So, hier meldet sich mal der Admin.
Diese Thema war eh mal dran: was darf man schreiben und was besser nicht im Sinne von was nützt und was nützt nicht oder schadet eventuell sogar.
Die Forumsleitung hat hier konkret kein Problem, weder ein medizinisches noch ein juristisches. Hier wurde keine Ferndiagnose gegeben sondern Transparenzinformationen, belegbares Lehrbuchwissen nach heutigem Wissensstand und persönliche Erfahrungen nach bestem Wissen und Gewissen.
Sollte es dennoch mal zu "Ferndiagnosen" im juristischen Sinne oder anderen menschlichen Fehlbarkeiten kommen und die interne Selbstkorrektur der Forumsuser untereinander greift nicht, wird die Forumsleitung tätig.
Für diejenigen, die jetzt unsicher geworden sind, was ok ist und was nicht, klamüsere ich das jetzt mal anhand des konkreten Beispiels zweier Beiträge auf:
Birgitta schrieb
Die compound Heterozygotie führt nicht zwangsläufig zu einer Eisenüberladung.
Belegbares Lehrbuchwissen
Ferritin und TfS waren bei mir beinahe exakt so hoch wie bei dir.
Erfahrungsbericht, ist auch ok
Vorausgesetzt, dass bei dir doch eine genetisch bedingte Eisenüberladung vorliegt, kann ich dich zumindest hinsichtlich der Herzsymptomatik beruhigen: mir hat der Oberarzt der Hämatologie im Uniklinikum Düsseldorf gesagt, dass Organschäden (nicht zu verwechseln mit Gelenkproblemen) erst ab Ferritinwerten von 1000 ng/ml auftreten.
das ist auch ok und zudem belegbares Lehrbuchwissen und kein individueller Therapieratschlag. Selbst das rigideste deutsche medizinische Forum, welches ärztliche Beratung anbietet, erlaubt meines Wissens diese Äußerungen.
Dazu eine Quelle zu Lehrbuchwissen:
http://irontoxicity.com/hcp/consequence ... 6651548807
Das überschüssige Eisen bei hereditärer HFE-Hämochromatose wird üblicherweise in der Leber gespeichert, erst dann folgt eine Eisenanspeicherung ins Herz laut folgendem in Link befindlichen engl.Originalzitat:
"Cardiac iron accumulation usually occurs after organs such as the liver and spleen have become saturated with iron."
"The severity of cardiac dysfunction depends upon the amount of iron deposited in individual myocardial fibers and the number of fibers affected. In patients with mild cardiac dysfunction, iron deposition is usually limited to the perinuclear areas, with only a few fibers involved. In patients with significant cardiac dysfunction, iron deposits occupy large areas of myocardial fibers (1,4)."
Ich bin nämlich auch wegen Extrasystolie zum Internisten gegangen, der dann wegen auffälliger Eisenwerte den Gentest machte (homozygot C282Y) und mich zum Kardiologen schickte (kein pathologischer Befund, streßbedingt). Ansonsten hatte ich gar keine Beschwerden. Das LeberMRT war auch nahezu unauffällig, halt bisschen viel Eisen drin, aber sonst nichts Pathologisches.
Herz und Leber sind die Organe, die am ehesten leiden, aber eben erst ab höheren Ferritinwerten.
Oben Erfahrungsbericht, ok und darunter fachlich korrektes belegbares Lehrbuchwissen. Hier ist nicht von zusätzlichen Risikofaktoren neben anderen die Rede sondern von Organschädigung und Funktionsbeeinträchtigung durch Eisenablagerungen.
Die Müdigkeit und Schlappheit können HH-bedingt sein, sind aber so unspezifische Symptome, dass auch alles mögliche Andere oder auch gar nichts dahinter stecken kann.
Auch dies ist fachlich korrekt s.o.
Die Schwindelattacken auch in Ruhe würde ich unbedingt abklären lassen, evtl. bei einem Neurologen - mit der "Diagnose" Psychosomatie würde ich mich auf keinen Fall zufrieden geben. Wenn dir so etwas beim Auto fahren passiert, kann das richtig gefährlich werden. Und es passt so gar nicht in den Symptomenkatalog der HH.
Vorschlag, Beschwerden ärztlich abklären zu lassen. Das ist ok und gewünscht. Es folgt fachlich korrektes und belegbares Lehrbuchwissen. Schwindel gehört nach heutigem Wissensstand nicht zu den direkt durch vermehrte Eisenablagerung verursachten Symptomen. ( Es kann sich bei Schwindel jedoch z.B. um eine Folgeerscheinung zu agressiver Aderlaßtherapie handeln siehe belegbares Lehrbuchwissen, dazu mal "Anämie" googlen.)
Die Ferritinwerte können genau so gut tatsächlich von einem Infekt herrühren oder einer entzündlichen Erkrankung, da wird ein "großes Labor" sicher hilfreich sein.
Ebenfalls fachlich korrekt, da belegbares Lehrbuchwissen.
Insgesamt sind deine Eisenwerte nicht so dramatisch, dass man sich überschlagen müsste.
Patienten/Forumsuser durch Aufklärung zu beruhigen, bei denen im streng medizinischen Sinne noch gar keine Hämochromatose (Def.Hämochromatose=Siderose +Organschaden) vorliegt, ist vom Forumsbetreiber ausdrücklich gewollt. Und einer der Hauptbeweggründe, den Betroffenen dieses Patientenforum zur Verfügung zu stellen.
Weil: die im Internet verfügbaren Informationsanbieter befassen sich leider hauptsächlich bzw ausschließlich immer noch mit dem Vollbild der Hämochromatose (siehe Def.oben) und den Symptomen und Spät-und Folgeschäden des Vollbildes. Frischdiagnostizierte Frühstadiumshämos sind oft grundlos verängstigt. Da wollen wir mit Hintergrundwissen und Transparenzinformationen und Erfahrungsaustausch zu besserer Aufklärung beitragen.
Wenn dein Doc jetzt also noch keinen AL machen möchte, kann man sicher noch die nächsten Laborergebnisse abwarten und schauen, wie der Ferritinwert sich verhält. Erhöht ist er definitiv, auch die TfS.
Psychosomatie -
Dies ist der aus Sicht der Forumsleitung einzige grenzwertige Satz, weil er einen konkreten Strategievorschlag beinhaltet. Da wir aber täglich hier die Erfahrung machen, daß diese eben nicht autoritären Vorschläge meist immens wichtig für die Betroffenen sind, um Leid zu verringern und daher der Nutzen gegenüber der Grenzwertigkeit deutlich überwiegt, sind derlei Sätze ok - interne Selbstkorrektur des Forums bei Fehlern vorausgesetzt. Mehr noch:
ohne diese grenzwertigen aus Kompetenz geborenen Sätze wäre das Forum unsinnig bei Hämochromatose, einer Erkrankung, bei der sich die meisten Menschen (Laien und Ärzte) nicht gut auskennen. Daher akzeptieren wir diese grenzwertigen Sätze, solange sie nach besten Wissen und Gewissen erfolgen und nicht das Arzt-Patientenverhältnis grundsätzlich in Frage stellen. "Besprich das mal mit deinem Arzt, ob das und das Sinn machen könnte" sind dabei ideale Formulierungen.
der nächste Beitrag- die Bemerkungen zu Birgittas Beitrag
MannMannMann...
Es handelt sich hier bei der Autorin, auf den sich dies bezieht, um 1 Frau.
Spaß beiseite:
schon wieder so eine autoritäre Ferndiagnose.
Es handelt sich aus Sicht der Forumsleitung weder um eine autoritäre noch um überhaupt eine Ferndiagnose im juristischen Sinne. Bitte belegen, welcher Satz konkret die autoritäre Ferndiagnose beinhalten könnte. Dann hat man eine Diskussionsgrundlage.
Fakt ist, dass bis heute NIEMAND genau sagen kann, ab wann Herz, Leber, Knochen oder sonstige Körperteile geschädigt werden.
Es gibt immerhin schon mal diverse Studien zu kardialer Eisenüberladung- welche sich zwar in der Mehrzahl mit transfusionsbedingter Eisenüberladung befassen, weil diese in besonderem Maße durch Herzbeteiligung gekennzeichnet ist im Vergleich zu Hämochromatose Typ1(HFE).
Und -siehe Diskussion um Zielwert Ferritin oder Vitamin E...- es ist immer allein der aktuelle Wissensstand der Forschung, der thematisiert werden kann.
Kein Mensch, kein Forscher und auch kein Arzt (letzterer darf und muß Diagnosen stellen -dazu ist er da) ist Wahrsager und kann voraussagen, wie die Erkenntnisse und Therapieempfehlungen der nächsten Jahrhunderte aussehen werden.
Ich habe z. B. seit 1985 Gelenkprobleme und Herzrhythmusstörungen und damals war das Ferritin sicher noch unauffällig.
Die Herzrhythmusstörungen können eine andere Ursache haben.
Eisenüberschuss wird zwar schon seit Jahren als möglicher Risikofaktor für die Entstehung verschiedener Erkrankungen diskutiert, es ist aber nicht leicht zu unterscheiden, ob das Eisen selbst verantwortlich ist oder eher ein ungesunder, Eisenüberschuss fördernder Lebensstil (metabolisches Syndrom, Alkoholmißbrauch), welcher dann mit zur Krankheitsentstehung beiträgt.
Risikofaktoren gibt es überdies viele und Risikofaktor bedeutet erst mal nur, daß -nur- das Risiko für etwas erhöht ist. Im Unterschied dazu ist eine hochgradige Eisenüberladung allein schon in der Lage, einen Schaden am Herzen zu verursachen.
Ich rate daher nochmal: Vorsicht mit Ferndiagnosen, besonders bei Leuten, die Probleme schildern, die im Zusammenhang mit Herz oder Kreislauf stehen könnten.
Dies können wir unterstreichen:Jeder sollte im Forum achtgeben, sich nicht in Richtung konkrete Ferndiagnose hinreißen zu lassen, auch wenn es manchmal auf den ersten Blick alles sonnenklar erscheint. Und unbelegbare Behauptungen wie:"Schwedenbitter heilt Deine Eisenüberladung" würden wir hier nicht so stehen lassen.
Daher und aufgrund der Qualität der Hintergrundinformationen dürfte dieses Forum summasummarum eines der seriösesten ausschließlichen Patientenforen in Deutschland sein mit optimalen Nutzen im Vergleich zur "Nur-Arzt-Konsultierung" . Dies zeigen auch die diversen Rückmeldungen von Ärzten. Und Ärzte sind auf viele Patientenforen mit Recht nicht gut zu sprechen, weil sie mitunter einen Hort der Desinformation darstellen.
Diese Forum, so wie es ist, sehen wir als optimales Ergänzungsangebot zum Arzt-Patientenverhältnis.
Was sollen diese Beschwichtigungsversuche? S.O.
Viel sinnvoller ist es, die Weißkittel so lange zu nerven, bis man eine fundierte Antwort hat! (oder eben: "Wir wissen es nicht...")
Dies ist, wie man in diesem Forum nachlesen kann, die häufige Empfehlung der User; in Sachen Hämochromatose kompetente Weißkittel zu "nerven" sprich, Fragen zu stellen und ein konstruktiver Hinweis. Danke dafür.
Resumee:
Was wäre ein Forum, in dem sich niemand zu schreiben traute, weil sich der Wissensstand künftig eventuell mal ändern könnte? Laienforum ab absurdum geführt und sinnlos.
Daher, schreibt nach bestem Wissen und Gewissen eure Erfahrungen und euer Hintergrundwissen.
Irren ist dabei menschlich. Ist ein Beitragsinhalt fachlich oder menschlich total daneben und wird nicht intern korrigiert, kann ein Beitrag übrigens gemeldet werden, da gibt es einen extra Button zu jedem Beitrag.
Es gibt nach Wissensstand der Forumsleitung kein deutschsprachiges Laienforum zu Hämochromatose, in welchem so schnell und gründlich
-mit informativen Beiträgen geholfen
-unbegründete Ängste genommen,
-Hintergrundwissen und Transparenzinformationen laienverständlich vermittelt werden und
-kritische Anmerkungen, solange sie nicht autoritär geschrieben sind, aufgenommen werden
und zudem fehlerhafte Beiträge von anderen Usern unschulmeisterlich und sozialkompetent korrigiert werden
und dies oft sogar optimalerweise mit einem seriöseQuelle-Link.
Was will man mehr?
Weiter so!
Die Forumsleitung Admin2
die Symptome der Herzbeschwerden und der Schwindelattacken kommen mir so bekannt vor.
