HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Dann sag ich doch auch mal schnell hallo und freu mich schon mal aufs Treffen im UKD!!!

Seit gestern weiß ich, dass ich beim AL-Wettstechen auch wieder mit machen darf: 162 Ferritin und mein Doc sagt doch glatt: "Na, das ist doch halb so wild!"
Einen AL mache ich jetzt übernächste Woche, da werd ich sicherheitshalber erst nach 600 ml den Knick in den Schlauch machen...
Mein letzter AL war allerdings auch im Dezember 06, die Pause war ja dann wohl ein bisschen zu lang...

Jaja, ich habe jetzt schon so grob überschlagen, dass ich mit sechs bis achte Erhaltungs per anno dabei bin. allerdings möchte ich meinen Ferritin gar nicht so hoch kommen lassen, ich hatte jetzt knapp unter 50 ng/ml und habe gesagt dass ich dann gerne einen hätte, und den habe ich auch bekommen.
Bei Birgitta dürften es ein paar mehr werden.


lg

Manni

Hallo,

willkommen bei den Erhaltungs-Al´s, ich bin seit Dez. jetzt auch wieder Monatlich dabei, - wie bei Birgitta!

Gruß
Wolle

Ja, mir schwant auch, dass das bei mir ein paar mehr werden, und ich werde um jeden einzelnen AL einen heldenhaften Kampf führen müssen...
Aber ich werde mir was runterladen und ihm mitnehmen, damit er mal schwarz auf weiß hat, dass wir unter 50 ng/ml bleiben sollen.... :lesen

Bei mir werden es jetzt wohl auch zwei werden. Ich muss keinen Kamp mit meinem Arzt um den AL ausfechten - wir sind uns über den Bereich 20-30 einig, sondern wir kämpfen gemeinschaftlich um den nächsten AL gegen meine Venen. Die erste Runde haben wir verloren.... Vielleicht sollte ich meinen Venen auch mal was schwarz auf weiß zeigen? Ob's hilft

Tja, ich war noch nie in einem Forum wie diesem hier, und ich habe auch noch nie etwas in Foren geschrieben...
Und nun sitze ich hier, und habe vor 2 Wochen das erste mal von Hämochromatose gehört...

Aber der Reihe nach...Ich war irgendwie etwas lustlos, und wollte ein paar Tage Ruhe haben, und in zu meiner Ärztin gegangen, und wollte eigentlich nur einen Krankenschein, für ein paar Tage...
Ja ich weiß, so etwas macht man eigentlich nicht, aber einmal ist immer das erste Mal... :

Sie hat mir vorsorglich Blut abgenommen, mich für 3 Tage krank geschrieben, und als ich bei ihr anrief, da sollte ich in die Praxis kommen, und sie erzählte mir irgendetwas von Eisen Überschuß...Ich verstand irgendwie kein Wort...

Na ja, lange Rede kurzer Sinn...
Sie bestellte mich wieder in die Praxis und es wurde wieder Blut abgenommen, welches Sie dann ins Gen Labor schickte...

Heute kam dann das Ergebnis...
Ich habe einen Wert von 495 und soll Morgen in die Praxis kommen...
Da sie einiges mit mir besprechen will...

Zwecks Ernährungsumstellung, und AL... Diese Abkürzung habe ich schon bei Euch hier gelernt...

Sie erzählte mir, daß mir dann wohl regelmäßig ein 1/2 Liter Blut abgenommen wird...

Und, sie hat mir nahegelegt, weil ich einen 8 jährigen Sohn habe, dass ich mit ihm zum Kinderarzt soll, und dieser soll meinen Sohn darauf auch testen...

Ich habe zwar einen Termin für nächste Woche beim Kinderarzt bekommen, allerdings mit der Einschränkung, dass der Arzt erst mit mir reden möchte, bevor und wenn er überhaupt bei meinem Sohn Blut abnimmt...
DAS verwirrt mich natürlich ein wenig... :shock:

Na ja, wenn ich ehrlich bin, dann verwirrt mich das Alles ein wenig, ich weiß noch gar nicht so recht, was auf mich zukommt, und wo das Alles hin soll...

Hallo, Finchen!
(Vor ca. 48 Jahren hatte ich ein Quietschetier, das meine Eltern auch Finchen genannt haben - so was nenn ich Reinkarnation... )
Willkommen im Forum!
Du schriebst, dass das Blut ins Genlabor gegangen sei und der Wert 495 war: ist auch ein Gentest gemacht worden und wie ist er ausgefallen?
Steht da homozygot oder heterozygot?
Sind die 495 der Ferritinwert? Eigentlich anzunehmen, könnte aber auch das Serumeisen sein, das dann eigentlich keine Aussagekraft bezüglich einer Hämochromatose hätte.
Ich hab ein bisschen später als du, mit 48, mit einem Ferritinwert von 365 angefangen und war nach ca. 9 Monaten auf ca. 50 herunter. Die ALs habe ich gut weggepackt, mein Leben hat sich eigentlich nach Diagnosestellung nicht verändert, bis ich enteisent war, habe ich auf Alkohol verzichtet, das war Alles.
Wird noch Herz- und Leberdiagnostik gemacht? Bei deinem (vermutlichen) Ferritinwert sind noch keine Organschäden zu erwarten, Gelenkprobleme können auch schon bei solch relativ niedrigen Werten auftreten.
Eine eisenarme Ernährung macht wenig Sinn, der Effekt ist sehr gering, geh lieber regelmäßig zum AL, das bringt viel mehr.
Was der Kinderarzt zum Gentest bei deinem Sohn sagt, würde mich interessieren. Wir haben auch einen 12jährigen Sohn, der noch nicht getestet ist. (Ich bin homozygot auf C282Y, mein Mann hat sich noch nicht zur Blutabnahme aufraffen können.)
Schau doch auch mal in den Chat rein, wenn du Lust hast!
Ist alles halb so wild, nach der ersten Verwirrung kommt Alles schnell in die Reihe! Und wenn du Fragen hast - nur zu!

Hallo Finchen,

zuerst mal Glückwunsch zu Deinem Hausarzt, das er so schnell den richtigen Riecher hatte.

Dann mal zu Deinem Sohnemann. Wir haben zwei Kinder und haben es folgender Maßen gemacht. Meine Frau hat sich testen lassen, und die ist gar nicht mutiert. Daraus folgt, dass unsere Kinder, mal abgesehen von einer höchst seltenen spontanmutation, nur heterozygot sein können. Der Grund in dieser Vorgehensweise ist folgender. Wenn Du Dein Kind jetzt testen läßt, wirst Du bei jedem Versicherungsantrag, den Du für Deinen Sohn, oder er später selbst, stellst, angegeben werden, bzw. das Ergebnis. Dies kann dazu führen, dass Versicherungen teurer werden oder erst gar nicht abgeschlossen werden können, oder nur mit jede Menge Ausschlußklausel. So können wir ganz beruhigt sagen: Uns ist nix bekannt, und haben damit auch nicht gelogen.

So, nun zu den (AL). Mach Dir deshalb mal keinen dicken Kopf, das haben andere auch schon überlebt. Bei Deinem Hausarzt scheinst Du diesbezügich in guten Händen zu sein.Lass Dich morgen mal von ihm beraten und dann sieht die Welt schon wieder ganz anders aus.

Achso, und herzlich willkommen hier im Forum, natürlich

lg

Manni

Hallo Finchen,

herzlich willkommen im Forum
Dein Benutzerbild ist nett
Genau, Glückwunsch zu Deinem Hausarzt, daß er gleich "geschaltet" hat!!

Wenn Dein Ferritinwert um die 500ng/ml liegt, ist dies zwar zu hoch, aber Du hast als jüngere Frau Glück, denn monatlicher Blutverlust und Blutverlust durch Geburten bewahren uns vor allzu hohen Werten.
Daher wie schon gesagt wurde, ist die Eisenüberladung bei Dir vor Organschäden erkannt worden.

Dieeisenarme Ernährung spielt eine untergeordnete Rolle bei aderlaßfähigen Hämos, denn mit einem einzigen Aderlaß wird mehr Eisen entzogen also durch längere eisenarme Diät.
Mußt also nicht radikal umstellen, das wird Dir Deine Ärztin wohl so mitteilen morgen, wahrscheinlich wird sie Dir sagen, daß Du besonders eisenhaltige Nahrung wie Innereien z.B. Leber besser nicht, rotes Fleisch nur in Maßen bzw eher anderes Fleisch wie Pute, Hühnchen oder noch besser Fisch bevorzugen solltest. Alkohol ist in Maßen erlaubt, so die Leber ok ist. Ansonsten ganz darauf verzichten.
Wenn Du die Suchfunktion hier im Forum mit Ernährung, Diät oder ähnlichem fütterst, wirst Du Vershciedenes, z.B. den Eisengehalt verschiedener Nahrungsmittel (bzw auch etwas zur Verwertbarkeit für den Körper) finden.
Kind würde ich persönlich aus den von Manes genannten Gründen vorerst nciht testen lassen. Es reicht ja meiner Ansicht, wenn man ab und an im späteren Pubertätsalter den Ferritinwert und Transferrinsättigung checkt.
Dann kann man immer noch rechtzeitig intervenieren und ist so auch auf der sicheren Seite.


Soweit für heute , wenn Du Lust hast, probier auch mal den Chat aus

liebe Grüße


Lia

Ja stimmt, hatte ich noch vergessen. Wir haben das ganze noch mi einem Genetiker besprochen, der meinte auch, wir sollen einfach dran denken, wenn die Kinder denn mal Blut abgenommen bekommen, dann auch mal auf Eisen und Ferritin zu schauen.

lg

Manni

Hallo Finchen,
auch von mir ein herzliches "Hallo" und Glückwunsch zu dieser umsichtigen Hausärztin, die Du hast. Ich würde meinen, ist schon eine seltene Ausnahme. Die meisten von uns haben selbst so lange gebohrt, bis der HA die nötigen Untersuchen gemacht hat.
Es grüßt
ILKA

So, da bin ich wieder und um einiges schlauer, : oder aber auch nicht... Ist ja auch alles etwas viel für den Anfang...

Aber als erstes einmal möchte ich ganz lieb

DANKE !!!

sagen, dass ihr mich hier soooo lieb aufgenommen habt...

Also, meine Ärztin hat mir dann heute eine 19 Seitige Liste aus dem Internet gegeben, wo unter anderem auch die Eisenwerte von wer weiß wie vielen Lebensmitteln drin stehen...
Sie hat mir auch gesagt, daß die Umstellung letztendlich nicht soooo viel bringt, aber unterstützend sicherlich nicht verkehrt ist... :

Ich müsste mich ernährungstechnisch da auch nicht sooooo stark umstellen, weil die Sachen, die einen hohen Eisenwert haben, die mag ich eh nicht...

Ich habe ihr die Reaktion von dem Kinderarzt erzählt und sie hat mir erklärt, diese Reaktion ist ganz normal...
Da er aller wahrscheinlichkeit nach nichts oder nur wenig von der Krankheit weiß, muß er erst einmal mit mir darüber reden...Sie meinte, sie hätte sich in der Situation nicht anders verhalten...

Sie findet es aber besser, wenn mein Sohn darauf getestet wird... Sie hätte es gerne, und wenn ich ehrlich bin, ich auch...
Lieber ich weiß es frühzeitig, und wir wissen Bescheid, als wenn es irgendwann dann zu spät ist...

Alles in allem hat sie mir auf jeden Fall gesagt, dass es alles nicht so schlimm ist, und wir die Sache auf jeden Fall in den Griff bekommen, da soll ich mir keine Sorgen machen...

Zu meinen Werten...
Die muß ich gestehen, die sind alle noch etwas fremd für mich...

Ferritin = 419,8
Und auf dem Befund vom Gen Labor steht:
HFE C282Y homozygot

Ich denke mal ihr versteht da mehr als ich...

Am Donnerstag um 16:30 Uhr bin ich dann zum ersten AL

Na ja, mir ist nicht wohl dabei, aber, ich werde es schon überleben... :lol:

Sie hat mir gesagt, ich soll mir eine Heparin Salbe besorgen, damit ich den Einstich gut damit eincremen kann, und es so besser heilt...

Und zum Schluß...
Sie hat gesagt, ich kann den AL in einer Klinik oder bei ihr machen lassen...
Ich möchte es aber auf jeden Fall bei ihr machen lassen...
Da fühle ich mich irgendwie sicherer...

Ich danke für Euren lieben Zuspruch...
Und im Chat lasse ich mich auf jeden Fall mal blicken...
Na logo...

Liebe Grüße

finchen

Hallo Finchen,

herzlich Willkommen auch von mir. Meine Vorschreiber haben ja mal wieder eigentlich schon alles gesagt. Die Werte.... Ferritin siehe Lias Beitrag. Zum Befund vom Genlabor. HFE ist das Gen, auf dem die Mutation liegt, das HFE-Gen befindet sich auf dem Chromosom 6. Und Du bist wie die meisten im Codon 282 homozogot, d.h. also quasi beidseitig, mutiert.
Eisenarme Diät ist ja eigentlich auch schon alles gesagt worden. Ich habe während meiner intensiven AL-Phase da schon drauf geachtet, weil ich dachte, dann geht's schneller. Ob es so war, ich bezweifle es mittlerweile, weil danach habe ich wieder normal gegessen und ich muss jetzt alle 5-6 Monate zum Erhaltungs-AL also....

Viele Grüße
Kathrin

Hallo Kathrin...

Also ich denke auch nicht, daß die Ernährung sooo viel dabei ausmacht, aber wie gesagt, ich werde jetzt mal auf das Ein oder Andere achten, kann ja nicht verkehrt sein...

Das beidseitig Mutierte, das hab ich von meiner Ärztin auch gehört...
Nur, * grins * meine Eltern bestreiten es... :shock:
Na ja, sind eben ältere Leute, die wollen davon nichts wissen...

Für mich ist nur wichtig, dass das Alles nicht soooo schlimm ist, und das meine Ärztin sich damit auskennt...

Alles andere, denke ich, wird sich dann wohl zeigen...

Liebe Grüße

Birgit