HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Blos domet et och all verstonn, net et ferritin is ob achzisch eronge, sondern da Iese is ob 80 und somit em Sollbereich.

Damit keine Verwechslung aufkommt. Das ferritin ist nicht runter auf 80, sondern das Eisen.

Merkwürdiger Weise, ist der Glucosewert so niedrig, obwohl ich pro tag alleine ca 100g Zucker in meinen Kaffe kippe. Ja, ich weiss auch, dass dies nicht der gleiche Zucker ist, aber der Körper kann auch diesen umwandeln. natürlich werde ich es mal mit Glucose versuchen, oder mit Schokolade, die stapelt sich nämlich seit Weihnachten hier im Haus.

lg

Manni

Ou Mann, de hani jo vou denäbe glängt

Oh Mann, da hab ich ja voll daneben gelangt

Ich wünsche Dir aber, dass auch das Ferritin bald die 80 und drunter erreicht !

Liebe Grüsse
Barbara

Heute Nummero 22

macht übrigens bei geschätzten durchnittlichen 550ml pro einen Gesamtmenge an Blut von 12,10 Litern Blut, die ich bis jetzt abgegeben habe.

wie eigentlich üblich ohne Besonderheiten. Ich habe allerdings wegen meinen letzten Blutwerten nachgefragt. Erklärung für erniedrigtes Glucose ist folgende: Die Erytrozythen (rote Blutkörperchen) verbrauchen die ersten zwei Stunden nach der Blutabnahme die Glucose bzw. einen Großteil davon. Da zwischen Blutabnahme und Laboreingang aber mehr als zwölf Stunden lagen, ist der Glucosewert erniedrigt.

Außerdem zerstören sich die Erythrozyten über einen so langen Zeitraum und zerplatzen, dabei setzen die das Kalium frei. Dok meinte, mit solch einem Kaliumwert wäre ich sonst schon längst tod.

Einen neuen Wert habe ich noch: aktuelles ferritin vor dem letzten 187 ng/ml

lg

Manni

Huhu, ich bins

nachdem ich letzte Woche Donnerstag bei PropellerPeter mal am chnee gerochen, Freitag abend in Zams das Hefeweizen getestet, Samstag mich durch jede Menge Stau auf dem Fernpass, der A7 und der A3 gequält habe und dann endlich mal mit Familie das Wochenende habe geniessen können, gab es dann gestern, sprich Dienstag, den nächsten .
Übrigens nach offiziellen Angaben des durchführenden und beobachtenden Arztes die Nummer 22, also hatte ich mich wohl um einen verzählt. Dabei haben wir eine neue vene ausprobiert und prompt wurde es kollaptisch.

Nein, nicht ich, sondern die Vene. Sie sieht zwar schön aus, der Einstich tat auch nicht weh, aber die durch die Vene fließenden menge an Blut reichte dann doch nicht, um das Vakuum der Vakuumflasche über die 2mm dicke Nadel zu befriedigen. also müssten wir den Durchfluss des Systems mittels Abquetscherei reduzieren. Dies erhöhte die Durchführungsdauer des auf ca 10 min. Immer noch schnell, wenn ich an manche berichte denke, die von 45 - 60 min berichten.

Ansonsten alle in Budder auf ´m Kudder. wir haben uns dann noch übver mein Knie unterhalten und unsere unterschiedlichen Gedanken dazu ausgetauscht.

Danach feddisch, BNadel raus, Tupfer drauf, paar Minuten gewartet und ab dafür, Kinder und Frau abgeholt und zuhause wieder aufgeschlagen.

soweit meine Worte, bis zum nexten (nächsten) .al

lg

Manni

Hi Manni,

immer nett von Dir was Neues zu lesen, - und toll wie Du schreibst!

Es ist halt doch langweilig wenn der AL zur stink normalen Gewohnheit wird!

Was natürlich jeden aufmuntern sollte, das am AL wirklich nichts schlimmes ist, und schließlich wir ja noch was für unsere Gesundheit tun!

Danke Manni,
du solltest Schriftsteller werden!

Das ist si ein Problem mit dem Schriftsteller,

ich kann sowasd nur "uss de lameng" insofern wird aus meinem Schriftstellerruhm mit dicken Romanen und Bestsellern nix werden. Man hat mir in ähnlichen Situationen auch schon mal gesagt, ich sollte eine Karriere als Comidien anstreben, aber auch da bin ich nur ein spontaner.

Trotzdem danke danke für die Lobbeeren.

Äh, hat diesen Beeren eigentlich schonmal jemand gesehen, oder sind das evtl. gar keine Pflanzen, sondern kommen aus dem Tierreich, dann würden sie ja "Bären" geschrieben. Da es aber ja leute geben soll, die ein Problem mit Loben und oder Bären haben, wären das ja dan Problembären, um genau zusein, eigentlich LobProblembären. Die würden dann ein gefährdetes dasein führen, weil sie gefahr laufen, morgens um die fünf Uhr herum abgeschossen zu werden.

am Donnerstag ohne besondere Vorkommnisse

lg

Manni

Bis vor einer Stunde war ich noch gesund...

Huhu,

heute Nummer 24, eigentlich ohne Probleme, ausser, dass ich nacher etwaas Probleme mit dem Kreislauf hatte. Ausserdem haben wir heute, weil letzter diesen Monat, nochmal Blut für werte abgenommen. Am Dienstag steht dann der nächste an, dann hole ich mir auch die werte.

lg

Manni

Hallo

Gestern nummer 25 und neue Werte
liege jetzt mit dem Ferritin 74. Wir haben jetzt mal abgesprochen, dass wie nach Karneval die :als nur noch nach Labor machen werden. Da ich mit dem Ferritin ja zuerst mal unter 20 möchte, werden wir wohl solange noch brauchen.

lg

Mani

Glückwunsch, Manni - dann gibts um Karneval rum ja viele Gründe zum Feiern!

Huhu,

Nummero 26 Endete dann mit einer AU, wegen Kreislaufdysregulationen.

es geht eben aufs Ende an.

lg

Manni

So, und jetzt habe ich dann endlich auch nochmal Zeit, etwas ausführlicher meine geistigen Ergüsse zur Tastatur zu bringen.

Deshalb jetzt auc mal die korrektur, nämlich der 27. endete mit einer AU.
Zwischenzeitlich habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Ich bin mal in Johannesburg für ein paar Tage gewesen und habe in Aqaba anderthalb Tage die jordanisch israelische Grenze betrachtet. In den normalen Rettungsdienst bin ich auch wieder eingestiegen. Muss auch jett gleich wieder arbeiten gehen.

Bei meinem Knie merke ich keine Besserungmehr. d.h. ich glaube, dass ich damit die spitze erreicht habe und es nur noch abwärts gehen kann. Da ich immer gesagt habe, dass mich die HH nach möglochkeit nicht vom Arbeiten abhalten soll, bin ich denn auch wieder gegangen. Bereut habe ich es bis jetzt auch nicht. Auch wenn das Knie nach wie vor schmerzt. Ende des Monats ist auch nochmal ein MRT terminiert, damit wir den Schaden nochmal begutachtet bekommen.

HH macht auch Probleme, wenn man mal von den absieht.
Mittlerweile bin ich zu keinem Zeitpunkt mehr schmerzfrei. Unterschiedlich starke Schmerzen begleiten mich in meinen Händen, Fingern, Ellenbogen, Sprungelenken und den Muskeln der unteren Extremitäten. Dabei muss ic immer wieder feststellen, dass die muskulären Schmerzen stark mit meiner Grundmüdigkeit korrelieren und die Gelenkschmerzen zumindest durch negativen Stress stark beeinflusst werden, da kommt es dann auch zu Schwellungen. Müde bin ich mittlerweile eigentlich ständig, durchschlafen kann ich Nachts aber deshalb immer noch nicht. Insofern ist bei mir im Moment ein teufelskreis am Werk: Schmerzen -> Nicht Schlafen können -> Müde -> Schmerzen -> usw.

Bei alledem kann ich dann aber noch nichtmal behaupten, dass es mir sonderlich schlecht geht, andere hat es da wesentlich schlimmer erwischt. Ich habe im Laufe der Woche zwei sehr lange Telefonate geführt, einmal mit einer jungen Frau (dran Denken, bei den Kölschverseuchten geht "Junge Frau" bis 80), die wesentlich mehr Probleme mit ihren Knochen hat und zusätzlich zur HH auch noch eine andere genetische erkrankung vermutlich mit den entsprechenden Folgeerscheinungen mit sich herumschleppt. Zum anderen war da noch der junge Mann (genauso alt wie ich) der seine Diagnose HH schon etwas länger hat, allerdings erst nach der allseits bekannten Odysse durch diverse Arztpraxen indenen er als Säufer verschrien wieder nach Hause geschickt worden ist. Im Rahmen der Famielienkontrolle wurde sein Bruder dann auch noch positiv getestet. Seit einiger Zeit berufsunfähig, neues Beschäftigungsfeld gesucht und da auch einigermaßen Erfolgreich. Allerdings starkes Zittern in den Händen.Ihr ahnt es schon, vor nicht sehr langer Zeit dann die weitere Diagnose: Morbus Parkinson, auch mi genetischer Disposition. Da kann ich dann nur sagen: Mir geht es gut. Ich habe eine Familie, ein Haus, das bißchen an Schmerzen und kann ich dann auch noch ertragen, solange es nicht wirklich wesentlich mehr wird.

So und jetzt werde ich mal meinen Kram für die nächsten 24 Stunden Dienst zusammmen packen.

lg

Manni

Nummero 28 endet ebenfalls in einer AU.

Das erste mal wirklich deutlich spürbare Kreislaufprobleme nach dem . Habe die Praxis erst ca 20 min, nachddem die Nadel aus meiner Vene verschwunden war verlassen, brauchte einfach die Zeit zu Regeneration.
Heute ist dann "the day after" und ich kann euch sagen, mir gehts eigentlich besch...
Seit letzter Woche qwerde ich meine Schmerzen gar nicht mehr los. Mittlerweile schmerzen zeitweise auch die Muskeln in den Ellenbögen. fast ständig fühlen sich meine Beine, ca ab der Mitte der Oberschenkel, so an, als ob sie aus Blei wären. Das Kribbeln wie eingeschlafene Beine geht eigentlich auch kaum mehr weg.
Meine Hände sind haute vom allerfeinsten geschwollen. Meinen Ehering bekomme ich nicht mehr abgestreift. Glücklicherweise ist es noch nicht soweit, dass ich eine Stauung im Ringfinger durch den Ring bekomme. Ich glaube aber, wenn sich die Gelegenheit bietet, dann werde ich den zuerst mal wieder ausziehen. Von den Schmerzen in meinen Händen will ich gar nicht sprechen.
Zärtlichkeiten meiner Frau, kann ich überhaupt nicht mehr genießen, weil sich das bei mir so anfühlt, als würde ein Brett mit aneinandergelegten Rasierklingen über meine Haut gezogen, so ich den überhaupt etwas davon merke. Zu allen Ungunsten bin ich emotional sowas von empfindlich geworden, dass die kleinste emotionale Erregung, egal ob positiv oder negativ, bei mir zu einem Gesichtssturzbach führt, und das, wo ich eigentlich eher immer der Unterkühlte war, der seine Emotionen ziemlich im Griff hatte.
Zu guter Letzt natürlich auch mein Knie, welches nicht mehr schmerzfrei werden möchte und sich je nach Belastung unterschiedlich stark zu Wort meldet.
Und dann noch Probleme mit dem Arbeitgeber.

Im Moment macht es nicht wirklich Spass.

Das einzig positive: Seit langer Zeit habe ich die letzte Nacht nochmal durchgeschlafen. Müde bin ich aber trrotzdem noch.

lg

Manni

Hallo Manes,

ich wünsche Dir, daß es bald besser wird!
Hast Du heute wenigstens auch noch mal durchschlafen dürfen?

Liebe Grüße

Lia