xHorstx: Das stimmt so nicht ganz. Wenn HC relativ früh festgestellt wird, sind vielleicht schon Organe in ihrer Funktion beeinträchtigt, aber nicht unbedingt permanent geschädigt. Durch die Aderlässe werden die Eisenablagerungen abgebaut, die Organe heilen aus und es ist nicht ungewöhnlich, dass die Symptome oder Beschwerden aufhören.
Ich weiß nicht ob es daran liegt, dass ich Thyroxin einnehme, um die Schilddrüsenunterfunktion zu kompenzieren, ob es daran liegt, dass die Aderlässe langsam Wirkung zeigen und meine Ferritinwerte runtergehen oder vielleicht auch beides, aber es geht _mir_ jedenfalls z.Z. viel besser als ich zu hoffen gewagt habe nachdem endlich ein Arzt sich getraut hat eine Therapie zu versuchen statt nur laut darüber nachzudenken was ich alles hätte haben können, wenn es keine HC wäre.
Grad der Behinderung (GDB) bei Hämochromatose
Hallo,
nun meine Sicht der Dinge:
Klar, soll nur derjenige Prozente bekommen, der sie braucht und dem sie zustehen.
Ich kann total verstehen, daß andere- insbesondere schwerer Erkrankte- sich darüber aufregen, wenn Mißbrauch versucht wird und man mal eben in Mitnahmementalität Prozentpunkte rausschlagen will, obwohl man fit ist.
Wer den Fragesteller hier persönlich kennt, wird ihm keine Mitnahmementalität unterstellen. Sollte eh niemand nur auf so eine Fragestellung hin, zumal ich als Lesender eventuell in Unkenntnis von Fragemotivation und noch eventuellen weiteren Faktoren bzw. Erkrankungen des Betroffenen bin.
Von daher finde ich es immer gut, wenn die Antwortbeiträge sich gezielt auf die konkrete Fragestellung beziehen.
Hier in lustiger Form, was ich meine
http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=497
Wegen eines Erhaltungsaderlasses alle paar Monate und ohne Folgeerkrankungen und ohne Gelenkprobleme ist aus meiner Sicht keine Beeinträchtigung gegeben, welche die Berechtigung zu GdB-Prozenten gibt.
Damit will ich dem Einzelnen nicht absprechen, daß Beeinträchtigungen vorliegen:
Wöchentliche Aderlässe über einen langen Zeitraum per se sind schon eine deutliche körperliche Belastung, aber nur eine zeitlich begrenzte Belastung.
Objektiv kleine Beeinträchtigungen können individuell gesehen dennoch gravierende Auswirkungen haben.
Beispiel:
Wöchentliche Aderlässe über einen längeren Zeitraum können in besonderen Fällen bis zum Verlust des Arbeitsplatzes führen, wenn dieser körperliche Höchstleistungen abgefordert.
Oder: für einen Berufsflötisten ist eine den Finger betreffenede Hämochromatose-Arthropathie das Berufs-Aus.
Es gibt objektive, messbare Einschränkungen durch eine Erkrankung und subjektive Einschränkungen wie Angst vor Arthrose oder Stigmatisierung, Schwierigkeiten mit Partner und Familie und bei der individuellen Krankheitsbewältigung.
Die subjektive Belastung kann für den Einzelnen auch bei geringer objektiver Krankheitsbelastung groß sein.
Jedoch der Grad der Behinderung bezieht sich auf den Grad der "objektiven Behinderung".
Je besser das Wissen um die objektiv messbaren Beeinträchtigungen- Krankheitssymptome und Krankheitsprognose, je mehr Information der Mediziner durch Austausch und besseres Wissen durch mehr Forschung und schließlich je mehr Patienten-Information z.B. als Informations- und Erfahrungsaustausch, Vernetzung der Betroffenen untereinander, desto weniger subjektive Belastung für den einzelnen Betroffenen.
Das Forum hier steht für alle gleichermaßen offen, die mit dem Forumsthema zu tun haben: für diejenigen mit schweren Folgeerkrankungen sprich der Erkrankung Hämochromatose als genauso für diejenigen, die ohne Folgeerscheinungen betroffen oder als Angehörige mitbetroffen sind.
Ein Forum für alle objektiven und subjektiven Angelegenheiten.
In manchen Foren wird mit Krankheit geprotzt und in einer Art Dauerwettstreit kranker Kampfhähne gerungen, wer denn nun am kränksten ist und damit am meisten im Forum das Recht mitzureden hätte und es wird in negativer Stimmungsmache die Krankheit und nicht Krankheitsbewältigungsstrategien kultiviert.
Jedoch nicht diejenigen, die am kränksten sind, sind die wichtigen Leute für das Forum, sondern diejenigen, die viel für andere weiterzugeben bereit sind.
Hier bei uns sind die Leute bunt gemischt, haben viel Spaß, und sie sind verschiedengradig krank oder gesund, es gibt verschiedenste Themen und es wird unter anderem auch mal gejammert, ob schwer krank oder ob nur die wöchentlichen Aderlässe nerven, ob eine künstliche Hüfte eingebaut wird oder der kleine Zeh zwickt oder sonstwas zwickt (dazu gibt es sogar den von Manes eingebauten Entfruster
). Wobei es wie bei allen guten Selbsthilfeforen nach dem Entfrusten einen Schritt weiter geht: die Frustenergie zu transformieren und für sich und andere als konstruktive Energie nutzbar zu machen.
Im Hämoforum steckt dank allen jede Menge positive Energie!
Lia
nun meine Sicht der Dinge:
Klar, soll nur derjenige Prozente bekommen, der sie braucht und dem sie zustehen.
Ich kann total verstehen, daß andere- insbesondere schwerer Erkrankte- sich darüber aufregen, wenn Mißbrauch versucht wird und man mal eben in Mitnahmementalität Prozentpunkte rausschlagen will, obwohl man fit ist.
Wer den Fragesteller hier persönlich kennt, wird ihm keine Mitnahmementalität unterstellen. Sollte eh niemand nur auf so eine Fragestellung hin, zumal ich als Lesender eventuell in Unkenntnis von Fragemotivation und noch eventuellen weiteren Faktoren bzw. Erkrankungen des Betroffenen bin.
Von daher finde ich es immer gut, wenn die Antwortbeiträge sich gezielt auf die konkrete Fragestellung beziehen.
Hier in lustiger Form, was ich meine
http://www.haemochromatose-forum.de/viewtopic.php?t=497
Wegen eines Erhaltungsaderlasses alle paar Monate und ohne Folgeerkrankungen und ohne Gelenkprobleme ist aus meiner Sicht keine Beeinträchtigung gegeben, welche die Berechtigung zu GdB-Prozenten gibt.
Damit will ich dem Einzelnen nicht absprechen, daß Beeinträchtigungen vorliegen:
Wöchentliche Aderlässe über einen langen Zeitraum per se sind schon eine deutliche körperliche Belastung, aber nur eine zeitlich begrenzte Belastung.
Objektiv kleine Beeinträchtigungen können individuell gesehen dennoch gravierende Auswirkungen haben.
Beispiel:
Wöchentliche Aderlässe über einen längeren Zeitraum können in besonderen Fällen bis zum Verlust des Arbeitsplatzes führen, wenn dieser körperliche Höchstleistungen abgefordert.
Oder: für einen Berufsflötisten ist eine den Finger betreffenede Hämochromatose-Arthropathie das Berufs-Aus.
Es gibt objektive, messbare Einschränkungen durch eine Erkrankung und subjektive Einschränkungen wie Angst vor Arthrose oder Stigmatisierung, Schwierigkeiten mit Partner und Familie und bei der individuellen Krankheitsbewältigung.
Die subjektive Belastung kann für den Einzelnen auch bei geringer objektiver Krankheitsbelastung groß sein.
Jedoch der Grad der Behinderung bezieht sich auf den Grad der "objektiven Behinderung".
Je besser das Wissen um die objektiv messbaren Beeinträchtigungen- Krankheitssymptome und Krankheitsprognose, je mehr Information der Mediziner durch Austausch und besseres Wissen durch mehr Forschung und schließlich je mehr Patienten-Information z.B. als Informations- und Erfahrungsaustausch, Vernetzung der Betroffenen untereinander, desto weniger subjektive Belastung für den einzelnen Betroffenen.
Das Forum hier steht für alle gleichermaßen offen, die mit dem Forumsthema zu tun haben: für diejenigen mit schweren Folgeerkrankungen sprich der Erkrankung Hämochromatose als genauso für diejenigen, die ohne Folgeerscheinungen betroffen oder als Angehörige mitbetroffen sind.
Ein Forum für alle objektiven und subjektiven Angelegenheiten.
In manchen Foren wird mit Krankheit geprotzt und in einer Art Dauerwettstreit kranker Kampfhähne gerungen, wer denn nun am kränksten ist und damit am meisten im Forum das Recht mitzureden hätte und es wird in negativer Stimmungsmache die Krankheit und nicht Krankheitsbewältigungsstrategien kultiviert.
Jedoch nicht diejenigen, die am kränksten sind, sind die wichtigen Leute für das Forum, sondern diejenigen, die viel für andere weiterzugeben bereit sind.
Hier bei uns sind die Leute bunt gemischt, haben viel Spaß, und sie sind verschiedengradig krank oder gesund, es gibt verschiedenste Themen und es wird unter anderem auch mal gejammert, ob schwer krank oder ob nur die wöchentlichen Aderlässe nerven, ob eine künstliche Hüfte eingebaut wird oder der kleine Zeh zwickt oder sonstwas zwickt (dazu gibt es sogar den von Manes eingebauten Entfruster
). Wobei es wie bei allen guten Selbsthilfeforen nach dem Entfrusten einen Schritt weiter geht: die Frustenergie zu transformieren und für sich und andere als konstruktive Energie nutzbar zu machen. Im Hämoforum steckt dank allen jede Menge positive Energie!
Lia
Re: Grad der Behinderung (GDB) bei Hämochromatose
na da bin ich ja mal gespannt, habe auch den antrag gestellt. habe aber noch zusätzlich den alpha 1 antitriopsinmangel und 2 bandscheiben vorfälle.sobald ich was weiss melde ich mich zu diesem thema nochmal
lg
lg