HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Thomas,
herzlich willkommen auch von mir im Forum.
Ich möchte kurz eine info zum Hämocromatose Zentrum Heidelberg abgeben.
Diese Abteilung gibt es dort tatsächlich,ich war eimal dort und werde nie wieder hingehen . Die Behandlung der Patienten dort ist nach meinem empfinden sehr schlecht, mann kommt sich vor wie ein bittsteller, dabei ist auch diese Klinik ein Dienstleistungsunternehmen und sollt danach auch handeln.
Ich für meine Person fühle mich beim Arzt meines vertrauens wesentlich besser aufgehoben.
Vielleicht hat jemand dort bessere Erfahrungen gemacht, ich jedenfalls nicht und kann es daher nicht empfehlen.

Gruss Thomas

nagut, hab mich mal als geographielegasteniker versucht. also ein neuer link:

www.kvno.de/buerger/arztsuche/arztverz.html


lg

Manni

Hallo,

ich weiß nicht, wo Kempen genau liegt... Niederrhein?

anerkannter Spezialist in Sachen Hämochromatose, kann ich empfehlen: Nett und gut.
Er hat für meinen Hausarzt den Therapieplan (Menge und Häufigkeit meiner Aderlässe) gemacht und mein Hausarzt hat nach dieser Anweisung die Aderlässe durchgeführt:
Chefarzt Prof. Dr. med. Claus Niederau
St. Josefs-Hospital
Mülheimerstr. 83
46045 Oberhausen
Telefon: (0208) 837301
Fax: (0208) 837309
email: claus.niederau@st-josef.de

ansonsten hätte ich noch Adressen in Köln, Düsseldorf, Essen ...

Liebe Grüße


Lia

Wenn ich mich nicht irre, dann müsste Kempen im Kreis Kleve liegen.
Aber, da ich Kempen und Kempten immer wieder verwechsele ... : :!:

Hallo Thomas,

auch von mir ein herzliches willkommen.
Bin auch neu hier (seit gut einer Woche), Diagnose ist gestellt, Gentest hat Verdacht bestätigt. Der von meiner Rheumatante zu Rate gezogene Leberexperte, (die med. Fachbezeichnung für diesen Arztyp habe ich schon wieder vergessen) war der Ansicht, Leberpunktion wirklich nur bei sehr schlechten Leberwerten vorzusehen. (kein Rat von mir, nur eine Meinung).
Ansonsten, lass die Infos erst mal sacken, mach nicht den Fehler, den ich gemacht habe, nämlich Dich selbst verrückt zu machen.
Viel Spaß in diesem Forum mit all den netten Leuten.
LG Petra

Facharzt ist bestimmt Hepatologe

lg
Manni

Hallo Lia,

wen kennst Du denn in Köln?

Grüße Petra

Hallo, Thomas!
Die Uniklinik Düsseldorf hat eine hämatologische Ambulanz, die sich auch mit HH auskennen. Der Leiter ist Prof. Haas, einer der Oberärzte ist Prof. Gattermann, mit dem ich auch schon mal Kontakt hatte und der sehr nett und umgänglich ist. gattermann@med.uni-duesseldorf.de
Hatte ich schon gesagt "Willkommen im Club"?

Hallo THomas,

willkommen hier und viel Spass! Antworten gabs ja schon genug

Hallo Thomas,

gibts was neues bei Dir bzgl. Deiner Leber bzw. L-Untersuchung.
Mein Doc, (Köln) schickt mich zu einer MRT von Leber und Milz. (Leberwerte an für sich unauffällig, s.o.) Eine Punktion würde er nur im Notfall vorsehen, nach Hamburg sei es zu weit und mit einer MRT (Vergleich Leber-Milz vor AL´s und nach einiger Zeit) würde sich auch der Zustand der Eisenspeicherei in der Leber herausfinden lassen. Durchgeführt wird die von einem Nuklearmediziner. (Adresse in Köln könnte ich Dir bei Interesse geben)
Links von MRT hast Du ja schon von Lia bekommen.

Liebe Grüße
Petra

Hi Thomas,
sollte das noch nicht so klar rüber gekommen sein, MRT ist wirklich nur eine vergleichende Untersuchung vor AL's und nach AL's. Verglichen wird die Färbung von Leber und Milz bei bestimmten Meßsequenzen. Also keine wirklich quantitative Bestimmung der Eisenmenge.
LG Petra

Hallo zusammen,

nochmal vielen Dank für die ganzen Tips und die nette Begrüßung. Jetzt weiß ich garnicht wo ich anfangen soll.

Also, nachdem das Labor zum zweitem Mal den Gentest vermaselt hat, war ich gestern zum 3. mal zur Blutabnahme.
Morgen habe ich meinen 2. AL.
Von der KVNO habe ich einige Adressen von Ärzten (Hämatologie) bekommen.

@BrigittaM
@ Lia
Das mit der Uni Düsseldorf hört sich gut an und Oberhausen ist ja auch nicht allzuweit von mir entfernt.

Ich hoffe ja, dass das Ergebnis vom Gentest bald vorliegt. Dann werde ich es mit meinem Hausarzt besprechen und mir überlege was ich weiter unternehme.

@ Manni
Mit dem Kreis Kleve liegst Du fast richtig. Kempen liegt im Kreis Viersen.

So, dann wünsche ich euch allen schon mal ein frohes Fest.

Thomas

Hallo Thomas,

willkommen im Forum,

eine Biopsie würde ich auch nicht unbedingt machen lassen!
Manni hat ja schon geschrieben, und kommt nach Hamburg,
um seine Eisenverseuchte ( hahaha ) Leber zu messen lassen....

Hoffentlich bleibt manni nicht am Mangneten kleben.....

Wenns passiert, woll, dann lass ich en Bild von machen.

Hallo Wolle,

nach Hamburg würde ich gerne nochmal kommen. Ich bin letztes Jahr öfters da gewesen, da ich in der Nähe 6 Wochen zur Reha war.
Im Sommer bin ich mit meiner Familie dagewesen und wir haben uns das Musical "König der Löwen" angeschaut. Also das war echt super.
Wenn ich jetzt also eine Untersuchung per Biomagnetometer machen lasse, dann werde ich schauen, dass ich ne Karte bekomme.
Anreisen werde ich dann wohl mit der Bahn, weil bei den Eisenwerten springt doch bestimmt der Metalldetektor am Flughafen an :lol: .

Wie sieht es mit einem Termin für eine solche Untersuchung aus? Ich könnte mir vorstellen, dass man da ganz schön lange warten muß.