HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Gestern morgen war ich bei der Blutentnahme und jetzt muß ich bis nächste Woche warten, bis alle Ergebnisse da sind.

Einen Aderlass wollte der Internist noch nicht machen. Er hat zwar begründet wieso, aber ich war wohl etwas aufgeregt und habe nicht zugehört.

Will er evtl. erst den Transferrinwert haben? Oder ist mein Blut noch etwas zu dick? Oder will er überhaupt erst Ergebenisse haben. Etwas bin ich ungeduldig, da ich im Moment noch keine Gelenkbeschwerden habe und dies auch verhindern möchte, wenn es noch aufhaltbar ist. Wenn schon Beschwerden, dann habe ich höchsten meine momentane Depression und meine schweren Beine incl. kribbeln. Aber das hatten wir hier ja schon. Kann auch andere Ursachen haben.

Gruß
Hansi

Hallo Hansi,

ich kann Deine Ungeduld verstehen, mir ging es ähnlich.
Aber bleib' trotzdem ganz cool!

Die eine Woche Aufschub wird nichts Wesentliches ändern!


Liebe Grüße Marie

hallo Hansi,

auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen, wir haben uns leider um 1 Minute im chat verpasst.

Liebe Grüße
Andrea

hallo hansi,
herzlich willkommen in unserer super netten runde

Hallo Hansi,

warte erst mal in Ruhe ab, bist der Doc die Ergebnisse hat.
Man soll den Behandlungsbeginn nicht verschleppen, aber voreilig zu handeln bringt auch nichts. Daher noch kurz abwarten, bis der Doc loslegen möchte und ein (eher alkoholfreies) Kalt- oder Warmgetränk Deiner Wahl z.B. Tee zu Dir nehmen , wie der Spruch so heißt: abwarten und Tee trinken

Liebe Grüße

Lia

PS : nettes Hundebild, ich habe einen Schäferdackel neben mir liegen

Hallo Hansi,

diese Warterei kenne ich noch!
Mein Hausarzt hat mich zum Spezialisten geschickt, einem Hämatologen, und der Termin war einige Wochen nach der Diagnose. Also auch AL erst einige Wochen später. Das fand ich auch schrecklich, weil man ja das Eisen loswerden will!
Aber AL 1,2 oder 3 Wochen später spielt eigentlich keine Rolle, hast ja Jahre gebraucht, um das Eisen zu speichern. Hauptsache es wird zeitnah jetzt irgendwann "entsorgt".
Ausserdem scheint es nicht erwiesen, ob der Eisengehalt oder der Gendefekt die Gelenkprobleme verursacht.

Irgendwie schaffe ich es nicht, mich nicht verrückt zu machen. Am WE habe ich in einer Bücherei ein Buch über Laborwerte in die Hand genommen und nach Ferritin geschaut.

Erhöhte Werte haben als Ursache z.B Hämochromatose. Erhöhte Werte können aber auch durch Tumore an der Bauchspeicheldrüse entstehen. Jetzt war für mich natürlich fertig. Wie war das noch mit dem wochenlangen Sodbrennen im Herbst letzten Jahres? Hier ist bestimmt jetzt ein Tumor an jener Drüse als Folge entstanden. Ich hatte richtige Panickattacken. Erst ein Telefongespräch mit meiner Homöopathien hat mich wieder beruhigt.

Tatsache ist, dass ich gar keine Beschwerden im Bauch habe. Evtl. ab und zu ein Leberzwicken. Hier habe ich schon gelesen, dass dies nichts aussergewöhnliche bei Hämochromatose wäre. Außerdem war das große Blutbild vom Dezember vollkommen in Ordnung. Nichts was auf Krebszellen im Körper hinweist.

Ok, dies habe ich überstanden. Jetzt beschäftige ich mich dafür mit meiner durchgestandenen (erst neulich entdeckten) Borreliose: "Diese hat bestimmt weiter gemacht und geht jetzt auf das Gehirn etc...".

Mann o Mann, hoffentlich kommen meine zerstörerischen Gedanken bald zu Ruhe .

Erhöhtes Ferritin kann durch verschedenste entzündliche Vorgänge entstehen, vergiß mal die Bauchspeicheldrüse.
Sehr wahrscheinlich ist dein Ferritin durch die erblich bedingte Stoffwechselstörung Hämochromatose bedingt.

Borreliose ist ernstzunehmen, aber auch kein Grund zur Panik, sondern gehört in die Hände mit Borreliose erfahrener seriöser Ärzte.

Mit Panik erreicht man nix, aber das weißt Du sicher selbst.
Wenn Du den Eindruck hast, daß Du du regelrecht von Panik attackiert wirst und Du über einen längeren Zeitraum eine Einbuße an Lebensqualität dadurch verspürst, würde ich das dem Arzt Deines Vertrauens mitteilen.
Panikattacken sind als eigenes Krankheitsbild zu werten und verdienen und brauchen genauso Therapie wie andere Erkrankungen.

Liebe Grüße


Lia

Bezüglich meiner Angst habe ich erst vor kurzem eine Therapie angefangen. Im Moment bricht halt alles über mich ein und ich weiß nicht mehr, mit welcher Baustelle ich zuerst anfangen soll.

Morgen bekomme ich die ersten Ergebnisse und jetzt warte ich einfach mal ab.

Gruß
Hansi

Hallo Hansi,

dann hast Du schon einen wichtigen Schritt für Dich getan, eine Therapie angefangen.
Bezüglich Baustelle Hämochromatose: Da ist abwarten angesagt, es kommt auf eine Woche früher oder später nicht an. Was den Therapiebeginn bei Hämochromatose angeht, spielt das überhaupt keine Rolle.

Ich würde an Deiner Stelle die Zeit des Abwartens nicht damit verbringen, im Internet rumzugooglen. Für mehr Ruhe und Informationsgewinn ist das Internet für Dich im Moment nicht der geeignete "Zeitvertreib".
Besser ist da ein Gespräch mit dem Therapeuten, wenn Du merken solltest, daß Du nicht klarkommst.
Ansonsten kann bewegen schon mal helfen, z.B. Spaziergang an frischer Luft. Die Sturmluft vertreibt Grübelgedanken ganz gut und "pustet durch".
Und Chat und Forum sind natürlich auch für Dich da.

Liebe Grüße

Lia

hallo hansi

auch von meiner seite ein herzliches willkommen.
deine ungeduld kann ich gut nachvollziehen. bei mir hat es damals auch fast 4 wochen gedauert, bis, nach diagnosestellung, die AL therapie losging.
ich denke, dass es schittegal ist, ob man 4 wochen früher oder später anfängt. hauptsache es passiert überhaupt.

zu deinem kribbeln in den beinen fällt mir spontan noch folgendes ein : menschen mit neigung zu panikattacken ( ich weiß wovon ich spreche, glaub mal !!) neigen oft dazu viel zu genau in ihren körper hinein zu schaun. jede kleine missempfindung kann dann als bedrohlich empfunden werden. ich zähle mich auch zu dieser sorte von leuten. inzwischen bin ich aber recht gut durchtherapiert ;-)) bei einem kleinen zwicken im brustbein denke ich nicht mehr gleich an herzinfarkt, sondern versuche erstmal durch etwas gymnastik die sache zu lindern.

kribbeln in den beinen hatte ich auch, bis hin zu enormen gangstörungen. im nachhinein stellte sich heraus, dass das alles von der lieben psyche kam.
das kann bei dir natürlich auch andere ursachen haben. bald weißt du es. du bist ja in behandlung. gut so.

liebe grüße

anja

Und ich sag noch: google nicht nach Symptomen! Aber nein....
Ach, Hansi - ich kann dich so gut verstehen!
Ich hab mich monatelang verrückt gemacht, weil ich durch Internetseiten auf völlig spinnerte Fährten gekommen bin.
Bauchspeicheldrüsentumore sind extrem selten und fallen sicher nicht durch erhöhte Ferritinwerte auf, dann hättest du viel mehr pathologische Blutwerte und starke Beschwerden. Lia hat Recht, vergiß das bloß schnell!
Therapie ist gut! Weiter machen!

Ich habe doch gar nicht gegoogelt. Büchereien sind auch ganz tolle Fundgruben, wenn man nach besorgnismachenden Informationen sucht .

Im Moment schwimme ich wieder auf der Borreliose-Welle. Damit kann man sich auch ganz schön verrückt machen. Mir ging es wirklich jahrelang sehr gut und ich hoffe, dass ich mich bald wieder auf diesem Level einfinden kann.

Gruß
Hansi

Huhu Hansi,

sowas nennt man Googletechnisches Mittelalter

und was die Geschichtemit der Borreliose angeht, wenn ich das noch richtig im Kopf habe, dann ist die Diagnose ja noch gar nicht gesichert und ich habe, siehe oben, auch schon auf wesntlich hamrlosere Dinge verwiesen, die sich ähnlich äußern können. Klammer Dich bitte nicht zu sehr an die Borreliose. Ich hatte bei mir auch mal den Verdacht, gekommen ist es dann ja doch ganz anders. Also bitte, bitte Ball flach halten, wie wir hier zu sagen pflegen.

lg

Manni