HÄMOCHROMATOSE-FORUM

ach ihr seid wirklich alle ganz, ganz lieb.
vielen dank für alles...........
für alle guten worte und aufmunterungen...............
und für euren witz.
eine richtig nette truppe ist hier beisammen.
liebe grüße
murmel

Huhu Murmel,

herzlich willkommen auch von mir,

zum fachlichen kann ich nicht mehr viel hinzufügen außer einer Bemerkung zum Thema test der Abkömmlinge. Da sollten es wenn, denn dann auch alle sein, ebenso Deine evtl. vorhandenen Geschwister. In diesem Falle ist der gentest nicht Budgetbelastend. Bitte vorsicht bei Nachkommen, die noch nicht alle Versicherungen abgeschlossen haben, auch hierzu jede Menge beiträge im Forum.

Zur Biopsie habe ich hier schön öfter meine Meinung kundgetan. In Deinem Falle würde ich zumindest mit der Begründung auf die Biopsie noch verzichten.

Bei den Aderlässen solltest Du deinen persönlichen Rhythmus finden. Es gibt Leute, die Vertragen problemlos 500ml pro Woche und andere haben schon Probs, wenn es um 250ml jede zweite Woche geht.

prinzipiell halte ich es für sinnvoll, so schnell wie möglich sein gespeichertes Eisen loszuwerden. Un dbitte nicht v erzweifeln, wenn der Ferritinwert auch unter intensiver erei noch schwankt und zwischendurch auch mal ansteigt.

lg

Manni

hallo birgitta,
ich dachte mein gewicht sei einfach und simpel mit dem begriff "übergewicht" zu beschreiben.
adipopsitas ist fettleibigkeit
*grrrrrrrrrrrrrrrr*
f e t t l e i b i g k e i t
was für ein scheußliches wort.
aber weißt du, viel zu oft besitzen ärzte nicht so etwas simples wie taktgefühl.
weißt du, als er mir bei der untersuchung sagte, ich hätte eine fettleber, fiel ich aus allen wolken und fragte ganz erschrocken, wie ich denn DAZU käme.
er drehte sich um, schaute mich an und sagte(wortwörtlich)
"ich wundere mich immer wieder, dass leute die so aussehen wie sie, sich wundern, dass sie eine fettleber haben!!"
naja takt is was andres!
egal, wir lieben jedes pfund an uns, gelle?

danke tom für den link zu wolles tagebuch.
ist sehr interessant.
euch allen einen schönen fußballabend.
viele grüße
murmel

Hallo murmel...

Mach Dir daraus nichts...
Die " asipopsitas " muss ja schliesslich einen Namen haben...

Und Übergewicht klingt ja auch nicht gerade nett...

Es gibt Frauen, die sind eben " griffig ", und da ist jedes Pfund an der richtigen Stelle...

Liebe Grüße

BIRGIT

früher hiess sowas bei Frauen nett : Vollschlank
und bei Männern : Stattlich

und....Hungerhaken sehen oft sehr abgekämpft aus

Wichtig ist doch, (bei allen mögl. med. Bedenken) dass man sich wohlfühlt!

(Irgendwann muss man sich eben entscheiden, ob man Ziege oder Kuh sein will, Kuh find ich sehr sympatisch :lol: )

In diesem Sinne

..ich auch, Christiane u.a.
Pseudostattlich
Tom

Ich hingegen bin eine abgekämpfte zickige Hungerharke!
Fühl' mich aber auch wohl!

Liebe Grüße Marie

@ Christiane: Bis zur sympathischen Kuh ist es für Dich noch ein weiter Weg, aber Du schaffst es - wenn Du nur willst!

Hallo Murmel,

Also, der Doc hat sich geirrt, Du hast Übergewicht aber keine Adipositas!

"ich wundere mich immer wieder, dass leute die so aussehen wie sie, sich wundern, dass sie eine fettleber haben!!"

Dieser Satz ist zwar aus meiner Sicht fachlich nachzuvollziehen, und der Doc kann ihn seinen Kollegen gegenüber meinetwegen so äußern, nicht jedoch seinem Patienten gegenüber. Da bräuchte dieser Arzt mal eine ordentliche Portion Nachschulung in "Gesprächsführung mit Patienten" oder so ganz allgemein Nachsitzen bzgl. sozialer Kompetenz :
Patientenorientiert konfrontieren darf und muß ein Arzt bisweilen, autokratisches Kritisieren, insbesondere bei sensibler Thematik, hilft dem Patienten hingegen nicht viel weiter. Zumal die Compliance (= das konsequentes Befolgen der Therapieempfehlung) herabgesetzt wird, wenn der Patient in seinen Erwartungen an die ärztliche Betreuung enttäuscht wird und wenn der Arzt den Patienten autoritär behandelt und an die Realität des Patienten unangepaßt kommuniziert.
Nüchtern fachlich betrachtet kann ich seine Verwunderung aus ärztlicher Sicht nachvollziehen, wenn man sich diese aufrüttelnden Fakten insbesondere zur Häufigkeit von Übergewicht und Fettleber ansieht:

Fettleber= in der Regel reversible Lebererkrankung, Einlagerung von Fett in die Leber durch Überernährung, giftige Stoffe, Alkoholmißbrauch u.a.
"Wohlstandsfolge" bei ca 25% der erwachsenen westlichen Bevölkerung. Zwischen dem Grad der Leberverfettung und dem Verhältnis aus Taillen- zu Hüftumfang besteht ein deutlicher Zusammenhang. Fettleber oft symptomlos, kann aber bei Entzündung ( NASH) weiterfortschreiten bis zur Leberzirrhose. Bei ca 10-20 % Prozent ensteht aus der Fettleber eine NASH.

Metabolisches Syndrom= Symptomkombination aus Übergewichtigkeit, zu hohem Blutdruck, gestörtem Fettstoffwechsel ( zu hohes Cholesterin, zu hohe Triglyzeride) und Diabetes mellitus . Patienten mit metabolischem Syndrom haben erhöhtes Risiko für Schlaganfälle und artierielle Verschlußerkrankungen. Im Rahmen des metabolischen Syndroms sieht man häufig Lebererkrankungen wie Fettleber und NASH . Erhöhte Harnsäurewerte und Eisenüberladung sind nicht selten.
Nichtalkoholische Leberverfettungen sind die häufigsten Ursachen für unklare Leberwerterhöhungen in den Wohlstandsländern. Je stärker Fettleibigkeit und weitere Symptome des metabolischen Syndroms, desto höher das Risiko einer fortschreitenden Lebererkrankung und die Gefahr, daß sich daraus ein Leberkrebs entwickelt.

NASH= Nicht-alkoholisch bedingte Fettleberhepatitis.=nichtalkoholische Fettleberentzündung
Jeder fünfte stark Übergewichtige (BMI über 30) bekommt eine NASH;sie entwickelt sich aus einer Fettleber und kann fortschreiten zur Leberzirrhose.
Ursachen von NASH: erhebliches Übergewicht, Diabetes mellitus, medikamentenbedingt bei langandauernder Einnahme von z.B. Cortison.Nahezu 100 % der NASH-Patienten haben eine Insulinresistenz. Beim metabolischen Syndrom(= Kombination aus Übergewicht, zu hohe Blutfette, zu hohem Blutdruck, Diabetes) sieht man häufig auch eine NASH. Meist sieht man eine NASH bei übergewichtigen Frauen ab 50 Jahren, jedoch auch normalgewichtige Männer können von einer NASH betroffen sein.
Bei ca.15-30 Prozent der Fälle geht die NASH über einen Zeitraum von 10 -20 Jahren allmählich in eine Zirrhose über.
NASH verläuft oft ohne Beschwerden, Völlegefühl, fehlender Appetit, Abneigung gegen fette und blähende Speisen können auftreten. Eindeutiger Beweis nur durch Leberpunktion möglich.Nichtalkoholische Leberverfettungen sind die häufigsten Ursachen für unklare Leberwerterhöhungen in den Wohlstandsländern.
Therapie: Die meisten Betroffenen brauchen keine medikamentöse Therapie, wichtig zur Erholung der Leber ist eine gesündere Lebensweise insbesondere Ernährung, um Übergewicht abzubauen.

Als ich diese Fakten zum ersten mal las, war ich jedenfalls recht überrascht und habe mir ausgemalt, welchen Stellenwert und Auswirkung Übergewicht (nicht nur) für die Leber der Betroffenen und welchen Kostenfaktor Überwicht in seinen Folgen für das Gesundheitssystem wohl darstellen mag.

Aber zurück zu Dir:
Wahrscheinlich haben bei Dir wie bei vielen Betroffenen die genetische Hämochromatoseveranlagung plus weitere Faktoren sprich bei Dir Übergewicht zu dem Gesamtbild an Laborwertauffälligkeiten und Befunden geführt.
Daher würde ich an zwei Punkten ansetzen:
1.Aderlaßtherapie und 2. leber-und gelenkentlastende Veränderung der Lebensführung mit gesunder Ernährung und ausreichend Bewegung und allmähliche Reduzierung des Übergewichts. (Schnelles Abnehmen schädigt die Leber.)


...ich komm auf der Gegend um Freiburg, hab aber viele Jahre in Berlin gewohnt
und wer von euch kommt aus Nordhessen?
Auch in Kassel hab ich ein paar Jahre verbracht

Also ich habe mal kurze Zeit in Berlin gewohnt und wohne aktuell in Nordhessen und komme ursprünglich ausm Ländle
Stadt ist ja nicht schön, aber ist der Kasseler Bergpark nicht herrlich? waren gestern dort spazieren, einfach klasse dort


Liebe Grüße


Lia, Typ abgekämpfte Hungerharke

vielen dank lia für deine ausführlichen erklärungen und eigentlich (ganz allein im stillen kämmerlein) weiss ich ja, dass du mit allem was du sagst, recht hast
ich weiss, dass mein übergewicht - nennen wir es doch bitte so *g*, auf meinen ausgesprochen guten appetit zurück zu führen ist und eigentlich würde ich auch gerne einiges ändern, aber wie soll man kalorien verbrennen, wenn man sich nicht mehr schmerzfrei bewegen kann.
ich habe starke arthrose in beiden knien - eigentlich sollte ich schon längst -zumindest eine - TEP haben und das einzige was bleibt ist schwimmen und radfahren. schwimmen fällt weg, weil ich danach erhebliche schmerzen habe, bleibt das aquajoggen und das hab ich bis vor ein paar wochen regelmäßig 2x wöchentlich gemacht.radfahren fällt mir im augenblick ungeheuer schwer, es strengt mich sehr an.
ich war mein ganzes leben lang sportlich sehr aktiv, habe leichtathletik und aikido betrieben, bin immer viel geschwommen und geradelt und hatte gar keine oder nur sehr geringe gewichtsprobleme. seit 2000 hat sich das alles geändert.
mir und meinem "leberle" zuliebe werd ich mich wohl doch am riemen reißen müssen.
den biopsitermin hab ich erst einmal abgesagt. ich habe am 4.7. einen termin bei einem hämatologen, ich will erst einmal hören, was der sagt und mich dann entscheiden.
hab nochmals vielen dank
ich schicke liebe grüße aus dem ländle nach nordhessen
an die
"abgekämpfte Hungerharke"

Hallo Murmel,

weitere willkommensgrüße von einer "vollschlanken".
Es ist ein netter "haufen" hier, der für jedes problem die richtigen worte findet. ich fühle mich sehr wohl und aufgehoben.

liebe grüße
andrea

Kämpfe auch mit meinen Pfunden

lg

Manni

ja vollschlanke leidensgenossin, *g*g
hast recht, das ist eone richtig nette truppe hier.
liebe grüße
murmel

oh je, was hab ich da losgetreten??? :oops:

Ziege oder Kuh, oh weh, ich wollte keine Schubladen öffnen, war ironisch gemeint, wollte niemandem zu nahe treten, weder in der einen noch in der anderen Richtung

Das war nur bei uns zu Haus so ein gängiger Ausspruch, wenn man mal ein paar Pfund zuviel hatte ..... :

Bis zum Beginn der Wechseljahre zählte ich auch mehr zur Gattung "Ziege", aber dann wurde es immer schwieriger, das Gewicht zu halten und nun trage ich die paar Pfunde mit Fassung! Nachdem ich mich entschlossen hatte, endlich die atemraubenden Hosen gegen eine größere Größe zu "tauschen" , gehts mir gut und ich hab wohl mein "Wohlfühlgewicht". Darauf kommts doch auch erst mal an.

Medizinische Gründe sollten danach dann allerdings sicher beachtet werden! :!:

Hallo Murmel,

ja, der Haufen hier ist ausgesprochen nett, finde ich auch. Wir rätseln woran es liegen mag - genetisch bedingt? Hämochromatosegene sind gleichzeitig das Nettigkeitsgene? Ganz sicher, so wirds sein

@christiane ich bin sicher, niemandem bist Du zu nahe getreten,
im Gegenteil, dieser Thread ist jetzt dank Humor trotz ernsten Themas ziemlich lustig

Liebe Grüße und einen schönen Sonnentag an alle


Lia

hier regnets grad mal...zum Glück