HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Ihr alle !

Ich war gestern zu meinem Besprechungstermin beim Gastroenterologen - und muss ihn ein bisschen in Schutz nehmen: Es ging nicht nur um die Privatversicherung, sondern er hatte mir wirklich noch was zu sagen . Er hat aber schon darauf geachtet, dass es "min. 10 Minuten" dauert .

Er hat sog. Divertikel gefunden, die er mir auch auf dem Laptop gezeigt hat. Das sind Aussackungen in der Darmwand. Alles nicht so schlimm, weil sie auch nicht entzündet sind - ich muss jetzt nur ein paar Wochen eine Lösung trinken (1xtäglich), dann sehen wir weiter.

Die Magenspiegelung bleibt mir übrigens tatsächlich nicht erspart - da habe ich aber noch Zeit bis zum 3. Mai. Gibt aber wieder Propofol, also alles gut .
Dann sollte aber auch langsam alles durchgemessen sein

@kleiner Bär:

Ist doch alles gut gelaufen für Deinen Ferrero in Malaysia. Elsa hat auch versprochen, Dich nicht mehr so zu erschrecken

Hallo Ingo,

habe ich alles schon hinter mir. Ich empfehle Dir einfach für die Magenspiegelung eine kleine Narkose. Du schläfst vorzüglich. Du spürst nichts.
Das einzige ist das Getränk vorher. Aber jetzt sind es nur noch 3 Liter vorher waren es 5 Liter.

Ich drücke Dir die Daumen und alles Gute.

LG

Konrad

Hey Konrad,

ich hatte ja jetzt gerade meine (dritte) Darmspiegelung. Da hatte ich Propofol als Narkosemittel - und war vollkommen weggetreten (obwohl mir der Doc jetzt erzählt hat, er musste zweimal nachspritzen ). Das bekomme ich auch wieder für die Magenspiegelung, worüber ich auch froh bin.
Auch die hatte ich schon mehrfach (wird jetzt die fünfte), weil ich eine sog. Refluxösophatgitis habe - da muss der Bereich in dem die Speiseröhre in den Magen übergeht, regelmäßig kontrolliert werden, um auszuschließen, dass sich das Gewebe bösartig verändert.
Das war auch immer gar nicht so schlimm, obwohl es früher immer nur Dormicum gab, und das hat mich nie ganz ausgeschaltet . Mit dem Propofol war das viel entspannter .

Für die Darmspiegelung musste ich auch insgesamt 3 Liter Abführlösung trinken - jetzt für die Magenspiegelung brauche ich nur ab 20 Uhr des Vortages nüchtern zu bleiben, sonst nichts . Finde ich sehr klasse...

LG, Ingo

Hallo Ingo!

Gut, daß Dein Arzt nichts Schlimmes gefunden hat. Mit Divertikeln kannst Du mindestens 100 Jahre alt werden...
Und die Magenspiegelung wird sicher auch kein Problem sein. Kleines Schläfchen, Schlauch schlucken und gut. Finden wird Dein Arzt hoffentlich nix, aber er wird Dir dieses Nix sicher wieder an einem anderen Tag mindestens 10 minuten lang erklären...

Liebe Grüße und ein Schnurr von Oskar an Elsa!

Hanne

Hallo Hallo!
Ich bin´s : der kleine Bär !!!
Stimmt, ich bin immer konkurrenzlos Erster! Sicher werde ich auch dieses Jahr Weltmeister!
Mein Ferrero fährt einfach superklasse! Liegt wahrscheinlich daran, daß er aus einem Ei gekommen ist. Mit Scholokade und so... Leider ist die Schokolade schon vor Jahren verschwunden. Komisch...
Sag Elsa einen (vorsichtigen) Gruß von mir. Ich verzeihe ihr. Aber sie soll ihre Krallen da lassen, wo sie sind, gut?

Bärige Grüße
vom kleinen Bär

Hallo Ingo,
das kleine machst Du doch mit links Ingo. Ich drücke Dir die Daumen.
Es wird schon gut. Das habe ich nicht mitbekommen, dass Du schon so fleißig warst mit Spiegelungen.

Man(n) oh Man(n) da kannst du ja ein Buch schreiben. Da war das bei mir nichts.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag

konrad

Hallo Ihr lieben ,

das "Nix" wird er mir bestimmt 10 min lang erklären... . Aber so richtig beeindruckt war ich, als ich die Rechnung vom MRCP bekommen habe - Hut ab: 552 €

Heute ging es dann mal wieder zum Hämatologen. Da hatte ich tatsächlich ein bisschen Bammel, weil das MRCP-Ergebnis besprochen werden sollte. Und, was war? Alles gut in der Bauchspeicheldrüse!!!!
Man kann nicht mal sehen, dass sie schon ein paar mal entzündet war. Eisen ist soweit auch nicht zu sehen. Ein Leber-MRT wurde ja gleich mitgemacht - da ist wohl Eisen drin.

Aber da er mittlerweile alles andere ausschließen kann (sorgfältig ist er ja), ist er jetzt zu der Diagnose Hämochromatose gekommen, da sich mein Ferritinwert jetzt auch relativ stabil bei 750 eingependelt hat.
Er hat sich entsprechend belesen und korrespondiert. Danach ist es bei H63D homozygot zwar sehr sehr selten, kommt aber vor. Und ich hab mir schon immer die seltenen Sachen rausgesucht...

Zum Glück sind auch die "roten" Blutwerte wieder gut. HB war im oberen Normbereich, so dass es gleich nach hinten zum ging.
Dieses Mal der normale halbe Liter. Der war nach einer knappen Viertelstunde abgezapft, kurz was getrunken, und nach zehn Minuten los. Ein bisschen schummrig, aber sonst alles gut . Adern findet man bei mir immer, und die Arzthelferin hat wieder einen Klasse Verband gebastelt.
Da ich allerdings auch zwei Abfahrten weit Autobahn von da zurückfahren muss, werde ich beim nächsten Mal doch lieber den ÖPNV nutzen - wie gesagt: Ein bisschen schummrig war mir schon

Der Doc sagt, jetzt alle zwei Wochen HB und Ferritin (und Eisen und noch ein paar Werte) kontrollieren und bei entsprechenden Werten ab zum Saften, bis er mich in einem leichten Eisenmangel hat, und dann eben entsprechend seltener. Somit eigentlich doch alles gut

LG, Ingo

Hallo Ingo!

Super, daß Dein MRCP in Ordnung war! Das freut mich für Dich!
Da nimmt man den hohen Preis für so einen Arztbesuch doch gern in Kauf, oder?
Und Hut ab vor Deinem Arzt, daß Dein Arzt sich in die Materie „Hämochromatose“ eingelesen hat. Das ist auch nicht selbstverständlich.
Die Idee, mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu fahren, finde ich gar nicht schlecht, wenn Du nach dem Aderlaß etwas schwach auf den Beinen bist. Nicht, daß Du auf einsamer Landstraße einen Unfall hast.

Liebe Grüße
und ein Schnurr von Oskar an Elsa!

Hanne ( & ich auch! )

Hallo Ingo,

super, dass Deine Werte so gut sind und Du offensichtlich auch einen klasse Arzt hast...freut mich sehr für Dich.

Liebe Grüße
Elena

Ja, der Arzt ist echt klasse . Hab da bisher nicht nur die besten Erfahrungen gemacht, aber der reißt es echt raus. Das mit den öffentlichen Verkehrsmitteln ist bestimmt besser - und ich komme mit der S-Bahn, die fast bei mir vor der Tür hält, fast bis hin. Werde ich also so machen .

GlG, Ingo

Elsa lässt übrigens zurückschnurren

das sind ja wirklich prima news
Freue mich auch mit Dir mit.

Nach einem AL fahre ich auch kein Auto, niemals. Ist mir - nach meinen Ersterfahrungen - zu riskant.
Ich habe das Glück, daß mein Mann mich immer abholen kommt.

LG Mecky

Da war ich ja irgendwie gnadenloser. Ich bin immer mit dem Auto gefahren, meist nach dem AL noch zum Einkaufen, inklusive Wasserkiste schleppen...
Aber wenn ich erst mal auf der Couch lag...Schlafanfall!

Na super... Alle Werte waren klasse, und ich war schon drauf und dran zu glauben, dass alles gut wird . Nun ruft mich heute die Praxis von meinem Hämatologen an und sagt, meine Leberwerte (alle drei) wären so schlecht wie noch nie . Jetzt soll ich Donnerstag hin (morgen muss ich endlich mal meinen ganzen dienstlichen Quatsch abgeben, sonst kriegt mein Ex-Chef noch graue Haare... ).

Jedenfalls soll ich übermorgen noch mal zur Blutabnahme, um zu gucken, ob die Werte immer noch so scheiße sind.

Ferritin war auch - nachdem es sich bei ca. 750 eingependelt hatte - wieder rauf auf 2900(!).

Es scheint wohl bei ca. 700 - 800 "normal" für mich zu sein, und wenn die Leber wieder nervt, schnellt es hoch. Irgendwie blöd. Mal sehen, was bei dieser Untersuchung jetzt rauskommt . Ich berichte dann mal.

LG von Ingo

Hallo Ingo!

Das klingt aber merkwürdig!
Da bin ich wirklich schon gespannt auf die weiteren Untersuchungsergebnisse.
Bei mir war es zwar auch so, daß während der intensiven Phase die Werte mal geschwankt haben, aber soo ne Schwankung kenne ich von mir nicht.
Hoffentlich findet Dein Arzt bald, was bei Dir los ist.

Wegen Deines Ex-Chefs : hat er nicht schon graue Haare?

Liebe Grüße und laß den Kopf nicht hängen!

Hanne

PS: ach ja, Oskar schnurrt ´ne Extrarunde für Dich und für Elsa! Nennt sich „Schnurr-Threapie“ und hilft meistens!

Hallo Ingo,

ehrlich gesagt war das fast zu vermuten, dass die Ferritinwerte, die Du bislang berichtet hast, nicht nur mit Eisenüberladung zu tun haben, sondern mehrere Faktoren mitspielen.
Das 700-800 ng/ml Ferritin würde passen zu einer Eisenüberladung bei NASH, die Du ja hast. Aber einen plötzlichen Ferritinanstieg auf 2900 das ist nicht durch Eisenspeicher zu erklären.
Hoffe, Du weisst bald mehr.
Drücke Dir die Daumen- zumal Du ein bischen Freude an Deinem NichtmehrBerufsstand verdient hättest

Liebe Grüße

Lia