HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo Marie und Manes

der Gentestwurde bei mir im April 2003 durchgeführt.

Der Befund : Hereditäre Hämochromatose
C282Y positiv
Mutation im HH-Gen
(845 G---A, C282Y), homozygot!
Ferritin 84.5 ng/ml



Bindlach liegt in Oberfranken Landgreis Bayreuth
kennst Du Bayreuth Manes?

LG Horst

PS
Arztwechsel ist gut .
Mein Hausarzt macht keine AL
Der einzige Arzt der AL macht ist ca.8Km von mir entfernt , bei dem bin ich.

Habt Ihr keine Probleme mit den Krankenkassen ?
Die wollen doch immer nix Zahlen.
Deshalb ist es schwer überhaupt einen zu finden der AL macht für 6Euro fuffzig.Der Aufwand ist ihnen zu groß.

Hallo Horst,

da ich heute keine Zeit hatte fürs Schreiben -hast ja schon viele Beiträge bekommen- gesellt sich meiner morgen erst hinzu,

Liebe Grüße

Lia

Hallo,

ich möchte in meinem Beitrag an Dich nun weniger auf die einzelnen Folgeerkrankungen eingehen sondern Möglichkeiten aufzeigen, wie Du Deine aktuelle Situation verbessern kannst.

Viele hier haben die Erfahrung gemacht, daß eine fehlende Gesundheit sich auf Beruf, Finanzen und Privatleben und Psyche massiv auswirken kann.

Dennoch kannst DU selbst aktiv etwas unternehmen, damit es Dir wieder besser geht, ein Strategie entwickeln, wie Du Deine jetzige Situation von mehreren Punkten aus aktiv angehen kannst.

Bewegung
ist gut für Arthrose und Diabetes und macht positive Stimmung.
Deinen Erkrankungen angepaßte sportliche Betätigung bzw regelmäßige Bewegung ist aus meiner Sicht eine der wichtigsten Säulen für einen positive Wende.
Bewegung am besten unter fachkundiger Anleitung gelenkschonend durchgeführt, ist gerade bei Arthrose nützlich:Sie ist gut für den Knochenstoffwechsel, dabei werden die Gelenke "geschmiert". Die Muskulatur um das erkrankte Gelenk herum wird gestärkt, dadurch das Gelenk entlastet und Fehlhaltungen vermieden.Bei Arthrose gilt der Spruch:"wer rastet rostet"
Ziel ist Freude und bessere Beweglichkeit und weniger Schmerzen, Ziel ist natürlich nicht, bei den olympischen Spielen einen Weltrekord zu landen
Wassergymnastik ist selbst bei großen körperlichen Einschränkungen möglich. Schwimmen, Walken, Fahrradfahren, Gymnastik o.ä. sind Sportarten, die sich auch für Arthrosebetroffene eignen. Es empfiehlt sich eine medizinische Beratung, denn unterschiedlich je nach erkranktem Gelenk gibt es diverse geeignete Sportarten.
Ich habe selbst in meinem privaten Umfeld mit Diabetes zu tun. Mit einem gut eingestellten Diabetes läßt sich ganz gut leben. Auch hier ist neben gesunder Ernährung regelmäßige Bewegung wichtig.
Frag Deinen Hausarzt, wie Du eine Deinen Erkrankungen angemessene sportliche Betätigung finden kannst, evtl mit Hilfe eines Sportmediziners.
Gibt es in Deiner Nähe eine Herzsportgruppe?
Mein Vater hat auch mehrere Bypässe und Arthrose. Er ist siebzig und macht mit seinem Fahrrad wieder täglich die Gegend unsicher :
Oder frag mal bei der Rheuma-Liga nach Wassergymnastik oder anderen Sportarten.
Vielleicht macht es Dir Freude, Sport in der Gruppe auszuüben, neue Leute kennenzulernen.
Frische Luft tanken bei einem kleinen Spaziergang wäre ein guter Anfang, der schon heute möglich ist.

gesunde Ernährung
ist so wichtig wie die regelmäßige Bewegung. Eventuell Ernährungsberatung, kannst Du bei Deinem Hausarzt nachfragen.

gute ärztliche Therapie der Hämochromatose und ihrer Folgeerkrankungen

adäquate Schmerztherapie
Eventuell braucht es eine Schmerztherapie, damit Du Dich besser sportlich betätigen kannst. Wichtig bei Dir, Medikamente sollen nicht negativ auf die schon geschädigten Organe wirken.
Wenn Du also zu einem Arzt gehst, teile immer mit, was Du an Hämochromatose-Folgeschäden und sonstigen gesundheitlichen Einschränkungen hast, so daß sich der Arzt ein Bild machen kann. Sage Deinem Arzt, daß Du Schmerzen hast.

Physiotherapie


Rente
Gegen den Rentenbescheid kann man Widerspruch einlegen.
Schau Dich auch mal hier bei rheuma-online um http://www.rheuma-online.de/phorum/foru ... y.php?f=14
Insbesondere die soziale Linksammlung: http://www.rheuma-online.de/phorum/show ... hp?t=22342 Da findest Du jede Menge Links
(Ist ein Rheumaforum, aber die Hämochromatosegelenkprobleme gehören auch zum rheumatischen Formenkreis dazu. Hier findest Du mit einigem Suchen diverse Tipps, übrigens auch zu Hilfsmitteln usw)

nach Tipps/ finanziellen Hilfsangeboten schauen
Auch hier schau mal bei Rheuma-online.Steht viel insbesonderezu chronisch Kranken.

Wohlbefinden:
Mache jeden Tag irgendwas für Dich, was Dir Freude bereitet.
Tägliche Rituale, Regelmäßigkeit helfen, den Tag zu strukturieren.
Geh nach draußen.
Und das Forum und Chat stehen Dir sowieso offen.

Also, pack es an! Z.B. mach einen Termin mit dem Arzt Deines Vertrauens und frag dort nach, wie Du Deine Ziele am besten anpacken kannst, nach Möglichkeiten Physiotherapie, Bewegungsangebote, Ernährungsberatung und dergleichen mehr.

Liebe Grüße

Lia

Huhu Horst,

wer Bayreuth nicht kennt ... war da nicht was mit Wagner und so (Lia: Hilfe :!: ) Bin zwar noch nie da gewesen, aber bei dem, was ich die letzte Zeit wieder an Reisepensum drauf habe, kann das eigentlich nur noch ne Frage der Zeit sein.



naja, dann schien Dein Ferritin beim erfolgtem Gentest ja nicht ganz so weit oben, allerdings noch über den empfohlenen oberen Grenzwert von 50ng/ml. Dr. Nielsen empfielt mittlerweile sogar als obere Grenze 30ng/ml. Nimm diese Zielvorstellung mit zu Deinem Arzt.
Kostenübernahme. Der Hinweis mit den sechskommairgendwas Euro ist zumindest Diskussionswürdig. Ich weiss nicht, wie Fachärzte das machen. Ich bin bei meinem Hausarzt sehr gut aufgehoben. Meines Wissens nach ist nach der Gesundheitsreform von annopief der bei denen aus dem Einzelleistungskatalog herausgenommen worden. Dafür bekommen sie aber eine Pauschale für chronisch Erkrankte Patienten und die soll die Kosten des decken, was sie in meinen Augen im Falle der Erhaltungs über die Jahre auch deutlich tut. wenn mich mein Gedächtnis nicht täuscht, verdient der Allgemeinmediziner sogar dann mehr, als wenn er jeden Monat einen mit der Abrechnung von €6,irgendwass machen kann. Deshalb kann ich das Gejammere der Ärzte diesbezüglich auch nicht verstehen. Wenn ich mir jetzt überlege, dass es evtl. sogar möglich ist, zusätzlich zu der Pauschale noch einzeln abzurechnen ... dann mach ich mit meinem Hausarzt ne Praxis für s auf . Könnt Ihr alle zu uns kommen

lg

Manni

Da muss ich Dir Recht geben Lia ,Bewegung ist gut.
Gehe mit meinen Hund jeden Tag so lange laufen , bis ich wegen Schmerzen
im Rücken nach Hause muß.Deshalb habe ich mir ein Trimmrad angeschaft,
dass der Rücken entlastet wird.Das klapte anfangs ganz gut , 30min. kein problem.Jetzt schaffe ich nur noch 2-5min. ,dann schmerzen im Oberschenkel.

Widerspruch gegen Rentenbescheid wurde abgelehnt.(Kasse leer u. noch zu jung)

AL Abrechnung
Mein Hausarzt macht generell kein AL.
Der erste Mediziner(Hämatologie u. Internistische Onkologie) bei dem ich war
sagte ganz klar er werde mich nur als Privatpatient weiter behandeln, da er
von der Krankenkasse nur eine Pauschale von 6Euro fünfzig bekommt.
Weil es keinen weiteren Facharzt in Bayreuth gibt, Fahr ich jetzt 8Km zum nächsten.

Liebe Grüße
Horst

Da muss ich Dir Recht geben Lia ,Bewegung ist gut.
Gehe mit meinen Hund jeden Tag so lange laufen , bis ich wegen Schmerzen
im Rücken nach Hause muß.Deshalb habe ich mir ein Trimmrad angeschaft,
dass der Rücken entlastet wird.Das klapte anfangs ganz gut , 30min. kein problem.Jetzt schaffe ich nur noch 2-5min. ,dann schmerzen im Oberschenkel.

Widerspruch gegen Rentenbescheid wurde abgelehnt.(Kasse leer u. noch zu jung)

AL Abrechnung
Mein Hausarzt macht generell kein AL.
Der erste Mediziner(Hämatologie u. Internistische Onkologie) bei dem ich war
sagte ganz klar er werde mich nur als Privatpatient weiter behandeln, da er
von der Krankenkasse nur eine Pauschale von 6Euro fünfzig bekommt.
Weil es keinen weiteren Facharzt in Bayreuth gibt, Fahr ich jetzt 8Km zum nächsten.

Liebe Grüße
Horst

Warum wurde der Beitrag doppelt gebracht ?
Das erste mal stand Fehler da.

PS
Mein jetziger AL Doc. ist Transfusionsmediziner,
soll ich da kein Vertrauen haben ?
Zu wem dann?

Hallo, Horst!
Dein Ferritinwert, zumindest der von 2003, ist ja ganz okay, könnte aber ruhig noch ein bisschen weiter unten sein.
25 Jahre AL - mein lieber Scholli, das ist ein Streifen, Respekt!
Meine bisher 16 ALs wurden beim Internisten/Hausarzt gemacht.
Ich gehöre zu den Glücklichen, die überhaupt keine Probleme beim AL haben, weder hämodynamisch (klingt super, gell: kreislauftechnisch) noch finanziell. Ich muss nicht mal was dazu zahlen für das Verbrauchsmaterial, soll allerdings jetzt möglichst eigenes Leergut mitbringen, weil die Mädels sonst immer 500 ml NaCl wegschütten müssen, um mein Blut aufzufangen.
Aber auf unserer Station gibt es immer irgendwelche Infusionslösungen, die in den nächsten Tagen abzulaufen drohen und schwupps - hab ich das Leergut.

Hallo Horst,

nun möchte ich Dich auch endlich im Forum willkommen heißen, - und Gratulation, - Du hast das Forum belebt, - hatte heute, - seit gestern ganze 25 Nachrichten!

Dir viel Spaß hier im Forum!

Gruß

Wolle

Ja Birgitta
25 JahreAL, meine Arme sehen aus wie bei einem Fixer.
Habe auch Probleme beim finden der Venen, der Doc. muß manchmal
2 oder 3 mal Stechen . Jetzt nimmt er schon das Handgelenk.

Aber ich verstehe nicht das Leergut ? Um Blutaufzufangen nimmt mein
Doc. 4 x 20 ml Spritzen : einer zieht das Blut, der andere leert immer wieder aus, bis ca. 500ml raus sind.



Hallo Wolle

Ist das nicht bei jedem Frischling?


Grüße Horst

Ich könnte das Zitat von Mark Twain ergänzen.
Als Gott den Menschen erschuf war er bereits müde,
bei mir schlief er schon.

Sag mal Horst, bist Du Dir sicher, dass der Transfusionsmediziner ist ???

lg

Manni