Re: Knochenstrukturverlustsyndrom
Verfasst: Mo 2. Nov 2015, 11:25
Hallo,
und weiter gehts...
Meine neue offizielle und auch schriftliche Diagnose lautet nun also "rheumatoide Arthritis" ("RA"), das aber eben nur, damit das Kind für die Krankenversicherung einen Namen hat, mit dem die weitere Behandlung ohne weitere Nachfrage bezahlt wird.
Laut Dr. B. (und allen anderen Rheumatologen) habe ich wirklich und immer noch kein Rheuma, egal, wie oft man danach bei mir sucht. Allerdings ist meine Arthropathie auch keine typische, da dabei immer auch Knochenzuwachs zu verzeichnen ist, ähnlich einer Arthrose, bei mir bilden sich aber immer eher Markraumödeme und Nekrosen. Da kann man mal sehen, wie unterschiedlich das mit den Mutationen ist...
Da alles einer RA sehr ähnlich ist, werde ich jetzt auch so behandelt. Nachdem ich, was die entzündlichen Prozesse in meinen Gelenken betrifft, auf niedrig dosiertes Kortison gut reagiert habe, werde ich jetzt auf Methotrexat (MTX) umgestellt, das ist ein klassisches Rheumamedikament (-> "Basistherapie"), das entzündungshemmend wirken und auch die Umbauprozesse in den Knochen und Gelenken positiv beeinflussen soll. Es wird einmal pro Woche eingenommen bzw. gespritzt, das kann man auch gut selber machen. Kortison kann in höheren Dosen Knochennekrosen hervorrufen und auch wenn ich mit meinen 5mg pro Tag eigentlich unter der Nebenwirkungsgrenze liege, möchte/soll ich das nicht über einen längeren Zeitraum nehmen. Außerdem kämpfe ich ja immer noch mit einem für mich völlig ungewöhnlichen Bluthochdruck, der möglicherweise auch mit dem Kortison zusammenhängt. Typischer Fall von Teufel und Beelzebub...
Da MTX in das Immunsystem eingreift, muss ich, bevor es losgeht, meine Lunge röntgen lassen, um eventuelle Lungenschäden auszuschließen, dazu soll ich mich gegen Lungenentzündung impfen lassen. Auch eine Grippeschutzimpfung wird empfohlen, aber da waren mein Hausarzt und ich uns schnell einig, dass wir das lassen.
Wenn das alles gelaufen ist und ich mit dem MTX anfange, muss anfangs einmal wöchentlich das Blut untersucht werden (Leber-/Nierenwerte, Leukozyten, Hb...), später dann alle Vierteljahr. Insgesamt also eine recht aufwändige Geschichte, aber wenn es helfen würde, wäre das für mich natürlich ein absoluter Gewinn. Das Kortison kann dann nach etwa sechs Wochen ausgeschlichen werden, so lange braucht das MTX, bis es wirkt. Und dann kann man sehen, ob es das auch tut.
Über Nebenwirkungen mache ich mir erstmal keine Gedanken, damit mir nicht deshalb schlecht wird, weil es im Beipackzettel steht.
Spannende Zeiten!
Und so nebenher sind mir heute dann noch die Fäden aus der Hand gezogen worden, nachdem ich vor knapp zwei Wochen das Altmetall aus der Hand losgeworden bin (zwei Nägel und ein Draht). Nun ist das Zeigefingergrundgelenk zwar versteift, aber es tut nicht mehr weh, so dass ich sogar wieder stricken kann! Und auch beim Bogenschießen habe ich nun meine Technik so umgestellt, dass es wieder geht.
So weit ist also alles gut.
und weiter gehts...
Meine neue offizielle und auch schriftliche Diagnose lautet nun also "rheumatoide Arthritis" ("RA"), das aber eben nur, damit das Kind für die Krankenversicherung einen Namen hat, mit dem die weitere Behandlung ohne weitere Nachfrage bezahlt wird.
Laut Dr. B. (und allen anderen Rheumatologen) habe ich wirklich und immer noch kein Rheuma, egal, wie oft man danach bei mir sucht. Allerdings ist meine Arthropathie auch keine typische, da dabei immer auch Knochenzuwachs zu verzeichnen ist, ähnlich einer Arthrose, bei mir bilden sich aber immer eher Markraumödeme und Nekrosen. Da kann man mal sehen, wie unterschiedlich das mit den Mutationen ist...
Da alles einer RA sehr ähnlich ist, werde ich jetzt auch so behandelt. Nachdem ich, was die entzündlichen Prozesse in meinen Gelenken betrifft, auf niedrig dosiertes Kortison gut reagiert habe, werde ich jetzt auf Methotrexat (MTX) umgestellt, das ist ein klassisches Rheumamedikament (-> "Basistherapie"), das entzündungshemmend wirken und auch die Umbauprozesse in den Knochen und Gelenken positiv beeinflussen soll. Es wird einmal pro Woche eingenommen bzw. gespritzt, das kann man auch gut selber machen. Kortison kann in höheren Dosen Knochennekrosen hervorrufen und auch wenn ich mit meinen 5mg pro Tag eigentlich unter der Nebenwirkungsgrenze liege, möchte/soll ich das nicht über einen längeren Zeitraum nehmen. Außerdem kämpfe ich ja immer noch mit einem für mich völlig ungewöhnlichen Bluthochdruck, der möglicherweise auch mit dem Kortison zusammenhängt. Typischer Fall von Teufel und Beelzebub...
Da MTX in das Immunsystem eingreift, muss ich, bevor es losgeht, meine Lunge röntgen lassen, um eventuelle Lungenschäden auszuschließen, dazu soll ich mich gegen Lungenentzündung impfen lassen. Auch eine Grippeschutzimpfung wird empfohlen, aber da waren mein Hausarzt und ich uns schnell einig, dass wir das lassen.
Wenn das alles gelaufen ist und ich mit dem MTX anfange, muss anfangs einmal wöchentlich das Blut untersucht werden (Leber-/Nierenwerte, Leukozyten, Hb...), später dann alle Vierteljahr. Insgesamt also eine recht aufwändige Geschichte, aber wenn es helfen würde, wäre das für mich natürlich ein absoluter Gewinn. Das Kortison kann dann nach etwa sechs Wochen ausgeschlichen werden, so lange braucht das MTX, bis es wirkt. Und dann kann man sehen, ob es das auch tut.
Über Nebenwirkungen mache ich mir erstmal keine Gedanken, damit mir nicht deshalb schlecht wird, weil es im Beipackzettel steht.
Spannende Zeiten!
Und so nebenher sind mir heute dann noch die Fäden aus der Hand gezogen worden, nachdem ich vor knapp zwei Wochen das Altmetall aus der Hand losgeworden bin (zwei Nägel und ein Draht). Nun ist das Zeigefingergrundgelenk zwar versteift, aber es tut nicht mehr weh, so dass ich sogar wieder stricken kann! Und auch beim Bogenschießen habe ich nun meine Technik so umgestellt, dass es wieder geht.
So weit ist also alles gut.