Hallo, Eva!
Willkommen im Forum!
Wichtig für dich sind meiner Meinung nach folgende Werte: das Ergebnis des Gentests (hat Christiane ja auch schon geschrieben), das zeigt, in welchem Abschnitt des HFE-Gens der Defekt liegt und ob beide (homozygot) oder nur ein (heterozygot) Chromosom betroffen ist. Das hat zwar für die Behandlung keine Konsequenzen, aber das sollte man wissen.
An Laborwerten fände ich wichtig: das Ferritin, vielleicht die Transferrinsättigung, der Hämoglobinwert (Hb, der rote Blutfarbstoff), die Leberwerte (GOT, GPT, GGT). Wenn das Ferritin über 1000 ng/ml liegt, sollte ein LeberMRT und eine Herzdiagnostik folgen (alles undramatisch und ohne Strahlenbelastung), denn ab diesem Ferritinwert KÖNNEN erste Organbeteiligungen auftreten. Manche Internisten machen diese Untersuchungen routinemäßig nur beim Vorliegen eines positiven Gentests, egal wie hoch das Ferritin ist (meiner war so einer).
Du kannst eine Kopie deiner Laborergebnisse verlangen, das ist nichts Unbilliges.
Wenn du dich bei deinem Arzt nicht gut aufgehoben fühlst, wechsele zu einem anderen. Das neue Quartal steht bevor - also kein Problem!
Ob eine HH-Koryphäe in deiner Nähe praktiziert, kannst du hier im Forum erfahren. Lia kennt einige solcher Ärzte.
Und ansonsten: immer munter fragen, wir haben alle mal "klein" angefangen!
