöner Erfolg! Und daß sich jemand vom Blutspendedienst so lange Zeit für einem nimmt: Super!
Und das hast Du ganz alleine ohne „Kami-Katze-Kampf-Kater“ erreicht...
Liebe Grüße!
Hanne

[wolle]

Hallo Lia,

ich kann nur das Bestätigen, was du erlebt und geschrieben hast, - es ist tatsächlich das nette Gespräch,
wie ich es auch im Albertienen Haus in Hamburg erlebt habe! Und auch genau der selbe Satz alle 2 - 3 Monate eine SPENDE,
und wenn man schon mal zum Arzt geht, und dort in Behandlung ist, ist es schon schlecht!

Ich habe im August meine 2. Blutspende, - vielleicht hat der Doc. da für mich Zeit, dann schneide ich das Thema auch noch mal
an!

Bei meinem Erstgespräch, war der entscheidende Punkt, das ich im Erhaltungsaderlass bin, - und der moralische Standpunkt,
das ich darüber sauer bin, das mein gesundes Blut im Müll landet!

Es ist ein sehr trauriges Thema, - aber Step by Step - erreichen wir etwas, - und daran müssen wir denken, - und uns freuen,
es ist doch schon ein kleiner Schritt für die Menschheit!

Liebe Grüsse

Wolle
aus der verregnetesten, aber schönsten Stadt der Erde und dem Universum ....

[Hanne]

Im Auftrag des Herrn Ministerpräsidenten hat die Bayerische Staatskanzlei Ihre Schreiben dem Bayerischen Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit zugeleitet. Haben Sie bitte etwas Geduld, bis Sie von dort wieder hören.
Mit freundlichen Grüßen
Die Bayerische Staatskanzlei

Hallo Ihr Lieben,
Wieder mal Neues aus der Staatskanzlei!
Nun habe ich mittlerweile die Antwort auf mein von Seehofer und Konsorten an das zuständige Ressort weitergeleitete Schreiben:
„Vielen Dank für Ihre Emails an Herrn Ministerpräsidenten Horst Seehofer, Staatsministerin Emilia Müller und unser Haus, mit denen sie um Informationen zur Blutspendemöglichkeit von Patienten mit Hämochromatose bitten.
Jeder Blutspender muss sich nach ärztlicher Beurteilung in einem gesundheitlichen Zustand befinden, der eine Blutspende ohne Bedenken zulässt. Dies gilt sowohl im Hinblick auf den Gesundheitsschutz des Spenders als auch für die Herstellung von möglichst risikoarmen Blutprodukten.
Hierzu legen die die Richtlinien zur Gewinnung von Blut und Blutbestandteilen und zur Anwendung von Blutprodukten fest, dass vor Aufnahme der Spendetätigkeit die Eignung als Blutspender durch die Anamnese und eine gerichtete körperliche Untersuchung nach dem Stand der medizinischen Wissenschaft und Technik durch einen Arzt festgestellt werden muss.
Zusätzlich ist auch vor jeder einzelnen Blutspendeentnahme unter der Verantwortung eines Arztes die Spendetauglichkeit durch Anamnese, durch eine orientierende körperliche Untersuchung und durch Laboratoriumsuntersuchungen zu prüfen.
Wie Sie wissen, gibt es verschiedene Formen der Hämochromatose mit unterschiedlichen Verläufen. Patienten mit Hämochromatose könne – abhängig vom Fortschreiten ihrer Erkrankung – sehr komplexe Organschäden erleiden. Unter Umständen kann auch das Herz-Reizleitungssystem bzw. der Herzmuskel betroffen sein. Je nach Schwere sind die Patienten dementsprechend auch gefährdet, während oder nach der Blutspende Kreislaufkomplikationen zu erleiden. Dies ist im Rahmen einer Aderlassbehandlung ein akzeptiertes Risiko, nicht jedoch im Rahmen der Blutspende.
Wir bitten Sie um Verständnis, dass es den Blutspendediensten nicht verpflichtend auferlegt werden kann, die notwendige Diagnostik und eingehende Untersuchungen durchzuführen, um solche Schäden frühzeitig zu erkennen. Letztendlich bleibt es jedoch dem jeweiligen untersuchenden Arzt überlassen, die Spendeeignung und Spendetauglichkeit zu bestätigen oder abzulehnen.
Wir bedanken und sehr herzlich für Ihre bisherige Bereitschaft Blut zu spenden und wünschen Ihnen für die Zukunft alles Gute.
Mit freundlichen Grüßen
xxx
Leiter des Referats Pharmazie
Bayerisches Staatsministerium für Umwelt und Gesundheit“

Na, zumindest hat sich Derjenige zumindest mal insoweit schlau gemacht, dass es „verschiedene Formen der Hämochromatose mit unterschiedlichen Verläufen“ gibt…
Mehr kann mal wohl von dieser Seite her nicht erwarten…
Liebe Grüße!
Hanne

[Manes]

Viel wichtiger finde ich die folgende Aussage.

Wir bitten Sie um Verständnis, dass es den Blutspendediensten nicht verpflichtend auferlegt werden kann, die notwendige Diagnostik und eingehende Untersuchungen durchzuführen, um solche Schäden frühzeitig zu erkennen. Letztendlich bleibt es jedoch dem jeweiligen untersuchenden Arzt überlassen, die Spendeeignung und Spendetauglichkeit zu bestätigen oder abzulehnen.

Mit anderen Worten:

Es gibt keinen Grund, für einen Grundsätzlichen Ausschluß von der Blutspende, bzw es gibt keinen Grundsätzlichen Auschluß.
Sondern, es ist den Blutspendeinstituten, bzw den dort beschäftigten Ärzten überlassen, ob sie Personen mit einer Disposition zur Hämochromatose zum Spenden zulassen. Es ist also eine Risiko Nutzen Abwägung, die eigentlich jedesmal eine Einzelfallentscheidung ist.
Kann man den (z.T. auf Honaorarbasis) beim Spendetermin anwesenden Ärzten eine evtl. Wissenslücke bei der HC verübeln? In meinen Augen: Nein.
Meine persönliche Erfahrung ist da folgende. Die großen Spendensammler haben zentral ein Buch oder lose Blattsammlug herausgegeben, inder diese Festlegen, wer Spenden darf und wer nicht.
Gibt diese Liste die entsprechende Krankheit nicht her, so kann man (der Arzt vor Ort) immer noch den med. Dienst des des Spendeinstitutes anrufen und sich kundig machen. In meinem Falle war es dann allerdings so, dass der med. Dienst schon Feierabend hatte und ich dann gespende habe, meine Spende aber mir einem Sperrvermerk versehen worden ist. Am nächsten Tag bekam ich dann einen Anruf vom med. Dienst, welche mir mitteilte, dass ich natürlich gerne weiter spenden kommen dürfe.

Unsere Ansprechpartner sind also eindeutig die med. Dienste der Spendeinstitute, dort sitzen die "Unwissenden". Hier muss die Aufklärungsarbeit geleistet werden. Am Beispiel des Blutspendedienstes West der DRK kannman sehen, dass sich Meinungen ändern können.

Fazit: Aufklärung tut not.

lg

Manni

[Hanne]

Hallo Ihr!
@Manni:
Da gebe ich Dir vollkommen recht, Manni!

@alle:
Synchronizität der Ereignisse:
Heute war mal wieder ein Aufruf zur Blutspende im Briefkasten. Die Freiwillige Feuerwehr ein paar Käffer weiter außerhalb macht morgen in Zusammenarbeit mit dem Roten Kreuz auch dieses Jahr wieder eine Blutspendeaktion, weil die Letztjährige so ein Megaerfolg war.
Ich darf zwar derzeit noch nicht blutspenden (wegen meiner Lebertierchen-OP), aber ich werde trotzdem morgen - mit meinen gesammelten Unterlagen und vorerst ohne Kami-Katze-Kampf-Kater - mal persönlich vorbeischauen und versuchen, mit einem Verantwortlichen vor Ort zu reden. Vielleicht ist man in ländlichen Gefilden ja empfänglicher für unsere Argumente als in der Stadt? Mal sehen, was dabei rauskommt.
Ich werde dann weiter berichten.
Liebe Grüße!
Hanne

[Hanne]

Hallo Ihr!

Bin gerade zurück und hier kommt der (für mich sehr zufriedenstellende) Lagebericht von der Blutspendeaktion der Feuerwehr am Land:
Also: man sprach mit mir, obwohl ich gleich zu Anfang gesagt habe, daß ich heute noch nicht spenden kann, weil ich erst operiert wurde, aber ich einige Fragen zur Blutspende hätte...
Dann habe ich einem sehr netten Dottore meine Lage geschildert: Hämochromatose, Erhaltungsphase usw., Blutbefunde und Infomaterial hergezeigt und lange gesprochen (sicher eine halbe Stunde).
Rausgekommen ist: ICH DARF SPENDEN!!!!! , sobald meine Operation mindestens 6 Monate her ist und ich auch sonst den üblichen Anforderungen zur Spende entspreche (eh klar!) und das natürlich nur 4x pro Jahr (weil ich´n Mädschen bin). Es ist für diesen Arzt übrigens durchaus kein unüblicher Fall, weil er kennt mehrere Personen, die mehr oder weniger von Hämochromatose betroffen sind (welche mit nur genetischer Disposition aber auch Erkrankte). Er hat gesagt, daß es für den für die Blutspende verantwortlichen Arzt immer eine Abwägungssache (Nutzen-Risiko – und zwar für Arzt und Spender) ist. Bei mir als Spender sieht er kein Risiko, kann das aber natürlich nicht pauschal für alle Hämos sagen. Wobei wir wieder bei der Einzelfallentscheidung sind.
ABER: mein Fazit aus dem Gespräch: Es hat sich wirklich total gelohnt, persönlich vorbeizuschauen!!! Und dazu habe ich nicht mal die Androhung meines grimmig dreinschauenden Kami-Katze-Kampf-Katers gebraucht!!! Und ein Feuerwehrfest-Grillwürschtl mit Kartoffelsalat und einem Schluck Radler habe ich übrigens auch ohne Spende bekommen.
In meinem bisherigen Schriftverkehr hatte ich immer den Eindruck, daß immer nur bis zum Wort „Hämochromatose“ gelesen wird und dann gleich der schon bekannte Standard-Ablehnungs-Text kommt.
Liebe Mutanten, meine dringende Empfehlung, geht zum nächsten Blutspendetermin in Eurer Gegend und fragt einfach persönlich nach!!! Es lohnt sich!!!
Liebe blutreiche Grüße!
Hanne

PS: ein mittelgroßer bis riesiger Wermutstropfen für mich war allerdings, daß ich dort eine Ärztin wiedergetroffen habe, die ich von früher kenne und die hat gemeint, warum ich mir so einen Stress machen würde. Wenn mich keiner nach Hämochromatose fragt, brauche ich´s einfach nur nicht angeben und dann kann ich jederzeit überall spenden.... Ist das nicht furchtbar??? So würde ich nicht spenden wollen!!! Ich weiß schon, warum ich so froh war, als diese Frau damals bei uns rausgeflogen ist (und das hatte andere Gründe als ihre Meinung zur Blutspende!)....

[Lia]

Hallo Hanne,


das ist ja schön!

Dennoch erfreut mich dieses vermehrte Entscheiden pro Blutspende für den Einzelfall nicht ausreichend, da das differenzierte Kenntnis über Hämochromatose voraussetzt. Ich hoffe wirklich, bei der Ärztekammer wird das Thema behandelt werden.
Man hat vom Studium noch ein paar Stichworte (Bronzediabetes, HFE, Leberzirrhose und Aderlässe) in Erinnerung. Das Wissen reicht oftmals nicht aus, Einzelfallentscheidungen adäquat treffen zu können.

Deutlich wird das am Kontra-Argument "potentieller Herzschaden".
Klingt auf den ersten Blick für einen Unkundigen plausibel, zumal wenns im Brief vom Ministerium für Gesundheit steht. Aber dennoch ists unsinnig, Gründe:
-Menschen mit Hämochromatosedisposition, welche wegen eines Herzschadens nicht aderlaßfähig sind, machen keine Aderlässe sondern bekommen eine medikamentöse Eisenentzugstherapie und fallen daher eh aus der Gruppe der potentiellen Blutspender.
-Und diese Leute sind organkrank und bekommen diverse Medikamente. Und sind daher sowieso schon von der Blutspende ausgeschlossen.
-Zudem ist bei Menschen mit HFE-Hämochromatose die Leber zuerst betroffenes Organ und auch durch Laborwerte auffällig, erst später sieht man Eisenablagerungen im Herz.
-Bei einer anderen Hämochromatoseform,der erworbenen transfusionsbedingten Hämochromatose steht der Herzschaden im Vordergrund. Und transfusionsbedürftige Menschen sind keine Blutspender, sie sind Blutempfänger, fallen also aus der Gruppe der potentiellen Blutspender.

"Potentieller Herzschaden" also keine sinnige Argumentation, wird aber trotzdem immer wieder gerne geschrieben, wie wir in den ministerialen Briefen an Hanne und mich mal wieder sehen. Weil irgendein früherer Medizinstudent keine oder bspw. eine medizinische Weiterbildung sponsered by Pharmaunternehmen zu transfusionsbedingter Herzschaden-Hämochromatose erhalten hat und diese "Kenntnis" dann als im großen Verteiler jahrelang und recht erfolgreich als Argument gegen die Blutspendetauglichkeit von Menschen mit HFE-Hämochromatosedisposition dient.

Dennoch finde ich es klasse, daß Blutspendewillige anfragen können und Chancen auf eine positive ärztl Einzelfallentscheidung haben.

Liebe Grüße

Lia

[Manes]

Womit Hanne mein Geschreibsel von Oben bestätigt hätte !!

[Hanne]

Dennoch erfreut mich dieses vermehrte Entscheiden pro Blutspende für den Einzelfall nicht ausreichend, da das differenzierte Kenntnis über Hämochromatose voraussetzt.

Stimmt schon, aber ich seh´s positiv: Wenn wir genug „Hämochromatose-Einzelfälle“ bei der Blutspende haben, werden die Zuständigen ja vielleicht irgendwann sehen, dass wir 1. echte Superspender sind und 2. wirklich kein „verseuchtes“ Blut haben….
Also Leute, rafft Euch auf und geht persönlich zu den Spendediensten!!!

Womit Hanne mein Geschreibsel von Oben bestätigt hätte !! Mannes

Was mich allerdings immer noch ärgert ist die Aussage von dieser doofen Ärztin, dass eine Blutspende kein Problem wäre, wenn ich die Hämochromatose einfach unter den Tisch fallen lasse… Das geht ja wohl gar nicht!!! Ich war soo froh, dass ich die Tussi in den letzten Jahren aus meinem Hirn verdrängt habe – jetzt ist sie wieder mega-präsent… Gromm!
Einen schönen sonnigen Tag an ALLE!
Hanne

[christiane]

Hieß es nicht vor Jahren schon einmal, dass man zur Blutspende zugelassen wird, wenn man "Eisenspeicherkrankheit" angibt. Das soll / sollte damals nicht im "Katalog" für spenden-un-würdig gestanden haben.
Aber wer will schon auf dieser Basis spenden?

[Lia]

Hallo,

möchte Euch die Antwort eines Transfusionsmediziners des Bayerischen Roten Kreuzes nicht vorenthalten, die zwischenzeitlich angekommen ist

-Es sei dem Schreibenden nicht bekannt, daß andere Blutspendedienste die Personengruppe, von der ich schrieb, zulassen würden.
-Es wird in dem Schreiben im Gegensatz zu anderen Antwortbriefen erfreulicherweise nicht darauf verwiesen, daß eine potentielle Gefährdung für den Empfänger bestünde. Sondern: niemand würde explizit nach dieser Erkrankung fragen, weil eine Schädigung des Empfängers NICHT zu erwarten sei. (Also wo keine Frage, da keine Ablehnung bzw. Einzelfallentscheidung je nach "Krankheits"-Stadium.)

-Der wesentlichere Punkt sei dem DRK-Transfusionsmediziner die Freiwilligkeit und die Motivation, anderen zu helfen (und nicht egoistische Motive), die Altruistik.
Denn damit würde man eine Behandlungssitzung ersetzen, die Zeit und Geld kosten könnte.

-Man hält daher dorten "diese Spender in der Regel nicht für die Spende geeignet."

*

Mein Fazit: Auch hier hat man sich leider nicht mit der aktuellen Sachlage auseinandergesetzt. Ich empfehle Faktencheck (Hach, ist das ein schönhässliches Wort ) bzw. zumindest das Durchlesen meines pdfs.

Wo kein Frager, da keine Ablehnung- gewollte Grauzone und Einzelfallentscheidung:
Zu den Nachteilen dieser Vorgehensweise habe ich bereits einiges im pdf geschrieben.

Zur Freiwilligkeit und der Altruistik auch. Wir haben in Deutschland die Freiwilligkeit, da wir in Deutschland alternativ unser Blut beim Hausarzt in den Gulli werfen können.

Zeit spart eine Spende nicht, da man eh spenden ginge. Man hätte nur beim Hausarzt den Vorteil der dünneren Nadel, die weniger weh tut und venenschonender ist. Und man muß sich bei der Blutspende 500 ml abdrücken lassen, beim Hausarzt hat man die Möglichkeit kleinerer und somit schonenderer Entnahmemengen für die Spende. Sprich:HHler hat persönliche kleine Nachteile (Nachteilchen ) durch eine Spende und nicht Vorteile, er "spart" nichts.
Etwas Zeit sparen würde der blutentnehmende Hausarzt, was aber angesichts der vielen wöchentlichen Aderlässen bei HH-Intensiv-Aderlaßtherapie bei 4 bzw 6 Spenden pro Jahr, die als Erhaltungsaderlässen in einer Praxis mit HHlern wegfielen, nicht so sehr ins Gewicht fallen dürfte. Von dieser "Einsparnis" kann sich der Arzt weder einen Porsche kaufen noch damit urlaubsfroh durchs Voralpenland düsen, wissend, daß das DRK nun statt seiner schuften muß.

Zeit sparen sollte auch ein Blutspendedienst nicht bei der Auseinandersetzung mit dem Thema noch bei den Spenden. Man sollte vielmehr geeignete Spenden zulassen, was das Zeug hält.
So könnte das DRK Zeit und Geld bei der Werbung sparen, so man sich das aufgrund der vielleicht dann nicht mehr so imponierenden Publicity leisten kann.
Geld kostet das nicht, jedenfalls nicht den Hämo in Deutschland, hier sind wir wieder bei dem aus den USA hergeholten Argument. In Deutschland you have insurance...wir sind pflichtversichert und haben daher (fast alle) hierzulande eine Versicherung.

Ich hatte noch keine Gelegenheit zu antworten, werde dies demnächst tun.
Dieses Schreiben war das einzige Antwortschreiben des DRK überhaupt und ich hatte an viele Verbände geschrieben. So bin ich froh, eine Antwort bekommen zu haben. An die man evtl. anknüpfen kann.

Liebe Grüße

Lia

[wolle]

Hallo Lia,

mir fehlen die Worte!

Es muss die menschliche Demokratie sein, - dass es nicht verstanden wird, - ich empfinde es beschämend, das ich einzelnen Organisationen,
zu Knien fallen muss, - damit ich zu Ausdruck bringen kann, das es eine SPENDE is! Und ich frage mich, ob ich das will?

Am Montag habe ich ja 2. Spende im 2. Anlauf, letztes mal lief ja nichts, - sollte es diesmal auch wieder nicht klappen, - weil mann/frau
zu fürsorglich beim Adersuchen ist.... etc...., werde ich wieder zu meinem Internisten gehen, - da geht das ratzfatz, ....

Lia, wo steht die PDF - Datei, - könnte ich sonst vielleicht mal am Montag mit nehmen, und evtl. dem Arzt geben, - je nach dem, wenn er da ist.

Noch schönes WE, - hier ist super Herbstwetter mit Stadtfest, - ich glaube es wird noch ein schönes WE, und wenn HSV vielleicht doch gewinnt kann nichts mehr schief gehen!

[christiane]

erst mal @ wolle: HSV war ja wohl nix!!!

@ Lia: Es ist echt zum K..., wenns denn nicht so ernst wäre.
Fast in jeder U- und S-Bahn wird zum Spenden aufgerufen!
Leider bin ich ja wegen Marcumar-Einnahme erst mal vom Spenden ausgeschlossen.
Aber Spenden im UKE kostete mich mindestens so viel Zeit, wie Gulli-Bluten beim HA bzw Hämatologen.
Mindestens eine meiner Spenden konnte nicht zur Weiterverwendung für "Kranke" verwendet werden, sondern wurde dann (lt. der Schwester) für Forschungszwecke genommen. Und das ist sicher auch notwendig und eben nicht für den Sondermüll.
Das ist es doch, was wir wollen: Nicht für den Gulli zapfen lassen!

(Wenn die beim DRK früher gewusst hätten, dass ich HH habe ? Was wohl mit meinem Spenderblut pasiert ist???)

[BirgittaM]

GULLIBLUTEN.... , wenn es nicht eigentlich wäre...

[wolle]

... Ich hatte heute wieder eine 1A Blutspende .... siehe mein Tagebuch ....
... kann ich nur weiter empfehlen:

http://www.albertinen.de/krankenhaeuser ... endedienst

muss ja auch mal gesagt werden!