HÄMOCHROMATOSE-FORUM

@ Lia

danke für die Aufbröselung des Gengedönses

lg

Manni

Huhu ihr lieben,

hmm nu bin ich total beunruhigt und mein Mann auch. Das mit dem Port is halt so ne Sache da hab ich ehrlich gesagt echt Angst vor. Leider bin ich Krankenschwester und betreue selbst genug Port-Patienten, weiß also darum um die Probleme mit der Sache. Naja zu dem Medikament - der Doc meinte das sei das einzige was mir bleibt.....ausser halt Zentraler Venekatheter usw. aber auch das würde bei mir sehr problematisch meinte er weil ich wohl generell ne relativ undurchsichtige Haut mit viel zu dünnen Venen hab.
Übergewicht hab ich leider ja........aber mittlerweile auch schon Ernährung umgestellt weil ich das ja net auf Dauer haben will. Naja Bewegungstechnisch fehlts mir natürlich aber naja jeder der in der ambulanten Pflege arbeitet weiß wie problematisch es is noch überhaupt Zeit zu finden.
Ach ja heute hab ich die erste Tablette von diesem Teufelszeug genommen.....also bisher gehts mir gut..keine der Nebenwirkungen hat sich bisher gezeigt *schweissabwisch*
Aber ich bin nu au mächtig krank, hab mir wohl nen Virus eingefangen..........und muss wieder ne vielzahl an Medis einwerfen um am Laufen zu bleiben ;( - meine arme Leber

Werde nächste Woche mal im Dialysezentrum vorbeigehen vielleicht können die was anfangen mit meinen naja nicht vorhandenen Venen........obowhl ich der Meinung bin das gerade ein Hämatologe doch Facharzt ist und das können sollte ^^

LG Ehven

Zur Frage mit der Transferritinsättigung.........die lag bei 289mg/dl bei der letzten Kontrolle, Eisen im Normbereich und naja das Ferritin über 1500.........der Doc meinte es könne au der Infekt verantwortlich sein für die explosiven Werte jetzt....da mein CRP bei 2,6 lag mit nem Leukowert von 12000.
Er meinte das wohl au Entzündungen den Ferritinwert hoch treiben.

Lg Ehven

Hallo,

Du hast eine private Nachricht von mir erhalten.


Es tut mir leid, wenn Du nun verunsichert bist, aber dies zeigt evtl an, daß hier vielleicht etwas Aufklärung von Seiten des Arztes gut wäre oder vielleicht das Vorgehen bzgl Diagnostik und Therapie optimierbar wäre.

Nochmal meine Frage, wurde eine Eisenüberladung definitiv nachgewiesen?
Die Transferrinsättigung wird in Prozent gemessen, Dein angegebener Wert kann also nicht die Transferrinsättigung sein. Meinst Du Transferrin? Falls ja, ist Transferrin bei Normbereich 160-350 mg/dl unauffällig. Auch das Serumeisen ist im Normbereich, schreibst Du. Da sich die Transferrinsättigung aus diesen beiden Eisenlaborparametern errechnet, läge die Transferrinsättigung dann auch im Normbereich.
Dazu paßt auch das Gentestergebnis (einfach heterozygot für H63D), was eine atypische, also nicht die übliche erbliche Form der Hämochromatose wahrscheinlich macht, sofern es sich um eine Hämochromatose handelt, das erhöhte Serumferritin tatsächlich die Körpereisenreserven widerspiegelt.
Hierbei wäre noch interessant zu wissen, wie hoch Dein Hb-Wert ist.

Wenn Laborwerte(Leukos,CRP) ein Entzündungsgeschehen anzeigen und ein Infekt vorliegt, so ist davon auszugehen, daß der Serumferritinwert, welcher ebenfalls ein Entzündungsanzeiger ist, fälschlich hoch ist.
Es wurde eine Lebererkrankung Fettleber diagnostiziert. Sprach der Arzt auch von Steatohepatitis = NASH?
Auch ohne grippalen Infekt kann man beim Vorliegen einer Lebererkrankung davon ausgehen, daß der Serumferritinwert nicht nur aufgrund der Eisenüberladung erhöht ist. Nicht immer liegt bei erhöhtem Serumferritinwert überhaupt eine Eisenüberladung vor, da das Serumferritin bei verschiedenen Erkrankungen, die mit Entzündungsgeschehen einhergehen, erhöht sein kann s.o.
So u.a. bei Lebererkrankungen (mit und ohne Eisenüberladung) z.B. bei Fettleber, NASH und auch bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, diversen anderen chronischen Erkrankungen (Anämie chronischer Erkrankungen).

Liegt eine Insulinresistenz vor?
Eine zusätzliche Transaminasenerhöhung neben erhöhter GGT spricht für eine
NASH. Eine genaue Differenzierung ist meines Wissens nur per Leberbiopsie möglich.
Mehr zu Fettleber und NASH: http://www.hepatitis-bw.de/Weitere_Lebe ... ungen.html

In diesem Link steht folgendes: gbt.plus.sbg.ac.at/@api/deki/files/21/=EisenstoffwechseNAFLD.ppt
Zusammenfassung Fettleber:
-Geringe Eisenüberladung im Vergleich zur Hämochromatose
-Es handelt sich primär um eine Eisenexportstörung
-Entzündung bewirkt Eisenablagerung und Eisenablagerung verstärkt die Entzündung
-Aderlässe sind gut für die Insulinresistenz und die TNF-? Spiegel

Weiterer Link: Eisenüberladung bei alkoholischer und nichtalkoholischer Fettleber: Verbessert die Eisenreduktion den Verlauf? Dazu steht als Zusammenfassung eines Vortrags folgendes in den News der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. http://www.haemochromatose.org/news/dgvs_kogress08.html

Welche Krankheiten werden mit Aderlass behandelt?
-Hämochromatose
-ALD/ASH = Alkoholische Fettleber
Alkohol erhöht das Ferritin und die Transferrin-Sättigung
-NAFLD Nicht-alkoholische Fettleber
-NASH= Nichtalkoholische Fettleberentzündung
Aderlass vermindert das Ferritin, verbessert das GPT/ALT (Leberwert); verbessert die Insulinresistenz
NASH ist häufiger bei homo- und heterozygoten C282Y-Betroffenen

Hoffe, ich konnte mit diesen Hintergrundinformationen mehr aufklären als verunsichern.

Liebe Grüße

Lia

Hallo,

habe Dir auf Deine PN geantwortet.

Liebe Grüße


Lia

Halli Hallo Ihr lieben,

alsooo es gibt a bisserl was neues von mir
Ich war nu bei uns in der Gegend bei nem Transfusionsmediziner, und ratet mal was überhaupt kein Problem war :lol:
Der lang ersehnte Aderlass - und das war überhaupt gar kein Problem das ganze, beim ersten Mal in der Vene drin und dann halt einfach mit Spritzen rausgezogen.
Für den Anfang hat er erst mal mit 150 ml angefangen weil mein Hb bissi niedrig war, und er testet jetzt auch nochmal ganz genau alle möglichen Erkrankungen, Gendefekte etc durch um genau zu wissen was los ist.
Er meinte das diese atypische Hämochromatose wohl nicht der alleinige Grund für die Eisenüberladung bei mir ist....da gibts viele Faktoren die da mit reinspielen.

Das erst mal von mir und lieben Dank euch allen

LG Ehven

Hallo Ehven,



das freut und beruhigt mich sehr, daß Du nun eine Zweitmeinung eingeholt hast bzw Du in kompetenten Arzthänden bist, der Arzt sich mit Deiner Diagnose nocheinmal kritisch auseinandersetzt und Aderlässe venenmäßig doch möglich sind. Kommt ja immer auf die an
Es zeigt überdies wieder mal, daß dieses Patientenforum seine Berechtigung hat...

Danke für die Rückmeldung sagt

Lia

Hallo Ehven,

das freut mich auch sehr, dass Du nun offensichtlich in guten Händen bist. Siehst Du.....es gibt schon große Unterschiede bei den "Aderlass-Spezis`. :lol:

Alles Gute weiterhin und liebe Grüße
Elena

Hat ja doch Vorteile, wenn man so spät dazu stößt: alles Wichtige ist schon gesagt!
Dann nur noch: willkommen im Forum!
Hier sind Viele mit Anfangsschwierigkeiten der gröberen Natur, aber irgendwie gibt es für jeden eine Lösung, für dich sicher auch!

Lia hat geschrieben: Weiterer Link: Eisenüberladung bei alkoholischer und nichtalkoholischer Fettleber: Verbessert die Eisenreduktion den Verlauf? Dazu steht als Zusammenfassung eines Vortrags folgendes in den News der Hämochromatose-Vereinigung Deutschland e.V. http://www.haemochromatose.org/news/dgvs_kogress08.html

Welche Krankheiten werden mit Aderlass behandelt?
-Hämochromatose
-ALD/ASH = Alkoholische Fettleber
Alkohol erhöht das Ferritin und die Transferrin-Sättigung
-NAFLD Nicht-alkoholische Fettleber
-NASH= Nichtalkoholische Fettleberentzündung
Aderlass vermindert das Ferritin, verbessert das GPT/ALT (Leberwert); verbessert die Insulinresistenz
NASH ist häufiger bei homo- und heterozygoten C282Y-Betroffenen

Hoffe, ich konnte mit diesen Hintergrundinformationen mehr aufklären als verunsichern.

Liebe Grüße

Lia

Hallo Lia,

leider funktioniert dieser Link nicht mehr.
Mich würde dieser Vortrag sehr interessieren.
Evtl. hast du ihn noch gespeichert und kannst ihn per PM schicken.

Liebe Grüße,
Konrad

Hallo auch ich bin neu hier, habe die Diagnose schon vor einer ganzen Weile bekommen, komme aber damit trotz schlechter Venen gut zurecht. Am Anfang ging es mit dem Aderlass auch so noch ganz gut, bis dann irgendwann keiner mehr genug herausbekam(bzw es reichte grade noch für ein 10ml-Röhrchen, also gerade zum Blutabnehmen für Tests). verstehe aber nicht, wieso du mit Port nicht arbeiten solltest? Wohnst du soweit weg vom nächsten Krankenhaus, dass das nicht geht? In Berlin ist das überhaupt kein Thema, da wird bei Bedarf einfach ein Port eingesetzt, dann wird im Krankenhaus gleich noch ein Aderlass gemacht und schon kann ich quietschvergnügt wieder gehen. Du musst den Port ja auch nicht jedesmal neu machen, der kann auch ne Weile unter der Haut bleiben, man muss eben einfach mit allem ein wenig vorsichtiger sein, gerade bei körperlicher Anstrengung mit den Armen gibts sonst schon schnell mal Probleme, aber ansonsten bin ich iegtnlich sehr zufrieden...

Hallo Ferra!

Willkommen hier bei uns im Club der Mutanten!

Fast hätte ich Deinen Beitrag übersehen und Dich deshalb nicht begrüßen können, weil Du Dich an einen Thread von 2009 angehängt hast...

Wenn Du irgendwelche Fragen hast, hier findet sich immer irgendwer...

Liebe Grüße aus München!
Hanne

Hallo Ferra,

auch an Dich und auch verspätet, aber nicht minder herzlich:
Willkommen hier bei uns!
Dein Beitrag geht wirklich fast unter in diesem alten Beitrag von 2009...

De Barbe & Hägar (wir sind das Forumspärchen... )

Hallo Ferra,

herzlich willkommen bei uns!

Wenn Du einen eigenen Thread bei "Ich bin neu(gierig)" erstellt hättest, wärst Du tatsächlich von mehr Mitgliedern begrüßt worden....ich habe Dich auch fast übersehen....

Auf jeden Fall ist es schön, dass Du da bist...fühl Dich wohl bei uns!

Liebe Grüße
Elena

Hallo Ferra!

HERZLICH WILLKOMMEN IM FORUM



Mausi