HÄMOCHROMATOSE-FORUM

Hallo, Marky!
Willkommen im Forum!
Ich denke auch, dass du mit einer vernünftigen Ernährung mögliche Mangelerscheinungen durch die ALs ausgleichen kannst.
Wenn du nichts gegen das Gießkannenprinzip hast, kannst du ja ein Multivitamin-Multimineral-Präparat aus dem Drogeriemarkt dazu nehmen. Wenn man es mit diesem Zeug nicht übertreibt, kann es nicht schaden.
Ansonsten viel Freude am ersten halben Liter!

So, heut war es endlich soweit.

Der erste halbe Liter ist geronnen! Nebenbei wurden bei mir Blutproben genommen um noch genauere Werte, wie auch meinen Impfschutz zu kontrollieren. Meine inneren Organe sind mittels Ultraschall untersucht worden, da passt noch alles.

Der Aderlass war für mich mal kein Problem, da hat sich die fürsorgliche junge Schwester mehr Sorgen um mich gemacht als ich mit mir hatte.
Ruck zuck war der 650ml Beutel auch schon prall voll. War ne ordentlich Menge. Beim Umklemmen auf die Infusionlösung wurde das Klippchen auf dem Beutel nicht ordentlich verschlossen, so war auch gleich die erste Blutlache am Boden verteilt. Dann etwas zum Verdünnen wieder retour in das Äderchen und das wars dann auch schon.

Den nächsten Termin hab ich dann nächste Woche, wieder im Krankenhaus um zu Schauen obs mir gut dabei geht. Dann darf ich mir aussuchen ob ich meine nächsten im Krankenhaus mache, bei meiner Hausärztin oder ganz zu einem sinnvollen und guten Zweck dem Roten Kreuz spende. Werde wohl dann regelmäßig Blutspenden gehen, so kann mein guter Lebenssaft wenigstens wen anderen noch helfen.

Dann freue ich mich schon wieder aufs nächste !

Und von den Nährstoffen müsste ich laut OA genug gespeichert haben für die restlichen AL. Also reicht eine ausgewogene Ernährung i.d.R. vollkommen aus. Das gelegentliche Rauchen und mein tägliches Bierchen werde ich in nächster Zeit absetzen. Zumindest das Rauchen hör ich ganz auf, sonst bleibt mir dann irgendwann bei niedrigeren Hb-Werten bald die Luft weg!

lg, Marky

Hallo Marky,
erst mal auch ein "Grüß Gott" von mir.
Dann eine Frage: Das ist ja sehr interessant, daß Du in der Akutphase mit hohem Ferritin Blut spenden kannst.
Welches Institut macht das? Vielleicht wäre das ja für einige HHler eine Möglichkeit.
Auf jeden Fall Glückwunsch zur Premiere und so ein "Lackerl Bluat" auf dem Fußboden bringt sicher Glück!
Liebe Grüße,
Walburga

Hallo Marky,

gratuliere auch zum ersten, erfolgreichen Aderlass.

Jetzt muß ich die gleiche Frage wie Walburga stellen. Ist es bei Euch in Österreich möglich, mit homozygoter Hämochromatose-Mutation Blut zu spenden? Bei uns hier ist das nämlich nur in ganz wenigen, bekannten Instituten so..... also offiziell leider bisher lt. Transfusionsgesetz noch nicht erlaubt. Hierüber wurde hier im Forum auch schon viel geschrieben.(Suchfunktion)!

Ob das in Österreich geht, würde mich schon mal interessieren.

Gute Erholung vom Al und liebe Grüße
Elena

Ich hab mich eine Weile mit dem Oberarzt der Gastroenterologieabteilung unterhalten. In diesem Krankenhaus wurden bisjetzt ca.120 HC Patienten behandelt, und davon kommen ca 4-5 in der Woche zum AL. Also dort nichts Neues, mich hat das sehr erleichtert!

Ich hab mich zuerst sehr gewundert wie er sagte ich kann beim Roten Kreuz, welche bei uns den Blutspendedienst haben, meinen Saft abgeben darf. Angeblich war das früher auch nicht zugelassen, aber jetzt dürfte es kein Problem mehr sein. Zum nächsten mal muss ich auf jeden Fall nochmal im Krankenhaus zum AL, wenns mir dabei gut geht gibt man mich in andere Hände.

Da kann ich dann nochmal fragen ob das mit meinen hohen Ferritinwerten schon geht, aber so wie es sich anfangs für mich anhörte dürfte das kein Problem sein.

lg, Markus

Im Archiv des ÖRK hab ich die Änderung der Blutspendeverordnung von 2008 gefunden. Es ist also gesetzlich festgelegt das in Österreich nach ärztlicher Maßgabe Blut von HH-Patienten gespendet werden darf.

Hab mit dem ÖRK telefoniert. Demnach darf man erst bei einem Ferritinwert unter 400ng/ml zur Spende gehen, also kann ich darauf noch eine Weile warten. Gemacht wird dies nur in den Blutspendezentralen (WIen, Linz,...) und wird gehandhabt wie im Krankenhaus. Man bekommt eine Blut-Ersatzlösung und regelmäßige Eisen-Kontrollwerte.

Hoffentlich ändert sich das auch noch in Deutschland.

lg, Marky

Hallo Marky,

vielen Dank für die wichtige Info
Ja, ich denke, da ändert sich gerade auch etwas in Deutschland...
Man sieht das nicht mehr so starr wie vor einigen Jahren. Zumindest in den Unikliniken bewegt sich etwas .
Was das DRK angeht, so wird sich das wahrscheinlich auch irgendwann ändern. Es kann ja nicht angehen, daß Unsummen von Werbemitteln zwecks nicht nötigem Blutnotstand vergeudet werden, so meine Sicht der Dinge....

Liebe Grüße, Lia, die sich immer wieder neu über die mannshohe Blutspendewerbung in den deutschen ICE-Zügen ärgert

Ich denk das könnte interresant sein. http://www.roteskreuz.at/blutspende/kun ... iter-2008/
Das PDF Eisenüberladung von Müller, Blatt 27 bis 29 (HFE und Blutspende).

lg, Marky

Bin schon erstaunt, wo die von mir eingebrachte Petition so alles wieder auftaucht.

Hallo Marky,

hier noch ein verspäteter Willkommensgruß von mir (ich hatte tagelang kein Internet!).
Ich wünsche Dir weiterhin einen fröhlichen Aderlass u. viel Erfolg bei Deinen Prüfungen!
Das schaffst Du schon!

Liebe Grüße Marie

Heute durfte ich wieder nen hablen Liter abzapfen lassen. Sicherheitshalber heute noch mal im Krankenhaus.
Wie erwartet verlief die Prozedur sehr schnell und problemlos und fühl mich jetzt besser als vorher!

Einzig verwirrrend sind die Blutwerte die sie vor dem ersten AL abgenommen haben, also gute 3 Wochen nach der Analyse der ersten Blutwerte. Der erste Befund wurde in einem Privatlabor erstellt, der letzte im Krankenhaus. Kann es sein das sich der Ferritinwert innerhalb 3 Wochen, wo nur ein paar Ampullen zu Analyse abgenommen wurden, sich so extrem steigert? Mir ist zwar klar das viele Faktoren Einfluss auf die Werte haben, aber ich glaube dass da ein Laborfehler vorliegt. Der Unterschied liegt bei 848ng/ml und 1366ng/ml Ferritin!!

Somit sind meine neuen Ausgangsblutwerte etwas (!) höher.
Neu --- Alt
Eisen 214 µg/ml --- 208 µg/ml
Ferritin 1366 ng/ml --- 848,5 ng/nl
TRFS 71,9 % --- o.B.

Kupfer wurde auch angeschaut und liegt bei 73 µg/ml, sollte aber min. 85 µg/ml haben. Wird derweilen noch nicht relevant sein.
Im Juli muss ich wieder im Krankenhaus zum AL da mein Hausärztin auf Urlaub ist, mal schauen ob sich dann noch so extreme Differenzen ergeben. Die nächsten Male darf ich bei meiner Hausärztin Blut lassen. Hierfür hat man mir einen Blutbeutel und ne Kanüle mit Schlauch mitgegeben, damit sie die richtigen Utensilien nachbestellen kann. Also muss schon sagen, hier wird gut zusammengearbeitet!

am 15. gehts weiter...

lg, Marky

Hallo Marky,

wenn denn der neue Ferritinwert der richtige ist, hättest Du ja damit eine Erklärung für die nur scheinbare Stagnation.
In Wirklichkeit bist Du ja dann doch schon eine Menge Eisen losgeworden!
Weiter so!

Liebe Grüße Marie

Marie hat geschrieben:...wenn denn der neue Ferritinwert der richtige ist, hättest Du ja damit eine Erklärung für die nur scheinbare Stagnation.
In Wirklichkeit bist Du ja dann doch schon eine Menge Eisen losgeworden! ...

Ich glaub du verwechselst die Werte. Der niedrige Wert war der Erste, der hohe Wert der Zweite! Und vor den beiden Werten hatte ich noch keinen Aderlass. Ersteres war Erstdiagnose bei der Vorsorgeuntersuchung und danach 3 Wochen später einen genauen Befund des Krankenhaus-Labors. Die paar ml in den Ampullen zähl ich noch nicht als AL!

Wär doch ein Traum wenn die Werte so sinken würden, da wärs mit ein paar AL bald getan.

Marky

Hallo, Marky!
Dass du dich über die Werte wunderst, kann ich verstehen - das ist wirklich eine ordentliche Diskrepanz!
Ferritinwerte können schon mal schwanken, je nachdem zu welcher Tageszeit und in welcher Körperhaltung (sitzend/liegend) sie abgenommen werden (kein Witz), aber fast Faktor 2 ist ja schon deftig.
Auch die TfS ist mit 71% recht hoch. Wenn sie beim ersten Mal o.B. (also ohne Befund, in Ordnung) war, kann sie ja nur um die 45% oder niedriger gelegen haben - auch ein gewaltiger Unterschied.
Solche Abweichungen kommen schon mal vor, abhängig auch vom Labor. Aber man möchte ja nun wissen, woran man ist.
Also: einfach noch mal abnehmen lassen, dann wirst du wissen, in welcher Liga du spielst.
Welche Erklärung haben denn die Docs für den großen Unterschied?

Also meine Hausärztin hat sich dazu noch nicht großartig geäußert, hatte noch keine Zeit mit ihr die neuen Befunde zu besprechen. Aber da ich die nächsten male hier und dann wieder da AL mache, wird sich zeigen wie groß die Differenzen sind. Zurzeit ists halt so dass ich generell zu hoch bin, egal bei welchen Befund. Zum Schluss hin will ich aber doch genaue Werte haben.