HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo miteinander,
ich hab ziemlich geschlampert, bzw. mein Arzt ist nun in Rente und mit dem Neuen muss es sich erst wieder alles "einspielen". Nachdem der letzte Ferr.- Wert bei 80 lag bin ich nun wieder fleißig alle 4 Wochen zum AL. Den richtigen Rytmus habe ich auch noch nicht raus. Nachdem ich schon mal 2 Jahre lang alle 4 - 5 Wochen zum AL war und sich die Werte nicht reduzierten, werde ich wohl auf jede 3. Woche verkürzen müssen. Mal sehen wie das Ferr. in 2 Monaten ist.
Herzliche Grüße
Peter

Hallo PP!

Das finde ich aber seltsam, das Du immer noch so oft zum AL musst!
Sind Deine Eisenspeicher niemals richtig entleert worden (Ferritin unter 20)?
Wo kommt dieses ganze Eisen jetzt noch her?
Liegt's an der Schwarzwurst?

Wenn ich in Deiner Situation wäre, würde ich nochmal 2-3 wöchentliche ALs machen, um unter 20 zu kommen.

Einen schönen Sonntag wünscht Dir
Marie

Hallo Marie
Schwarzwurst? die habe ich immer soooo gerne gegessen. Seit ich von der HH weiß ist sie vom Speiseplan gestrichen.
Ferr. hatte ich schon bei 18 und ist lange unter 50 geblieben. Der erste Versuch meine HH zu behandeln ging daneben weil mein Arzt damals gedacht hat alle 5-6 Wochen AL genügt, nach 2 Jahren war alles beim Ausgangszustand. Deswegen meine Überlegung dass ich erstmal alle 4 Wochen gehe und den Verlauf genau beobachte.

Oh, wir haben schon den 3. Advent, mann mann hat es die Zeit wieder eilig, ich etwas hinterher
Schönen Sonntag euch allen
Peter

Bei mir schwankt es zwischen 4 bis 8 Wochen. Allerdings gehe ich nach Werten, soll heißen, ich gehe spätestens 4 Wochen nach dem letzten zur Ferritinkontrolle.

lg

Manni

Hallo PP,

ich würde zuerst jetzt mal auch, wie Marie schon meint, ein paar Mal wöchentliche Als machen, um wieder einmal unter 20 zu kommen. Danach würde ich eben vielleicht alle 6 Wochen die Werte kontrollieren, so kannst Du bei Bedarf sofort wieder einschreiten und machen lassen. Ist aber nur ein kleiner Vorschlag von mir.

Eine schöne Woche und
liebe Grüße
Elena

Mein Ferritinwert gibt mir immer noch Rätsel auf!

Letzter AL war Ende November (700 ml, Ferritin bei ca. 60) Ferritin Anfang Januar dann schon wieder bei 36,
wo es doch im letzten Jahr 8 Monate gedauert hat, bis ich wieder auf 33 war!
Und nun der neue Wert Anfang Februar: 24! Gesunken!

Ich kann bei mir wirklich keine Regelmäßigkeit entdecken!
Vielleicht sollte ich auch jedes Mal die Transferrinsättigung untersuchen lassen!?
Andererseits widerstrebt es mir aber auch, öfter als nötig die Blutwerte ermitteln zu lassen,
denn allein die mündliche Information über den Ferritinwert seitens des Arztes stellt er mit
12€ (Beratung) in Rechnung!

Vielleicht gehe ich aber trotzdem demnächst zum AL, denn es ist mal wieder
ein Infekt im Anzug. Was meint Ihr?

Liebe Grüße Marie

Hallo, Marie!
Darauf kann ich mir auch keinen Reim machen - so eine Berg-und Talfahrt!
Ferritinwerte hängen ja auch von der Tageszeit der Abnahme und der Körperhaltung ab, habe ich mal gelernt. Liegt es vielleicht daran?
Ich stagniere so bei ca. 50 ng/ml seit einigen Monaten, aber sicher geht es demnächst mal wieder an die Nadel.
12 Euro für einen telefonisch durchgegebenen Wert finde ich auch happig, aber so ist wohl die Gebührenordnung. Die Beratung kann eben auch telefonisch sein, rechtens ist das sicher. Und wenn du dir die Werte einfach nur kopieren lässt? Das Team bei meinem Doc macht das für mich, allerdings erst nach der telefonischen Beratung, die sicher auch abgerechnet wird.

Hallo Marie,

ich würde bei einem Ferritin von 24 ng/ml nicht zum Aderlaß gehen.
Als Rätsel sehe ich die minimalen Unterschiede beim Ferritin nicht, weil das Serumferritin im Blut nur ein Anhaltspunkt für die Körpereisenspeicher gibt und durch verschiedene Umstände falsch hoch ausfallen kann.Grundsätzlich würde ich auf ein paar Punkte nach oben oder unten beim Ferritin nicht viel geben.
Wichtig ist, eine Anämie und Anämiesymptome zu verhindern und keinen Aderlaß zu machen, wenn man einen grippalen Infekt hat und der Körper geschwächt ist.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Marie,

da haben wir mal beide Gleichstand...ich habe heute ebenfalls meinen neuesten Ferritinwert erhalten...auch 24 ng/ml. Ich würde an Deiner Stelle auch noch etwas mit dem AL warten. Bei mir schauen wir mal in 4 Wochen wieder nach.
Ich lasse mir meine Blutwerte auch immer kopieren, habe aber noch nie für Dinge, die mit dem Aderlass zusammenhängen bezahlt...aber vermutlich macht das die Krankenkasse, ohne dass ich es mitkriege.

Liebe Grüße und kein Glatteis mehr
wünscht Dir
Elena

Lass mich raten, Marie: Aber anrufen musst Du ihn??

Ne, da könnt ich mich wegschiessen (Ironischer Weise spielt mein Computer gerade von Sergio Leone "Spiel mir das Lied vom Tod").

Zu denem Ferritin: Wie sagt der eine meiner Hausärzte immer: Aggresives Beobachten.
Ich achte auch nur darauf, dass ich meinen, zusammen mit meinen Ärzten festgelegten, oberen Grenzwert nicht überscheite.

lg

Manni

Um noch mal einiges klarzustellen:
Meine Krankenkasse zahlt anstandslos alle gängigen Untersuchungen u. Therapien.
Aber da ich (aus Kostengründen) privat versichert bin, bekomme ich ja die Rechnungen zugeschickt,
und wundere bzw. ärgere mich oftmals über die Abrechnung einiger Ärzte.

Den Ferritinwert lasse ich beim Hausarzt ermitteln (seine Praxis ist in der Nachbarschaft),
das ist sehr bequem für mich. Ich kann, wann immer ich möchte, zum Blutabnehmen gehen,
in der Regel ohne längere Wartezeit.
Wenn der Wert dann vorliegt, dürfen die Arzthelferinnen ihn mir nicht mitteilen, sondern ich muss
entweder in die Sprechstunde oder den Arzt anrufen. Der sagt mir dann: Ihr Ferritinwert ist soundso hoch.
Ich sage danke u. Auf Wiedersehen.
Das ist die "Beratung", die mit genau 10,72 € berechnet wird.
(Für diesen Betrag muss ein normaler Sterblicher eine ganz andere Leistung erbringen!)
Wenn ich mir Werte ausdrucken lasse, werden 0,50 € dafür berechnet.
Manchmal fragt er mich auch noch einiges: Wann, wie oft, warum ich zum AL gehe o.ä.,
dann kann aus der einfachen Beratung auch mal eine eingehende Beratung für 20,11€ werden,
wobei es eher so ist, dass ich ihn berate, denn fast alles, was er über HH weiß, hat er von mir erfahren.

Das sind nun in diesem Fall "Kleckerbeträge" (es gibt noch ganz andere Beispiele!), aber trotzdem
ärgert es mich u. ich versuche, überflüssige Kosten bzw. Arztbesuche zu vermeiden.
Ich muss auch nicht jedes halbe Jahr ein MRT von meiner Hüfte machen lassen, um genauestens über
den Zustand des Knochens informiert zu sein oder mein Knie röntgen lassen, weil ich drauf gefallen bin.

Nun ja. Vielleicht bin ich ein bisschen bescheuert in dieser Hinsicht, aber so bin ich nun mal!
(Nicht aus Schwaben, nicht aus Schottland ...)

Mit dem AL werde ich mir dann noch ein paar Wochen Zeit lassen. Wenn der Ferritinwert linear ansteigen
würde, könnte ich mir die ein oder andere Kontrolle sparen u. einfach alle 4 Monate zum AL gehen.
Durch dieses Auf u. Ab ist alles ein bisschen schwierig einzuschätzen und ich muss dann doch mal wieder
eine Beratung für 10,72 € in Anspruch nehmen!

Wie das alles bei den gesetzlichen Krankenkassen gehandhabt wird, würde ich auch gerne mal genau wissen.
Fest steht für mich, dass sicher viele Untersuchungen u. Behandlungen überflüssig oder unsinnig sind
und man hier viele Kosten einsparen könnte.

Liebe Grüße Marie

da capo!

Da hast Du aber sowas von recht, Marie!!!

Liebe Grüße nach Berlin
Elena

Hallo Ihr alle!

Mich würde mal interessieren, ob Ihr auch Auswirkungen der HH auf Eure Haut bemerkt!?

Ich hatte schon einige Jahre vor der Diagnose seltsame braune Flecken auf den Armen, besonders auf der Innenseite: blassbraun, kreisrund, von Linsen- bis Centgröße. Die Hautstruktur sah auch anders aus als die Umgebung, leicht schuppig.
Nach der intensiven AL-Therapie hatte ich den Eindruck, dass viele davon verblasst waren, inzwischen sind aber neue hinzugekommen, jetzt hab' ich fast überall welche, besonders auf Armen u. Beinen, seltsamerweise nicht im Gesicht.
Dazu kommen auch noch viele sommersprossenartige kleinere Pünktchen, sicher einige Altersflecken und weiße Flecken (wo vorher braune waren?), so dass ich inzwischen bunt gefleckt bin!
Irgendwo hab' ich mal gelesen, dass braune Flecken auf der Haut, auch z.B. Altersflecken, mit der Leber zusammenhängen (Leberflecken!)?

Ich war außerdem das ganze Jahr über knackig braun, im Sommer richtig dunkel, obwohl die Haut der Sonne gegenüber sehr empfindlich war.
Ich konnte, wenn überhaupt, nur mit einem ganz hohen Lichtschutzfaktor, Sonnenhut etc. in die Sonne, sonst hatte ich sofort einen Sonnenbrand - im Schatten konnte man allerdings richtig zusehen, wie die Haut bräunte.
Das hat sich auch geändert: inzwischen werde ich nicht mehr so braun wie früher, aber auch nicht mehr so rot (sehr angenehm, muss ich z.B. im Biergarten, wenn ich friere, nicht, wie früher, im Schatten sitzen).

Das Eisen soll ja die Melanin-Produktion steigern, und für die Empfindlichkeit der Haut waren vielleicht die freien Radikalen verantwortlich!?

Ist zwar alles kein Problem, aber ich wüsste schon gerne, ob jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht hat?
(Hab' zwar schon einige Forumsmitglieder mit makelloser heller Haut kennengelernt - aber nicht viele!)

Liebe Grüße Marie

Und wie komm' ich jetzt darauf? - "Die helle Sonn' bringt's an den Tag"!

Nein, keine Änderung im Aussehen, nur wesentlich Schmerzempfindlicher

lg

Manni